Prvi vtisi sistema zanke DIY Omnipod

Če želite začeti z DIY-jem avtomatiziran sistem z zaprto zanko za nadzor diabetesa in vam je všeč brezzračna obližna črpalka Omnipod - vaš čas je napočil! V zadnjem času je prišla velika novica, da diabetes Do-it -selfselfers so končno lahko vdrli v Omnipod, da bi omogočili izdelavo domačega Sistem AID (avtomatizirana dostava insulina) okoli črpalke za obliž.

Medtem je proizvajalec Omnipod Insulet Corp. v začetku tega tedna sporočil, da je zdaj v celoti predstavil svoj novi sistem Omnipod DASH, združljiv s pametnimi telefoni, ki ga je FDA odobrila leta 2018. Kmalu bomo ponudili več o tem ...

Danes pa smo navdušeni, da vam predstavimo novo različico Omnipod Loop, ki jo naredite sami. Ne pozabite, da to ni uradni izdelek, ki ga ocenjuje FDA, in ni Insulet; prav tako ni različica, na kateri dela neprofitna podatkovna elektrarna Tidepool. Ne, to je v celoti iz skupnosti #WeAreNotWaiting in je preprosto pod-različica odprtokodnega sistema "umetne trebušne slinavke", ki ga je do danes gradilo na stotine bolnikov s pomočjo starih, neupravičenih inzulinskih črpalk s cevmi. Obstaja celoten podzemni trg, ki uporablja to domačo tehniko DIY.

Neverjetno, od objave, da je z Omnipodom možna gradnja, so nam povedali, da je bilo oddana 1.525 naročil za ključni del strojne opreme, potreben za izdelavo teh DIY sistemov. Od takrat se je Facebook skupini "Looped" pridružilo več kot 1400 novih ljudi. Ena izmed njih je Joanne Milo, dolgoletna tip 1 iz Kalifornije, ki piše bloge pri The Savvy Diabetic. Joanne že približno en teden uporablja zanko DIY Omnipod in je velikodušno ponudila, da svoje prve vtise deli z bralci mine.

Prvi pogled na zanko DIY Omnipod, avtor Joanne Milo

Sladkorno bolezen tipa 1 imam že več kot 54 let, od leta 2004 črpam inzulin, leta 2017 pa začnem z »petljanjem« z domačo, samostojno različico zaprtega sistema z uporabo starejše cevke s cevjo.

V letih s T1D sem uporabljal inzulinske črpalke Animas in Deltec Cozmo, ki so ga sčasoma umaknili s trga, nato pa sem prešel na prvo generacijo cevnega Omnipoda. Našel sem novo črpalko z Asante Snap, vendar je tudi ta izginila, in tako sem skočil nazaj na drugo generacijo Omnipod. Čeprav sem bila rada brez tubusa, sem hrepenela po možnosti, ki bi pomenila, da mi ni treba biti vedno v 24-urni vlogi izvršnega direktorja vseh vidikov dostave insulina.

To me je pripeljalo do uporabe zaprte zanke DIY z uporabo RileyLink, ki je bila razvita in poimenovana po hčerki D-Dad Pete Schwamb. Do zdaj ga je bilo mogoče konfigurirati samo z zastarelo črpalko Medtronic, in jaz sem eden izmed stotin po vsem svetu, ki je v ta namen dejansko kupil eno od teh na Craigslistu. Z zaskrbljujočim bitom programiranja na rabljenem MacBook-u, ki sem ga kupil tudi na Craigslist-u, se vse poveže prek DIY RileyLink komunikatorja, da črpalki ukaže preko aplikacije Loop na mojem iPhoneu. Aplikacija Loop se uporablja za programiranje privzete bazalne doze insulina v črpalki. Nato uporabi podatke Bluetooth iz Dexcom CGM skupaj z mojimi vnosi za hrano, da prilagodi bazalno stopnjo navzgor ali navzdol ali da bolus, če sem sporočil, da je hrana na poti.

Moje življenje v D se je močno spremenilo na RileyLinku! Moj A1C je ves čas ponoči ostal pod 6%, z zelo malo najnižjimi vrednostmi in stabilnim krvnim sladkorjem. Bilo je čudežno, vendar sem sovražil uporabo izvengarancijske črpalke, ki ima cev in ni bila nepremočljiva. In vedel sem, da bo prišel dan, ko bodo ti neverjetni ljudje v skupnosti DIY našli način, kako narediti Loop s stroki. Ta dan je TUKAJ!

