Danes se pogovarjamo z zadnjim posameznikom v naši sestavi 10 zmagovalcev natečaja za glasove pacientov 2018, objavljenih v začetku leta. Ljudje se nam bodo pridružili pri štipendiranju za naš prihajajoči letnikVrh inovacij DiabetesMine, ki združuje ključne akterje v industriji diabetesa, medtech, regulativni in skupnosti za pacientove DIY / zagovorništvo.
Danes vas prosimo, pozdravite D-Mom Moiro McCarthy, ki je postala precej znana zagovornica skupnosti za sladkorno bolezen, saj je bila njeni 27-letni hčerki Lauren prvič diagnosticirana pri šestih letih. Je spoštovan glas, ki sodeluje pri JDRF, Project Blue November in številna druga prizadevanja in z veseljem jo predstavljamo v tem zadnjem intervjuju.
Klepet z D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Zdravo Moira, lahko začneš z delitvijo zgodbe o diagnozi svoje hčerke?
MMc) Lauren je bila diagnosticirana s tipom 1, 28. oktobra 1997, pred enaindvajsetimi leti v starosti 6 let. Imamo tudi starejšo hčerko, ki je bila takrat stara 10 let. Moji otroci niso hodili v vrtec, zato bi druge mame na igrišču rekle, da bodo moja dekleta tako zaostajala. Toda delala sem in imela varuško in veliko časa preživela z otroki, tako da je bilo v redu.
Ko je Lauren hodila v vrtec, je močila posteljo, imela težave s spanjem, bila je razdražljiva ... in moji prijatelji so rekli: 'Vidiš ?! Moral bi jo poslati v vrtec. ’Mislil sem, da je to to. Nato je začela delovati v vrtcu in učiteljica nam je rekla, da ne more ostati v pouku, ker je morala iti v kopalnico in vodnjak. Nisem poznal simptomov, vendar je kmalu prišla na letni pregled in začel sem imeti veliko vprašanj, ki jih prej nisem imel. Ko sem se v razmisleku o vsem tem odpeljal do zdravniške ordinacije, je začelo toniti, da nekaj ni bilo v redu. Takoj po prihodu so naredili urinski test in zdi se, da je bila 30 sekund pozneje diagnosticirana in poslana v otroško bolnišnico.
Ste takrat kaj vedeli o diabetesu?
O sladkorni bolezni nismo imeli prav veliko znanja, razen perifernih izkušenj s tipom 1. Na fakulteti sem imel prijateljico, ki je imela inzulin v predelku za maslo, in to je res vse, kar sem pomislil na to. Tudi moj stric je imel sladkorno bolezen, vendar takrat nismo poznali različnih vrst. Torej, ko je bila Lauren diagnosticirana, je bila povsem nova in je bila kot v starem reku pitne vode iz gasilske cevi. Moral sem se vsega tega naučiti in pospešiti, da sem ji pomagal živeti svoje življenje.
Katera orodja za zdravljenje je začela uporabljati vaša mlada hči?
Bili smo zgodnji posvojitelji; je bila prvi majhen otrok v Massachusettsu, ki je šel na črpalko, in eden prvih otrok v državi, ki je šel na CGM. Poleti po diagnozi je odšla v kamp Clara Barton (za dekleta s sladkorno boleznijo) in se iz taborišča vrnila domov, da mi je povedala, da so tam trije najstniki v kul stvari, imenovani inzulinska črpalka - ne pozabite, to so bili dnevi pred internetom, tako da, kolikor smo vedeli, je bil ves svet s sladkorno boleznijo na NPH in Regular ter jedel malico ob 10. in 14. uri.
Menila je, da je črpalka precej kul, zato sem jo začel raziskovati sam. Končno sem vprašal o tem v naslednjem letu in njen endokrinolog mi je rekel: ‘Ko lahko voziš avto, lahko voziš tudi črpalko.’ Takšen je bil konec devetdesetih let prejšnjega stoletja urad njene endo pisarne v Bostonu. Nekaj časa sem šel z njimi naprej, preden so končno rekli V redu - in dodal, da bi moral razumeti, če pokličem dežurnega enda, ne bodo imeli izkušenj z majhnimi otroki in črpalkami. Zaupali so nam, da ga bomo pilotirali. Všeč pa mi je, kako me je Lauren pripeljala do tega, in moral sem narediti odraslo stvar raziskovanja in prošnje endo-ja za to.
