Ko je kirurg Sadie Norris povedal, da njen sin s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D) med načrtovano tonzilektomijo ne more nositi insulinske črpalke in kontinuiranega monitorja glukoze (CGM), je postala živčna. Poklicala je endokrinologa svojega sina, ki je kirurga preglasil.
Norris, ki živi v Kansasu, zdaj drži svojega endokrinologa v zvezi s katero koli oskrbo v bolnišnici ali na nujni medicinski pomoči. Vztraja tudi pri delitvi dela z večino zdravstvenega osebja, če ima njen sin nepričakovano bivanje v bolnišnici ali obiske urgentne službe.
"Rečem jim:" Jaz imam sladkorno bolezen, ti rešiš slabost in dehidracijo, "je dejal Norris. "Poskušali so mi reči, naj ne dajem insulina, če ima visoke ketone in bruha ... Telo mojega otroka poznam bolje kot oni."
Na žalost je Norrisova zgodba le eden izmed mnogih primerov podstandardne oskrbe T1D v bolnišnicah, ki jih pogosto delijo na družbenih omrežjih. Po vsej državi se pripravljajo pozitivne spremembe politike, ki postavljajo osnovne standarde za bolnišnično oskrbo in omogočajo širšo uporabo CGM v bolnišnici. Toda mnogi bolniki in družine se še vedno znajdejo pred slabo obveščenimi ponudniki, ki morda ne razumejo resničnosti upravljanja sladkorja v krvi T1D.
To je delno tudi zato, ker je upravljanje sladkorja v krvi T1D tako individualizirano in zapleteno, da ga je treba v veliki meri vsak dan upravljati brez pomoči izvajalcev zdravstvenih storitev. Po mnenju Garyja Scheinerja, priznanega strokovnjaka za oskrbo in izobraževanje o sladkorni bolezni (DCES) in direktorja Integrirane službe za diabetes, ki zagotavlja virtualno oskrbo iz Wynnewooda v Pensilvaniji, ta stopnja neodvisnosti ne ustreza vedno v bolnišničnem okolju.
»Upravljanje T1D zahteva nenehno prilagajanje in vključevanje neštetih dejavnikov. Resnično gre za bolezen samoupravljanja, «je dejal za DiabetesMine. "Osebje bolnišnice ni vajeno, da bi pacientom omogočili, da sami upravljajo svoje stanje, zato pogosto povzroča konflikte."
To ne pomeni, da se morajo ljudje s T1D izogibati bolnišnični oskrbi. Namesto tega bi morali biti dobro pripravljeni za krmarjenje po teh ovirah.
V pomoč smo poiskali več strokovnjakov in peščico članov spletne skupnosti za sladkorno bolezen (#DOC) za nasvete o zagotavljanju zdravega upravljanja krvnega sladkorja med bivanjem v bolnišnici.
Spoznajte svoje bolnišnice
Ne glede na to, ali se soočate z načrtovanim medicinskim postopkom ali se želite samo pripraviti na nujne primere, je dobro, da se seznanite s politiko in viri oskrbe s sladkorno boleznijo v lokalnih bolnišnicah, pravi Constance Brown-Riggs, DCES in registrirani dietetik, ki je lastnik CBR Nutrition izven New Yorka.
Predlaga, da opravite spletne raziskave ali pokličete vsako razpoložljivo bolnišnico, da se seznanite z njeno politiko glede upravljanja s sladkorno boleznijo in ali bi bila med vašim bivanjem na voljo skupina strokovnjakov za oskrbo s sladkorno boleznijo. Vprašajte se zlasti, ali smejo bolniki držati inzulinske črpalke in CGM pritrjene in neodvisno upravljati te naprave, dokler je bolnik pri zavesti. Tudi kako se ravna z nadzorom glukoze, če je bolnik v anesteziji?
Medtem ko je Ameriško združenje za sladkorno bolezen razvilo standarde oskrbe bolnikov s sladkorno boleznijo v bolnišničnem okolju, jih ni sprejela vsaka bolnišnica ali ima celo sredstva za to.
