Pregled
Zasoplost, kašelj in drugi simptomi KOPB lahko resnično vplivajo na vaše vsakdanje življenje. Vse je nekoliko težje, ko je težko dihati. V tem času se je dobro zanašati na svojo družino in prijatelje, vendar morda ne bodo popolnoma razumeli, skozi kaj preživljate.
Tu lahko pomaga skupina za podporo. Ko se pridružite eni od teh skupin, boste tako kot vi spoznali druge ljudi, ki živijo s KOPB.
Lahko vas naučijo nasvetov za lažje upravljanje stanja. Dali vam bodo tudi občutek skupnosti. Že samo obiskovanje drugih ljudi, ki živijo v enakem stanju, se lahko počutite manj same.
Podporne skupine so v različnih oblikah. V vaši lokalni bolnišnici ali prek organizacije, kot je Ameriško združenje za pljuča, obstajajo osebne podporne skupine. V spletu so na voljo tudi virtualne skupine. In če vaš partner ali družinski član skrbi za vas, se lahko pridruži skupini za podporo negovalcem.
Iskanje lokalne podporne skupine
Osebne podporne skupine so forum, kjer se lahko ljudje pogovarjajo o svojih izkušnjah s KOPB in postavljajo vprašanja. Te skupine se običajno srečujejo v bolnišnicah, zdravstvenih centrih ali rehabilitacijskih centrih.
Vsako skupino vodi moderator, ki pomaga usmerjati pogovor. Običajno je moderator nekdo, ki je usposobljen za delo z ljudmi s KOPB.
Ko iščete skupino za podporo na vašem območju, je dobro začeti pri zdravniku, ki zdravi vašo KOPB. Vprašajte, ali vaša lokalna bolnišnica ponuja enega od teh programov.
Ameriško združenje za pljuča ima program z imenom Better Breathers Club, ki obstaja že več kot 40 let. V spletu lahko iščete tistega, ki je blizu vas. Te podporne skupine vam bodo dale orodja, ki jih potrebujete, da ostanete zdravi in aktivni.
Vsako skupino Better Breathers vodi usposobljen moderator. Na sestankih so gostujoči govorniki, nasveti za reševanje pogostih izzivov KOPB in družbene dejavnosti.
Spletne skupine
Nekaj organizacij in spletnih mest gosti virtualne podporne skupine in omrežja. Ponujajo brezplačne nasvete, s katerimi boste lažje obvladali svoje stanje.
COPD360 socialna
Fundacija za KOPB spodbuja raziskave KOPB in poskuša z izobraževanjem in ozaveščanjem izboljšati življenje ljudi s to boleznijo. Njegova spletna skupnost COPD360social šteje več kot 47.000 članov. Ponuja inspirativne zgodbe in nasvete drugih ljudi s KOPB.
Življenje s KOPB
Ameriško združenje za pljuča ponuja to spletno skupino za podporo. Tu lahko delite svoje izkušnje z obvladovanjem bolezni. Izvedete lahko tudi o pljučni rehabilitaciji, kisiku in drugih načinih, kako so ljudje našli olajšanje simptomov KOPB.
Moja ekipa za KOPB
To socialno omrežje združuje ljudi s KOPB, da delijo svoje vpoglede v zdravljenje bolezni. Vključuje osebne zgodbe, vprašanja in odgovore, imenik ponudnikov, ki ga je mogoče iskati, in način iskanja ljudi na vašem območju, ki imajo enako diagnozo.
Facebook ima tudi nekaj podpornih skupin za KOPB:
- Bojevniki KOPB
- Informacije in podpora KOPB
- Pogovorimo se o KOPB
- Podpora za KOPB
Za večino skupin na Facebooku boste zaprosili za pridružitev in moderator vas bo odobril.
Spletni forumi
Spletni forum je kraj, kjer lahko ljudje objavljajo sporočila in dobijo odgovore. Znana je tudi kot oglasna deska. Forumi o KOPB so dobra mesta za iskanje odgovorov na najnujnejša vprašanja o vaši bolezni.
Med prebiranjem odgovorov ne pozabite, da so ljudje, ki objavljajo, praviloma bolniki in ne zdravniki. Vsi nasveti, ki jih dobite, ne bodo zdravo utemeljeni. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, preden upoštevate zdravstvene nasvete, ki jih najdete na spletu.
Tu je nekaj spletnih forumov za ljudi s KOPB:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Ameriško združenje pljuč
Podporne skupine za negovalce
Simptomi KOPB, kot je težko dihanje, lahko močno omejijo vašo skrb zase. Ko se bolezen poslabša, se boste morda morali vedno bolj zanašati na partnerja ali drugega družinskega člana, ki bo skrbel za vas.
Skrb je težko delo. Čeprav je lahko koristno skrbeti za nekoga, ki ga imate radi, je lahko tudi fizično in čustveno zahtevno. Iskanje občutka za ravnotežje in pridobitev podpore je ključnega pomena za vsakega negovalca.
Na voljo so osebne in spletne podporne skupine, ki pomagajo negovalcem pri iskanju potrebnih virov. Tu je nekaj organizacij in spletnih skupnosti, ki ponujajo podporo:
- Caregiver.com
- Družinsko negovalno zavezništvo
- Skupnost za podporo negovalcem
- Vesoljska skupnost negovalcev
- Skrb za negovalca
Odvoz
KOPB lahko v vaše življenje vnese številne izzive. Ne glede na to, kako močni ste, boste verjetno ugotovili, da se morate za podporo opirati na druge ljudi.
Začnite tako, da za nasvet vprašate svojega zdravnika in druge člane zdravstvene ekipe. Potem poiščite skupine za podporo, tako na vašem območju kot na spletu. Vzpostavljen sistem podpore je lahko neprecenljive vrednosti, če se počutite izgubljene, potrebujete nasvet ali preprosto želite govoriti z nekom, ki razume.
.jpg)