Vas je iskanje spletnih virov pomagalo potisniti k insulinski črpalki?
Takrat smo morali uporabljati klicni internet za povezovanje z drugimi ... Na forumih Otroci z diabetesom sem našel žensko z imenom Ellen Ullman s Floride, ki je sina približno štiri leta pred tem postavila na malico. Zame je bila neverjeten vir. Takrat je bilo vznemirljivo.
Laurenina prva črpalka je bila Minimed 508, ko sta bili na trgu le dve črpalki, nato pa se je preselila v Cozmo, nazaj v Medtronic in zdaj v Tandem. Uporabila je prvi Medtronic CGM (ne senzor v obliki školjke - tisti pred tem!). Lauren se je leta kasneje preselila k Dexcomu. Zelo je "vklopljena in izklopljena" tehnična oseba in si občasno dela premore.
Kakšna je bila šola zanjo, še posebej s temi novimi pripomočki?
Bil je primeren čas za zgodnje posvojitve, ker šole niso imele pojma, ker nikoli ni bilo otroka s sladkorno boleznijo na insulinski črpalki ali CGM. Moral sem nastaviti, kako se je ravnalo, in Medtronic je poslal osebo, da se je šolala za šolo, ker je bilo tako veliko. Bilo je nekako kul. V dveh ali treh letih so seveda vsi postavili otroke na črpalke.
Kako se je Lauren odrezala v tistih težkih najstniških letih?
V preteklih letih je bila Lauren najpomembnejši, vzorni bolnik in otrok s posterji. Toda to so pogosto tisti, ki so najtežje nastavljeni, ko se borijo. Če pogledam nazaj, sem se veliko naučil, vendar se prav veliko ne obžalujem, ker sem jo vedno vpletal v izbire. Način, kako sem izvedel za njene težave, je bil zame bolj šokanten kot diagnoza, saj je stvari skrivala in mi lagala, na koncu pa je šla v DKA. To je bilo pri 13. letih. Bilo mi je ravno pod nosom in takrat me je videla moja aroganca in morda lastna izgorelost.
Po tem smo se naučili vsega, kar smo lahko, in nikoli več ni šla v DKA. Vendar se je vrsto let borila in izklapljala. Kot ekipa smo se odločili, da bomo o tem javno objavljeni, saj je nekako tako kot Scarlettino pismo o diabetesu - okoli teh bojev je bilo vse to sramoto, ko pa so v resnici vsi ti najstniški hormoni skupaj z obremenitvijo diabetesa podobni talilni lonec za težave. Zakaj bi se morali ljudje sramovati? To je kot duševno zdravje. Dati jo moramo na prosto, da bodo ljudje, ko jo bodo izkusili, ugotovili, da niso sami. Zato sem že leta 2010 napisal prispevek "Svoboda je njihova skrivna droga" za DiabetesMine, tik preden je Lauren nadaljevala šolanje in se še vedno deli na stotine krat na teden.
Je bila zanjo kakšna posebna prelomnica?
Da, najboljša stvar, ki se je kdaj zgodila Lauren, je bila, ko se je odločila, da je čas, da preide na odraslega endokrinologa. Ta endo ji je pomagal, da je postala boljša pri oskrbi s sladkorno boleznijo in življenju na splošno. Pred kratkim mi je tudi povedala, da se ji izkušnje, ki jih je preživela kot najstnica, zdaj zdijo skoraj kot okrevajoči se alkoholik. Če začuti, da prihaja, malce zdrsne proti izgorelosti, se takoj vrne k "prvemu koraku", da poskrbi zase.
In tudi s temi težavami kot najstnica zveni, kot da je Lauren vedno sama skrbela za zdravljenje diabetesa?
