Medtem ko nadaljujemo z intervjuji z našimi zmagovalci glasov za bolnike DiabetesMine 2019, danes z veseljem predstavljamo mladeniča s sladkorno boleznijo tipa 1, ki je na poti, da postane endokrinolog.
Prosimo, spoznajte Dana Bisna, ki izvira iz Kalifornije, zdaj pa je v prvem letniku zdravstvene šole v New Jerseyju. Prav tako je sprejel mantro #WeAreNotWaiting, zgradil in uporabil svoj lasten sistem zaprte zanke, imenovan sam, (umetna trebušna slinavka).
Intervju z zagovornikom diabetesa Danom Bisnom
DM) Hvala za pogovor z nami, Dan! Seveda želimo začeti z zgodbo o diagnozi diabetesa ...
DB) Moja zgodba o diagnozi se začne pri 11 letih leta 2006, ko je mama opazila, kako žejna sem bila tisto poletje. Do točke preloma je prišlo med družinsko večerjo v restavraciji, ko so moji sestri postregli večji kozarec vode kot jaz. Očitno sem se nekoliko razburil in pripomnil: "Jaz sem žejni brat in sestra, ne moja sestra!"
Mama me je naslednji dan peljala k pediatru. Na pregledu krvnega sladkorja na glukometru pediatra je pisalo: "VISOKO." Moj pediater nas je obvestil, da imam najverjetneje sladkorno bolezen tipa 1, in nas je naslednje jutro razporedil z novo ekipo v Otroški bolnišnici v LA (CHLA). Tistega večera nam je moj pediater dal stroga navodila, da gremo v In-N-Out Burger in naročimo cheeseburger v obliki beljakovin (cheeseburger med solato, namesto žemljice), kar je dejansko nič ogljikovih hidratov. O tem rad razmišljam kot o zadnjem obroku, ki ga ne spremlja odmerek insulina, in edini, ko bo zdravnik svojemu pacientu kdaj predpisal cheeseburger. Naslednje jutro so mi diagnozo potrdili s krvnim sladkorjem 614 mg / dl. Nekaj dni kasneje sem šel v 6. razred z nahrbtnikom, polnim zalog, ki sem se jih ravno učil uporabljati.
Je še kdo v vaši družini s sladkorno boleznijo?
Ne poznam nobene družinske anamneze diabetesa tipa 1. Zanimivo pa je, da so bili nekateri člani moje družine od takrat pozitivni na avtoantitela na otočkih, kar kaže na to, da bi lahko imeli večje tveganje za razvoj diabetesa tipa 1. Tudi moj oče ima sladkorno bolezen tipa 2, zato o diabetesu na splošno govorimo precej pogosto.
Katera orodja trenutno uporabljate za zdravljenje diabetesa?
V zadnjem letu uporabljam sistem za samodejno dajanje insulina, imenovan "Loop". Uporabljam staro črpalko Medtronic, neprekinjeni monitor glukoze Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s in RileyLink. Loop je reševalec! Še vedno imam ravno toliko nadzora kot neavtomatiziran sistem, vendar bistveno širi funkcionalnost moje črpalke in CGM. Čez dan lahko nastavim različne cilje v krvnem sladkorju, ki temeljijo na dejavnikih, kot je moja aktivnost, aplikacija Loop pa bo dejansko prilagodila bazalne stopnje črpalke, da bo dosegla ciljni krvni sladkor.
Lahko bi napisal dolg esej o tem, zakaj ljubim Loop, toda najraje imam občutek varnosti čez noč. Všeč mi je, da imam sistem, ki nadzoruje moj sladkor v krvi, kadar ne morem. Ko sem začel looping, sem z Nightscoutom pregledoval svoja podatkovna poročila, vendar sem pred kratkim prešel na Tidepool, potem ko sem ga pripravil za študijo Tidepool / Loop.
Zakaj mislite, da je tehnologija diabetesa Loop / DIY tako pomembna?
Skupnost DIY je neverjetna. Izpolnili so praznino pri inovacijah pri diabetesu in pritisnili na medtech industrijo in FDA, da si prizadevajo za izboljšanje inovacij in pospešijo regulativni postopek.
V preteklih letih je bilo toliko različnih možnosti insulinske črpalke. Čeprav imata vsak svoje edinstvene prednosti, na koncu vsi počneta isto: dovajata inzulin. Vse ostalo še vedno počnemo ročno. Novost, ki je bila RES pomembna, se je gibala s polžjo hitrostjo. V tem, kako sem obvladoval sladkorno bolezen glede na inzulinsko črpalko, v letu 2008 ni bilo bistvenih razlik glede na leto 2017. Skupnost DIY je to spremenila. Zgradili niso enega, temveč več sistemov z zaprto zanko za avtomatizacijo doziranja in dovajanja insulina, ki uporabljajo neprekinjene podatke monitorja glukoze in številne druge prilagoditve.