"Kakovost oskrbe s T1D se res razlikuje od bolnišnice do bolnišnice," je dejala Brown-Riggs. "To je zato, ker v vseh bolnišnicah ni strokovnjakov ali skupin za oskrbo s sladkorno boleznijo in se politike glede upravljanja s sladkorno boleznijo razlikujejo."
Scheiner pravi, da čeprav imajo številne večje učne bolnišnice navadno močno ekipo za nadzor oskrbe s sladkorno boleznijo, ne smete domnevati, da velike, dobro financirane bolnišnice vedno zagotavljajo višji standard oskrbe s sladkorno boleznijo.
"Nikoli ne veš," je rekel. "Nekatere majhne bolnišnice so zelo napredne, ko gre za sladkorno bolezen, nekatere velike ustanove pa so nekoliko" bas-nesramne "."
Ključna je priprava
Tako kot geslo skavtov tudi vi morate biti vedno pripravljeni na potovanje v bolnišnico, če je le mogoče. S T1D se preprosta želodčna napakica včasih lahko spremeni v nevarno težavo z nadzorovanjem krvnega sladkorja. Obdržati vnaprej pripravljeno vrečko za bolnišnico je dobra ideja.
Scheiner priporoča, da mora biti vaša torba pripravljena z vsemi predmeti, ki niso hitro pokvarljivi in jih boste potrebovali za en teden bivanja, vključno z vsemi zalogami črpalke in CGM - in kar je še pomembneje, polnilnimi kabli! - skupaj s hitro delujočo glukozo, rezervnimi injekcijskimi brizgami, testnimi lističi in lancetami.Priporoča, da si na vrhu vrečke zapišete opomnik, kaj naj vzamete iz hladilnika - in sicer zaloge insulina.
Brown-Riggs poudarja, kako pomembno je prinesti seznam imen in številk svojih rednih izvajalcev zdravstvenih storitev in bližnjih, potrebe po insulinu in drugih zdravilih, morebitne znane alergije in druge ustrezne podrobnosti.
Prav tako predlaga, naj ljudje s T1D s seboj prinesejo kopijo "načrta bolniškega dne" s podrobnimi navodili o načinu doziranja zdravil. Vse to bi bilo v idealnem primeru treba razviti s pomočjo izvajalcev zdravstvenih storitev in jih deliti z več ljudmi, ki so pripravljeni ukrepati v vašem imenu, če se ne bi mogli zagovarjati sami.
Gillian Blundon iz Ottawe v Ontariu, ki ima T1D, pravi, da ima pripravljeno torbo za hospitalizacijo, ki vključuje zdravila, insulinske pisala in vitamine za nujne primere. Pravi, da pakiranje lastnega insulina zagotavlja, da bolnišnica ne bo zamenjala blagovnih znamk insulina, in pošlje močan signal bolniškemu osebju, da je odgovorna.
"Ker si prinašam svoje stvari, mi zdravniki in medicinske sestre omogočajo večji nadzor nad odmerki insulina," je dejala. "Rekli so mi, da jim pripravljenost pove, da jo imam dovolj dolgo, da se lahko obvladam."
Če sumite, da imate COVID-19 ...
Če menite, da imate simptome COVID-19 - zlasti težave z dihanjem, obstojno barvo ali pritisk v prsih, zmedenost ali modrikaste ustnice ali obraz - naj vas T1D ne ovira, da se ne bi odpravili neposredno v bolnišnico!
Nacionalna zagovorniška organizacija JDRF svetuje: če ste sposobni, pokličite, da bolnišnico obvestite o svoji situaciji in poudarite svoj status T1D (ali svojega ljubljenega). Predlagajo, da spakirate vrečko z najmanj dvema tednoma zaloge sladkorne bolezni in prinesete celovit seznam svojih zdravstvenih potreb in ključnih stikov.
Na kraju je morda težko komunicirati z zaposlenim bolniškim osebjem, še posebej, ker ljubljeni ali zagovorniki oskrbe v obdobjih zaklepanja verjetno ne bodo smeli vstopiti v stavbo.
Zaradi tega je še toliko bolj pomembno, da ob vnosu zagotovite vse ustrezne informacije, obvestite svojo redno zdravstveno ekipo, da ste sprejeti, in "prekomerno komunicirate" o korakih za zagotavljanje upravljanja krvnega sladkorja, če postanete nezmožni.
