Vključujemo izdelke, za katere menimo, da so koristni za naše bralce. Če kupujete prek povezav na tej strani, lahko zaslužimo majhno provizijo. Tukaj je naš postopek.
Velika podoba delno ugriznjenega krofa na naslovnici knjige o obvladovanju diabetesa se morda zdi kot oko. Vendar je spot-on referenca na to, kako je ta bolezen prikazana v pop kulturi in družbi, kar povzroča stereotipe in napačne informacije.
V novi knjigi "Obvladovanje diabetesa: kulturna politika bolezni" se avtor Jeffrey A. Bennett z univerze Vanderbilt poglobi v način, kako diabetes pogosto opisujejo, predstavljajo in o njem govorijo v današnji kulturi.
Bennett tudi deli svoje življenje s sladkorno boleznijo, saj so mu T1D diagnosticirali tik pred 30. rojstnim dnem leta 2004. Avtor je izredni profesor komunikoloških študij, ki se osredotoča na kulturne teme na področju zdravja, medicine in LBGTQ.
Kljub naslovnemu sklicu na "obvladovanje diabetesa" ta 202-pozivnik ni vodnik za nadzor krvnega sladkorja. Namesto tega gre za branje z visoko vsebino, ki ga je jasno napisal akademik in ki naj bi spodbudilo k razmišljanju in izpodbijalo, kako o diabetesu razmišljamo v kulturnem okviru.
Če vas sploh zanimajo teme, kot so televizijska in filmska predstavitev diabetesa, krivde in sramote v družbi ter kako sporočanje znanih oseb vpliva na zaznavanje bolezni, se je vredno potruditi, da preverite to knjigo. Vsekakor gre v pamet. Poleg tega se lahko bralci naučijo celo novo besedo ali dve - vedno bonus!
Napačne predstave in protislovja
V tej knjigi boste našli poglobljene razprave o: predstavitvi diabetesa v medijih s primerjavami s svetom HIV in aidsa; vpliv medicinske stroke na zaznavanje bolezni in sramotenje bolnikov; in analiza sporočanja javnih oseb. Eno od šestih glavnih poglavij je v celoti posvečeno razvoju JDRF in delovanju te nacionalne zagovorniške organizacije.
Kot bi lahko pričakovali, so omenjene pogoste napačne predstave o enkrat uporabljeni oznaki "mladostniški diabetes", kako lahko kdor koli katere koli starosti razvije T1D in kako so tipi 2 pogosto krivi in stigmatizirani nepravično. Govori se tudi o zgrešenih stavkih, ki smo jih vsi že slišali o "slabi vrsti" diabetesa, in o tem, kako se je mogoče izogniti insulinu pri T1D (ne more), in mitih o tem, kako lahko uživanje določenih živil menda pozdravi diabetes.
"Različne vizije diabetesa in njegovega obvladovanja nenehno in neharmonično krožijo v javni kulturi, kar prispeva k zmedi, če ne celo nepregledni mistifikaciji bolezni," piše Bennett in opozarja na jezik, kot je "epidemija", ko se sklicuje na T2D in kako lahko obvladovati s tabletami ali insulinom.
"Ta protislovja zapirajo dejstvo, da so poti do boljšega življenja s sladkorno boleznijo enako raznolike kot ljudje, ki živijo z njo."
Ni presenetljivo, da se na film "Jeklene magnolije" iz leta 1989 sklicuje kot na študijo primera, kako je družba pripravljena razmišljati o T1D. Kritizira ikonično "Spij svoj sok, Shelby!" Prizor je preveč dramatičen, ker so po njegovem mnenju hipoglikemični dogodki "trenutna nihanja", ki jih je enostavno zdraviti in hitro minejo. Zapisuje: "Ta široko razširjena in razširjena scena je morda najbolj problematična, ker kaže na to, da ljudje s sladkorno boleznijo ne morejo oceniti nepremostljivosti svoje bolezni."
(Mnogi od nas s T1D se tam z njim ne bi strinjali in ugotovili, da je Nizka scena srhljivo realna in vredna tresenja vsakič, ko jo vidimo.)
‘Inspiration porn’ in kiborg sanje
V poglavju, ki se posebej ukvarja z JDRF, je Bennett kritičen do tega, kako otroka orga uporablja za vlečenje srčnega utripa javnosti o resnosti diabetesa. Čeprav je čudovito, da otroški kongres JDRF vsaki dve leti na Capitol Hill odpelje na stotine otrok s T1D, da delijo svoje zgodbe in pozivajo zakonodajalce, naj financirajo raziskave diabetesa, vendar Bennett meni, da je retorika organizacije na splošno preveč negativna, razdiralna in včasih celo izkoriščevalska .