To niso enovrstne naprave. Resnično so personalizirani. A to je le vrh ledene gore. Ti projekti DIY temeljijo na pacientih in jih je mogoče nadgraditi s programsko opremo, zato lahko, ko ljudje menijo, da je treba opraviti posodobitve, te posodobitve lahko zelo hitro vključite v svoje naprave DIY (v nekaj dneh ali tednih). Alternativa čaka štiri leta, da z zavarovanjem dobi novo črpalko.
Vse skupaj poganjajo strastni posamezniki, kajne?
Ja! Ljudje, ki jim uspeva DIY skupnost, se prostovoljno ukvarjajo s svojim časom, ne da bi jim omogočili lažje življenje ljudi s sladkorno boleznijo. Nekdo se mi je nekoč pošalil, da je služba za stranke pri Loopu toliko boljša kot Medtronic. Pomenijo, da če obiščete katero od strani DIY na Facebooku (npr. »Looped«) in objavite vprašanje, boste od pacientove skupnosti dobili takojšnje, dragocene in skrbne povratne informacije. Daleč nisem od zagovarjanja regulatornih organov ali randomiziranih nadzorovanih preskušanj. Resnično pa verjamem, da je inovacija, ki izhaja iz projektov DIY, kot sta Nightscout (vlečenje podatkov CGM / črpalke v računalnik, pametni telefon, pametno uro itd.) In Open APS / Loop (avtomatizirana dostava insulina s prilagojenimi cilji), pred leti. večmilijonske (milijarde?) dolarjev industrije naprav za diabetes. Skupnost DIY je pomembno vplivala na to industrijo. Neverjetno je videti, kaj zmorejo strastni bolniki in njihovi najbližji - od tod tudi geslo #WeAreNotWaiting.
In ste ambiciozen zdravstveni delavec, kajne?
Pravkar sem začel prvi letnik medicinske fakultete na Medicinski fakulteti Rutgers Robert Wood Johnson v New Jerseyju. Že od približno 13 let svojim prijateljem in družini govorim, da želim biti endokrinolog. Imam srečo, da imam izjemnega endokrinologa, ki se mu zahvaljujem, ker sem tako navdihujoč vzor. Po medicinski fakulteti nameravam opraviti triletni program rezidenčnega izobraževanja iz pediatrije ali interne medicine, ki mu sledi štipendija iz endokrinologije.
Kaj ste počeli pred začetkom Med School?
Dve leti sem delal v kliničnih raziskavah diabetesa tipa 1 v Otroški bolnišnici v Los Angelesu (tam so mi postavili diagnozo, kot sem že omenil). Pri delu z bolniki s sladkorno boleznijo tipa 1 sem se počutil tako doma, da je to resnično potrdilo mojo otroško težnjo po nadaljevanju kariere na področju endokrinologije in raziskav diabetesa.
Imel sem srečo, da sem bil med delom v CHLA vključen v številne različne raziskovalne študije, ki so me odlično predstavile na področju raziskav otroškega diabetesa. Veliko dela sem opravil pri usklajevanju študije TrialNet’s Pathway to Prevention in različnih študij o preprečevanju diabetesa tipa 1. Prav tako sem se preko izmenjave T1D usklajeval za različne študije, med katerimi je bila tudi intervencija CGM pri mladih in mladih odraslih s sladkorno boleznijo tipa 1.
Preden sem zapustil CHLA, sem pomagal začeti regulativni postopek tudi za različne industrijske študije.Nazadnje sodelujem s študijsko skupino CoYoT1, ki je fascinanten model oskrbe, osredotočen na paciente, ki ga je razvila dr. Jennifer Raymond, ki vključuje sestanke na področju telezdravstva in skupine. Za trenutno klinično preskušanje nameravam olajšati rutinske spletne skupinske sestanke z mladostniki in mlajšimi odraslimi.
Imate kakšna posebna upanja, ko vstopite v profesionalni klinični svet?
Ena od stvari, ki se jih veselim kot prihodnji zdravnik, je, da uporabim svoje izkušnje s pacienti kot glas sprememb v zdravstveni skupnosti. V bližnji prihodnosti se želim bolj vključiti v diabetes na družbenih omrežjih. Malo sem se ustrašil, da bi skočil vanj, vendar me rutinsko opolnomoči spletna skupnost za diabetes na Instagramu in Facebooku. Socialni mediji so v zadnjih letih dejansko pomembno vplivali na moje duševno zdravje in odnos do diabetesa.
