Ken Rodenheiser: T1D življenje, namenjeno pomoči otrokom s sladkorno boleznijo

Danes smo navdušeni nad pogovorom z drugim kolegom tipa 1, ki je začel kariero kot pooblaščeni pedagog za sladkorno bolezen (CDE): Ken Rodenheiser v Filadelfiji, ki danes vsak dan pomaga novo diagnosticiranim družinam, da se spoprimejo z življenjem s T1D.

Nekateri bodo morda prepoznali Kenovo ime izpred približno desetletja, ko je pomagal oblikovati zakon iz New Jerseyja, ki je študentom omogočil, da pri sebi nosijo merilnike glukoze in preverjajo sladkor v razredu!

Z veseljem smo nedavno spoznali 28-letnika, ki smo ga kasneje povezali po telefonu. Ken je pediatrični CDE v otroški bolnišnici Philly (kjer je bil sam diagnosticiran) in je bil velik del organizacije Otroci s sladkorno boleznijo in letne poletne konference Friends For Life, kjer pomaga voditi program tween. Dejaven je tudi v DOC (Diabetes Online Community) na Instagramu.

Tu je naš nedavni intervju s Kenom. Uživajte!

Ken Rodenheiser o svoji karieri T1D Life and Diabetes

DM) Zdravo Ken, ali nam najprej poveš o svoji diagnozi?

KR) Diagnozo so mi postavili že leta 2003, tik pred mojim 13. rojstnim dnem, ko sem preživljala to jezo pred najstniki / najstniki. Sprva sem šel skozi groba leta ... nihče v moji šoli ni živel s tem, razen ene deklice, starejše od mene, tako da ni bilo nikogar, s katerim bi se lahko zares povezal s sladkorno boleznijo. To je bilo še preden so družbeni mediji postali tako velik, vsakdanji del našega življenja, da smo se lahko povezali z ljudmi. To me je torej zelo izoliralo. Večinoma sem bil doma v predelu Philly in sem iz New Jerseyja. Diagnozo so mi postavili v otroški bolnišnici v Filadelfiji, in čeprav je bila (in je!) Odlična ustanova, še vedno nisem imel nobene povezave z nikomer v svojih letih.

Kaj vam je pomagalo, da ste bolj povezani?

Sprva nisem šel, v letu ali dveh pa so moji starši odšli na letno konferenco o diabetesu v bolnišnici, kjer so si lahko ogledali vse različne takratne črpalke in se naučili različnih stvari o tipu 1. Takrat sem slišal za Animas je prvič črpal in ko se je to zgodilo, me je predstavnik Animasa pripeljal v organizacijo, imenovano Otroci s sladkorno boleznijo. In to je zame vse spremenilo.

Na svojo prvo konferenco Friends For Life sem se odpravil leta 2004 ali 2005, ko sem bil star 15 let. To je bilo mesto, kjer sem lahko sprejel sladkorno bolezen, se sprijaznil z diagnozo in vedel, da nisem bil sam. Vsako leto sem se vrnil nazaj. Šel sem tja jezen fant in pustil nasprotno. Umaknilo me je iz mojega temnega kraja.

Kako ste se preoblikovali v zagovornika?

Po nekaj letih sem bil še vedno v najstniškem programu in sem ga obiskoval vsako leto. Tega leta se je v istem hotelu, v katerem smo bili na FFL, zgodil karate turnir. Otrok na karate turnirju je bil tam iz Avstralije in mu je bilo tam diagnosticirano diabetes. Torej je vodja programa za najstnike v tistem času - ki je bil ironično isti, ki mi je prodal mojo prvo črpalko Animas - pripeljal nekaj najstnikov v bolnišnico, da bi se pogovorili s tem otrokom in mu rekli: "Saj bo vse v redu . " Izbrali so me za prvo osebo, ki je vstopila in se z njim pogovorila. Pri 17 letih, po tej izkušnji, sem si rekel, da bom to počel do konca življenja.

Vau! O čem ste prej razmišljali kot karierni poti?

Takrat sem si želel iti v finance, če vam to pokaže, koliko ovinka sem zavil v levo, od financ do poti CDE. Pokazalo pa mi je, da sem si v poklicu želel izobraževati o diabetesu, biti CDE in delati z na novo diagnosticiranimi otroki.

Hodila sem v šolo za nego in nekaj let delala kot talna medicinska sestra; ni bilo nobenega pravega namena biti medicinska sestra, le tisto, kar sem mislil, da bi bila najboljša pot do zaslužka za CDE. Moj prvi položaj je bila pripravništvo, kjer sem v tem letu in pol delal z veliko tipa 2. Nato sem lahko dobil mesto otroškega vzgojitelja v otroški bolnišnici v Filadelfiji, kjer so mi postavili diagnozo.

