Z novo predsedniško administracijo, ki je v ZDA prevzela krmilo, je pot do ameriškega zdravstva in politik, ki vplivajo na diabetes, na razpotju.
Stalna kriza COVID-19 in trenutni obračun sistemskih rasnih razlik spreminjata prednostne naloge.
Kljub temu ostajajo dolgoletna vprašanja v zvezi s politiko diabetesa v središču pozornosti: cenovna dostopnost insulina, splošne cene zdravil, dostop do zalog in seveda reforma zdravstvenega zavarovanja za bolj obsežno in dostopno oskrbo.
Torej, katere natančno bodo prednostne naloge v letu 2021 za Kongres, zvezne države in zagovornike bolnikov?
DiabetesMine smo raziskovali obete za prihodnje leto, tako da smo se pogovarjali s ključnimi voditelji politik, skupinami in lokalnimi zagovorniki.
Pomoč ljudem s sladkorno boleznijo s COVID-19
"Pandemija je zdravstvo postavila vsem na radar na načine, ki prej niso bili vedno tako vidni," pravi George Huntley, vodja koalicije za zagovor diabetikov (DPAC) in novo preimenovani svet za vodenje diabetesa (DLC), ki prav tako živi z diabetes tipa 1 (T1D) sam. Obe organizaciji zagovarjata pozitivno zakonodajo in politike v imenu oseb s sladkorno boleznijo.
Brez dvoma je kriza COVID-19 razkrila številne očitne vrzeli in neuspehe našega zdravstvenega sistema.
Dejansko raziskava Ameriškega združenja za sladkorno bolezen (ADA) iz decembra 2020 kaže, kako brutalna je bila pandemija na OSI:
- 43% OSI s sedežem v ZDA pravi, da so med pandemijo odlašali z rutinsko zdravniško oskrbo, pogosto zato, ker se bojijo izpostavljenosti COVID-19.
- Vsak peti človek pravi, da se je odrekel ali odložil pridobivanje tehnologije, ki jo potrebujejo za obvladovanje sladkorne bolezni, na primer insulinska črpalka ali neprekinjeni monitor glukoze (CGM). Najpogosteje je to posledica finančnih omejitev.
- 15% tistih, ki uporabljajo CGM ali insulinsko črpalko, poroča, da so med pandemijo odložili polnjenje potrebnih zalog. 70% tistih pravi, da je to posledica finančnih ovir ali stisk.
- Pri 12% OSI je bilo zdravstveno zavarovanje moteno že od začetka pandemije, pogosto zato, ker so izgubili službo ali ker je oseba, od katere zavarovanja je odvisna, izgubila službo.
- Od tistih, ki trdijo, da so na novo brez zdravstvenega zavarovanja, jih je bilo 19% prisiljenih v Medicaid, 13% pa je postalo popolnoma nezavarovanih.
- Več kot 1 od 4 ljudi s sladkorno boleznijo je poročalo, da je pandemija zmotila njihovo sposobnost, da dobijo zdravo hrano, v primerjavi z 10,5% prebivalstva ZDA, ki je leta 2019 imelo negotovost s hrano.
»Že mesece vemo, da imajo ljudje s sladkorno boleznijo v času COVID večje tveganje. Vendar ti podatki kažejo, da je stopnja stisk, s katerimi se sooča naša skupnost zaradi te krize, na še bolj kritični točki, «je povedala predsednica ADA Tracey Brown. "Kar 40 odstotkov smrtnih žrtev COVID - 120.000 Američanov - je bilo ljudi s sladkorno boleznijo in več v naši skupnosti je morda v nevarnosti za najhujše učinke virusa, ker toliko zdaj ne more učinkovito obvladovati diabetesa."
Na začetku leta 2021 je skupina 19 organizacij za sladkorno bolezen ustanovila sodelovanje, da bi centre za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) pozvala, naj T1D dajo prednost na isti nujni ravni kot diabetes tipa 2, kar zadeva distribucijo cepiv. To je razvijajoča se težava, na katero je skupnost za diabetes pogosteje usmerjena, ko se cepiva uvajajo.
Prizadevamo si, da bi ohranili "dobre" spremembe COVID-19
Na srečo se je v krizi COVID-19 zgodilo več pozitivnih sprememb v zdravstvu in oskrbi s sladkorno boleznijo:
- eksplozija v telezdravstvu za številne vrste obiskov v pisarni
- močno povečala uporabo CGM v bolnišnicah
- sprostitev pravil, ki omogočajo 90-dnevno polnjenje receptov, pa tudi omejitve zahtev za predhodno odobritev dražjih zdravil in zalog
- Spremembe pravil medicare in zasebnega zavarovanja, ki osebam z omejenimi motnjami omogočajo, da pridobijo nove naprave za diabetes brez osebnega obiska zdravnika
Nekatera politična dela za leto 2021 bodo vključevala zagovarjanje, da postanejo te spremembe trajne, če že niso.
Zlasti telezdravstvo je blagodejno za mnoge osebe s posebnimi potrebami, saj jim pomaga dostopati do učinkovite oskrbe od koder koli.
