Danes, ko nadaljujemo z intervjuji z zmagovalci natečaja za glasove bolnikov DiabetesMine 2019, smo v Oklahoma Cityju, OK, navdušeni nad dolgoletno Amber Clour tipa 1, ki je v spletni skupnosti znan kot eden izmed temeljnih glasov Diabetes Daily Grind blog in podcast.
Amber je bila skozi vsa leta prijateljica in zagovornica D-ja in navdušeni smo, da bo ena od opolnomočenih bolnic, ki se bo udeležila našega letnega vrha o inovacijah DiabetesMine v San Franciscu v začetku novembra.
Pogovor z diabetesom Podcaster Amber Clour
DM) Zdravo Amber! Začnimo z vašo zgodbo o diagnozi, prosim?
AC) Diabetes diabetes tipa 1 so mi diagnosticirali dva tedna po osmem rojstnem dnevu januarja 1984. Izgubil sem devet kilogramov, ves čas sem zaspal na avtobusu iz šole in imel nenasit apetit in žejo. Ker v družinski anamnezi T1D ta bolezen ni bila na radarju mojih staršev, so pa vedeli, da je nekaj narobe, saj sem iz poslušnega, sladkega otroka postal popolna nočna mora.
Mojih 600+ krvnega sladkorja je potrdilo najhujši zdravnikov strah; Imel sem sladkorno bolezen T1. Doktor Abbott je zajokal, ko je razlagala, kaj to pomeni. Moj edini odgovor je bil: 'Misliš, da ne bo več Snickersa?' Moja mama je imela dve možnosti: hitite me v otroško bolnišnico ali bo dr. Abbott poklical rešilca. Časa ni bilo zapravljati.
Joj, je bilo tako nujno? Kaj se je zgodilo potem?
Osebje bolnišnice me je čakalo na prihod - vihar zdravnikov, igel in medicinskih sester. Bil sem tako dehidriran, da si videl kosti v moji roki. Vtičnice so bile temno sive, koža pa je bila pastozna. Dva tedna sem preživel v otroški bolnišnici, kjer sem se naučil narediti posnetke na pomaranči, določiti velikost porcij, preizkusiti sladkor v krvi in vse stvari so bile pogubljene in mračne.
Januarja 1984 sem pravzaprav posnel video o svoji diagnozi v YouTubu in težko sem treniral mlado žensko, ki me je igrala, ker te izkušnje nikoli nisem delil z nikomer. Veliko breme je bilo dvignjeno in začutila sem, da je moja zgodba in kako se je video končal, morda navdihnila druge, da živijo polno življenje kljub naši diagnozi.
Katera orodja danes uporabljate za zdravljenje diabetesa?
Sem tisto, čemur bi rekli dinozaver T1D, saj še nikoli nisem pristopil k terapiji z insulinsko črpalko. Pred približno 18 meseci sem razširil svoj obseg orodij za diabetes, tako da sem vključil tudi neprekinjeni monitor glukoze Dexcom. Ta naprava mi je popolnoma spremenila življenje in mi pomaga redno prilagajati režim diabetesa. Ponuja mi tudi možnosti za izobraževanje, ko se nekdo pozanima o napravi. Moj CGM ima hrbet 24 ur na dan in mi daje prepotrebni mir. Ne predstavljam si življenja brez njega.
S čim se ukvarjate profesionalno?
Moja poklicna kariera ima skupno temo - služenje sebi. Kmalu po diplomi sem ustanovil SafeRide, prevozni sistem, ki ga zdaj vodi moja alma mater.Leta 2006 sem odprl vrata za Dreamer Concepts, skupnostni umetniški prostor, katerega poslanstvo je bilo spodbujati, promovirati in zagotavljati priložnosti za rast umetnikom v moji skupnosti. To je bilo resnično delo ljubezni, saj je mojo vlogo iz umetnika preusmerilo v izvršnega direktorja neprofitne organizacije.
Leta 2016 sem popolnoma prestavil prestavo in služboval kot izredni direktor za zdravo življenje OKC, center za dobro počutje odraslih za posameznike, stare 50 let ali več. Ta vloga mi je razširila globino znanja o diabetesu in sočutja do ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo tipa 2. Po dveh letih in povečanju članstva na 5000+ članov sem odstopil in nadaljeval s polnim delovnim časom za podcast Diabetes Daily Grind in Real Life Diabetes.
Pred kratkim sem razširil svoja zagovorniška prizadevanja in ustvaril skupino za svetovanje o sladkorni bolezni v resničnem življenju, katere poslanstvo je premostiti vrzel v komunikaciji in zavedanju med pacientom in zdravstveno skupnostjo. V moji ekipi so ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo in si delijo moje osebno poslanstvo, da izboljšam življenje vseh ljudi, ki živijo s to boleznijo, in njihovih družin.
Kdaj ste prvič našli spletno skupnost Diabetes (DOC)?
