Tukaj naMoja, smo vedno pozorni na nove glasove o diabetesu, ki jih želimo poudariti. Danes z veseljem predstavljamo Susan Baumgartner, tip 1 v Wisconsinu, ki svoje talente za ustvarjalno pisanje deli na svojem blogu, Verbostratis.
Skoraj letos je delala na novi knjigi z naslovom "Diabetes Warriors", ki jo namerava v mesecu novembru objaviti v mesecu ozaveščenosti o diabetesu, dotakniti se resničnih bojev, s katerimi se srečujemo vsak dan, in predstaviti umetniške talente drugih od skupnosti za sladkorno bolezen. Veselimo se, da bomo to knjigo kmalu pregledali, a medtem je Susan ponudila, da deli svojo zgodbo o D in svoje misli o tem, da se imenujemo "bojevniki".
Počasna rast razumevanja, avtor Susan Baumgartner
»Če hočeš iti hitro, pojdi sam. Če hočeš daleč, pojdi skupaj. « - Afriški pregovor
Ta citat sem prvič našel leta 2012 na Facebooku prek projekta Voices Education. Takrat se še nisem zavedal, kako bo njegovo sporočilo danes odmevalo zame kot način bivanja in ne le odličen slogan za otroško šolsko znamenje.
Njegov pomen se mi je povečal in zdaj lahko zasledim njegov vpliv še dlje kot leta 2012, kot seme, ki je tam sedelo in čakalo, da sem pripravljena nanj. Danes lahko rečem, da ima pomembno vlogo pri mojih vsakdanjih razmišljanjih in dejanjih, vključno z mojim življenjem s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D).
S tem stanjem sem se počutil zelo samega in neprimernega, ko sem bil prvič diagnosticiran leta 1994, leto dni po končani fakulteti in zaposlitvi kot okoljski tehnik, kjer sem pomagal prepoznati mokrišča po rastlinskih in drevesnih vrstah. T1D sem obravnaval kot svoje delo: znanstveno in sistematično, vse do preglednic. Dolga leta sem se ukvarjal sam, zaščitil njene težave in vpliv name celo od ožje družine in prijateljev. Pozneje so otroci začeli blažiti moj pristop, vendar nisem dobil velikega razumevanja, dokler se nisem kot učiteljica učil v svet izobraževanja. Tam sem začel prepoznavati našo potrebo in koristi od sodelovanja: Sodelovati.
Nekaj me je zadelo. Če je sodelovanje v šolah najboljša izbira, zakaj ne v svetu odraslih? Živimo v izredno zlomljeni kulturi in mnogi od nas čutijo, da sem proti svetu. Spraševal sem se: ali od svojih otrok zahtevamo preveč, da bi poudarili moč medosebnih veščin in zanašanja drug na drugega, ali pa kot odrasli ne zahtevamo dovolj od sebe?
Tudi učitelji se borijo z občutki neprimernosti in ločenosti. Čeprav so lahko neverjetno spretni pri vzgoji okolice, pa lahko prezrejo svojo osebno skrb in vrednost. Z zanimanjem za pisanje sem napisal svojo prvo knjigo, Dragi učitelji, za njih. Prizadevala si je za šolsko leto podpornih sporočil, ki temeljijo na čudovitih fotografijah narave, ki jih je posnela moja prijateljica Marlene Oswald, in pokrivajo teme, kot so potrebe po timskem delu, prisotnost v trenutku, občutek dovolj varen, da se razkrije, čas zase in sprejetje, da smo vsi trpijo, praznujejo našo raznolikost in uživajo v drobnih sladkostih življenja. Bralce sem prosil, naj se osredotočijo nase, za nadaljevanje skupinskega koncepta knjige pa sem dodal pozive k pisanju in prostor, da lahko bralec vključi svoje misli. Na koncu sem želel, da vsi bralci začutijo in vidijo svojo dragost in načine, kako napredovati v svojem življenju.