Po treh letih razvoja z veliko programerji in veliko peska je Pete Schwamb, razvijalec sistema za dovajanje insulina z zaprto zanko RileyLink DIY, 22. aprila 2019 sporočil: »Vesel (in živčen!) Sem končno izdal svoj koda kot javna preizkusna različica podpore Omnipod za DIY Loop. "

S to napovedjo sem dobesedno poskakoval od navdušenja in malo svojega živčnega pričakovanja. In že sem vedel, da bom takoj skočil na krov.

Občutek sreče na omnipod zanki

Omnipod Loop uporabljam že skoraj 6 dni in sem v nebesih! To še vedno ni "uradna" različica v skupnosti "Naredi si sam", temveč "preizkusna" različica, pri kateri uporabniki, ki jo uporabljajo, delijo svoje misli, tako da lahko razvijalci potegnejo in posodabljajo, ko gremo.

Prvo, kar sem opazil, je bilo, da sem se samo spomnil, kako je življenje brez cevi! Želel sem narediti piruete po hiši. Ni mi treba več ukvarjati s pospravljanjem črpalke ali PDM-ja v žep ali nedrček in nič več zamud pri tuširanju in oblačenju. Neverjetno!

Namestitev je bila zelo enostavna, saj je navodilo LoopDocs enostavno prebrati in razumeti.

Novi vmesnik aplikacije RileyLink je čudovit, tako kot prvotni vmesnik Loop, ki je bil tako dobro zasnovan z informacijami, ki jih potrebujem. Imel sem odlično povezljivost in počutim se srečen! Moje številke so tako stabilne skozi noč, da gre dejansko le za eno številko - 90 celo noč brez okvar Loopa. Ljudem pokažem pod in armaturno ploščo ... smehljajo se, a nimajo pojma, kako čudovito je to. Včeraj sem se ves dan počutila popolnoma čustveno! Nekaj ​​pomembnih sprememb, ki so k temu prispevale, so:

• PDM ni potreben! Omnipod PDM se mi je vedno zdel neroden in velik in moram ga paziti, da ga ne pozabim, kadar zapuščam hišo. Toda z Omnipod Loop aplikacija iPhone v celoti nadzoruje Pod - od funkcij dnevnega doziranja, polnjenja rezervoarja, začetka vstavljanja in vzdrževanja koledarja in odštevanja, kdaj bo Pod potekel. Povedali so mi, da se Pods naenkrat povežejo samo z eno napravo, zato to pomeni, da je to moja aplikacija za iPhone ali PDM; ko začnete uporabljati enega od njih, to uporabljate za celoten 72-urni cikel vsakega stroja.

• V mobilni aplikaciji posodobljeni vmesnik Omnipod Loop zdaj vključuje majhno sliko stroja in številčnico, ki prikazuje, koliko časa je še ostalo na stroju. Ko daje bolus, prikaže dostavo, tako da vem, koliko je dozirano.

• Uporabljam lahko Omnipod ali svojo staro črpalko Medtronic. Čeprav si nikoli nisem mislil, da bi se kdaj želel vrniti v Medtronic, sem našel en razlog: bil sem predviden za MRI hkrati, ko moram zamenjati Pod. Torej, namesto da bi zapravil pod, sem se preusmeril nazaj na črpalko Medtronic 723 in spremenil nastavitev zanke na Medtronic, vnesel serijsko številko in začel delovati. Bilo je tako enostavno, saj so bile vse moje nastavitve nedotaknjene. Lepo je imeti to možnost.

Omnipod Loop App Interface

Vmesnik aplikacije mi na prvi pogled da veliko informacij o začetnem zaslonu:

• Krog stanja, ki prikazuje zeleno, ko je zanka aktivna, ali rdečo ali rumeno, ko občasno prekine povezavo Bluetooth. Da bi to rešila, pogosto zaprem in znova odprem aplikacijo, znova zaženem telefon ali preprosto čakam. Krog prikazuje tudi, koliko minut od zadnje posodobitve mojega CGM.
• Moj sladkor v krvi in ​​trendna puščica.
• Graf sladkorja v krvi in ​​predvidena črta v naslednjih 3 urah.
• Graf mojega aktivnega insulina na krovu (IOB).
• Količina "aktivnih ogljikovih hidratov", ki upoštevajo vnesene ogljikove ogljikove hidrate.
• Moja trenutna bazalna stopnja in ali je zanka povečala ali zmanjšala mojo bazalno stopnjo, da bi vrnila krvni sladkor nazaj na cilj.
• Trenutni bolusni popravek (plus ali minus, ko popravlja).
• Majhna ikona stroka, ki označuje, kdaj insulin v stroku doseže 50 enot ali manj. Pod tem se prikaže čas, ki označuje zadnje sporočilo, prejeto od Pod.
• Ikona kroga z odštevanjem prikazuje, koliko časa je potrebna do naslednje spremembe naprave.
• Dostava bolusa, ko je v teku, podobno kot pri običajni črpalki, vendar vam teh informacij ni treba iskati na drugem mestu.
• Omnipod Loop, kot tudi original Loop, se povežejo z Apple Health, ki omogoča Loopu pisanje in branje podatkov.