Sestavite svojo ekipo
V nujnih okoliščinah bi moralo osebje bolnišnice imeti vaše zdravstvene kartoteke, vendar nihče ne pozna vaše zdravstvene anamneze, kot je vaša osebna ekipa za oskrbo s sladkorno boleznijo. Prepričajte se, da so obveščeni o načrtovanih bolnišničnih postopkih in da bodo obveščeni o nepričakovanih bolnišničnih posegih, je dejala Brown-Riggs.
Za načrtovane postopke predlaga, da se predhodno dogovorite za rednega zdravnika za sladkorno bolezen, da razvije načrt oskrbe v bolnišnici. "Načrt je treba deliti z zdravnikom in zdravniško ekipo, ki sodelujejo v bolnišničnem bivanju," je dejala.
Prepričajte se, da ima ponudnik sladkorne bolezni dovoljenje, da vas obišče v bolnišnici, saj to ni vedno tako. Da bi se izognili konfliktom in zmedi, obvezno obvestite zdravniško ekipo, ki vas zdravi v bolnišnici, da vas bo med bivanjem pregledal zunanji izvajalec oskrbe s sladkorno boleznijo. Jean Kruse Bloomer, T1D, ki živi v Kill Devil Hills v Severni Karolini, se je tega naučil na težji način.
»V bolnišnici sem imel operacijo obvoda, kjer je imel moj endo privilegij. Vendar ni obiskal, ker sem moral obvestiti pristojne zdravnike, da želim, da me zdravi. Lahko ste prepričani, da so bili obveščeni o moji drugi obvoznici, «je dejala.
Poleg tega obvezno določite družinskega člana, prijatelja, zakonca ali celo sodelavca, ki bo med bivanjem v bolnišnici deloval kot vaš zagovornik zdravja. Za to nalogo lahko celo določite najetega strokovnjaka, je dejal Brown-Riggs. Če vse drugo ne bo uspelo, bo morda v bolnišnico vključen socialni delavec, ki bo zagovarjal v vašem imenu, je dejal Scheiner.
Po navedbah Agencije za raziskave in kakovost zdravstvenega varstva je zelo priporočljivo imeti zdravstvenega zagovornika, ki bo obvladal pomembne osnove oskrbe, medtem ko se boste osredotočili na okrevanje, na primer:
- Zastavljanje vprašanj ali izražanje pomislekov zdravnikom
- Sestavljanje ali posodabljanje seznama na recept
- Upoštevajte vaš režim zdravljenja, zdravljenje in navodila, vključno z vprašanji o nadaljnji oskrbi
- Pomagamo pri organizaciji prevoza
- Raziskovanje možnosti zdravljenja, postopkov, zdravnikov in bolnišnic
- Vložitev dokumentacije ali pomoč pri zavarovalnih zadevah
- Vprašanje »kaj je naslednje«, na primer: »Če je ta test negativen, kaj to pomeni? Če bo pozitivna, bo potrebnih več testov? "
Sporočite svoje potrebe
"Zdravniška naročila" so lahko zastrašujoča fraza, vendar to ne bi smelo biti konec razprave. Scheiner pravi, da bi se moralo v mnogih primerih ravnanje s krvnim sladkorjem v bolnišnicah izgovarjati, ne pa zgolj ukazovati od zgoraj. Pomembno je, da tistim, ki skrbijo za vas v bolnišnici, povejte, kaj morate storiti sami, da boste ostali zdravi.
"Najprej in najpomembneje je, da se predčasno dogovorite o pravici do samoupravljanja," je dejal Scheiner. "Pazite, da vam bolniško osebje ne bo odvzelo običajnih orodij in tehnik v korist" trajnih ukazov. "
Pomembno je tudi vedeti, da bodo med bivanjem v bolnišnici na voljo vrtljiva vrata medicinskega osebja. V idealnem svetu bi se vse informacije o pacientih brez izmenjave izmenjevale, vendar to pogosto ni tako. Brown-Riggs je dejal, da je pomembno, da imate T1D čim pogosteje čim večjemu številu zaposlenih v bolnišnici.
