Danes smo z veseljem pozdravili kalifornijsko mamo Dorrie Nuttall v "Rudniku", kjer bomo delili zgodbo svoje družine o sinu Luku, ki je imel diagnozo T1D v starosti 2 let, septembra 2011, in o psih, ki so jim spremenili življenje. Kot ogromni oboževalci Vojne zvezd so se odločili, da bodo umrli črni laboratorij poimenovali Jedi!
Med ostalimi zagovorniškimi prizadevanji ta družina na območju L.A. promovira nov film z imenom Luke in Jedi, da bi ozaveščala zlasti o diabetesu in psih D-Alert (DAD).
Ker je ta teden Državni teden hišnih ljubljenčkov, je pravi čas, da izrazite Nuttallovo strast, kako so te "delovne živali" (in ne tradicionalni hišni ljubljenčki) še vedno ljubljeni del družine. Brez nadaljnjega odnesite ga Dorrie ...
Zgodba o diabetesu, ki opozarja na diabetes, avtor D-Mom Dorrie Nuttall
»Luke .. pridi sem, draga. Naj vam pomagam."
Zaklicala sem v dnevno sobo, ko sem slišala, kako je sprožil ta razočarani krik, ki sem ga v zadnjih tednih vedno bolj slišal. "Samo dva sta," sem si rekla. "Ima le nekaj besed in je razočaran, še vedno se uči komunicirati." Ko je v solzah stopil v sobo, sem ga zagrabila in položila v naročje. Spustil se je nazaj in še naprej jokal, ko sem mu poskušal pomagati, da je stopal v čevelj. Ta jok se mi je zdel drugačen, vendar sem poskušal prezreti moteč občutek, da je kaj drugega narobe.
Kasneje, ob 2. uri zjutraj, sem iz jaslic zaslišal Luka, ki je kričal. “BA BA!”Pometel sem ga in zamajal s steklenico v upanju, da bo spet spal, toda steklenici je sledilo še kričanje za vodo. Steklenico sem napolnil z vodo in ga preselil v našo posteljo med nami, kjer sem hitro opazil, da plenica pušča. Zahteval je še eno steklenico vode in še preden je končal, je bila njegova nova plenica spet namočena.
Luka se je končno zjokal.
Zjutraj je bil videti v redu. Zdravniku sem povedal, da mislim, da zboli, toda ker smo pred kratkim imeli prijateljevega sina s sladkorno boleznijo tipa 1, sem poudaril noč joka in pitja ter mokrih plenic in strinjali smo se, da je treba zbadanje s prstom upravičeno. Luka sem držal, medtem ko so to storili, za trenutek sem se počutil krivega, ker sem potisnil ta test ... ker verjetno ne bo nič.
Zdravnik je vstopil in takoj, ko sem zagledal njegov obraz, sem vedel, da je to nekaj.
»Vaš sin ima sladkorno bolezen. Njegov krvni sladkor je 698. Potrebujem, da ga odpelješ v bolnišnico. Zdaj. "
To je bil dan, ko je diabetes prišel v naše življenje.
Hitro naprej po tečaju bolnišnice, kako lahko postanemo trebušna slinavka našega malčka. Leto, ko poskušamo najti novo normalno. Malček, ki ni razumel, kaj se dogaja, ki se je skril pred nami, ko je čas za jesti, ker je vedel, da prihaja strel. Včasih bi ga samo, ko bi vstopili v sobo, pripeljalo do teka. Pogosto se je zbudil z jokom, češ da ga napadajo čebele, jaz pa bi ga s solzami v očeh zaspal nazaj. Zdelo se mi je težko verjeti, da temu ni konca ... da je to naša nova norma in da je to za vedno.
Premislek o izobraževanju prek diabetesa
Če bi bil zdravnik ali raziskovalec, bi bil v laboratoriju in delal, da bi pomagal najti zdravilo za sladkorno bolezen. Ampak nisem.
Namesto tega sem našel način, kako uporabiti svoj poklic univerzitetnega profesorja, da bi poskušal pozitivno vplivati. Poučujem otrokov razvoj z močnim poudarkom na razvoju možganov in kako se otroci učijo in rastejo skozi igro in odzivne skrbne odnose z ljudmi okoli sebe. V kontekstu teh odnosov otroci oblikujejo svoje identitete in osebnosti. Osredotočam se tudi na refleksijo in moč misli in izražanja ter sprejemanje perspektive. Kot vzgojitelj zavzemam stališče, da če nekdo česa ne razume, krivda ni nujno v njem ... ampak pogosto v načinu samega podajanja informacij.
Sčasoma sem po Lukovi diagnozi svojo strast do ponovnega razmišljanja o izobraževanju začel povezovati s tem, kako se počutim glede zavedanja o diabetesu. Zdelo se mi je, da večina trenutnih strategij ozaveščanja ne deluje. Spomnil sem se vsega, kar sem morda videl, kar me je naučilo o tipu 1 pred Lukovo diagnozo, vendar nisem mogel ničesar pomisliti. Vedno bi slišal, da ljudje govorijo, da ga drugi ne morejo dobiti, razen če ga živijo ... zato sem mislil, da je morda delitev našega življenja odkrito in pošteno morda čim bližje temu. Morali smo najti način, kako se povezati z ljudmi, ki tega dejansko niso živeli.