Omnipod Loop in Apple Watch

Če se povežem z Apple Watch, si lahko ogledam vse podatke o zanki na svoji uri, vnesem ogljikove hidrate in ukazam Podu, naj dostavi predlagani bolus in vnese informacije o vadbi. Watch face ima dva zaslona:

• Podatkovni zaslon: strnjena različica začetnega zaslona Loop, s krogom Loop (zelena, rdeča ali rumena), mojim trenutnim BG in mojim projiciranim BG, preprostim grafikonom BG in mojim IOB.
• Akcijski zaslon: s krogom Loop, BG in projiciranim BG ter vsem, kar potrebujem za bolus in vnos informacij o vadbi.

Ker je Loop zrasel iz skupnosti DIY #WeAreNotWaiting, se povezuje z aplikacijo Nightscout za izmenjavo podatkov, ki mi omogoča ustvarjanje različnih poročil, ki jih bom prinesel na svoje endo sestanke (ta poročila so mu všeč!).

Življenje z omnipod zanko

Prav tako sem našel veliko novih krajev za Pod, ki jih na cevni črpalki ne bi bilo mogoče. Moj sedanji pod je pritrjen na mojo lopatico, kar je neverjetno z veliko absorpcijo in skoraj nikoli ni v nevarnosti, da bi se strmoglavilo.

Zdi se, da so moji sladkorji v krvi bolj stabilni, čeprav nisem povsem prepričan, zakaj. Vem, da ker mi ni treba odstraniti črpalke, da bi se tuširala, uporabljala jacuzzi ali se oblekla, 10–30 minut nimam ponavljajočih se napak pri dostavi insulina.

Nikoli nisem okrasil črpalke ali strokov. Ampak sem tako vesel tega malega stroka, na Facebooku spremljam skupino z imenom Pimp My Pod - naslednja mačka bo imela nekaj umetniških del!

Slabe strani uporabe zanke Omnipod?

Zaenkrat sem opazil le nekaj negativnosti uporabe tega novega sistema DIY:

• Posodobitve zanke zahtevajo, da malo programiram na Macu, kar še vedno poskušam ugotoviti.Potrebuje čas in povzroči malo tesnobe, dokler se vse uspešno ne zažene na mojem iPhoneu.
• Spremljati moram in polniti več naprav. Ob postelji in na mizi imam velike vtiče z več vrati USB, z veliko vrvicami, v avtomobilu pa tudi komplet polnilnih kablov skupaj z napajalnikom.
• Ravno se navajam na potrebo po menjavi strokov po zelo strogem časovnem razporedu vsake tri dni.
• Morda bom moral uporabiti svoj PDM, če kdaj izgubim iPhone, kar je zelo malo verjetno.
• Aplikacija Loop in aplikacija Apple Watch Loop se ne povežeta s Fitbitom ali drugimi fitnes sledilci ... to bi bilo lepo.

Zastavili so mi veliko vprašanj o ZAKAJ mi je všeč ta tehnologija "naredi si sam" in zakaj ne bi uporabljal samo tradicionalnih, odobrenih naprav. Ali me skrbi, ker jih regulatorji niso uradno odobrili? In kaj menijo moji izvajalci zdravstvenih storitev? Kaj se zgodi, če ne uspe? Vsa veljavna vprašanja in pomisleki.

Ko sem januarja 2017 začel z originalno zanko RileyLink, ni bilo nič takega. Moj pristop je bil prebrati veliko o tem, kako je to delovalo in kako dobro je ljudem šlo v teh napravah. Zastavil sem veliko vprašanj. Bolj kot karkoli drugega sem slišal mir duševnega miru, tako da lahko brez skrbi zaspim ali me zbujajo opozorila CGM. Tako da mislim, da sem "pozni" prvi uporabnik tehnologije. Že dolgo živim s to boleznijo, želim si le najboljše, kar je na voljo za čim boljše obvladovanje diabetesa.

Ali me je bilo strah? Ne, ampak morda nekoliko zaskrbljujoče. Bilo je dovolj enostavno, da sem se hitro umiril.