Kako je delati kot vzgojitelj z otroki, ki delijo vašo bolezen?

Obožujem to. Če lahko na dan spremenim življenje enega človeka, to pomeni, da je zame dober dan. Če lahko vplivam na dve osebi na dan, je to čudovit dan. Na srečo se počutim kot na mestu, kjer lahko spremenim življenje vsaj ene družine in vsak dan pustim delo srečno. Vse se mi nasmehne.

Ali smo tudi slišali, da so izzivi diabetesa, s katerimi ste se srečevali v srednji šoli, sčasoma privedli do izjemnega zagovorniškega trenutka za vas?

Da. To je nekako "zabavna" zgodba, čeprav se vse skupaj ne sme nasmejati ... Tako je bilo v času mojega prvega in drugega letnika vse v redu. Moji učitelji so bili odlični in niso imeli težav, da bi mi pustili preizkus v razredu, ali če sem šel nizko in sem rabil sok ali pa sem moral v pisarno šolske medicinske sestre. Toda v mlajšem letniku sem imel enega učitelja, ki mi je dal vprašanje. Rekla je medicinski sestri, da ji je neprijetno, in medicinska sestra mi ne dovoli preverjanja BG v nobenem razredu. Zaradi tega je bilo treba veliko opraviti, vključila se je ADA (Ameriško združenje za sladkorno bolezen), ki je začela zagovarjati v mojem imenu. To so rešili v šoli.

Potem sem na koncu govoril pred Generalno skupščino v New Jerseyju leta 2009, ko sem bil na fakulteti, o tem, kaj se je zgodilo in kako pomembno je, da lahko v razredu preverjamo krvni sladkor. Hecno je, da sem takrat, ko sem se sestal z državnimi zakonodajalci, med pogovorom z njimi izpihal svoj testni komplet in preveril krvni sladkor. Rekel sem jim, da imam nizko in da sem med pogovorom jedel nekaj zavihkov glukoze. V sobi je bilo 12 ljudi in to je bilo zanje odlično izobraževanje. S tem so sprejeli zakonodajo, ki je začela veljati januarja 2010, tako da je vsak študent v New Jerseyju lahko nosil zaloge za sladkorno bolezen in zakonito lahko preveril v učilnici ter učiteljem po potrebi dovolil vbrizgavanje glukagona. Počaščen sem, da sem del te spremembe, in zdaj prihaja poln krog. Pred kratkim sem se obrnil na ADA in bom konec marca del razpisa za kongres 2019, kjer se bom lahko srečal z nekaterimi vplivnimi ljudmi, da bi vplival na način zdravljenja diabetesa na zvezni ravni.

Se še vedno vsako leto udeležite CWD-jeve konference Friends For Life?

Ja, vem. Vsako leto, odkar sem dopolnil 18 let in končal srednjo šolo, sem se vrnil. Zdaj sem eden od štirih ljudi, ki so zadolženi za programiranje in vodenje skupine Tween, torej od 9 do 12 let. Tako zabavno je biti del tega. Precej neverjetno je pogledati skupino ljudi, ki je šla od tistih prvih let, ko sem šel, videti, kako smo vsi dozoreli in odraščali ter prevzeli večjo vlogo v skupnosti za sladkorno bolezen in svoje življenje s sladkorno boleznijo.

Kako vaš lastni sladkorni dejavnik vključuje pogovore z bolniki?

Pri prvem srečanju jim poskušam ne povedati o lastni sladkorni bolezni. To so otroci in družine, ki so na novo diagnosticirani - podobno kot sem počel, ko sem bil star 17 let. Osredotočam se na to, da jih seznanim s sladkorno boleznijo in jim sporočim, da bo v redu. Spremljam jih približno tisto prvo leto in tako veliko treniram, saj je takrat čas, ko imajo vsi največ vprašanj.

Torej, če jih srečam v bolnišnici in so na novo diagnosticirani, tudi v nekaj urah, vnaprej ne bi rad omenil lastnega diabetesa. Ker potem ne bodo poslušali nikogar drugega. Zanimalo me bo, kaj počnem, četudi to zanje po diagnozi ne bi veljalo tako zgodaj. Mogoče, ko enkrat zapustijo bolnišnico in čez nekaj časa, lahko dobim to pomiritev, ko rečem: "Živim s tem in lahko vidite vse te ljudi na svetu, ki uspevajo s T1D." To daje občutek olajšanja in kasneje lahko natančneje govorimo o lastnem diabetesu. Ljudje in otroci so lepo slišati, ker morda ne poznajo nikogar s sladkorno boleznijo niti s celotno spletno skupnostjo, in ta povezava je pomembna. Takrat se lahko povežem, še posebej v tistih najstniških letih, ko morda tudi jaz lahko kličem kakšen blef. Tam pride prav.