Zabavno dejstvo: Nikoli nisem spremenil infuzije na njej. Je nekakšna ljubiteljica in na dan, ko se je začela, je rekla: ‘To je moje telo in to bom storila.’ Vseskozi je bila vodja. Zdaj ima 27 let in je oseba za politiko in odnose z vlado pri Ameriškem društvu za gradbene inženirje v Washingtonu, ki je izjemno zdrava in izjemno skrbi zase. Trenutno je na čudovitem mestu, saj diabetesu ne daje več moči, kot si jo zasluži. Nekaj si zasluži in morate biti pozorni, vendar nima pravice, da bi vas jezili in se ob tem slabo počutili.
Kaj pa ti? S čim se ukvarjate profesionalno?
Veste, kdaj imate karierni dan v osnovni šoli? Moj je bil peti razred in ko so vsi pripeljali plišanega psa in se pogovarjali o tem, da bi postal veterinar ali kapa, da bi postal policaj, sem vstopil s kopijo revije Ski Magazine in rekel, da bom pisal za revijo in se odpravil na dogodivščine ko bom odrasel. Moj učitelj je rekel, da moram imeti bolj realen cilj.
Tako sem imel vedno to idejo o tem, kako želim živeti. Da sem prišel sem, sem moral na dolgo pot. 11 let sem preživel kot nagrajeni poročevalec in urednik kriminala. Od leta 1995 to počnem. V bistvu grem na počitnice in pustolovščine ter o tem pišem, da lahko ljudje o njih berejo in se navdušijo. V zadnjih treh letih sem osvojil tri najboljše nagrade za avanturistično potovanje na svetu ... kar je neverjetno. Imam veliko srečo in sem se zelo potrudil, da sem prišel, in sem cenil vsako minuto. Tako dobro je, kot sem mislil, da bo, ko bom o tem govoril v petem razredu. Živim sanje.
Kar zadeva zagovorništvo diabetesa, ste v teh letih aktivno sodelovali v…
Resnično mislim, da sem samo še ena mama, ki ima nekaj spretnosti in časa, da mi pomaga. Leto dni po diagnozi Lauren, v tem, kar še vedno imenujem "temačna doba" diabetesa pred resničnim internetom, sem poznal samo eno mamo s starejšimi otroki. Res sem bil sam.
Nekega dne sem z otroki vstopil v trgovino Marshall’s in blagajničarka me je vprašala, ali želim donirati dolar za pomoč pri zdravljenju diabetesa. Nad glavo se je prižgala lučka in zelo sem se zapletel v JDRF. Potem pa je kasneje moja starejša hči omenila, da bi lahko naredil več kot to, in začela sem se ukvarjati z zagovorništvom. Že leta sem bila v upravnem odboru Laurenovega tabora za sladkorno bolezen - Clare Barton - toda resnično je bil JDRF velik del našega življenja.
Katere stvari ste storili z JDRF?
Začeli smo s sprehajalnimi skupinami in vsem tem in slišali za vladne odnose JDRF, ki so bili takrat v povojih. Vključil sem se in odšel v Washington D.C., in čutil sem, da sem našel svojo sladko točko. Vlado razumem, ker sem že leta poročal, znal govoriti in graditi odnose. Po nekaj letih sem se počutil pooblaščenega.
To je bil začetek in nato sem postala predsednica otroškega kongresa, kjer je Lauren pričevala in delila svojo zgodbo, ter nekaj let državna predsednica zagovorništva pri JDRF. Iskreno, mislim, da mu odvzamem več kot dam, ker sem se obkrožil s skupnostjo ljudi, ki so govorili jezik, ki sem ga govoril, in bi nas lahko podprli, ko smo ga potrebovali. Čeprav sem se počutil, kot da pomagam svetu sladkorne bolezni, sem pomagal sebi in hčerki. Stanje bolj nasvetuje do tega, kar sem prejel, kot sem dal.
Prav tako ste znani po sodelovanju v kolesarskih vožnjah JDRF ... povejte nam o tem.
Nekoč sem rekel ljudem v JDRF: ‘Nikoli me ne boste spravili na eno od teh neumnih voženj s kolesom.’ Jasno je, da se je to spremenilo.
