Ponosni smo, da nadaljujemo serijo intervjujev z 10 pooblaščenih zagovornikov diabetesa, ki so bili izbrani za naše zmagovalce natečaja DiabetesMine Patient Voices za leto 2018 in se bomo udeležili našega letnega vrha o inovacijah v začetku novembra.
Danes smo navdušeni, če lahko povemo več o kolegu tipa 1 Jim Schulerju, študentu medicine v Buffalu v New Yorku, ki se še posebej zanima za raziskave podatkov in kako to vpliva na mladostnike, ki živijo s sladkorno boleznijo. On je tudi strasten zagovornik, ki je lokalno vključen v kamp D in koordinira skupino za podporo diabetesu na območju Buffalo, imenovano D-Link. Brez nadaljnjega odlašanja je tu naš nedavni klepet z Jimom ...
Pogovor z zagovornikom T1D Jimom Schulerjem
DM) Živijo Jim! Vedno radi začnemo z vašo zgodbo o diagnozi ...
JS) Poleti 2004, ko sem bil star 12 let, sem začel doživljati klasične znake in simptome diabetesa: vstajanje sredi noči v kopalnico, pitje tone vode (in vse tekočine, ki sem jo dobil moje roke) in hujšanje. Moja družina je načrtovala velike počitnice za praznovanje 25. obletnice poroke mojih staršev - 2,5 tedna potovanje v Narodni park Glacier v Montani in Nacionalni park Yellowstone v Wyomingu. Mama me je torej 2. avgusta pripeljala k pediatru, da me je odpeljal pred odhodom. V ordinaciji mojega pediatra je bil moj sladkor 574 mg / dl, rekel je, da imam sladkorno bolezen in da bi morali iti na nujno bolnišnico za ženske in otroke v Buffalu (WCHOB - zdaj Oisheijeva otroška bolnišnica).
Joj, kaj se je potem zgodilo? Ste še šli vsi na dopust?
Tri dni sem bil v bolnišnici, kjer sem na nekaterih intenzivnih izobraževanjih izvedel vse o diabetesu. Moja edina želja bi bila takrat, če bi me že od samega začetka prisilili k samim injekcijam, a nisem, in mama ali oče sta jih nekaj mesecev delala. Zapustil sem bolnišnično oskrbo in naslednji dan smo zgodaj zjutraj prišli na letalo in se odpravili v Montano. Odšli smo na te počitnice in imel sem se super - moji starši so bili ves čas razumljivo v stresu. Vse skupaj je bilo šokantno, saj v moji družini ali širši družini nismo imeli zgodovine diabetesa tipa 1 ali avtoimunosti.
Katera orodja za diabetes ste začeli uporabljati in kako se je to sčasoma spremenilo?
Približno leto in pol sem uporabljal viale in brizge Humalog in NPH, vendar sem dobil insulinsko črpalko (Medtronic, še vedno z njimi), preden sem se nekega poletja z očetom in skavti nahrbtnik podal. Nekaj let kasneje sem uporabil enega od zgodnjih CGM-jev iz Medtronic-a, vendar je bil na splošno grozen (no, vsaj za najstnike). Mislil sem, da je igla ogromna (harpuna) in je bila netočna. Na koncu ga nisem veliko izkoristil. Hitro naprej nekaj let, preizkusim Dexcom in to je vse, kar so CGM-ji obljubljali v preteklih letih: natančen, dolgotrajen in zanesljiv. Še naprej uporabljam insulinsko črpalko Dexcom (G5) in Medtronic.
Kaj je vplivalo na vašo odločitev o CGM in izbiri črpalke?
Imam hibridni 670G Hybrid Closed Loop in sem preizkusil njihove senzorje, tudi s samodejnim načinom, vendar sem ugotovil, da sem tako ukoreninjen pri razlagi podatkov iz Dexcoma, da ga je težko zamenjati. Na splošno mislim, da je nova tehnologija za marsikoga odlična.
Tehnologija diabetesa je z leti zagotovo napredovala. Kakšna posebna opažanja glede sprememb, ki ste jih videli?
Verjamem, da je vsa tehnologija odlična, vendar vedenje ostaja odločilni dejavnik pri tem, kako nekdo upravlja s sladkorno boleznijo. Inzulinske črpalke so na primer odlične in lahko olajšajo življenje v smislu zmanjšanja števila injekcij in podobno, vendar mora biti človek vseeno veden glede tega, kaj je, pravilno šteti ogljikove hidrate in na koncu bolus - tudi s 670G . Poleg tega so CGM odlični, če pa jih kdo neustrezno kalibrira ali podatkov ne uporablja na pravi način, je v bistvu brez vrednosti.
Ste na medicinski fakulteti, kajne?