"Običajni protokol v bolnišnici je, da prosimo za ustni odgovor na vaše ime, datum rojstva in alergije," je dejala. "Bolniki s T1D bi morali biti proaktivni in to omeniti vsem, s katerimi pridejo v stik med bolnišnico, začenši s sprejemnim osebjem."
Ljudje, ki imajo težave z zagotavljanjem insulina ali drugih zdravil, bi morali biti ravno tako odkriti z razpravo o tem v bolnišnici ali med obiskom urgentne službe. Mnoge večje bolnišnice ali urgentne ustanove bodo imele socialne delavce, ki bodo pomagali pri povezovanju ljudi s pomočjo do cenovno ugodne oskrbe in zdravil, v takšnih primerih pa pogosto obstajajo pravila za zaščito zaupnosti.
Ostanite pripeti, kadar je to mogoče
Osnovna težava je pogosto prepričanje bolnišničnega osebja, da je treba ostati pripeto na inzulinsko črpalko ali CGM, ker se nagiba k večkratnim vsakodnevnim injekcijam in tradicionalnim monitorjem glukoze na osnovi prstov. V zadnjih letih pa počasi narašča, čeprav neenakomerno, sprejemanje uporabnosti takšnih naprav v bolnišničnem okolju.
Brown-Riggs je dejal, da se bo v prihodnjih letih ta stopnja sprejetja spremenila v nov standard oskrbe v prihodnjih letih zaradi pandemije COVID-19. Več bolnišnic, ki so zdravile bolnike s COVID-19, je prešlo na uporabo CGM za daljinsko spremljanje ravni glukoze v krvi bolnikov, da bi omejili možnosti širjenja zelo nalezljivega respiratornega virusa. Uspeh teh pilotnih programov lahko privede do ponovne ocene vloge CGM v bolnišnični oskrbi.
"Pandemija COVID-19 je pospešila uporabo CGM v bolnišničnem okolju," je dejala. "Ameriški centri za storitve Medicare in Medicaid (CMS) razvijajo nov standard za upravljanje glukoze v bolnišnici, ki bo dovolil uporabo CGM za pomoč pri oskrbi vseh ljudi s sladkorno boleznijo."
Če želite ostati priklopljeni na svoje naprave, to vključite v načrt oskrbe - in naprave fizično označite z imenom. Vendar se zavedajte, da je treba upoštevati nekaj posebnih varnostnih ukrepov glede naprav v bolnišnici. Vsako napravo, ki oddaja signal, bo treba predhodno odobriti, ker obstaja majhna verjetnost, da bi lahko motila drugo medicinsko opremo, je dejal Scheiner.
Prav tako kovinskih naprav ni mogoče nositi v opremi za magnetno resonanco, je opozoril. Nenazadnje je dobro, da na koži, kjer bo potekala operacija, ne bo več naprav, infuzijskih sklopov ali cevk brez črpalke.
Ne izogibajte se bolnišnici
Zaradi zapletenosti upravljanja sladkorja v krvi se ljudje s T1D težko izognejo notranjosti bolnišnice ali urgentne službe. Na številnih spletnih forumih o diabetesu lahko najdete zgodbe o slabi bolnišnični oskrbi, ki so včasih pripovedovane z velikimi črkami. Toda takšne zgodbe vam ne bi smele preprečiti, da bi poiskali potrebno oskrbo.
Scheiner pravi, da čeprav lahko v nekaterih situacijah poiščete ugodne pogoje za oskrbo sladkorne bolezni v bolnišnici, morate biti preprosto pripravljeni, da kar najbolje izkoristite tisto, kar morda ni idealna situacija za upravljanje krvnega sladkorja.
"Če gre za izbirno operacijo, kot je kozmetični postopek, in v bolnišnici malo verjamejo, da bo obvladoval sladkorno bolezen, jo boste morda bolje odložili, dokler ne bo pripravljen zadovoljiv načrt," je dejal. »Toda za vse, kar je pomembno za vaše zdravje, ne odlašajte. Posledice, ki jih potrebuje zdravljenje, lahko veliko presegajo začasne nihanja krvnega sladkorja. "