Dolga leta smo imeli zelo veliko ekipo za sprehajanje, eno največjih v državi, in ko je Lauren šla na fakulteto, se je razblinila. Tistega leta sem se počutil zelo slabo glede 20.000–40.000 dolarjev, ki bi jih zbrali in ki ne bi smeli raziskati. Tako sem Lauren za petnajsto obletnico diabetesa in njen 21. rojstni dan pomislila, da bi se enkrat peljala s kolesom in videla, kako bo šlo. Kupil sem kolo in začel trenirati. Odločil sem se za vožnjo po dolini smrti, kajti zakaj ne bi začel veliko in vstopil all-in?
Podpora, ki sem jo dobila, me je odpihnila iz vode in ugotovila sem, da kolikor se mi je zdelo, da moram še naprej pritiskati, so to storili tudi moji prijatelji. Prvo leto sem zbral 40.000 dolarjev. Moral bi biti le enkrat, a to počnem še zdaj. Do danes sem opravil 10 voženj, v nekaterih letih pa več kot eno in za zdaj sem vodja državne prostovoljne vožnje. Kolo mi je omogočilo, da še naprej dobivam in še naprej vračam, potem ko je Lauren odšla na fakulteto.
Se lahko pogovorite tudi o svojem sodelovanju v spletnih kampanjah, kot je Project Blue November?
To se je začelo, ker smo nekaj prijateljev in jaz, ki smo vse D-mame, opazovali Diabetes Community takoj po izzivu Ice Bucket za ALS leta 2014 in vsi ti ljudje so govorili, da bi ga moral imeti diabetes. Nismo ga imeli, vedeli pa smo, da se v svetu diabetesa veliko dogaja v spletu in zunaj njega, kar lahko izkoristite. Želeli smo ustvariti nekakšen čistilni center, kamor bi lahko odšli in našli vse, kar se dogaja novembra (Nacionalni mesec ozaveščenosti o diabetesu) in skozi celo leto v svetu diabetesa.
Nismo želeli imeti mnenj ali zbirati denarja, ampak samo želeli smo ustvariti prostor, kjer bi ljudje lahko našli preverjene in zaupanja vredne informacije o diabetesu. Bil je precej neverjetno uspešen, saj ima približno 55.000 sledilcev stopnjo angažiranosti, ki nas odpihne. In vse samo za naložbo našega časa, pri čemer nas to počne le nekaj. Zdi se nam, da delamo spremembe in ljudje to cenijo.
Kaj ste skozi leta opazili pri razvoju DOC (Diabetes Online Community)?
To je zelo dvorezen meč. Želim si, da bi nekdo, ki je bil na novo diagnosticiran, v DOC preživel nekakšno začetniško pot. Na srečo in na žalost je to kraj, kjer lahko ljudje delijo vsa svoja občutja glede diabetesa. Včasih se to lahko prelije v tesnobo, skrb in strah. Čeprav smo pri povezovanju ljudi in razvoju novih orodij prišli tako daleč, smo se pri stopnji tesnobe in strahu, ki se ustvarja v spletu, pomaknili nazaj, zlasti za starše otrok s sladkorno boleznijo. Strah, ki ga čutijo zdaj, je v mnogih pogledih bolj močan in življenjsko vpliven kot strah, ki smo ga čutili pred DOC.
Joj ... kaj misliš, da lahko glede tega naredimo?
Obstaja zaplet diabetesa, ki ga lahko pozdravimo in se imenuje strah. Način, kako ga ozdraviti, je pomagati ljudem, da preverijo svoje podatke in počasi lažje pridobijo zaupanje v življenje s sladkorno boleznijo, preden so izpostavljeni nekaterim stvarem v DOC.
Z drugimi besedami, za na novo diagnosticirane je strašno veliko, da kliknejo stran na Facebooku in si ogledajo vse stvari, ki jih ljudje govorijo, na primer »Nikoli več ne bom spala«, »Nikoli ne morem pošiljati svojih otrok na dremajoče zabave, CGM ne deluje, «in celo» Otroka moram obdržati doma iz šole, ker tam brezžična povezava ne deluje in ne vidim njihovih številk. « Očitno živimo v boljših časih in za vsa orodja sem stoodstoten - ne pozabite, bili smo zgodnji posvojitelji. A hkrati bi bilo lepo, če bi ljudje razumeli, da gre za korak naprej, in če bi teh stvari ne imeli ali bi lahko šli v splet in prebrali te komentarje, bi bili verjetno v redu.