Da, v drugem letniku podiplomskega šolanja na Univerzi v Buffalu upam, da bom program končal leta 2022. Študiram biomedicinsko informatiko, s poudarkom na preusmeritvi računalniške droge - z računalniki najdem nove načine uporabe starih / predhodno odobrena zdravila. Po doktoratu se bom vrnil na medicinsko fakulteto, kjer bom končal tretje in četrto leto. Diabetes je razlog, zakaj sem na medicinski fakulteti ... delno.
Kako natančno je diabetes vodil vašo izbiro kariere?
V celotni srednji šoli in zgodnjih delih fakultete sem želel biti astrofizik in preučevati zvezde in črne luknje in podobno. No, tečaji fizike mi niso bili tako všeč, kot sem upal, in prejšnje poletje sem res užival v času, ko sem delal kot svetovalec za diabetes, zato sem začel resno razmišljati o biomedicinskih raziskavah ali karieri v medicini.
Udeležba in svetovanje v taborišču za sladkorno bolezen sta se odločila, da bom svoje življenje gradila okoli pomoči drugim. Želel pa sem narediti več kot le »biti« zdravnik, raziskave pa so pot do tega. Eden mojih projektov v doktoratu je analiza podatkov, zbranih v taborišču za diabetes, da bi izboljšali oskrbo otrok s sladkorno boleznijo. Poleg tega delam na vmesniku za boljše zbiranje podatkov in se močno želim naučiti čim več o oblikovanju in inženiringu človeških dejavnikov, kar zadeva diabetes.
Torej, ali je vaš končni cilj sodelovanje z otroki s sladkorno boleznijo?
Da, vedno sem imel rad otroke, sodeloval sem z otroki in jim pomagal, da so najboljši. Trenutno imam v načrtu dokončanje klinike za pediatrijo, čeprav z zaščitenim raziskovalnim časom - tega dela svojega življenja nikoli ne želim izgubiti - in potem verjetno subspecializirati. Ta odločitev o pošiljanju zagotovo še ni določena. Očitno mi je endokrinologija blizu in pri srcu, toda ko pridem tja, bo zdravljenje diabetesa drastično drugačno in verjamem, da bo imel manjše vloge za zdravnika, zato zelo razmišljam o otroški kardiologiji.
Če rečem, če bom, ko se vrnem v tretji letnik medicinske fakultete, najbolj klinično intenzivno leto s številnimi rotacijami v različnih specialnostih, in OBOŽIM kirurgijo, potem vsekakor sledil svojemu srcu. V tem primeru se bom vrnil k uporabi Minimed 670G v AutoMode (ali kateri koli ponovitvi do takrat) za obravnavo dolgih primerov. Predstavljam si, da je bilo v preteklosti osebi s sladkorno boleznijo, ki si je resnično želela operirati ali imeti takšen življenjski slog, težko idealno voditi sladkorno bolezen.
Pred leti smo se pogovarjali o vašem sodelovanju v podporni skupini D-Link ... lahko delite več o tem?
D-Link je podporna skupina, ki jo vodi Univerza v Buffalu, edinem pediatričnem endokrinološkem centru v Ženski in Otroški bolnišnici, ustanovilo pa jo je nekaj študentov medicine, katerih bratje in sestre so imeli tip 1 in so videli, kako se trudijo in so želeli vrniti skupnosti, v kateri so bili v tistem trenutku. Poslali bi letni letak z vsemi temami, datumi sestankov itd. Zanimalo me je in sem se udeležil prvega srečanja pred mnogimi leti, ostalo pa je zgodovina, kot pravijo. Zdaj vodim D-Link s pomočjo več študentov medicine in pediatričnih endokrinologov.
Ali niste bili tudi sami otrok, ko ste se prvič povezali z D-Link?
Začel sem hoditi v približno 9. razred, torej poglejmo ... zdaj približno šest ali sedem let. Začel sem kot član, ki je hodil na sestanke in zelo me je zanimalo ne samo komuniciranje s študenti medicine in poslušanje njihovega mnenja, temveč tudi izobraževanje študentov medicine, ker o sladkorni bolezni niso vedeli veliko. In potem, ko sem prišel na fakulteto in začel delati v taborišču za sladkorno bolezen, sem se od člana prelevil v nekakšnega pospeševalca in vodil razprave, ne v uradni vlogi, ampak študentje medicine, ki so takrat vodili sestanke voditi razprave o vprašanjih, za katera sem vedel, da se bodo ljudje ukvarjali v prihodnosti. Po nekaj letih sem prešel v vlogo načrtovanja sestankov, tem za pogovor, datumov načrtovanja in administrativnih nalog.
In kaj je vključeno v tipično skupinsko sejo D-Link?