Seveda je moja zgodba o odraščanju del tega kot vse drugo.
Moj brat je pri 13 letih odpovedal ledvico zaradi nediagnosticirane okužbe, ki mu je uničila ledvice. V naši hiši smo imeli aparat za dializo. Vsako noč sem gledal, kako ga je mama priklopila na pristanišče. Žvižganje in piskanje strojev in miz, prekritih z alkoholnimi blazinicami, iglami in medicinskimi pripomočki, se je pogosto vrnilo k meni, ko sem se pripravljal na menjavo mesta črpalke ali pripravljal brizgo za Lukeža. Ko sem bil star 18 let, sem začel darovati ledvico svojemu bratu. Od presaditve je minilo 21 let. Sem zdrav in imam štiri otroke z samo eno ledvico. Pomanjkanje darovanja ledvic izhaja iz napačnih predstav, da je dializa zdravilo in da je darovanje ledvic bolj nevarno kot v resnici. Vse je tako napačno razumljeno. Podobno kot diabetes tipa 1. Pogosto bi me sredi noči pustil razmišljati o ironiji vsega tega. Kako pomanjkanje zavedanja in negativno vpliva na toliko ljudi.
To je tisto, kar me je postavilo na pot zavedanja o diabetesu.
Na dan diagnoze so mi v bolnišnici dali brizgo in rekli, da bom moral Luki dati strel. Ko sem protestiral,Ne morem, nočem ga prizadeti (!), «Mi je nekdo v sobi rekel, da ga bo strel rešil, čeprav bo jokal in mu to ne bo všeč. Tako sem našo Facebook stran poimenoval “Reševanje Luke,«In tam sem začel dokumentirati naše vsakdanje življenje.
Približno takrat sem začel raziskovati diabetične pse, ki opozarjajo. Luke je imel rad pse in bili smo družina, ki ljubi živali. Mislil sem, da bi nam lahko pes lahko pomagal.
Iskanje in šolanje psov, ki opozarjajo na diabetes
Prva družba službenih psov, ki sem jo našel, mi je povedala, kaj želim slišati, obljubili so mi luno. Toda začele so se pojavljati težave z nezadovoljnimi strankami, prišli so ven slabo poučeni psi in druge rdeče zastave, zato sem se odločil zapustiti to družbo. Bil sem razočaran. Počutil sem se izkoriščenega in izgubljenega.
Na srečo nas je prijatelj povezal z lokalno organizacijo, imenovano Pasje upanje za diabetike. Anketirali so nas in nam dali veliko informacij o teh psih. Povedali so nam, da imeti službenega psa ni za vsakogar - to je veliko dela in pogosto pomeni več testiranj in osredotočenosti na sladkorno bolezen, saj psi niso popolni in lahko zamudijo opozorila. V tem podjetju so nam povedali, da bodo pomagali, vendar ni bilo nobenih zagotovil, da bo naš kuža prestopil točko "potencialne" službenega psa. Izvedeli smo, da približno 50% psov, ki začnejo s treningom pasjega upanja, na koncu spremenijo kariero ali odstranijo iz programa, za razliko od drugih (in prve organizacije, na katero sem se obrnil), ki je vsakega psička namestila v dom in jih štela za službeni psi ne glede na vse.
Canine Hope mi ni poskušal "prodati" psa in njihova poštenost je bila osvežujoča. Naenkrat sem se počutil v dobrih rokah in spet upal. Večina mladičkov se postavi po 18 mesecih šolanja, v našem primeru pa smo bili izbrani kot "vodeni samopoučevalci", kar pomeni, da bi nas usposobili za šolanje psičke in pomagali napredovati v konceptih in poslušnosti, ki je temelj dela službenih psov.
Tam smo spoznali Jedija.
Po nekaj igranjih s kužki je bil Luka postavljen z psičko z rdečim ovratnikom, ki se je zdelo, da ima ves dan dovolj energije za lovljenje krvnega sladkorja, hkrati pa je bil dovolj sproščen, da je čakal, če se nič ne zgodi. Luke in njegovi bratje so ga poimenovali Jedi, ker smo ogromni Vojna zvezd oboževalci seveda. Jedi so se domov vrnili k nam pri 11 tednih in trening se je začel… in se še ni končal.
Jedi je bil z nami pri vsaki kontroli krvnega sladkorja. Na ukaz smo ga usposobili za tace in lok. Nato smo tačko seznanili z močnim vonjem in lok z nizkim vonjem. Prosili bi ga, naj oblikuje takšno vedenje, ko je bil Luka visok ali nizek. Jedi so začeli prepoznavati vonj po približno štirih ali petih mesecih, nato pa so tu in tam začeli neodvisno opozarjati približno devet mesecev.