Ste bili vključeni v katera koli prizadevanja za zagovor diabetesa?
Moje delo v CHLA mi je dalo priložnost, da sodelujem s poglavjem UCSF TrialNeta in nekaterimi neverjetnimi uslužbenci JDRF v Los Angelesu, da skozi študijo TrialNet's Pathway to Prevention v soseske po celinskem imperiju v južni Kaliforniji - območja, ki jih CHLA prej še ni izvajanje terenskih dogodkov TrialNet. V tej regiji trenutno ni bilo poglavja JDRF ali kakršnih koli velikih raziskovalnih središč, povezanih s TrialNetom.
Sodelovanje z JDRF v Los Angelesu nam je pomagalo doseči veliko več družin. Tem družinam smo lahko ponudili pregled TrialNet, ne da bi morali potovati daleč. Predvsem sem se smiselno spoznal z ljudmi, zlasti z novoustanovljenimi družinami, in se pogovarjal o diabetesu. Pogosto "dobijo" starši tisti, ki bolj potrebujejo podporo drugih družin, in ta forum je bil zelo dober za to.
Kaj menite, da predstavlja največjo spremembo v oskrbi s sladkorno boleznijo v zadnjih letih?
Vpliv stalnega spremljanja glukoze na način, kako govorimo o sladkorni bolezni in jo obvladujemo. Na dosegu roke imamo toliko več podatkov in koristnih informacij kot kdaj koli prej. Čeprav je uporaba CGM dramatično spremenila izkušnje bolnikov, me je moje predhodno raziskovalno delo naučilo, da je industrija nekaj let zaostajala pri sprejemanju podatkov CGM kot primarne končne točke kliničnih preskušanj. Čeprav se zdi, da se to spreminja. Menim, da je ključnega pomena oceniti klinična preskušanja s primarnimi končnimi točkami, merjenimi z meritvami CGM, kot sta čas v območju in koeficient variacije, v primerjavi s samo A1C ali diskretnimi podatki o glukozi v krvi. Podatki CGM nam bodo o prednostih inovacij povedali več kot karkoli drugega tam zunaj.
Kakšne so vaše izkušnje s CGM?
Osebno sem začel črpati nekaj let po diagnozi. Čeprav sem imel zelo rad črpalko, si nisem mogel predstavljati, da bi na telesu nosil kaj drugega. Zdelo se mi je, da bi bilo nerodno razlagati prijateljem, zakaj imam koščke plastike okoli trebuha in rok. Še posebej nisem želel, da se v razredu sproži zadrega alarma CGM.
Po enem semestru šolanja me je endokrinolog končno prepričal, da sem se potopil v CGM z Dexcom G4. Takoj sem bil zasvojen. Dobil sem toliko večji vpogled v to, kako se moje telo odziva na ogljikove hidrate, inzulin in aktivnost. Ne samo, da sem se počutil bolj varno, ampak tudi bolj zavzeto za samopomoč pri diabetesu. CGM je sprožil vrsto dogodkov, ki so me zanimali za vse vidike oskrbe s sladkorno boleznijo in raziskav diabetesa. Širina podatkov iz CGM mi je prav tako dala veliko več udobja pri samostojnem prilagajanju razmerja ogljikovih hidratov. Postala sem tako odvisna od tega, da se težko spomnim, kako je bilo obvladovati sladkorno bolezen pred CGM.
Kaj vas navdušuje nad novostmi pri diabetesu?
Mislim, da živimo v izjemno razburljivem času za novosti o diabetesu. Zdaj imamo na trgu implantacijski glukozni senzor in nosni glukagon. Oba obravnavata nezadovoljene potrebe skupnosti sladkorne bolezni. Poleg tega bi morali potrošnikom kmalu na voljo več sistemov za avtomatizirano dajanje insulina, ki jih je odobrila FDA.
Inovacije na področju diabetesa so svetilnik upanja za večino ljudi, ki živimo s sladkorno boleznijo. Dajejo nam nove načine za obvladovanje bolezni, ki je že sama po sebi težka, in diabetes še toliko bolj znosni. Sem malce tehnik za sladkorno bolezen, zato sem še posebej navdušen nad vse večjo interoperabilnostjo med medicinskimi napravami za diabetes, pametnimi telefoni in pametnimi urami. Trenutno se lahko toliko navdušimo!
