Kaj se zgodi, ko nekdo brez diabetesa začne igrati športno pripravo za diabetes in opisuje izkušnjo bolj kot novo igračo kot pa reševalni medicinski izdelek?
Očitno se v spletni skupnosti Diabetes jezi.
To se je zgodilo pred kratkim, ko Business Insider Novinarka Lydia Ramsey je nekaj tednov preizkusila Dexcom G6 CGM (neprekinjeni monitor glukoze), s katerim je nekaj tednov spremljala raven glukoze. V svojem članku sredi novembra 26-letna Newyorčanka, ki ne živi s sladkorno boleznijo, jasno poudarja, da ni "predvidena uporabnica CGM", vendar jo že leta zanima, da bi jo preizkusila sama . Da bi to naredila, je dobila dva senzorja G6, ki sta jih preizkusila 20 dni, "v upanju, da mi bo pomagal najti načine za povečanje učinkovitosti in energije s spremembami v prehrani in vadbi."
V družabnih omrežjih ljudje, ki jih je diabetes dotaknil, niso bili zadovoljni. Številni Ramseyjev komad so očitali, da je plitk, gluh in nespoštljiv do spopadov, s katerimi se osebe s sladkorno boleznijo (ljudje s sladkorno boleznijo) srečujejo vsak dan.
Toda zamisel, da bodo naprave CGM kmalu postale bolj običajni pripomočki, ki jih ljudje brez diabetesa redno uporabljajo, ni nova. Mnogi proizvajalci CGM, vključno z vodilno industrijo Dexcom, so bili glede tega precej glasni.
Morda gre celo za vprašanje preživetja proizvajalcev, glede na to, da svetovna statistika kaže, da je uporaba CGM v najboljšem primeru le 25% do 30% od približno 25 milijonov ljudi v ZDA s sladkorno boleznijo tipa 1. Zdaj, ko lekarne začenjajo zalagati zaloge CGM in so v pripravi cenejši modeli s popolnim odstranjevanjem, se morda približujemo temu križišču, ko CGM ni namenjen samo ljudem s sladkorno boleznijo.
Po naključju je Ramseyjev članek, objavljen tik pred prazničnim vikendom za zahvalni dan, ko je Dexcom doživel "preobremenitev strežnika", ki je za 48+ ur izklopil svoje funkcije izmenjave podatkov. Številni uporabniki so bili po tej drugi #DexcomOutage po podobnem incidentu ob novoletnih praznikih 2019. Ti izpadi povzročajo pomisleke, kako bi podjetje lahko v prihodnje zadovoljilo močno razširjeno povpraševanje potrošnikov.
Spremljanje krvnega sladkorja samo za zabavo?
V Ramseyjevem poročilu o svojih izkušnjah z uporabo Dexcom G6 opisuje tako rutinske delovne dneve po New Yorku kot tudi treninge in tekme na maratonu v New Yorku, ki ga je tekla s svojim očetom. Čeprav Ramsey ni "ena od nas" s sladkorno boleznijo, ima pri njej kolegico s T1D Business Insider in že nekaj let pokriva sladkorno bolezen - krizo cen inzulina.
Naša ekipa pri ‘Moja je naš del očesnih zvitkov prebral njen del CGM, še posebej način, kako svoj krvni sladkor po milkshakeu opisuje kot "dolgočasen" in "ne tako kul, kot sem mislil", ko je videla tisto ravno črto trenda, ki jo je želela oseba s PWD. Opisuje tudi svoje "razočaranje", ko ji gumijasti bonboni med 11-kilometrskim tekom niso povzročili BG-jev, v besedilih s prijatelji pa se imenuje "Bionic Lydia".
Razumljivo je, da so bili nekateri zaskrbljeni, da je Ramseyjevo "površno" stališče videti, da je CGM še ena splošna "igrača" za zdravje in kondicijo, za katero zavarovalnice nimajo veliko spodbud. To je zadnje stališče, ki bi ga želeli razširiti invalidi.
Vendar je v Ramseyjevem delu nekaj dragocenega vpogleda, ki ga je treba omeniti za širši svet brez diabetesa, radoveden glede tehnologije CGM in kako bi lahko bila koristna pri njihovih splošnih prizadevanjih za sledenje zdravju:
- Učinki hrane in gibanja se razlikujejo: čeprav njene ravni BG niso bile tako nestanovitne kot tiste, ki imamo sladkorno bolezen, je Ramsey lahko opazovala vpliv različnih živil - in izkusila našo vsakdanjo resničnost, da se učinki pogosto razlikujejo tudi pri istih živilih. Enako velja za vadbo; med njenim maratonskim treningom in tekmovanjem se nivo BG ni samo znižal, ampak je včasih narasel.