To kritizira, hkrati pa poziva k uravnoteženju "navdihujoče pornografije" pri sladkorni bolezni - prekomerni uporabi "pozitivnih" zgodb o bolnih ljudeh, zaradi katerih se lahko drugi v njihovi skupnosti počutijo nerodno ali demoralizirano. To se prelije tudi v naslednje poglavje, ki se osredotoča na sodnico vrhovnega sodišča ZDA Sonia Sotomayor, ki že od otroštva živi s T1D in je bila mnogim vzor v skupnosti.
»Zelo smo navajeni gledati tovrstne zgodbe, kjer lahko tudi na videz najbolj prikrajšani ljudje s čisto silo volje premagajo diabetes. Te pripovedi je treba natančno pregledati, če ne celo odvrniti. Skok s slabega vodstva na slabo moralo je ravno tako strupen koncept, «ugotavlja Bennett.
Fascinantno je bilo tudi poglavje "Sanje o kiborgu", ki je govorilo o napredku tehnologije in možnosti zdravljenja ter o tem, kako se je pogovor o teh orodjih skozi leta premikal. Zdaj se že skoraj namršči, če je nekdo odporen na nošenje najnovejših pripomočkov ali uporabo najnovejših aplikacij.
Čeprav ni tako nova, kot je bila nekoč, se ta knjiga velikokrat sklicuje na spletno skupnost o diabetesu (DOC) - poudarja pomen medsebojne razprave o vsakdanjih izzivih, s katerimi se soočamo.
"Govorjenje o upravljanju s sladkorno boleznijo je sestavljena struktura, ne monolit, nekateri pa se za spodbujanje sprememb skrivajo v njihovih izkušnjah ... če le kdo posluša," piše Bennett.
Diagnoza diabetesa in raziskave LGBTQ
»Diagnozo so mi postavili v tednih po tem, ko sem doktoriral iz komunikologije in kulture na univerzi Indiana. Bilo je junija 2004 in bil sem star 29 let, le štiri mesece sem se sramal, ko sem dopolnil 30 let, «pripoveduje Bennett.
»Odkril sem, da imam sladkorno bolezen, ker sem šel v DKA in moral biti v bolnišnici. V pričakovanju prve diplome sem iskal stanovanje v Columbusu v Ohiu in moral sem hiteti nazaj v Bloomington, ker sem bil tako bolan. Vrnila se je zelo dolga triurna vožnja z avtom.
»Diagnoza je bila še posebej nenavadna, ker nisem imel družinske anamneze T1D, čeprav je veliko ljudi v moji družini živelo s T2D, vključno z babico in prababico. Imam zelo veliko razširjeno družino in ne morem si omisliti druge osebe, ki je živela s T1D.
»Nenavadno je, da sem disertacijo napisal o krvni simboliki in politiki. Disertacija, ki je postala moja prva knjiga, je preučevala politiko, ki gejem prepoveduje darovanje krvi. Od takrat se je politika spremenila in je bila takrat precej bolj drakonska, vendar še vedno velja za vsakega moškega, ki je v zadnjem letu 'imel spolne odnose' (karkoli že to pomeni).
»Torej, moj poudarek na zdravju je bil naravna vez pri delu, ki bi ga sčasoma opravljal pri diabetesu. Toda toliko queer teorije, ki sem jo takrat prebiral, preučuje, kako se nekatera dojemanja naturalizirajo kot "normalna". Normativna pojmovanja telesa so velik del obeh knjig in na oba sem vedno gledal kot na drug drugega. kot pa dva bistveno različna projekta. "
Zakaj napisati knjigo o "kulturni politiki" bolezni?
"Sem humanist in ob koncu dneva resnično želim, da ljudje prepoznajo, da diabetes ni le zdravstveni problem - ampak tudi kulturni," nam pove Bennett.
»Sladkorna bolezen oživi ne le zaradi medicinskih srečanj ali hevristike; poživlja ga tudi način, kako o tem govorimo, način, kako se s politiko lotevamo, in način, kako z njim politično sodelujemo. Neprestano me prizadenejo naključni načini, kako sladkorno bolezen razumemo in napačno razumemo.
»In ideja o» obvladovanju «, ki je ključnega pomena za življenje s sladkorno boleznijo, včasih škoduje zapletom, ki spremljajo bolezen. Še posebej sumim na nereflektirajoče okvire upravljanja, ki poudarjajo individualizem ali trdo delo ali boljši nadzor. Če si človek ne more privoščiti insulina, je to problem kapitalizma, ne individualizma.