Po tej izkušnji sem končno lahko videl sladkorno bolezen skozi podobne tematske leče. Bi lahko razkril dejstva in zgodbe iz svojega življenja, s katerimi bi se lahko drugi povezali in v katerih bi lahko uživali? Bi lahko ustvaril interaktivni okvir za knjigo, ki bi nam vsem pomagal, da se spopademo s tem stanjem in vidimo svojo dragost in mesto na svetu? Kako bi lahko iz te knjige naredil primer, da gremo dlje skupaj?
Vedel sem, da želim ostati pri bazi »Dragi ___«, vendar najdlje nisem vedel, katero besedo ali besede uporabiti, zato sem pustil prazno. Izraz "bojevnik" se že leta promovira in bori proti njemu. Vedno sem bil na strani argumenta, kot so ga izrazili ljudje, kot je Craig Idlebrook, v Zakaj se zmamim, ko ljudje rečejo, da jih diabetes ne bo ustavil (InsulinNation, 2016) in Mike Hoskins v Zakaj nisem diabetični bojevnik (DiabetesMine, 2017). Ni mi bilo všeč, ker ko sem si predstavljal "bojevnika", sem mislil, da se to vrača k tej "samski" temi. Tega nisem hotel; Tja se nisem mogel vrniti.
Potem sem sedel še z idejami o "bojevniku" in "skupnosti".
Tako kot so mi nekateri opozorili na to "Dragi učitelji" in ime »Učitelj« velja za vsakogar, ki ima otroke v življenju, izraz »Bojevnik« velja za vsakogar, ki je živ. Vsi smo bojevniki. Lahko smo diabetični bojevniki, ženske pravice za pravice, bojevniki raka, brezdomci, starši otroka z življenjsko ogrožujočimi vojščaki, bojevniki rasizma, bojevniki LGBTIA, bojevniki iz okolja in še več. In katera koli njihova kombinacija.
Študenti vadijo v skupnem reševanju problemov. Morda morajo odrasli spremeniti miselnost in storiti enako. S te perspektive bi lahko sprejel koncept bojevnika.
Vedno sem si prizadeval, da bi različni ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 ponujali vizualne podatke za to knjigo. Če bi bilo moje sporočilo legitimno, sem čutil, da bom videl podporo v umetniških izrazih drugih ljudi. Šest mesecev sem v družabnih omrežjih s T1D prosil, naj mi pošljejo slike, za katere se jim zdi, da predstavljajo to, kar so. Nisem določil tem, sloga ali medijev, ker nisem hotel vplivati na njihovo delo in misli. Ko so vstopili, sem na začetek vsakega odseka rokopisa postavil po enega, ki se je končal z 12 umetniki in skupaj 16 slikami.
Ena podoba mi je izstopala kot simbol duha bojevnika: Amber Hall Jamie, ki je zdaj poudarjeno na naslovnici. Dve sliki v uvodu sta moja lastna, vendar zanje ne morem v celoti zaslužiti. Igralka Anita Nicole Brown, še ena oseba s T1D, ki je odgovorila na moje prošnje, je eno navdihnila. Včasih sem moral urediti obstoječi esej, nikoli pa mi ni bilo treba pisati ničesar. Kose sem delil z umetniki, ko sem jih postavil, z nadaljnjo gradnjo knjige sem izvedel več o vsaki osebi.
Brez njih nikoli ne bi mogel ustvariti te knjige. Lahko bi napisal knjigo (hitro), te pa ne (daleč).
Dragi bojevniki je postal moj pogled na to, s čim se ukvarjajo VSE ljudje, nekaj stvari, ki jih imajo samo ljudje s T1D v življenju, in stvari, ki jih lahko naredimo, da živimo bolj polno v sebi. Razvil se je tako, da je pomen skupnosti zaokrožil v ta izraz "bojevnik", ki se včasih počuti tako neverjetno individualističnega, nedosegljivega in osamljenega. Podnaslov se je celo spremenil, da je veliko bolj vključujoč. Na koncu sem izbral »Spomin in voden dnevnik za tiste, ki se jih dotakne diabetes tipa 1«, ker je v tej knjigi nekaj o meni, malo o T1D in cel kup o tem, kako smo vsi v tem kot kolegi bojevniki.
To lahko storimo. Vsaka zgodba je nekoliko drugačna, vendar lahko gremo daleč, če gremo skupaj.