Zavzemanje za nadaljevanje in rast telezdravstva je povezano s prepričevanjem Medicare (in s tem zasebnih zavarovalnic), naj še naprej ustrezno povrnejo stroške zdravnikom za virtualne obiske. Jasno je, da morajo biti zdravniki za tovrstno delo pošteno plačani.
"Če gremo nazaj na področju telezdravstva, to ni pozitivno," je dejal Huntley. »Glavni razlog, da prejemnik Medicare pred pandemijo ni prišel na sestanek za potrebno oskrbo, je pomanjkanje prevoza. Vsi razumemo, da mora biti to v kontekstu splošne oskrbe pacientov, vendar bi lahko pri OSI nadomestilo nekaj obiskov in pomagalo toliko ljudem. Ne pritiskajmo stikala za izklop, naj ostane vklopljeno in od tam preklopimo nastavitve. "
Zavzemanje za reformo zavarovanja in preglednost
Nacionalne organizacije za sladkorno bolezen, kot sta ADA in JDRF, so v zadnjih letih veliko časa prizadevale za vprašanja zdravstvene reforme in si prizadevale zaščititi Zakon o zaščiti pacientov in dostopni oskrbi (ACA), ki je bil prvič sprejet leta 2010, a je bil v preteklosti že napadan desetletje v veliki meri s strani GOP.
Ni presenetljivo, da raziskave, povezane z ACA, kažejo, da zdravstveno zavarovanje močno vpliva na rezultate diabetesa.
To bo v prihodnjih štirih letih pereča tema glede na vodstvo predsednika Joeja Bidena in demokratični nadzor nad ameriškim domom in senatom. Še posebej pomembna bo pred vmesnimi volitvami v kongres novembra 2022, ko bo sprejemanje zakonodaje pogosto težje, če ne celo nemogoče.
"V obrambi igramo zadnjih nekaj let," je dejal Huntley. »Zdaj pa je čas, ko se zamenja uprava in vodstvo. Ne glede na to, kje leži vaša politika, je novo vodstvo - zlasti bolj odprto demokratično vodstvo - poziv k dejanju. Zagovorniki imajo lahko pozitiven vpliv. "
Novembra 2020 je DLC vodil koalicijo 12 organizacij za sladkorno bolezen, ki je izdala soglasno izjavo o zdravstveni reformi za OSI in se poglobila v različna vprašanja, ki bodo v prihodnjih letih prednostna naloga. Ključna načela so:
- Vsakdo si zasluži dostop do cenovno ugodnega in učinkovitega zdravstvenega varstva.
- Skrb za diabetes je preventivna oskrba. Dolgoročni stroški zdravstvenega varstva za ljudi s sladkorno boleznijo so nižji, če imajo zdravila, pripomočke in storitve, ki jih potrebujejo za obvladovanje bolezni.
- Nacionalna zdravstvena reforma mora obravnavati vloge in spodbude glavnih zainteresiranih strani v sistemih zdravstvenega zavarovanja, zagotavljanja in povračila stroškov ter uskladiti njihove prakse in obveznosti v podporo pravicam pacientov, da razumejo pogoje njihovega kritja, primerjajo stroške zdravljenja in informirajo odločitve v sodelovanju s svojimi izvajalci zdravstvenih storitev; in cenovno dostopen do individualnega zdravljenja, potrebnega za učinkovito obvladovanje kroničnih in akutnih zdravstvenih stanj.
Tretja točka glede preglednosti pokritosti in oblikovanja cen je vsekakor vročo vprašanje.
Novi zakon o javnih zdravstvenih storitvah, katerega cilj je omogočiti bolnicam cene splošnih storitev bolj pregledne in bolj dostopne za bolnike, je uradno začel veljati 1. januarja 2021. To pomeni, da morajo bolnišnice po vsej državi zdaj objaviti in vsako leto posodobiti svoje standardne stroške. za 300 "storitev, ki jih je mogoče kupiti" v bralniku prijazni datoteki.
Podvojitev krize z določanjem cen insulina
Z 2021, ko bo zaznamovana 100. obletnica odkritja insulina, si bomo letos verjetno prizadevali za premik igle glede dostopnosti in dostopa. Še posebej v ZDA, kjer je kriza cenovne dostopnosti inzulina izrazitejša kot kjer koli drugje na svetu.
Zvezna prizadevanja za zaustavitev posrednikov
Dveletna preiskava določanja cen insulina, znana kot Poročilo senatnega odbora o določanju cen insulina, je bila objavljena 13. januarja 2021. DLC je temu poročilu zaploskal, ker je razkril sistem spodbud in popustov, ki vplivajo na določanje cen zdravila Pharma za inzulin. .
"Poročilo jasno kaže, da se farmacevtske družbe bojijo znižati svoje cene na seznamu, ker se bojijo, da jim bo upravitelj lekarniških koristi (PBM) -" posrednik "- ugovarjal, da bodo izgubili del transakcije," so zapisali v DLC.