Srečujemo se dvakrat na mesec, da mladim s sladkorno boleznijo zagotovimo priložnost, da se družijo in si delijo svoje izkušnje ter rastejo ob podpori vrstnikov. Naše poslanstvo je mladostnikom v Buffalu in širši zahodni newyorški skupnosti zagotoviti podporo za zdravo življenje s sladkorno boleznijo. Z izpostavljanjem članov vrstnikom, ki se soočajo s podobnimi težavami, in z vodenjem premišljenih razprav želi naša organizacija okrepiti sposobnost vsakega člana za srečno in zdravo življenje poleg diabetes. Z organizacijo prijateljskih družabnih dogodkov in izpostavljanjem vsakega člana starejšim vzornikom želimo našim članom zagotoviti občutek sovražnosti in zaupanja vase, da postanejo premišljeni voditelji vseh drugih mladih, ki se spopadajo s sladkorno boleznijo in obvladovanjem diabetesa.
Zelo kul. S katerimi drugimi prizadevanji na področju zagovorništva diabetesa ste že sodelovali?
V vseh letih sem bil redni prostovoljec ADA in JDRF pri različnih zbiralcih sredstev in letni, zanesljivi udeleženec drugih zbiralcev sredstev (Tour de Cure, OneWalk).
Ampak (poleg D-Link) je tisto, kar se mi zdi moje največje zagovorništvo, diabetes kamp. V zadnjih devetih letih sem bil prostovoljec v več taboriščih za sladkorno bolezen, vključno z dvema kampoma ADA, Camp Aspire (moj lokalni) in Camp K (Anchorage, Aljaska) ter enim kampom YMCA, Camp Yowidica v kampu Onyahsa. Ko sem začel, sem bil svetovalec v taborišču, cel dan sem gledal in se igral s taboriščniki. Toda odkar sem začel študirati na medicinski fakulteti, sem član zdravstvenega osebja, tj. Tistih, ki otrokom pomagajo pri izračunu odmerkov inzulina in spreminjanju režimov insulina glede na njihove potrebe (prejšnji vzponi in padci, načrtovane aktivnosti za ta dan itd.).
V zvezi s tem sem napredoval kot »vodilni zdravnik v kabini« in »pomočnik medicinskega koordinatorja«, ki vsako leto sodeluje pri poučevanju novega zdravstvenega osebja in je oseba, ki je odgovorna za vsa vprašanja v zvezi s sladkorno boleznijo. ves dan ali noč. Kot že omenjeno, v okviru doktorata analiziram podatke o taboriščih, da bi lahko čez noč sprejel boljše odločitve, s katerimi bi zagotovil varnejše tabornike, hkrati pa bi zmanjšal količino "budnega" časa za zdravstveno osebje.
Kako ste se prvič vključili v DOC (Diabetes Online Community)?
V preteklih letih sem prebral veliko odličnih spletnih dnevnikov, še posebej, ko sem iskal "praktične" vsakodnevne nasvete, in naredil nekaj blagih stvari v družabnih omrežjih z "Juvenation" (zdaj se imenuje TypeOneNation in sponzorira JDRF), vendar je moje sodelovanje z DOC resnično trajalo lani, ko sem dobil račun za Twitter. Tisti, ki ga spremljam na Twitterju, ima tri zobke: diabetes, raziskave (šolske zadeve) in šport (tj. Tek, kolesarjenje in malo triatlona). Všeč so mi tweetovi @TeamNovoNordisk - navdihujejo me, da se spustim z zadnjice, ko se počutim leno!
Kaj se vam zdi trenutno najbolj pomembno pri oskrbi s sladkorno boleznijo?
Glede na mojo perspektivo dela z večinoma otroki in najstniki se pogosto rad osredotočim na "nazaj k osnovam" upravljanja s sladkorno boleznijo. Vsaj 4-krat na dan preverite sladkor. Preštejte svoje ogljikove hidrate. Vzemite insulin. Vzemite nekaj, če vam bo sladkor malo.
Kaj bi želeli povedati industriji diabetesa glede na priložnost (na našem vrhu o inovacijah)?
Sebično bi si želel, da bi se več tehnike in inovacij osredotočalo na vadbo, saj sem ugotovil, da je ključno za obvladovanje diabetesa z vadbo vsa preizkušanja in napake. Od zdaj me skrbi, da 670G uporabljam v načinu AutoMode med vadbo, zato ga še naprej uporabljam kot tradicionalno črpalko v povezavi z mojim Dexcomom.
Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Spoznavanje podobno mislečih posameznikov, ki želijo kaj spremeniti, ogled San Francisca in povezovanje z nekom, ki ima bolj zmogljive zmogljivosti za razvoj programske opreme, da mi pomaga pri delu pri projektu za tabor za diabetes.
Hvala, ker si si vzel čas za pogovor, Jim! Veselimo se srečanja z vami in poslušanja vašega POV na našem vrhu o inovacijah to jesen.
