Ali me to dela grozno?
Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Asha Fisherja o motnjah vezivnega tkiva Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Obrnite se na Twitter ali Instagram @AshFisherHaha.
* Opomba avtorja: To pismo je bilo prejeto pred COVID-19 in smernicami za fizično oddaljevanje.
Spoštovane izdaje tkiv,
Vem, da bom zvenel kot pošast, ampak tukaj gre. Imam prijateljico Morgan z avtoimunsko motnjo (revmatoidni artritis), ki ji povzroča veliko bolečin in utrujenosti.
Že leta smo si blizu, a diagnozo so ji postavili šele lani. Od takrat je popolnoma druga oseba. Kot da se njeno življenje zdaj vrti okoli RA.
Vesel sem, da je dobila odgovor, zakaj se ni počutila dobro, vendar se mi zdi, da diagnozo uporablja kot izgovor za izhod iz življenja. Skoraj vedno me odpove v zadnjem trenutku in za to obtoži svoje simptome. Utrujena sem od tega.
Odpovedala mi je zadnje trikrat, ko smo načrtovali. Vedno se opraviči, vendar nisem prepričan, da to misli. Dovolj mi je občutka, da se moj čas ne spoštuje, in razmišljam, da bi jo spustil kot prijateljico.
Ali me to dela grozno? Ali obstaja še en način za obvladovanje tega? - Slab prijatelj
dragi Ne slab prijatelj,
Glede na vaše pismo vam lahko zagotovim, da niste pošast in niste slab prijatelj.
Vesel sem, da ste se obrnili name, preden ste končali prijateljstvo z Morganom. To kaže, da ste obzirni in vas resnično zanima. Če ste razburjeni zaradi odpovedi, vas ne dela pošasti. Prav tako bi bil razburjen, ker bi bil trikrat zapored preklican!
Vendar odpoved Morgana tudi ne naredi pošast.
Kronična bolezen ali invalidnost ni kartica Brez življenja. Želim si! Rad bi, da ne bi imel službe, da ne bi imel položnic in da bi 100 odstotkov svojega časa posvetil zdravljenju in umirjanju svojih nežnih sklepov.
Žal, svetu je vseeno, da imam Ehlers-Danlosov sindrom (EDS). Še vedno moram izpolniti svoje obveznosti.
Enako velja za vašega prijatelja. Vendar trenutno morda ni dovolj zanesljiva za razporejanje klepetalnic »Hangout«. Če rečem drugače, natančneje: Her telo morda trenutno ni dovolj zanesljiv za razporejanje klepetalnic »Hangout«.
Pravite, da je bila vaši prijateljici lani postavljena diagnoza, zato me ne čudi, da se zdi, da se njeno življenje zdaj vrti okoli njene RA. V mnogih pogledih njeno življenje naredi vrteti se okoli njene bolezni.
To ne zato, ker bi jo razveselila novost RA, ampak zato, ker njeno bolečino, energijo in sposobnosti narekujejo simptomi njene bolezni.
Po prejemu diagnoze, ki spreminja življenje, kot je RA, mnogi ljudje preživijo obdobje žalovanja. Lahko objokujejo svoje prej aktivno življenje, prihodnost, ki so si jo zamislili, ali cilje, ki jih ne morejo več doseči.
Del tega procesa žalovanja si prizadeva sprejeti, kako se je vaše življenje spremenilo (in se bo še spremenilo) s kronično boleznijo.
Zelo mogoče je, da se Morgan trudi, da bi sprejela, da se ne more prikazati namesto vas. Moja teorija je, da načrt načrtuje z najboljšimi nameni in v zadnjem trenutku ugotovi, da je preveč utrujena ali boleča, da bi načrtovala.
Morda jo tudi premagajo simptomi, zdravljenje, zdravniški sestanki - in se drži nekega videza svojega nekdanjega življenja.
Vse to rečem zato, da bi poskušala razumeti, od kod prihaja Morgan, ne da bi opravičevala svoje vedenje ali da bi te krivila (obljubljam).
Kako ravnati, ko prijatelj kar naprej odpoveduje
Da, da odgovorim na vaše drugo vprašanje, obstaja veliko načinov za reševanje te situacije. Tukaj je nekaj predlogov, za katere menim, da jih morate poskusiti.
Za zdaj nehajte načrtovati
Ves čas vas odpoveduje, zato ji nehajte dajati več možnosti. Sumim, da nenehno načrtuje, ker vas resnično želi videti in še vedno ugotavlja svoje meje in potrebe.
Njena dejanja so jasno pokazala, da ni tam, kjer bi se lahko pojavila za vas; sprejmite to in začasno ustavite prihodnje načrte.