Če bi lahko govorili z vodilnimi v industriji, kaj bi predlagali, da bi bili boljši?
O tem imam veliko misli. Medtem ko sem tako hvaležna za to, kako sem imela koristi od industrijskih raziskav in razvoja, vem, da jim gre bolje pri dostopu do zdravil in orodij za diabetes. V zadnjem letu smo veliko pozornosti namenili naraščajočim stroškom inzulina in srhljivemu in škodljivemu učinku tega na skupnost bolnikov. Jasno je, da se mora način zdravljenja diabetesa spremeniti. Trenutno so "tisti, ki imajo in nimajo" - tisti, ki si lahko privoščijo hitrodelujoč inzulin, CGM in črpalno terapijo, in tisti, ki si teh orodij ne morejo privoščiti. Zato ni presenetljivo, da je diabetes glavni vzrok za toliko travmatičnih zdravstvenih zapletov. Ni pa nujno, da je tako.
Medtem ko lahko mediji ali drugi pritiski prisilijo industrijo, da začne izvajati programe popustov ali popustov za paciente, so to še vedno nezanesljivi in nedosledni načini preživetja z reševalnimi orodji in zdravili. Sprememba mora priti prej, verjetno od samega začetka razvoja zdravila ali pripomočka, ko se izvajajo izračuni za oceno teoretične cenovne točke. Glede na vlogo, ki jo ima industrija pri izbiri zdravil, oblikovanju cen zdravil itd., Menim, da mora imeti industrija večjo vlogo pri zmanjševanju te vrzeli v dostopu. Obstajati mora boljše ravnovesje med željo industrije po dobičku in potrebo pacientov po dostopu.
Ste se osebno srečali s težavami glede dostopa ali dostopnosti v zvezi s sladkorno boleznijo?
Srečo imam, da imam vse življenje zanesljivo zavarovalno kritje in dostop do sladkorne bolezni. Ena izmed frustracij, s katerimi sem se srečal, so omejitve, ki jih zavarovalniški formulari postavljajo na izbiro potrošnikov. Neštete pritožbe zavarovalnic (z negotovimi rezultati) ne bi smele zahtevati ne glede na črpalko, CGM, analog insulina, testni listič ali drugo zalogo, ki ste jo uporabljali ali jo želite uporabiti.
V preteklem letu sem želel še naprej pokrivati testne trakove Contour Next, ker se merilnik Contour Next Link sinhronizira neposredno z mojo insulinsko črpalko. Moja zavarovalnica je imela na obrazcu le testne lističe One Touch. Potrebno je bilo več pritožbenih pisem, da sem dobil testne lističe, ki sem jih potreboval. Te vrste rutinskih težav s sladkorno boleznijo me odvračajo od tega, da zdravnika prosim za recept za zdravila, kot sta Afrezza ali Fiasp, ker pričakujem nadaljnje težave pri svojem zavarovalcu. Ni treba posebej poudarjati, da so stroški brez zavarovalnega kritja previsoki.
Nenazadnje, zakaj ste se odločili, da se prijavite na natečaj DiabetesMine Patient Voices?
Ker sem navdušen nad novostmi pri diabetesu in želim prispevati in se učiti od voditeljev, ki to uresničujejo. Toliko sem se naučila ne le iz osebnih izkušenj s sladkorno boleznijo, ampak predvsem od bolnikov, s katerimi sem sodelovala v Otroški bolnišnici Los Angeles, Facebook skupin za diabetes, dogodkov TypeOneNation in še več.
Z glasom želim pomagati usmerjati inovacije v pravo smer za vse ljudi s sladkorno boleznijo. Če sem se zadnjih nekaj let česa naučil, je, da živimo v "zlati dobi" za inovacije. Vendar še vedno mislim, da smo se pri inovacijah pri diabetesu dotaknili le vrha ledene gore. Navdušen sem nad prihodnostjo. Komaj čakam, da spoznam druge, ki jih skupna strast do diabetesa in D-inovacij. Še posebej se veselim perspektive voditeljev panoge. Včasih se zdi, da bi se medtech industrija lahko bolje odločila za oblikovanje. Težko je na podlagi povratnih informacij bolnikov, povratnih informacij zdravnika ali zahtev FDA ugotoviti, ali so stvari naredili na določen način. Univerza DiabetesMine bo odlična priložnost, da pridobite večji vpogled v te pomembne odločitve. Upam, da ga lahko plačam naprej s svojo perspektivo pacienta!
Hvala, Dan. Komaj čakamo, da se spoznamo novembra!
.jpg)