Kako je bilo videti, ko se vsa mlada tehnološka orodja za sladkorno bolezen pojavljajo in razvijajo že od mlajših let?

Evolucija je nič kaj spektakularna. Sprva so me dejansko postavili na NPH, kar je bilo čudno, ker so bili analogi do takrat že vrsto let. Bilo je grozno. Takrat sem moral prositi, da grem na Lantus. Kar zadeva tehnologijo, sem črpalko Animas IR1200 uporabljal manj kot eno leto, preden sem šel na prvo konferenco FFL. Takrat se še nisem sprijaznila s sladkorno boleznijo in me je črpalka osramotila. Moja babica je pravzaprav rezala in zašila luknje v vsa moja oblačila, da se cevi nikoli ne bi pokazale. Toda po FFL, ko sem bil bolj samozavesten in sem imel prijatelje s sladkorno boleznijo in sem vedel, da nisem sam, sem črpalko nosil na prostem, kot svoj naglavni trak ... in povsod so bile cevi s črpalko! Ostala sem na Animasu, moja zadnja pa je bila Animas Vibe. Zdaj sem na odprtokodnem sistemu zaprtega kroga in v zadnjem letu petljam.

Na Dexcomu sem že od samega prvega sistema, ko je šlo za tridnevno obrabo in je bilo zaradi strašne natančnosti nevzdržno. Torej je videti vsako izboljšanje na tej poti popolnoma neverjetno. Danes sem na Dexcomu G6, kjer vam ni treba kalibrirati prstov. Trenutno dejansko nosim tri senzorje CGM - G6, 14-dnevni Abbott Freestyle Libre in implantabilni Senseonics Eversense CGM. To ne bo za vedno, vendar je moje zavarovanje pokrivalo 100% Eversense, zato sem se odločil, da ga preizkusim, medtem ko bom zmogel, in izvedem majhno študijo N = 1, ki primerja vse te CGM z merilnikom prstov Contour meter.

Vse to danes spreminja igre za otroke in najstnike z današnjo zaprto zanko in natančnostjo CGM. Lahko imajo nočitve brez najnižjih vrednosti ali ostanejo v dosegu po zaužitju pice, CGM pa postaja standard. Potrebujemo samo zavarovalnice, da to uresničimo in se zavedamo, da dobimo toliko časa s časovnim dosegom, da ne dobimo od A1C. To se mora spremeniti.

Ali porabite veliko časa za vprašanja dostopa in cenovne dostopnosti?

Pritožbe slišim večinoma. Na srečo imam velike vire in ekipo, ki mi pomaga pri tem. Naše medicinske sestre, Bog jim blagoslovi duše, so tako preobremenjene z vsemi neumnostmi s papirji, ki so priložena predhodnim dovoljenjem in dostopom do zdravil in tehnologije. Zavrnitve morajo iti naprej in nazaj, ker se zahtevki pogosto zavrnejo preprosto, če je bila z dokumentacijo ENA narobe - ni nujno, da je obrazec napačno izpolnjen, vendar zapiski niso narejeni tako, kot želi zavarovalnica. Včasih moramo vse to narediti štiri ali petkrat samo, da dobimo CGM. To odvzame sredstva za oskrbo bolnikov in smešno je, da zavarovalnice zahtevajo vse to delo in manj časa za dejansko zagotavljanje varnosti pacientov. Ne bi smelo biti tako zapleteno. Upam, da obstaja način, kako odobriti te izdelke, saj s tem izboljšajo življenje.

Kaj ste našli pri nošenju teh treh CGM hkrati?

To je precej zanimivo. Natančnost je pri vseh res dobra, čeprav se z Eversense vrača v dni G5, ko je treba kalibrirati dvakrat na dan. Fascinantno je, da za odčitavanje glukoze uporablja svetlobo namesto tradicionalnega merjenja intersticijske tekočine CGM, kar je pomenilo, da se ponovno naučimo, kako deluje CGM. Tako kot Medtronic CGM morate po tem 24-urnem obdobju inicializacije opraviti več kalibracij in sprva ni preveč natančen. To je frustrirajoče v primerjavi z Dexcomom in Librejem, kjer vam ni treba umerjati. Razvajen sem. Na splošno so trendi in natančnost precej primerljivi. Zame sta bila Dexcom G6 in Eversense najbolj dosledna v primerjavi z merilnikom Contour. Rezultati Abbott Libre se dosledno zadenejo ali pogrešajo.