Predlagajte alternativne načrte
Kakšni so bili vaši načrti, ko bo odpovedana? Na kosilo? Nakupovanje? Pohodništvo?
Dejavnosti zunaj hiše lahko kronično bolnemu človeku veliko odnesejo.
Kaj pa, če bi se ji ponudili, da namesto tega pridete k njej? Jasno povejte, da vas ne moti, če mora ves obisk počivati na kavču. (Očitno je, da ta nasvet velja šele, ko se pandemija omili. Trenutno ne bi smeli obiskovati hiš prijateljev, zlasti prijateljev z oslabljenim imunskim sistemom.)
Kaj pa 30-minutni video ali telefonski klic? Ali pa gledate film ali TV-oddajo skupaj z razširitvijo Teleparty Chrome (prej Netflix Party, zdaj na več pretočnih platformah)?
Ko bo to varno, jo povabite na majhno zabavno noč ali manjšo zabavo z več prijatelji. Tako, če ji ne uspe, lahko še vedno sledite svojim načrtom, minus ena oseba.
Naj bodo vaši prihodnji načrti okvirni
Po lastni diagnozi, ko me je bolelo na tone in sem žaloval po svojem nekdanjem zdravem življenju, sem večkrat odpovedal svoji dragi prijateljici Erin.
Ob tem sem se počutil grozno; Prepričan sem bil, da sem strašen prijatelj. Tako močno sem jo želel videti, vendar moje telo ni sodelovalo, da bi mi to dovolilo.
Nekoč, ko sem bil še posebej v zadregi in se opravičeval, mi je ležerno rekla, da vedno gleda na naše načrte kot okvirne; ni načrtovala svojih dni okoli njih in se nikoli ne bi jezila name, če bi moral odpovedati.
Ni me osramotila. Dala mi je vedeti, da jo je dobila. V veliko olajšanje je bilo vedeti, da lahko odpovem, ne da bi se razjezila in ne da bi si pokvaril dan.
Torej, če ste lahko ta prijatelj, sporočite Morganu. Povejte ji, da razumete, da njeni simptomi nihajo in da vas lahko vedno odpove v zadnjem trenutku. Naj bodo vaši načrti priložnostni in načrtujte druge stvari, če ona tega ne bo uspela.
Želel bi tudi opozoriti, da če niste takšna oseba, ki bi vam ustrezali okvirni načrti, je to v redu! V tem primeru prezrite ta nasvet. Ne bom užaljen.
Govori o tem
To je najpomembnejši nasvet, ki vam ga moram ponuditi: pogovorite se s prijateljem. Morda nima pojma, da ste razburjeni z njo. Morda vas bo imela za "varnega prijatelja", ki ga želite preklicati, ker ste navezani na njeno diagnozo in ste že dolgo prijatelji.
Morgan vam ni treba zdraviti z otroškimi rokavicami samo zato, ker ima kronično bolezen (če smo jasni, to še ne pomeni, da bi morali biti do nje nesramni).
Obnašajte se tako, kot bi se lotili kakršnega koli konflikta z ljubljeno osebo: oddaljite se do zaupanja vrednega prijatelja ali partnerja, poiščite nasvet, načrtujte, kaj želite povedati, in sporočite Morganu, da želite govoriti z njo.
Povejte ji, da ste poškodovani, da vas nenehno odpoveduje in da se počutite nespoštovani ali nepomembni ali [vstavite svoja čustva sem]. Poglejte, kako se bo odzvala.
Če je pogovor ploden, jo vprašajte, kaj potrebuje od vas, da bodo pogovori Hangouts lažji in dostopnejši. In ne pozabite ji povedati, kaj od nje potrebujete!
Prijateljstvo je dvosmerna ulica, ne glede na to, ali je eden (ali oba) invalid. V redu je imeti potrebe. Težji del je ugotoviti, kaj vsak od vas trenutno potrebuje in ali so te potrebe v tem trenutku združljive.
Torej, draga moja ne-pošast, to je moj vzpon.
Upam, da bosta z Morganom to lahko rešila. Če se izkaže, da morate prijateljstvo končati ali pa se nekoliko odmakniti, je to razumljivo.
Da, žalostno je, ampak prijateljstva se končajo. Noben od vas ne pomeni slabe osebe.
V svojem življenju poskušam imeti v mislih, da se prijateljstva pogosto zmanjšujejo in pretakajo glede na bližino in količino stikov. To, da trenutno niste super blizu, še ne pomeni, da se to ne bo spremenilo.
Mislim nate in te bodrim v vseh korakih, za katere se odločiš.
Nerodno,
Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu v Kaliforniji. Več o njej na njej Spletna stran.
-get-some-sleep.jpg)