- Vzorci spanja: Ramsey je opazila, da se bo raven glukoze tik pred spanjem nekoliko zvišala, nato pa se bo zvišala okoli 3. ure zjutraj - kar mnogi od nas v svetu diabetesa poznamo kot "fenomen zore".
- Alkohol (posebej pivo): Pri pitju piva z visoko vsebnostjo ogljikovih hidratov je pričakovala dvig krvnega sladkorja, vendar je na njeno presenečenje ugotovila, da ji dejansko zniža glukozo. To včasih velja tudi za tiste s sladkorno boleznijo tipa 1.
- Padec energije ni povezan z glukozo: Ramsey piše: "Izkazalo se je, da je telo bolj zapleteno, kot sem sprva mislil. Raven sladkorja v krvi ni ravno v korelaciji z ravnjo energije. Obstajajo še drugi dejavniki, kot so vnos kofeina, hormoni, kako dobro sem spal prejšnjo noč, kako hidriran sem in splošni občutki zavlačevanja, ki bi lahko prispevali k mojemu popoldanskemu padcu. In tudi v primerih, ko mi sladkor v krvi ostane nizek, na primer pri teku na dolge proge, še ne pomeni, da mi je zmanjkalo goriva. "
Ramsey se poglobi tudi v dva psihosocialna vidika nošenja naprave za diabetes, ki jih mnogi v naši skupnosti dobro poznajo:
- Da ljudje v javnosti na splošno ne vedo, kaj je CGM, in da ga ljudje včasih celo zaskočijo po našem telesu, verjamejo, da gre za neko novo vrsto športnega sledilca, kot je Fitbit.
- Lokacija je pomembna v smislu iskanja pravih mest na telesu za nošenje naprave. Izvedela je, da je boj resničen, ko gre za zaskrbljenost zaradi zaskočitve senzorja CGM na oblačilih, varnostnih pasovih ali drugih predmetih.
Ramsey povzema svoje preizkušanje CGM z izjavo, da čeprav so bila njena nihanja BG v resnici minimalna, "sem se še vedno veliko naučila o svojem telesu, na koncu pa sem bila zlomljena."
Uporaba CGM brez diabetesa
Ramsey v svojem članku ugotavlja: "Tehničnim delavcem, ki se sami ukvarjajo z biologijo, CGM ponujajo način za količinsko ovrednotenje rezultatov domačih eksperimentov na področju posta, gibanja, stresa in spanja." Poveže se z drugo Business Insider članek iz januarja 2017, v katerem so biohakerji brez diabetike Bay Area nosili CGM zgolj za preučevanje uporabe takšnih medtech naprav.
Seveda obstajajo tisti, ki so zaradi empatije poskušali nositi CGM ali inzulinsko črpalko, da bi bolje razumeli, kaj doživlja njihov otrok ali druge osebe s posebnimi potrebami v življenju. Sem spadajo nekateri izvajalci zdravstvenih storitev, na primer Lily Nichols, registrirana medicinska sestra in CDE, ki nima sladkorne bolezni, vendar je o izkušnjah s preizkušanjem naprave, ki jo predpišejo bolnikom, poročala v precej informativni objavi v blogu.
Mnogi med nami smo se preglavili nad temi praksami, ker vemo, da to ni isto kot biti resnično odvisen od CGM ali inzulinske črpalke; pravzaprav ne krmilijo divjih nihanj sladkorja v krvi, neskončnih izračunov ogljikovih hidratov niti psihosocialnih izzivov, povezanih z nošenjem medicinske tehnologije 24 ur na dan, 7 dni v tednu. Morda pa je še vedno mogoče ceniti njihova prizadevanja za razumevanje ...?
Sem iz skupnosti sladkorne bolezni
Ramseyjev del je okoli spletne skupnosti za sladkorno bolezen naletel na široko kritiko.
- Avstralska zagovornica D-ja in blogerka Renza Scibilia opisuje ta pojav kot "pretvarjanje" pri diabetesu in kritizira tiste, zlasti HCP-je, ki to počnejo. O tem je že pisala v prispevku z naslovom "Zakaj sladkorna bolezen, če nimate sladkorne bolezni?" in nadaljnje delovno mesto, kjer je ponovno obiskala to vprašanje.