DOC sem odkril med raziskovanjem med začetkom Diabetes Daily Grind, ki sem ga soustanovil leta 2014. Presenetilo me je število blogov in celotna vsebina. Skočil sem naravnost in se od kolegov T1D naučil pretirane količine informacij. To odkritje je spodbudilo mojo željo, da bi delil svoje osebno potovanje s sladkorno boleznijo.
Za kaj je bila prvotna iskra Diabetes Daily Grind?
Med lokalnim mrežnim srečanjem sem spoznal mamo Ryana Fightmasterja, osebe, ki bi postala moj poklicni sodelavec v Diabetes Daily Grind. Njeno ime je Lori in opazila je mojo tetovažo T1D. Po običajni izmenjavi skupnih ugotovitev sem povedal, da po življenju s T1D 30+ let v tem trenutku svojega življenja še vedno nisem poznal nikogar, ki bi imel bolezen. Naslednji teden sem srečal Ryana in njegove starše. Po povezovanju zgodb o preteklih debatah o diabetesu sva oba spoznala, da imava isto željo pomagati drugim. Na dveh zelo različnih poteh so podobnosti v naših izkušnjah s sladkorno boleznijo prišle domov.
Odločili smo se za serijo knjig, ki se osredotočajo na različne faze odraščanja s sladkorno boleznijo (otroštvo, najstniška leta, življenje na fakulteti itd.). Kmalu zatem smo ugotovili, da je naš nasvet tako rekoč primernejši za odrasla ušesa, in mislili, da je spletni dnevnik morda najboljše mesto za začetek.
Naš splošni navdih je bil zagotoviti "resnično" podporo življenju sladkorne bolezni. V zdravniški ordinaciji nikoli ne slišite, kako prebroditi resnične življenjske situacije (maturantski ples, tek na maratonu, zbolevanje v tujini, mednarodna potovanja, zmenki itd.). Z zagonom Diabetes Daily Grindsmo se odločili, da bomo prihranili nekaj srčnih zlomov in čas, ki smo ga lahko zapravili za preprečljive napake. Naš poudarek je bil odkriti pristno življenje ljudi s sladkorno boleznijo in hkrati premagati vsakodnevne težave.
In kako ste se lotili podcastinga?
Nekaj več kot leto dni po zagonu spletnega dnevnika smo se razširili in vključili Diabetes v resničnem življenju podcast. Čeprav je bila naša bralnost blogov solidna, smo verjeli, da bi naši glasovi prek te prodajalne dosegli večje občinstvo. Brez povsem izkušenj smo zbrali prijatelje za pomoč in januarja 2015 začeli prvo epizodo. Ocene iTunes in sporočila tujcev po vsem svetu so potrdila iTunes - ni dvoma, da je bila to pravilna odločitev. Leta 2018 sem prevzel vladavino bloga in podcasta, ko se je Ryan odpravil na zdravstveno rezidenco. Kakšna vožnja.
Kakšne teme pokrivate v oddaji?
Nobena tema ni omejena in z vsako objavo in epizodo sem se znašel bolj ranljiv. Z več kot 70 epizodami in štetjem, 106.000+ prenosi v vseh 50 zveznih državah ZDA in 119+ državah je jasno, da sem našel svoj glas in resnično klicanje.
Čestitke za tako močno spremljanje! Kaj bi izpostavili kot največjo spremembo, ki ste jo v preteklih letih videli pri oskrbi s sladkorno boleznijo?
Povezljivost. Vsak dan sem prijetno presenečen nad stopnjo povezanosti v veliki skupnosti sladkorne bolezni. Toliko sem se naučila od svojih vrstnikov, premagala strahove in začutila pristno vez z ljudmi, ki jih osebno še nisem srečala. Ne verjamem v teorijo, "beda ljubi družbo", a lepo je vedeti, da nekdo razume, kaj preživljam. Skupine za podporo, predstavitve, konference, srečanja na vrhu, spletne platforme, podcasti in blogi so zapolnili prepotrebno praznino in potrdili: Nisem sam.
Na drugem mestu je napredek na področju medicinskih pripomočkov in insulinske terapije. Včasih je izjemno, a resnično blagoslov biti del tako vznemirljivega časa v kulturi diabetesa. Ne zadržujem sape za zdravilo, sem pa navdušen, ko sem priča dejanjem kolegov z OSI (ljudi s sladkorno boleznijo), ki ne čakajo in ukrepajo.
Kaj vas najbolj navdušuje nad inovacijami pri diabetesu?
Dirka je začela! Fascinantno je priča dnevnim / tedenskim / mesečnim odkritjem, ki segajo od terapije z insulinsko črpalko, manjših in natančnejših CGM do novih in izboljšanih insulinov. Če pogledam 6-letnega Loopinga, mi daje upanje v njihovo prihodnost - prihodnost z manj bolečinami, izboljšano natančnostjo in splošno boljšo kakovostjo življenja.
