Kaj je znotraj mojega kompleta orodij MBC

Novembra 2017 sem prejela diagnozo metastatskega raka dojke (MBC).

V istem tednu je moj sin dopolnil 2 leti in z možem sva praznovala peto obletnico poroke. Poleg tega smo pravkar kupili prvo hišo in se iz napornega življenja v New Yorku preselili v bukolična predmestja New Yorka.

Pred diagnozo sem delal kot starejši odvetnik v New Yorku in bil športnik. Ves čas šolanja sem bil član univerzitetne plavalne ekipe, nekaj let kasneje pa sem zaključil New York City Marathon.

Hitro sem se moral naučiti, kako se prilagoditi življenju z MBC. V zadnjih dveh letih od diagnoze sem se naučila, kaj pomaga, kaj ne pomaga in kaj je najbolj pomembno za mojo oskrbo.

Tu je nekaj nasvetov, ki jih shranim v svojem "kompletu orodij" MBC.

Moč, da prosite za pomoč

Vedno sem bila vztrajna oseba.

Čeprav lahko moj mož to imenuje trmast, mi je bila moja vztrajnost, vztrajnost in pripravljenost, da sam kaj sama odmislim, vedno v veliko korist. Ne glede na to, ali grem za zapletene pravne primere ali športna prizadevanja, sem vedno spustil glavo in odrinil skozi.

Toda po diagnozi MBC sem kmalu spoznal, kako škodljiv bi lahko bil ta odnos - zame in do moje družine.

Takrat sem bil v prvi vrsti starš, ki je bival doma, za svojega 2-letnega sina in v bližini nismo imeli družine. V našem novem mestu tudi nismo poznali veliko ljudi. Trudili smo se vzpostaviti rutino, skupnost in načine pomoči.

Sčasoma smo starši prišli, da so pri nas ostali več tednov, da bi nas lažje postavili na noge. Več dni na teden sem preživel v bolnišnici, opravljal diagnostične teste in se sestajal s svojo negovalno ekipo. Imel sem malo pasovne širine.

Zdaj, skoraj dve leti po diagnozi, vem, da lahko pomoč prihaja z najrazličnejših krajev. Ko se nekdo ponudi, da postavi vlak za obrok, odpelje mojega sina popoldan ali me odpelje na sestanek, se z njim zlahka strinjam, ne da bi se počutil šibkega.

Vem, da moja bolezen pripelje skupnost za navigacijo in s sprejemanjem pomoči boljše skrbim zase in za svojo družino.

Nega duševnega zdravja

V tednih po diagnozi sem se trudil vstati iz postelje. Pogledal bi se v ogledalo in se vprašal, kdo je oseba, ki je strmela vame in kaj se bo z njo zgodilo.

V nekaj dneh po diagnozi sem se obrnil na svojega zdravnika za primarno zdravstveno oskrbo in se pogovoril o svojem duševnem zdravju, ki gre v novo življenje z metastatskim rakom.

Živim z zgodovino depresije in tesnobe, zato sem vedela, da bo ohranjanje duševnega zdravja ključnega pomena za spoštovanje zdravljenja in iskanje novega normalnega stanja.

Zdravnik me je napotil k psihiatru, ki mi pomaga pri zdravljenju psihiatričnih zdravil. Je tudi vir zdravil za zdravljenje mojih neželenih učinkov, zlasti utrujenosti in nespečnosti.

Oba z možem se tudi udeležujeta podpornih skupin. In prvo leto po diagnozi smo se v paru srečali s terapevtom, da bi se pogovorili o nekaterih izjemnih izzivih, s katerimi se soočamo.

Zanesljiva negovalna ekipa

Moj zdravnik primarne zdravstvene oskrbe in psihiater sta zelo vključena v mojo oskrbo in obema popolnoma zaupam. Nujno je imeti negovalno skupino, ki vas posluša, podpira in prepozna, kdo ste kot oseba, ne le bolnik.

Moj prvi onkolog in dojkirurg sta bila do mojih vprašanj pogosto zanemarljiva in sta bila pri mnogih mojih pomislekih neprilagodljiva ali brezbrižna. Po nekaj tednih tega sva z možem poiskala drugo mnenje v drugi bolnišnici.

Ta bolnišnica je pregledala moje slikanje iz prvega sklopa zdravnikov in opazila številne težave, ki so bile spregledane. To drugo mnenje je postavilo diagnozo mojih metastaz, ki jih je prva bolnišnica popolnoma prezrla.

Moj sedanji onkolog je izjemen zdravnik in verjamem v njene tečaje zdravljenja. Prav tako vem in zaupam, da me, skupaj z vsemi mojimi zdravniki, vidi kot osebo in ne le kot številko zdravstvenega kartona.

Imeti negovalno skupino, za katero veste, da se bo zavzemala za vas in za oskrbo, ki jo želijo, da bi imeli, bi moral biti ključni del vsakega kompleta orodij MBC.

Sebe

Kolikor je pomembno imeti negovalno skupino, ki ji zaupate, je enako pomembno, da prepoznate svojo vlogo zagovornika sebe.

Pogosto me je skrbelo, da sem "težaven" bolnik in da kličem preveč ali da imam preveč vprašanj na sestankih. Toda moja onkologinja me je pomirila, da je moja naloga postavljati vprašanja in v celoti razumeti moje zdravljenje, tako kot je njena naloga odgovarjati na ta vprašanja, tako da bi bili vsi na isti strani.

Takrat sem spoznal, kako pomembno je biti sam zagovornik. Zavedel sem se, kako pomembno je, da moja negovalna ekipa deluje kot ekipa - ne samo zdravnik, ki govori name.

To priznanje me je opolnomočilo in od takrat je moja ekipa lahko bolj primerno obravnavala moje simptome in neželene učinke ter hitreje in učinkoviteje obravnavala težave, ki se pojavijo.

Odvoz

Ko postaja moje breme bolezni večje, se tudi moj komplet orodij MBC povečuje. Imam srečo, da še vedno živim skoraj dve leti po diagnozi, kljub pomembnemu napredku v zadnjem letu.

Moja družina in jaz bi se utapljali brez podpore naše skupnosti in iskanja pripravljenosti, da prosimo za pomoč in jo sprejmemo.

Moja ekipa za nego, zlasti ekipa za duševno zdravje, je sestavni del tega kompleta orodij. Če vem, da jim popolnoma verjamem, mi to olajša breme in mi omogoči, da potopim stopala nazaj v normalno življenje, ko in kolikor se le da.

Razvoj mojih zagovorniških sposobnosti v zadnjih dveh letih je bil nujen za mojo kakovost oskrbe. Tako kot zaupam svoji negovalni ekipi, sem se tudi sama naučila zaupati sebi. Navsezadnje sem največja skrb za svojo skrb in najpomembnejše orodje v svojem kompletu orodij MBC.

Emily je umrla v začetku letošnjega leta 2020. Zagovornica skupnosti MBC smo hvaležni za njene besede, da bodo drugi lahko črpali moč iz njenega potovanja.