»Kot omenjam v prvem poglavju, sem projekt res začel pisati zaradi stvari, ki so mi jih takrat govorili ljudje. Po eni strani so vsi rekli, da je bolezen razmeroma enostavno obvladovati. Diagnozo so mi postavili po ustvarjanju Lantusa (dolgo delujočega inzulina) in seveda je bilo več tehnologij kot kdaj koli prej, ki so mi pomagale, da ostanem dobro.
»Toda ljudje so skoraj obsesivno pripovedovali tudi o tistih, za katere so vedeli, da so umrli zaradi bolezni. Razkol med enostavnostjo upravljanja in neizogibno usodo, ki me je čakala, je bilo težko uskladiti (in me pustil precej obupanega, ko sem ugotovil, da je nadzor dejansko bolj utajljiv, kot so mi ljudje govorili).
»Kot nekdo, ki že dolgo študira komunikacijo, sem pristal na ideji„ menedžmenta “kot tega zelo zapletenega izraza, ki so ga ljudje pogosto prenašali kot samoumeven. Mislim, da ni in knjiga preučuje načine, kako se z izrazom "upravljanje" pokrivajo številne težave, ki spremljajo življenje s sladkorno boleznijo. "
Lekcije za ljudi brez diabetesa
"Ena od stvari, ki bi jim rekel ljudem brez diabetesa, je previdnost pri vrstah informacij, ki jih delite, tudi če ste dobronamerni," pravi avtor.
»Na primer, vidim toliko dobrih ljudi, ki si izmenjujejo informacije o tako imenovanem insulinu Walmart, vendar me resnično skrbi, da si prizadevamo, da bi ljudje s sladkorno boleznijo sprejeli zastarelo obliko insulina, ne da bi se zavedali, kakšen grozen položaj jih postavlja . In spet reproducira to individualizirano predstavo o sladkorni bolezni - idejo, da če se ne odločite, potem ste krivi vi in ne krivda oportunističnih farmacevtskih podjetij. "
Izvlečki za osebe s posebnimi potrebami (ljudje s sladkorno boleznijo)
Torej, kaj lahko OSI naredijo z vsemi temi informacijami o stališčih družbe do naše bolezni?
»Samo še naprej delite svoje zgodbe. Potrebujemo več razprav o diabetesu, ki motijo tipične pripovedi, ki so jih ljudje brez diabetesa navajeni deliti, «pravi Bennett. "To bolezen je tako enostavno narediti zasebno (pomislite na vso literaturo o črpalkah, ki poudarja diskretnost) in resnično moramo biti bolj javni in pokazati, kako raznolika je bolezen."
Prav tako hvali nedavno eksplozijo aktivizma množičnega diabetesa kot "srčno srce", pri čemer opozarja zlasti na nenehna prizadevanja organizacij, kot je T1International (ki so ga opozorili šele po končani knjigi). Zelo rad vidi veliko število aktivistov na Twitterju, ki si izmenjujejo informacije in se medsebojno podpirajo, in tistih, ki vdirajo v opremo za diabetes, da bi uresničili zaprte sisteme.
"Tudi po izidu moje knjige se je zgodilo toliko, da se mi zdi, da se vsak dan učim kaj novega!" zaključi.
Brez nadaljnjih besed, tukaj je vaša priložnost, da si priskrbite izvod knjige zase ...
Darilo za DMBooks (zdaj zaprto)
Vas zanima brezplačni izvod nove knjige Jeffreyja A. Bennetta o "Kulturni politiki bolezni"? Zahvaljujemo se avtorju, ker nam je pomagal podariti izvod enemu srečnemu bralcu. Vstopite tako:
1. Pošljite nam e-pošto na [email protected] z napisom »DM-CulturePolitics« nekje v zadevi in nam sporočite, da upate na zmago. Lahko pa nas z isto kodno besedo pingate na Twitterju ali naši Facebook strani. Za pošiljanje moramo podelitev omejiti na tiste, ki imajo poštne naslove v ZDA.
2. Čas imate do petka, 21. februarja 2020, do 17. ure. PST za vstop.
3. Zmagovalci bodo izbrani na spletnem mestu Random.org.
4. Zmagovalci bodo objavljeni v ponedeljek, 24. februarja, prek družabnih omrežij, zato vas prosimo, da spremljate svoj e-poštni / Facebook / Twitter messenger box, saj tako stopimo v stik z našimi zmagovalci. (Če se zmagovalci ne odzovejo v enem tednu, izberemo nadomestnega.)
Posodobili bomo to objavo, da bomo razglasili zmagovalca.
Vso srečo vsem!
Ta natečaji so zdaj zaključeni. Čestitamo Lee Ann Tincher iz Indiane, ki jo je Random.org izbral za zmagovalko te nagradne igre!