Seveda sta dostop in cenovna dostopnost ogromna vprašanja ... ste se s tem osebno borili?
Ja, jaz imam. Leta 2011, ko sem se trudil, da bi se preživljal, medtem ko sem delal za neprofitno organizacijo 501 (c) 3 Dreamer Concepts, je moj dohodek padel tik pred, če ne pod, nizkim dohodkom. Nisem imel pojma, kako bom plačal zaloge. Moj zdravnik splošne medicine je priskočil na pomoč in si delil program z imenom Zdravje za prijatelje, ki bi lahko bil v pomoč. Bil sem preveč neroden, da bi se prijavil, in šokiran, ko so me kontaktirali. Posesal sem svoj ponos, se prijavil in bil hitro sprejet v njihov program. Moji obiski v kliniki so znašali manj kot 20 USD, inzulin približno 5 USD na steklenico, preiskave krvi in drugi testi pa so bili brezplačni. Le nekaj mesecev kasneje sem se pridružil njihovemu upravnemu odboru kot zagovornik pacientov, ker so mi pomagali v času, ko sem potreboval pomoč.
Poleg tega sem se po priporočilu mojega splošnega zdravnika prijavil za štipendijo za testne lističe prek podjetja Abbott. Sprejeli so me in štipendija mi je zagotovila dovolj zaloge brez stroškov. Približno devet mesecev sem bil nad Luno, dokler nisem prejel pisma, v katerem je pisalo, da zaradi izjemnega povpraševanja štipendija ne bo več nagrajena. Nisem noben raketni znanstvenik, vendar se mi je zdelo precej ironično glede na okoliščine.
Če bi lahko svetovali vodilnim v farmacevtski in medtehnični industriji, kaj bi predlagali, da se bolje odrežejo?
- Cenovna dostopnost in dostopnost: Vsi, ki živijo s sladkorno boleznijo tipa 1, bi morali imeti dostop do CGM, merilnika glukoze, vključno s testnimi lističi po svoji izbiri, in veliko insulina. Te bolezni si nihče ne zasluži, niti ni nič naredil, da bi jo zbolel, zato je temeljna človekova pravica, da imamo tisto, kar potrebujemo za preživetje.
- Empatija proti sočutju: Nihče ne uživa ob obisku zdravnika in boleče me je slišati toliko grozljivih zgodb. Ali ne bi bilo lepo, če bi se iskreno pogovorili z zdravnikom, ne da bi se počutili obsojene ali če bi jih pustili na cedilu? S skupino Real Life Diabetes Consulting nameravam spremeniti to situacijo. Komunikacijske linije med pacientom in zdravstveno skupnostjo se lahko še izboljšajo in bodo obema stranema pomagale pri doseganju njihovih ciljev dobrega počutja.
- Ozaveščenost o duševnem zdravju: Zdravljenje diabetesa mora biti zaokrožena izkušnja, da bo duševno zdravje vključeno kot glavna prednostna naloga. Ko smo bolni, ne dobimo prostega ali celo bolniškega dne. Lahko zaostruje odnose, izziva karierne cilje in se vam zdi, da je svet proti vam. Obravnavanje vprašanj in prizadevanje za samosprejemanje bi spremenilo življenje toliko ljudi, ki živijo s to boleznijo. Utrujenost pri odločanju o diabetesu je resnična.
Odličen seznam tam! Kakšne misli ste imeli pri prijavi na naše tekmovanje za glasove bolnikov DiabetesMine?
Znanje je moč. Za mnoge ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo, in njihove družine je napredek pri zdravljenju diabetesa lahko izjemen. Imam srečo, da imam platformo za družabna omrežja in zmožnost vključevanja oseb s posebnimi potrebami po vsem svetu.
Videl sem potrebo po veleposlaniku za to bolezen - resničnem glasu nekoga, ki ga "preboli." Želim vrniti moč ljudem, ki živijo s sladkorno boleznijo, v upanju, da bo vodila razvoj terapije. Kot pooblaščenec za pacientovo skupnost je sposobnost izražanja svojih potreb uresničitev sanj. Nisem sramežljiv in se veselim deljenja teh informacij z množicami.
Kaj upate, da boste prispevali k temu dvodnevnemu inovacijskemu dogodku, imenovanem "DiabetesMine University"?
Navdušena sem, da sem obkrožena z osebami z omejenimi sposobnostmi in podjetji, ki si prizadevno prizadevajo za izboljšanje kakovosti našega življenja. Nameraval bom vzeti čim več informacij, postaviti težka vprašanja in poročati o tem, kar sem se naučil na različnih platformah družabnih omrežij - vse upam, da med potovanjem uravnotežim svoj BG (s prekrižanimi prsti) in najdem nove prijatelje pot.
Hvala, Amber. Z veseljem vas pozdravljamo na prihajajočem dogodku!
