Diagnoza mielofibroze je lahko zaskrbljujoča, zlasti ker mnogi ljudje sprva nimajo nobenih simptomov.
Ne glede na to, ali imate simptome ali ne, je mielofibroza resna bolezen, ki brazgotini kostni mozeg preprečuje, da bi lahko ustvaril zdrave krvne celice.
Mielofibroza je redka oblika krvnega raka, ki je del skupine motenj, znanih kot mieloproliferativne novotvorbe (MPN). Običajno prizadene starejše ljudi in se pogosto diagnosticira po rutinskem pregledu.
Raziskovalci so dosegli napredek pri zdravljenju, ki je mnogim ljudem s to boleznijo izboljšal obete. A težko je zagotovo vedeti, kako se bo vaše življenje spremenilo ob diagnozi. Potek bolezni in napoved se lahko od osebe do osebe znatno razlikujeta.
Da bi razumeli to redko stanje, si oglejte, kako lahko mielofibroza vpliva na vaše vsakdanje življenje.
1. Pogosti sestanki pri zdravniku
Če nimate simptomov mielofibroze, zdravljenje morda ne bo potrebno takoj.
Vendar pa bo zdravnik želel natančno in pogosto spremljati vaše zdravje zaradi znakov napredovanja bolezni. To se imenuje "budno čakanje".
Verjetno boste morali vzdrževati urnik rednih pregledov in laboratorijskih preiskav. Zdravnik bo morda preveril znake anemije, povečane vranice ali drugih zapletov.
Nekateri ljudje že vrsto let ostanejo brez simptomov. A pomembno je, da v tem času ne zamudite nobenega predvidenega zdravniškega sestanka. Morda bi bilo dobro voditi koledar, načrtovalec ali aplikacijo za mobilne naprave, da bi spremljali svoje sestanke.
2. utrujenost
Simptomi mielofibroze se lahko pojavijo počasi. Ko pa stanje začne ovirati proizvodnjo krvnih celic, se boste morda začeli pogosteje počutiti utrujene. Utrujenost povzroča anemija, kar pomeni nizko število rdečih krvnih celic.
Utrujenost lahko vpliva na vašo delovno sposobnost. Mnogi ljudje z mielofibrozo se odločijo za skrajšanje delovnega časa ali predčasno upokojitev. Šefa lahko prosite, naj dela od doma, če je le mogoče, ali pa med delovnikom pogosto odmori.
Za gospodinjska opravila prosite za pomoč družino ali prijatelje ali najemite čistilko.
Transfuzija krvi lahko poveča število rdečih krvnih celic in pomaga pri šibkosti in utrujenosti. Transfuzija krvi vključuje sprejem rdečih krvnih celic od združljivega darovalca.
Ta postopek lahko hitro zmanjša simptome anemije, kot je utrujenost. Transfuzija je razmeroma varen postopek. Zdravnik vam bo morda priporočil transfuzijo krvi za hudo anemijo.
3. Težave s spanjem
Ljudje s simptomatsko mielofibrozo pogosto poročajo o nočnem znojenju in težavah s spanjem.
Za boj proti nespečnosti je dobro oblikovati zdravo higieno spanja. Poskusite lahko na primer:
- odhod v posteljo in prebujanje vsak dan ob istem času
- izogibanje kofeinu pred spanjem
- preživljanje časa v postelji samo takrat, ko izrecno nameravate spati
- izogibanje svetlim zaslonom elektronike ponoči
- naj bo vaša spalnica temna in hladna
- predvajanje sproščujoče glasbe, meditacija ali sproščujoča kopel pred spanjem
- omejevanje alkohola zvečer, saj lahko moti spanje
Morda boste morali kupiti klimatsko napravo ali ventilator, da se boste ponoči ohladili.
Pripomočki ali dodatki za spanje na recept vam lahko pomagajo tudi k dobremu nočnemu počitku. O jemanju zdravil za spanje se posvetujte s svojim zdravnikom.
4. Povečana bolečina
Mielofibroza lahko povzroči vnetje tkiva, ki obdaja kosti, in strjevanje kostnega mozga, kar je lahko boleče.
Povečana vranica, ki je pogosta pri osebah z mielofibrozo, lahko pritiska tudi na trebuh in povzroči bolečino.
Mielofibroza lahko povzroči tudi drugo bolezen, znano kot protin. Protin se pojavi, ko se sečna kislina kopiči v telesu in tvori kristale v sklepih. Sklepi lahko postanejo otečeni, boleči in vneti.
Na voljo je veliko možnosti zdravljenja za odpravljanje bolečin, odvisno od vzroka. Pri povečani vranici vam bo zdravnik morda priporočil eno od naslednjih možnosti zdravljenja:
- ruksolitinib (Jakafi)
- hidroksiurea (vrsta kemoterapije)
- interferon alfa
- talidomid (talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- radioterapija
Če te možnosti ne delujejo, boste morda morali operirati vranico. To je znano kot splenektomija. Vendar ta postopek lahko predstavlja tveganja, kot so krvni strdki, okužbe in povečanje jeter.