Lahko delite svoje izkušnje z Loopingom?

Minilo je približno eno leto Loopinga, ves čas uporabljal RileyLink. Všeč mi je podpora skupnosti #WeAreNotWaiting, ki se enkrat nauči in ko se tega naučiš in poznaš tehnologijo, ni več tako zapleteno. Bilo je neverjetno. Zavzetost za pridobitev starejše opreme, ki ni v garanciji, je njen najzahtevnejši del. Seveda mi je to pokazalo, kako sem res navdušen nad Tandemovim Control-IQ z G6, ki bo izšel v naslednjem letu. To bo v celoti podprto kot komercialni izdelek in bo manj grozljivo, ker bo imel Bluetooth in mu ne bo treba komunicirati prek RileyLinka.

Ste tudi precej atletski, kot vidimo iz družbenih omrežij ...?

Na fakulteti sem bil len krompir. Toda, ko sem prišel ven, sem se začel bolj ukvarjati s tekom - čeprav sem ga med odraščanjem sovražil. Zaljubil sem se vanj in to je postalo moja prodajna točka. Potem sem se začel ukvarjati s kolesarjenjem. In pohodništvo. In tako naprej. Rada ostajam aktivna. Naredil sem Tough Mudders in druge dirke z ovirami, prehodil del Inkovskih poti do Machu Picchuja v Peruju, nekajkrat 80-kilometrsko kolesarjenje ... Dolgoročno bi rad delal napol tekmovanje Ironman.

Do danes je moj največji dosežek, ob katerem mi je všeč, to, da sem izvajal Dopey Challenge v Disney Worldu januarja 2018. Njihov letni Disneyjev maratonski vikend ima več dirk, Dopey Challenge pa vse dirke zapored vsake od teh štirih dni. - 5k, 10k, polmaraton in polmaraton. Vse bi počel individualno, vendar nikoli zaporedoma. Rad pokažem svojo predanost sebi in svetu, da me diabetes ne bo oviral. Moja žena (junija 2019 sva poročena tri leta!) Je opravila celoten maraton in skupaj smo prečkali to ciljno črto.

Počakajte, povejte nam več o izkušnjah Inca Trails!

To je bilo pred približno enim letom. Šlo je bolj za pustolovski pohod kot za cel pohod, saj bi bilo vse skupaj več kot tedenska izkušnja. Del tega smo opravili v štirih dneh in čez noč ostali v hostlih, z gorskim kolesarjenjem, podstavki na zadrgo, raftingom in rednim pohodništvom. Takrat sem bil precej nov v Loopingu, zato sem s seboj prinesel vse vrste varnostnih kopij in mojo t: slim črpalko, če bi se kaj zgodilo ali bi mi bilo neprijetno. Bilo je precej intenzivno ... Kolesaril sem, maratonal in še kaj, toda počasen in enakomeren nagib ves dan je bil zame nekaj novega. Za upravljanje sladkorja v krvi sem spakiral več zalog, kot bi jih kdaj potreboval, in dva kompleta glukagona, če bi bil potreben mini odmerek.Imeli smo lokalne prodajalce, ki so med potjo poskusili sadje in hrano.

Ko smo že pri glukagonu, ste bili tudi na nedavnem forumu Xeris - kakšni so bili vaši veliki pogledi s tega dogodka?

To me je zelo odprlo za oči. Želim biti bolj vključen v skupnost, bodisi na spletu ali kako drugače. Vedno sem delal z otroki s sladkorno boleznijo in tu delam vsak dan kot vzgojitelj diabetesa, vendar je še veliko več. Videti, kaj lahko drugi storijo s tehnologijo in socialnimi mediji, in ves ta potencial je neverjeten. Da bi lahko prišli tja in se pogovorili z vsemi, pa tudi z ljudmi v zakulisju podjetja Xeris, ki to novo kemikalijo omogočajo, je bilo res neverjetno. Navdihnilo me je, da naredim več. To je bil zame največji odvzem.

Hvala, ker si si vzel čas za pogovor in za vse, kar počneš, Ken! Srečni smo, da ste se marca odpravili v DC, da bi bili del razpisa ADA's Call to Congress, in se veselimo poslušanja, kako vse poteka.