»Ti posredniki nimajo nobene spodbude za zniževanje cen, učinke tega pa smo vsi videli v nenadoma naraščajočih cenah zdravil. Razbiti moramo sistem rabatov in druge spodbude, ki stranki, ki se pogaja o teh cenah, predstavljajo navzkrižje interesov. "
Najverjetneje bodo zakonodajalci, ki so vodili raziskavo Odbora za finance - senator Ron Wyden (D-OR) in Chuck Grassley (R-IA) - na podlagi tega poročila senata že kmalu uvedli zakonodajo o vprašanju cen inzulina. Ta prizadevanja sledijo zaslišanjem, ki so potekala v različnih kongresnih odborih skozi leta od začetka leta 2017.
JDRF, ADA in druge večje organizacije za diabetes bodo še naprej spodbujale to vprašanje. Že v začetku januarja 2021 je nacionalno endokrino društvo objavilo seznam posebnih sprememb politik, ki jih priporoča za povečanje dostopa do cenovno dostopnega insulina, vključno z omogočanjem vladnih pogajanj o cenah zdravil in odpravo rabatov, skupaj z ducatom drugih točk.
"Ljudje s sladkorno boleznijo brez popolnega zavarovanja pogosto plačujejo naraščajoče stroške insulina, zaradi česar se mnogi zdravijo z zdravili ali v celoti preskočijo rešilne odmerke," je povedala dr. Carol Wysham, izvoljena predsednica društva in zdravnica v Rockwoodu / Zdravstveni sistemi MultiCare v Spokaneu v Washingtonu.
Vplivna neprofitna organizacija s sedežem v Kaliforniji Beyond Type 1 (BT1) prav tako sporoča DiabetesMine, da se namerava letos osredotočiti na zagovarjanje cen insulina.
"Na ameriški zvezni ravni si bomo leta 2021 prizadevali za zakonodajne in regulativne možnosti za zajezitev cen zdravil na recept, s čimer bomo podprli prizadevanja za ponovno uvedbo zakona o znižanju cen insulina (s spremembami, ki bodo odražale spremembe in dopolnitve na trenutnem trgu)," ”Poroča Christel Marchand Aprigliano, glavna zagovornica za BT1, ki sama živi s T1D.
Zakon o znižanju cene inzulina je dvostranski zakon, ki je bil uveden 29. oktobra 2019. Na prejšnjem zasedanju kongresa ni prejel glasovanja.
Države, ki sprejemajo zgornje meje za doplačilo
Na državni ravni ADA, BT1 in drugi si še naprej prizadevajo za kapice z insulinskim plačilom, ki jih je že sprejelo 14 držav in Washington DC, nekatere pa začnejo veljati leta 2021 ali pozneje.
"Pričakujemo močna prizadevanja za finančno olajšanje z omejevanjem inzulina in zniževanjem računov in se bomo aktivno vključili v neposredno lobiranje na lokalni ravni," je dejal Aprigliano.
Kritiki sicer poudarjajo, da te zgornje meje državnega plačila vplivajo le na manjše število OSI, ker so osredotočene samo na državne načrte (in ne na načrte delodajalcev, ki jih upravljajo zvezne države), vendar te zgornje meje številnim OSI v stiski pomagajo prihraniti denar za insulin.
Grassroots # insulin4all zagovarjanje
Nenehno rastoča skupina zagovornikov množic # insulin4all pošilja močan signal, da bo leto 2021 zanje prelomno.
V začetku januarja so sprožili novo spletno akcijo, imenovano Inzulinska pobuda, ki je osredotočena na združevanje lokalnih in državnih zagovorniških kampanj. Ena glavnih prednostnih nalog je lobiranje za zvezno zgornjo mejo cen insulina.
Ta prizadevanja vodijo nekateri glasnejši zagovorniki, ki sodelujejo z # insulinom4all, ki tudi odločno nasprotujejo večjim organizacijam diabetesa, ki jemljejo farmacevtski denar.
Nedvomno si bo skupina še naprej prizadevala organizirati demonstracije pred sedežem proizvajalcev inzulina Big Three Eli Lilly, Novo Nordisk in Sanofi.
Mednarodna organizacija T1International s sedežem v Združenem kraljestvu je nedavno podpisala pismo novi administraciji Biden, v katerem poziva k več točkam, ki bi lahko vplivale na cene zdravil in inzulina v ZDA, vključno z začetkom preiskave Zvezne komisije za trgovino (FTC) o Big Tretjič, za tisto, kar je opisano kot protikonkurenčno vedenje "podobnega kartelu" pri določanju visokih cen.
Združeni lahko
Jasno je, da so potrebne obsežnejše spremembe, da se zagotovi, da so inzulin, zdravila in primerna oskrba dostopni in dostopni za vse. Huntley iz DLC, denimo, vlaga svoj denar v več dvostranskih in skupnih prizadevanj tudi med skupinami bolnikov v obdobju po Trumpu.
»Naši glasovi skupaj so močnejši. Zbrati moramo sodelovanje pri povečanju glasu 30 milijonov ljudi, ki živijo s to boleznijo, «je dejal. "To nam lahko prinese dan na sodišču, dan v sobah odborov, da se ta pomembna vprašanja rešijo in prenesejo po ZDA."