Kako bi lahko bilo drugače, če bi Lauren diagnosticirali zdaj?
Prepričan sem, da bi bil Lauren v zadnjih nekaj letih diagnoza eden najstrašnejših staršev. Razumem, kako lahko končate na tem mestu. Ljudem rad rečem, da na začetku poslušajte svojo endo ekipo, poiščite nekoga, ki mu zaupate, in v resničnem življenju poiščite ljudi, ki vas lahko podpirajo, tako da vas gledajo v oči.
V ta namen so iste mame, ki so ustvarile projekt Modri november, ustvarile novo Facebook stran z imenom Učenje napredovati s sladkorno boleznijo. Izobražujemo moderatorje in na vprašanja lahko odgovarjajo samo tisti, ki so usposobljeni; zelo smo previdni glede tega, kaj je dovoljeno objavljati in deliti, in imamo nekaj izobraževalnih objav. In potem člane izločimo po enem letu, ker ste v redu in čas je, da nadaljujete in grete igrati v preostali del DOC-a. Ta prostor za začetnike je vzorčna ideja, ki smo jo preizkusili, in morda nekaj, s čimer bi lahko dobili več ljudi. Kot pri vsaki novi tehnologiji jo morate uporabljati počasi in si olajšati pot.
Kaj lahko po vašem mnenju (ali bi moralo) industrija sladkorne bolezni delati bolje?
Za zdaj ga imenujem »Premišljena inovacija; sočutna integracija. " Paciente, ki sprejemajo izdelke, moramo poučevati in usmerjati na temo "Zombi-trening apokalipse diabetesa". Pomen: »Seveda je to orodje neverjetno, inovativno in morda celo spreminja življenje. Ampak hej: TUKAJ je, kako se brez tega dobro znajti, v tistih časih, ko bi to morda moral biti. "
Kako z vsem zagonom k inovacijam uravnotežimo ‘privilegij’ s pomembnim dostopom in dostopnostjo do tako osnovnih stvari, kot je inzulin?
To je v enaki meri, da postane, če že ni, enako vprašanje zdravljenja te bolezni. Kako dobro je imeti vse te nove črpalke, ki delajo noro kul stvari, vendar si jih lahko privošči le srečnež? Moramo narediti boljše. Za mnoge je edini način upravljanja, da se vrnejo v NPH in Regular. Ja, s temi starejšimi insulini se lahko dobro znajdeš. Nikoli pa si ne želim, da bi to morala početi moja hči ali kdorkoli.
Zdaj začenjamo opažati, da se nekatere organizacije trudijo pri tej težavi, in verjamem, da je to zdaj enako potrebno kot financiranje raziskav za biološko zdravilo. Ustvariti moramo družbo, v kateri jih lahko ta boljša orodja in tehnologija dejansko dobijo v roke. To mora biti več kot le boben.
Poglejmo nazaj v zgodnje čase raziskav izvornih celic, ko 85% Amerike ni vedelo, kaj je, zato tega niso podprli. Skupnost za sladkorno bolezen v partnerstvu z nekaterimi drugimi skupnostmi se je izobraževala in se ukvarjala z dejstvi in je nehala deliti, dokler nismo spremenili zakona. To je popoln primer, kaj lahko naredimo, četudi je trajalo 10–12 let, in kako lahko spremenimo politiko na lokalni ravni. Takrat je bilo strašljivo, ker se je zdelo nepremagljivo in je vključevalo vlado in raziskovalce, vendar smo to storili in lahko še enkrat. Takšen pameten pritisk potrebujemo usklajeno.
Kaj vas navdušuje ob udeležbi na prihajajočem vrhu o inovacijah?
Učenje, mreženje, pokukanje v prihodnost in poslušanje.
Hvala za vse, kar si naredila in še naprej delaš za to skupnost D, Moira! Veselimo se vašega prihoda v San Franciscu v začetku novembra.
.jpg)
