Ta pogosti simptom MS je lahko nor. Na srečo lahko veliko storite, da se spopadete.
Še nikoli nisem srečal nekoga z multiplo sklerozo (MS), ki ni takoj in pobliže razumel izraza "zobna megla".
Po definiciji gre za kognitivni primanjkljaj. Vključuje lahko težave z jasnim razmišljanjem, nezmožnost obdelave informacij, težave z učenjem in spominjanjem, težave z organizacijo in načrtovanjem, upočasnjeno hitrost obdelave in pomanjkanje izvršilnega delovanja.
V 13 letih življenja z diagnozo MS imam toliko primerov zobne megle. S pravilnim odnosom je lahko strašljivo, noro - in celo smešno.
Na primer, včasih sem rada gorela sveče. Všeč mi je vonj v moji hiši. Tega sem moral prenehati, potem ko sem se oddaljil od množice gorečih sveč.
Po pripravi večerje sem pustil tudi gorilnike. To so zame morda najstrašnejši trenutki zobne megle.
Najbolj žalostno je bilo, ko se nisem mogla spomniti imena svojega moža. Verjetno ni trajalo več kot 15 sekund, a zdelo se je kot celo večnost.
Bilo je samo v moji glavi; Nisem ga poskušal poklicati in nisem mogel najti njegovega imena (hvala bogu). Gledal sem ga, da sem dobro vedel, da je moj mož, vendar se nisem mogel spomniti njegovega imena.
Počutil sem se, kot da sem izgubil razum.
Na bolj smešnem koncu sem se pozabila naličiti in pozabila obleči se, preden sem otroke pripeljala v šolo (ustavili so me, preden sem se usedla v avto).
Tudi na plaži sem opazil, da sem si obril samo eno nogo!
Zobna megla se lahko pojavi počasi ali nenadoma
Kot pri vseh MS, je tudi zobna megla za človeka individualna.
Izhaja iz poškodbe mielina, pokritja živcev v možganih. Vsak od nas ima drugačno obremenitev lezije in prizadeto območje, zato različne stopnje in vrste zobne megle.
Zobna megla se lahko pojavi nenadoma ali pa opazite, da se že nekaj časa počutite nekoliko "off" pred polnim začetkom.
Bil sem na sestankih in me je zobata megla udarila nenadoma. To je neprijetno, strašljivo itd blaznost.
Nazadnje, ko se je to zgodilo, sem se opravičil in navedel pomanjkanje spanja ter "2020" in prosil, če se lahko pozneje vrnem k organizatorju sestanka glede teme, o kateri so me spraševali. Bil sem umorjen.
Včasih se je tu in tam pojavila težava, preden se je zamašila megla v celoti.
Če nimate MS, ga verjetno ne dobite
Ljudje, ki nimajo MS, imajo lahko tudi določeno stopnjo kognitivnih primanjkljajev. To je običajno posledica stresa, utrujenosti, starosti ali kombinacije treh.
Je prehoden in se pogosto osredotoča na kratkoročni spomin, na primer kamor dajo očala za branje ali težave s priklicem imena nekoga.
MS zobna megla je to in toliko več.
Na žalost mnogi verjamejo, da razumejo, skozi kaj gremo, saj občasno doživljajo druge vrste zobne megle.
Tako omalovažujoče in čim manjše je, ko nekdo brez MS reče: "Vem natančno, kaj mislite. Tudi to se mi dogaja ves čas. «
Zobna megla MS pogosto vpliva na izvršilne funkcije, kot so načrtovanje ali izvajanje načrta, motivacija ter verbalni in neverbalni spomin. Pogosto se mi zdi, da preprosto ne morem razmišljati naravnost.
Včasih ne morem slediti postopku.S tem mislim, da vem, da bi moral stvari početi po vrstnem redu, vendar tega dobesedno ne morem sestaviti.
Na primer, lahko pogledam svoj koledar, ko sem sredi meglene megle, in vidim, da bi me moral poklicati Zoom ob 15:00, vendar ne morem sestaviti ure, ko sem Gledam koledar glede na to, kdaj naj bi bil na klicu.
Prav tako ne najdem ikone za Zoom in postopek klika na povezavo in vstopa v virtualno sobo za sestanek me ne pozna.
Veliko svojih rutin sem moral prilagoditi
Najslabši del zobne megle je zame ta, da lahko ogrozi vašo celotno rutino in to, kako se vidite.
