Končno sprejetje, da bi lahko uporabil pomoč, mi je dalo več svobode, kot sem si predstavljal.
Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.
"Preveč si trmast, da bi končal na invalidskem vozičku."
Tako mi je povedal strokovnjak fizioterapevt v mojem stanju, Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), ko sem bil v zgodnjih dvajsetih letih.
EDS je motnja vezivnega tkiva, ki prizadene skoraj vse dele mojega telesa. Najbolj zahteven vidik tega je, da se moje telo nenehno poškoduje. Moji sklepi se lahko subluksirajo, mišice pa se lahko stotine krat na teden vlečejo, krčijo ali trgajo. Z EDS živim od svojega 9. leta.
Včasih sem veliko časa razmišljal o vprašanju, Kaj je invalidnost? Svoje prijatelje z vidnimi, bolj tradicionalno razumljenimi ovirami sem imel za "resnične invalide."
Nisem se mogel označiti za invalidno osebo, ko bi - od zunaj - moje telo drugače lahko minilo kot zdravo. Na svoje zdravje sem gledal kot na nenehno spreminjanje in invalidnost sem kdaj pomislil le na nekaj, kar je fiksno in nespremenljivo. Bil sem bolan, nisem bil invalid, uporaba invalidskega vozička pa je bila le nekaj, kar bi lahko storili "Pravi invalidi", sem si rekel.
Od let, ko sem se pretvarjal, da z mano ni nič narobe, do časa, ki sem ga preganjal skozi bolečino, je bila večina mojega življenja z EDS zgodba o zanikanju.
V najstniških letih in zgodnjih dvajsetih letih nisem mogel sprejeti resničnosti svojega slabega zdravja. Posledice mojega pomanjkanja samo-sočutja so bili meseci, ki sem jih preživel v postelji - ker nisem mogel delovati, ker sem preveč pritiskal na svoje telo, da bi lahko sledil svojim »običajnim« zdravim vrstnikom.
Potisnem se, da sem v redu
Invalidski voziček sem prvič uporabil na letališču. Nikoli prej nisem niti razmišljal o uporabi invalidskega vozička, sem pa pred odhodom na dopust izpahnil koleno in potreboval pomoč, da sem prišel skozi terminal.
Bila je neverjetna izkušnja z varčevanjem z energijo in bolečino. Nisem o tem razmišljal kot o nečem pomembnejšem od tega, da bi me peljal skozi letališče, bil pa je pomemben prvi korak pri učenju, kako mi lahko stol spremeni življenje.
Če sem iskren, sem se vedno počutil, kot da bi lahko nadmudril svoje telo - tudi po skoraj 20 letih življenja z več kroničnimi stanji.
Mislil sem, da če bi se le trudil in potisnil skozi, bi bilo v redu - ali celo bolje.
Pripomočki, večinoma bergle, so bili namenjeni akutnim poškodbam in vsak zdravnik, ki sem ga videl, mi je rekel, da če bom dovolj trdo delal, bom potem v redu - sčasoma.
Nisem bil.
Nekaj dni, tednov ali celo mesecev bi trčil, da bi se preveč potisnil. In predaleč je zame pogosto tisto, kar bi zdravi ljudje imeli za lenobe. Z leti se je moje zdravje še poslabšalo in zdelo se mi je nemogoče vstati iz postelje. Če sem hodil več kot nekaj korakov, sem povzročil tako hudo bolečino in utrujenost, da sem lahko zajokal v minuti, ko sem zapustil stanovanje. Toda nisem vedela, kaj naj storim glede tega.
V najhujših časih - ko sem se počutil, kot da nimam energije za obstoj - se je mama pojavila s starim invalidskim vozičkom moje babice, samo zato, da sem vstala iz postelje.
Plokal sem dol, ona pa me je peljala pogledat trgovine ali pa samo na svež zrak. Vse pogosteje sem ga začel uporabljati ob družabnih priložnostih, ko me je nekdo moral potisniti, in to mi je dalo priložnost, da sem zapustil posteljo in imel nekaj podobnosti v življenju.
Potem sem lani dobil sanjsko službo. To je pomenilo, da sem moral ugotoviti, kako iz ničesar narediti, da nekaj ur zapustim hišo in delam iz pisarne. Tudi moje družabno življenje se je poglobilo in hrepenela sem po neodvisnosti. Toda spet se je moje telo trudilo, da bi sledilo.
V mojem električnem stolu se počutim čudovito
Z izobraževanjem in izpostavljenostjo drugim ljudem na spletu sem izvedel, da je bil moj pogled na invalidske vozičke in invalidnost kot celoto divje napačno obveščen, zahvaljujoč omejenim prikazom invalidnosti, ki sem jih videl med odraščanjem novic in popularne kulture.
Začel sem se prepoznavati kot invalid (da, nevidne invalidnosti so stvar!) In spoznal, da »dovolj truda«, da bi nadaljeval, ni ravno pošten boj proti mojemu telesu. Z vso voljo sveta nisem mogel popraviti vezivnega tkiva.
Čas je bil, da dobite električni stol.
Pomembno je bilo najti pravega zame. Po nakupih sem našel pihast stol, ki je neverjetno udoben in se počutim čudovito. Nekaj ur uporabe je trajalo, da se moj električni stol počuti kot del mene. Šest mesecev pozneje me še vedno solzijo oči, ko pomislim, kako zelo mi je všeč.
V supermarket sem šla prvič po petih letih. Lahko grem ven, ne da bi bila to edina dejavnost, ki jo počnem v tem tednu. Lahko sem v bližini ljudi, ne da bi se bal, da bi končali v bolniški sobi. Moj električni stol mi je dal svobodo, ki se je ne spomnim več.
Za invalide je veliko pogovorov okoli invalidskih vozičkov o tem, kako prinašajo svobodo - in to v resnici tudi počnejo. Moj stol mi je spremenil življenje.
Pomembno pa je tudi vedeti, da se lahko na začetku invalidski voziček počuti kot breme. Zame je bilo sprijazniti se z uporabo invalidskega vozička postopek, ki je trajal vrsto let. Prehod od tega, da bi lahko hodili (čeprav z bolečino) k redni izolaciji doma, je bil žalost in ponovno učenje.
Ko sem bil mlajši, je bila ideja, da bi se »zataknili« na invalidskem vozičku, grozljiva, ker sem jo povezal z izgubo več sposobnosti hoje. Ko je ta sposobnost izginila in mi je stol namesto tega dal svobodo, sem nanjo gledal povsem drugače.
Moja razmišljanja o svobodi uporabe invalidskega vozička so v nasprotju s škodo, ki jo uporabniki invalidskih vozičkov pogosto dobijo od ljudi. Mladi, ki "izgledajo v redu", a uporabljajo stol, so zelo žalostni.
Ampak tukaj je stvar: ne potrebujemo vašega usmiljenja.
Tako dolgo sem prepričan, da so mi zdravstveni delavci verjeli, da če bi uporabljal stol, mi na neki način ne bi uspelo ali bi se odpovedal. Res pa je ravno nasprotno.
Moj električni stol je priznanje, da se mi ni treba siliti skozi skrajno stopnjo bolečine za najmanjše stvari. Zaslužim si priložnost, da zares živim. In vesel sem, da to počnem na svojem vozičku.
Natasha Lipman je blogerka o kroničnih boleznih in invalidih iz Londona. Je tudi globalna proizvajalka Changemakerja, Rhize Emerging Catalyst in Virgin Media Pioneer. Najdete jo na Instagramu, Twitterju in njenem blogu.