Ko je bil star eno leto, je že sam opozoril. Veliko dela je bilo namenjenega uresničevanju teh opozoril. Vsak popek, ki bi lahko trajal 30 sekund, je trajal 5–10 minut, ko smo Jedija obdelali in ga pravilno nagradili. Hodili smo tudi na tedenske treninge, da bi se naučili, kako ravnati s službenim psom v javnosti in okrepili njegovo poslušnost in osredotočenost, kar je temelj za močna opozorila. Naučili smo se, kako jim obvarovati rep pred nakupovalnimi vozički in pred gnečo, ter milijon drugih malenkosti, o katerih nisem niti pomislil, ko sem se odločil, da je službeni pes pravi za nas. Canine Hope nas je naučil tudi vse o zakonih o službenih psih po Zakonu o invalidih Amerike (ADA) in o tem, kako se spoprijeti z vprašanji javnega dostopa v svetu, kjer veliko ljudi ne razume pravic ali različnih vrst psov.
Jedi je službeni pes, ker opravlja nalogo za invalida, ki je ne more opraviti sam. (Sladkorna bolezen velja za invalidnost, zato so ti diabetični opozorilni psi zaščiteni z zakonom ADA). Jedi je usposobljen za opozarjanje na visok in nizek krvni sladkor in po potrebi po pomoč. Lahko mu prinese tudi Lukov meter ali škatlo za sok. Službeni psi imajo pravice dostopa do javnosti, kjer so dovoljeni širši javnosti.
Službenim psom ni treba nositi telovnikov, a enega si nadenemo na Jedija, ker to preprosto olajša in obliž "ne božaj" preprečuje, da bi Jedija motili z njegove službe. Podjetja pogosto niso obveščena in se ne bojijo spraševati. Tudi nekateri upravljavci živali sami ne razumejo zakonov in pogosto je to zelo zmedena in občutljiva tema. Posledično obstaja veliko težav s psi v javnosti, zaradi katerih je dostop javnosti lahko nekoliko stresen.
Kljub temu je naš pes več kot hišni ljubljenec in službena žival, je del naše družine.
Dvig ozaveščenosti o sladkorni bolezni
Neko noč pred nekaj leti sem objavil nočno opozorilo, ko so Jedi hitro ujeli in posledično znižali krvni sladkor. To isto sem počel že tisočkrat že ... toda tokrat se je zgodilo nekaj nepričakovanega. Zbudil sem se na tisoče delitev in tisoče komentarjev, mediji pa so me poklicali - CNN, Dateline, Notranja izdaja, Huffington Post, National Geographic, celo Ellen oddaja, ki je dejal, da cenijo naša prizadevanja za ozaveščanje.
Ljudje so bili navdušeni nad psom, ki bi to lahko storil.
Nekateri mediji so neposredno govorili z mano in ko so mi dali dovoljenje, da povem zgodbo, če so našteli opozorilne znake T1D, prav tako pa sem poskrbel, da so pojasnili, da gre za avtoimunsko bolezen, ki je ne povzroča uživanje sladkorja ali slaba izbira življenjskega sloga. . Moja objava ima zdaj več kot 50.000 komentarjev in milijone všečkov in delitev.
Začel sem verjeti, da naša zgodba kaj spreminja. Kmalu sem začel prejemati e-pošto od ljudi, ki so prebrali našo zgodbo in sledili povezavam do opozorilnih znakov ter prepoznali simptome pri svojem otroku ali ljubljeni osebi in tako dobili pravilno diagnozo. Do danes se je na nas obrnilo več deset ljudi, ki so povedali, da so o opozorilnih znakih izvedeli v enem od naših člankov ali objav.
Kot del tega ozaveščamo o Diabetes Alert Dogs (DAD), ki so razmeroma nova praksa v širšem svetu službenih psov. Luke in Jedi vidijo, kako vsako leto diagnosticirajo 15.000 otrok s T1D, dajejo zgled, kaj naj bi postalo koristno medicinsko orodje. Sodelovali smo s filmskimi ustvarjalci, da bi ustvarili dokumentarni film in se osredotočili na vez med Lukom in Jedijem, ko spremljamo naše potovanje s tipom 1. Upamo, da bomo občinstvo poučili o fascinantnem postopku, kako se izobražujejo ti očeti, pa tudi spodbujati zavedanje o T1D.
Film smo zaključili v začetku leta in ravno pred kratkim smo imeli prve projekcije v Pasadeni v Kaliforniji in na College Station v Teksasu, sponzorji pa sta bili Dexcom in Beyond Type 1. V preostalem delu leta 2018 načrtujemo več gledaliških projekcij in pričakujemo naj bi film verjetno objavili na Amazon Prime in iTunes leta 2019.
Verjamem, da bi ljudje lažje poskušali razumeti, če bi radi bili odprti in iskreni glede vseh vidikov diabetesa. Če bo pripovedovanje naše zgodbe lahko pomagalo, ga bom še naprej počel, saj vsak napor spremeni. Verjamem, da lahko iskanje načinov za povezovanje odpre možnosti za pogovor in poveča sočutje in podporo vsem, ki živijo s tipom 1.
Čudovito! Ogromna zahvala Dottie in družini Nuttall, vključno z Jedi DAD sam.