Vedno sem bil edini skrbnik financ v svoji družini. Obravnaval sem račune, naložbe, prihranke na fakulteti in še več.
Lani sem ugotovil, da imam težave z računi. Plačal bi stvari dvakrat in trikrat in pozabil plačati druge stvari. Ko so ugotovili, da sem dvakrat plačeval davke, tega nisem mogel več zanikati. Potreboval sem pomoč.
Na srečo obstajajo sistemi, ki vam lahko pomagajo.
Tesno sem sodeloval s svojim bankirjem in za večino računov postavil samodejno plačevanje računov. QuickBooks sem nastavil za samodejno izpolnjevanje in kategoriziranje računov, na enem zaslonu pa vidim vse stvari, povezane z denarjem.
Mislim, da je bila težava nekaj »preusmeritev« na druge račune. Zame ima zobna megla pogosto težavo pri zaporedju.
Prav tako sem vlagal v programsko opremo za samodejno shranjevanje gesel. Zapomniti si moram samo eno glavno geslo, ostalo pa je shranjeno v programski opremi. Nastavil sem ga tako, da samodejno izpolnjuje uporabniško ime in gesla za pogosto obiskana spletna mesta.
Že v začetku diagnoze so mi predlagali, naj opravim nevropsihološko testiranje. To bi zagotovilo izhodišče kognitivnega delovanja, na podlagi katerega bi lahko prihodnji testi določili stopnjo napredovanja in invalidnosti.
Hvaležen sem svojemu nekdanjemu nevrologu za takšen vpogled.
Toplo priporočam, da razmislite o tem, tudi če še ni zgodaj v diagnozi. Od tu naprej je še vedno dobra merilna palica za prihodnji upad.
Kako se spoprijeti z zobato meglo
Na srečo lahko s tem frustrirajočim simptomom MS veliko storite - še posebej, če ste ne doživljajo.
Tu je nekaj mojih najljubših nasvetov:
Izkoristite trenutke jasnosti
To je najboljši čas za sprejemanje odločitev, na primer za nastavitev samodejnega plačila ali organiziranje stvari. Bolj ko ste organizirani, bolje je.
Če je vse na svojem mestu, vam ne bo treba porabiti časa za iskanje in stres, ker ga ne najdete.
Imejte rutino in bodite dosledni
Vsako nedeljo sem začel prati perilo. Račune plačujem vsak ponedeljek. Živila naročim v nedeljo zvečer za prevzem v ponedeljek.
Teden si naložim, ko imam več energije. In sem dal vse v koledarju, ki se sinhronizira v telefonu, namizju in prenosnem računalniku. Nastavil sem več alarmov za stvari.
Vaši možgani imajo radi doslednost, rutine pa vam omogočajo manj razmišljanja. Prosimo, ne poskušajte večopravilnosti - nikoli.
Bodite pozorni na svoje razpoloženje
Depresija, ki je zelo pogosta pri MS, vam lahko razkrije energijo in vpliva na kognicijo.
Posvetujte se s svojim zdravnikom in se zdravite, če imate kakršne koli simptome depresije.
Počivajte in se sprostite
Zdi se mi, da ima dovolj počitka - tako dovolj spanja ponoči kot dejansko čas za počitek čez dan -, kar lahko veliko spremeni.
Stres je naš sovražnik v vseh stvareh, tudi v zobni megli, zato lahko pravočasno ustvarjanje sprostitvenih praks resnično pomaga.
Aplikacije za meditacijo, nekaj globokih vdihov, zavijanje ramen navzgor in nazaj ali božanje živali lahko pomagajo.
Ogromno vpliva tudi stari standard "dobro jej in telovadi".
Bodite nežni do sebe
Poiščite, kaj vam ustreza, označite ga na koledarju in nastavite alarm, da si ga zapomnite!
Če vse drugo ne uspe, si odpustite, lezite in obljubite, da se boste vrnili in poskusili znova pozneje.
Poiščite skupnost, ki jo dobi
Ni razloga, da bi šli sami skozi zobato meglo. Z brezplačno aplikacijo MS Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami MS.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
Kathy Reagan Young je ustanoviteljica ne-sredinskega, nekoliko nebarvnega spletnega mesta in podcasta na FUMSnow.com. S hčerkama Maggie Mae in Reagan ter psi Snickers in Rascal živijo v južni Virginiji in vsak dan rečejo "FUMS"!