Kaj menijo moji zdravniki? Zdi se, da so očarani in presenečeni. Seveda res ne želijo biti preveč vpleteni, saj ni odobreno s strani FDA. Vendar cenijo poročila in odlične lestvice sladkorja v krvi z nizkim standardnim odklonom (zlasti čez noč) in dobre odčitke A1C z zelo malo najvišjimi in najnižjimi vrednostmi. Samo pogledajo podatke in se nasmehnejo ter rečejo: »Dobro delo! Tu ne morem izboljšati! "

Da bo jasno, to je vse na meni. Tako rekoč je študija N od 1 in nihče ne odgovarja, če gre kaj narobe. S tem sem v redu.

Osebno preprosto mislim, da naprave, razvite v podjetju, kot je Medtronicov Minimed 670G ali Tandem Basal-IQ (in prihodnji Control-IQ), niso dobre zame. Mislim, da algoritmi niso najboljši in najbolj prilagodljivi v svoji prvi generaciji. Všeč mi je, da lahko nastavim svoje ciljne stopnje in nadzorujem, kako dolgo se moj Loop izklopi. To sem samo jaz. Poznam nekaj RileyLink zank, ki so prešli na običajne sisteme za dovajanje insulina z zaprto zanko in so zadovoljni z enostavnostjo uporabe, pomanjkanjem potrebnih posodobitev, zavarovalnim kritjem z uporabo trenutne garancijske črpalke.

Toda zame, dokler algoritmi niso bolj prilagodljivi in ​​se mi zdi, da so resnično najboljši za vsakega posameznika, se bom držal Omnipod Loop.

Drugi DIY Loopers delijo komentarje

Kakšen občutek imajo drugi v skupnosti za sladkorno bolezen do tega, lahko obiščete Facebook in druga spletna mesta v družabnih omrežjih. Nekaj ​​komentarjev, ki so izstopali:

• »Resnično sem vrtoglava od veselja, počutim se svobodno. Tako hvaležna. "

• "Zame je bilo stabilno ... Bil sem na Omnipodu, preden sem se začel ukvarjati že skoraj dve leti ... Pozabim, kako rad imam Omnipoda ... kot sem že večkrat povedal tukaj in kdorkoli, ki me bo poslušal ... Dr, prijatelji, poslovni sodelavci ... in ljudje, na katere naletim na ulici ... da to spreminja življenje. "

• “Največje presenečenje je bila resnično aplikacija za uro, iskreno. Tako aplikacijo za telefon kot aplikacijo za uro sem pokazal sodelavcu, ki ni diabetik, in na splošno sta bila navdušena nad aplikacijo ure. Je tako uporaben in lep. Tako zadovoljivo je, če tapnete gumbe za spremembo cilja in opazujete, kako ciljna črta skače v aplikaciji. "

• “Pustite Pod, da greste na t: slim za integracijo CGM. Prepustil Loop! Edina stvar, ki sem jo kdaj sovražila, je bila prekleto dolga vrvica **. Zelo sem pogrešal svoj Pod SO SO. Trenutno sem srečna punčka. "

Ali to deluje z novimi izdelki Omnipod DASH?

Ne, ne.

Seveda mislim, da je nova platforma DASH zelo razburljiva novica in daje T1s večjo izbiro. To je čudovito. Vendar še vedno zahteva PDM, ki je obsežen in ga je treba nositi le še en kos.

Insuletov prihodnji hibridni sistem z zaprto zanko, znan kot Omnipod Horizon, pa tudi Tidepool Loop ali sistem dvojnega hormona iLet Beta Bionics, bi me sčasoma lahko zvabil stran od DIY življenja. Toda to se zdi daleč, do leta 2021 ali pozneje. Za zdaj sem s tem prav tako zadovoljen.

Skupnost #WeAreNotWaiting pri diabetesu

Naša skupnost #WeAreNotWaiting je neverjetna in si prizadeva, da bi življenje s sladkorno boleznijo postalo čim boljše. Od začetka leta 2013 nekateri to opisujejo kot "eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v zgodovini T1D."

Ko sem to izjavo delil z dr. Francisom Duhayem (nekdanjim šefom kardiotorakalne kirurgije in kardiologije pri Kaiser Permanente, docentom kardiotorakalne kirurgije na Medicinski fakulteti Univerze Duke, nekdanjim generalnim direktorjem Edwards Life Sciences in sedanjim vlagateljem VC), je opozoril, reči, da je to eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v zgodovini T1D, je pravzaprav eno najhitreje rastočih množičnih gibanj v zdravilo.”

To je zelo razburljiv čas v zgodovini T1 s tehnologijo, ki skoči naprej. V ta namen je Omnipod Loop tam naravnost kot izjemen korak naprej.

Hvala, ker ste delili svoj POV z nami Joanne. Strinjamo se, da je to vznemirljiv dodatek k našemu razširjenemu orodju za diabetes!