- Dolgoletna T1 PWD in zagovornica Kerri Sparling je to povedala o Ramseyjevem zapisu: »Ta članek me res jezi. Ljudje s sladkorno boleznijo se med drugim borijo za dostop do CGM. "
- Zagovornica T2D Mila Clarke Buckley pravi: "To bi bilo bolje, če bi jo sočasno postavila, zakaj so koristne za nekoga s sladkorno boleznijo, in kako to pomaga pri naših vsakodnevnih odločitvah. Zdi se neresno in nekako pogreša bistvo tega, kaj lahko CGM naredi za kakovost življenja nekoga. "
- Mike Parise, kolega tipa 1, doda to: »Moti me le, da se je pisateljica članka lahko prijela za to, ko toliko diabetikov nima priložnosti (iz kakršnega koli razloga). Pravkar se je pojavilo kot: „Oh, poglej to kul stvar in tega ne rabim, ampak poglej mi, kaj bagel in maraton naredijo za moj popolni krvni sladkor.“ In potem: „Tako žalostno sem ga izgubil. "Vem, da je takšen članek dobra reklama za izjemno orodje za nas. A kot že omenjam, me je pri tem nekaj res motilo. "
Drugi so bili zaskrbljeni glede tega, ali bo Dexcom sploh lahko sledil širokemu povpraševanju potrošnikov, saj se kalifornijska družba do danes trudi zadovoljiti povpraševanje po OSI ali kako bi zavarovalnice povpraševanje potrošnikov lahko razlagale kot znak, da so CGM "luksuzni" predmet.
Niso pa vsi videli rdeče.
Iz Anglije sta si dva DOCer-ja delila različna stališča:
- @DiabetesDadUK je zapisal: »Razumem jezo do novinarke, ki uporablja CGM. Vsi si želimo najboljše tehnike in zdravil. Vsakdo si jih ne more privoščiti. Graf se mi je zdel zanimiv in kako reagira BG osebe brez sladkorne bolezni. Ravne črte, ki jih lovimo kot T1D, so nerealne in nenaravne. "
- @Kaylabetes je zapisal: “Zanimivo branje. Ne jezi me. Precej dobre dejanske informacije o: uporabi CGM. "
Onkraj našega mehurčka za diabetes
Medtem ko lahko Ramseyjev "splošni" pregled CGM sproži nekaj prevara v skupnosti za sladkorno bolezen, se moramo zavedati, da ta članek ni bil namenjen temu. Poslovni insajderji„Predvideno občinstvo je veliko širši obseg ljudi, ki sledijo rastočemu trgu različnih medicinskih senzorjev, ki potrošnikom pomagajo slediti njihovemu splošnemu zdravju.
In ko smo prebirali visceralne odzive naše skupnosti, si nismo mogli kaj, da ne bi razmišljali o mehkih črtah, ki obstajajo med dobrim, slabim in grdim sladkorno boleznijo: ali želimo, da nas OSI obravnavajo kot »bolne« ali ne? Po eni strani je toliko navdihujočih zgodb olimpijskih športnikov s sladkorno boleznijo in tistih, ki lahko storijo karkoli. Toda po drugi strani veliko oseb s posebnimi potrebami trpi zaradi izčrpavajočih zapletov in želi biti prepoznan po svojih težavah. Kako naj bi splošna javnost uskladila ta dva obraza sladkorne bolezni?
Zagotovo je zapleteno ravnotežje.
Ramsey zaključi svoj članek z opažanjem: "Zanima me, ali obstaja svet, v katerem je spremljanje glukoze bolj priljubljeno med ljudmi brez diabetesa."
Vsekakor se zdi, da smo tja namenjeni. Moramo verjeti, da bo CGM (ali katera koli druga tehnologija za sladkorno bolezen) postala bolj razširjena, postala bo dostopnejša in dostopnejša množicam, vključno z veliko več osebami z omejenimi motnjami.
In to se zdi nekaj, kar lahko vsi zaostajamo - kljub čustvom, ki jih imamo zaradi tega, da ljudje, ki niso sladkorni bolniki, privilegirani in površni ali da ne uporabljajo določene naprave na enak življenjsko kritičen način kot mi.
Mike Hoskins že od 5. leta živi s sladkorno boleznijo tipa 1. Kot glavni urednik pri DiabetesMine ima dve desetletji izkušenj s tiskom in spletnim novinarstvom ter je aktiven zagovornik pacientov v skupnosti za diabetes. Živi v jugovzhodnem Michiganu s svojo ženo in njihovim črnim laboratorijem Riley (njegov uredniški asistent!).