5. Enostavne podplutbe
Sčasoma se vam lahko razvije nizko število trombocitov. Trombociti pomagajo pri strjevanju. Če nimate dovolj trombocitov, boste lažje krvavili in podplutbe.
Morda boste morali vzeti dodaten čas in paziti pri hoji po stopnicah navzgor ali navzdol ali pri vadbi nositi zaščitno opremo, na primer ščitnike za kolena.
Morda boste želeli tudi preurediti pohištvo v svojem gospodinjstvu, da se izognete tveganju, da bi se spotaknili ali naleteli na nekaj, kar bi lahko povzročilo poškodbe.
6. Čustveni stres
Diagnoza katere koli kronične bolezni lahko povzroči čustveni stres.Pomembno je, da za podporo zaprosite družino, prijatelje ali skupino za podporo. Morda boste želeli poiskati tudi svetovanje, da boste prebrodili svoja čustva.
Načrtovanje sestanka z medicinsko sestro ali socialno delavko lahko bolje razumete, kako lahko diagnoza raka vpliva na vaše življenje, in vas usmeri v pravo smer do pomoči.
Podporo lahko dobite tudi od organizacije, kot je:
- Društvo za levkemijo in limfome
- Fundacija za raziskovanje mieloproliferativne neoplazme
Lahko pa se dogovorite za sestanek s pooblaščenim strokovnjakom za duševno zdravje, na primer s svetovalcem ali psihologom.
Nekaj preprostih sprememb življenjskega sloga vam lahko pomaga tudi pri obvladovanju stresa. Dejavnosti, kot so meditacija, joga, vrtnarjenje, nežno pohodništvo in glasba, lahko pomagajo izboljšati vaše razpoloženje in splošno počutje.
7. Neželeni učinki zdravljenja
Vse možnosti zdravljenja mielofibroze tvegajo neželene učinke. Pred začetkom zdravljenja se o tem pogovorite s svojim zdravnikom.
Neželeni učinki zdravljenja so odvisni od številnih dejavnikov, vključno z odmerkom, starostjo in drugimi zdravstvenimi težavami. Neželeni učinki lahko vključujejo:
- slabost
- omotica
- vročina
- driska
- bruhanje
- utrujenost
- začasno izpadanje las
- težko dihanje
- okužbe
- krvavitev
- mravljinčenje v rokah ali nogah
Upoštevajte, da je večina neželenih učinkov začasnih in izgine po koncu zdravljenja. Za obvladovanje teh neželenih učinkov boste morda morali vzeti dodatna zdravila.
Morda je dobro voditi dnevnik ali uporabljati telefonsko aplikacijo za sledenje neželenim učinkom. Te podatke delite s svojim zdravnikom ob naslednjem sestanku.
8. Spremembe prehrane
Čeprav ni posebne prehrane, ki bi se je morali držati za obvladovanje mielofibroze, lahko hrana, ki jo jeste, igra pomembno vlogo pri napredovanju vaše bolezni.
Kronično vnetje je značilna značilnost mielofibroze. Hrana, ki jo jeste, lahko vpliva tudi na količino vnetja v telesu.
Morda boste morali spremeniti svojo prehrano, da boste zagotovili zdravo, uravnoteženo prehrano, bogato z:
- sadje
- zelenjavo
- cela zrna
- zdrave maščobe
To lahko nato zmanjša vnetje in celo pomaga upočasniti napredovanje mielofibroze.
Fundacija za raziskave MPN priporoča, da v svojo prehrano vključite naslednja živila:
- zelenjavo, zlasti temno listnato zelenjavo in križnico, kot sta brokoli in ohrovt
- cela zrna
- sadje
- fižol in stročnice
- oreški in semena
- jajca
- zdrava olja, kot sta kokosovo ali olivno olje
- mastne ribe
- mleko brez maščob
- pusto meso
Priporočajo tudi izogibanje naslednjim:
- rdeče meso
- živila z visoko vsebnostjo soli
- živila z veliko sladkorja, vključno s sladkimi pijačami
- živila z visoko vsebnostjo maščob, kot sta polnomastno mleko in sir
- predelana hrana
- beli kruh
- prekomerne količine alkohola
Poleg sprememb prehrane je pomembno tudi vzdrževanje zdrave telesne teže. Srečanje z nutricionistom vam lahko pomaga ugotoviti, katere spremembe morate spremeniti v svoji prehrani.
Odvoz
Čeprav sprva morda nimate simptomov, bo diagnoza mielofibroze pomenila, da se bo vaše življenje verjetno spremenilo na več načinov.
Sprva bi to lahko pomenilo spreminjanje prehrane, pogostejši obisk zdravnika na pregledih in pridružitev podporni skupini.
Kasneje v poteku bolezni bi to lahko pomenilo spoprijemanje z novimi simptomi, kot so utrujenost ali bolečina, preizkušanje novih zdravil ali operacija. Namen zdravljenja z mielofibrozo je pomagati nadzirati simptome in zaplete, izboljšati kakovost življenja in izboljšati vašo perspektivo.
Zdravnik vam lahko pomaga pri odločanju o načrtu zdravljenja, medtem ko vam socialni delavec ali podporna skupina pomaga pri obvladovanju čustvenih stranskih učinkov.
