Multipli mielom je redka bolezen. Le eden od 132 ljudi bo v življenju zbolel za rakom. Če so vam diagnosticirali multipli mielom, je razumljivo, da se počutite osamljeni ali preobremenjeni.
Ko nimate nikogar, ki bi odgovarjal na vaša vsakodnevna vprašanja ali nekoga, ki deli vaše strahove in frustracije, je lahko zelo osamljen. Eden od načinov za potrditev in podporo je obisk skupine za podporo pri multipli mielomi ali splošni skupini za podporo raku. Če v vaši državi ni nobene podporne skupine ali če nočete potovati, lahko udobje in skupnost, ki jo iščete, poiščete na spletnem forumu.
Kaj je forum?
Forum je spletna diskusijska skupina ali odbor, kjer ljudje objavljajo sporočila o določeni temi. Vsako sporočilo in njegovi odzivi so združeni v en pogovor. To se imenuje nit.
Na forumu za multipli mielom lahko postavite vprašanje, delite osebne zgodbe ali dobite najnovejše novice o zdravljenju mieloma. Teme so običajno razdeljene na kategorije. Na primer tleči mielom, vprašanja o zavarovanju ali obvestila o sestankih skupine za podporo.
Forum se od klepetalnice razlikuje po tem, da so sporočila arhivirana. Če niste povezani v internet, ko nekdo objavi vprašanje ali odgovori na eno od vaših poizvedb, ga lahko preberete pozneje.
Nekateri forumi omogočajo anonimnost. Drugi zahtevajo prijavo z e-poštnim naslovom in geslom. Moderator običajno spremlja vsebino, da se prepriča, ali je primerna in varna.
Več forumov o mielomih in oglasnih deskah
Tukaj je nekaj dobrih forumov o multipli mielomi, ki jih je treba obiskati:
- Mreža preživelih raka. Ameriško združenje za boj proti raku ponuja ta forum za ljudi z multiplim mielomom in njihove družine.
- Pametni bolniki. Ta spletni forum je vir za ljudi, ki jih prizadene veliko različnih zdravstvenih stanj, vključno z multiplim mielomom.
- Svetilnik mieloma. Ta forum, ki ga objavlja neprofitna organizacija v Pensilvaniji, od leta 2008 ponuja informacije in podporo ljudem z multiplim mielomom.
- Bolniki, kot sem jaz. Ta spletna stran, ki temelji na forumu, pokriva skoraj 3000 zdravstvenih stanj in ima več kot 650 000 udeležencev, ki si izmenjujejo informacije.
Več blogov o mielomu
Blog je spletno mesto, podobno reviji, kjer oseba, neprofitna organizacija ali podjetje v pogovornem slogu objavlja kratke informativne članke. Organizacije za boj proti raku uporabljajo bloge, da svoje bolnike obveščajo o novih načinih zdravljenja in zbiranju sredstev. Ljudje z multiplim mielomom pišejo bloge kot način, kako deliti svoje izkušnje in ponuditi informacije in upanje na novo diagnosticiranim.
Vsakič, ko berete spletni dnevnik, ne pozabite, da zaradi medicinske natančnosti verjetno ni pregledan. Vsakdo lahko napiše blog. Težko je vedeti, ali so podatki, ki jih berete, medicinsko veljavni.
Na spletnem dnevniku organizacije za raka, univerze ali zdravstvenega delavca, kot je zdravnik ali medicinska sestra, boste verjetno našli natančnejše informacije kot tiste, ki jih je objavil posameznik. Toda osebni blogi lahko nudijo dragocen občutek tolažbe in sočutja.
Tu je nekaj blogov, posvečenih multiplim mielomom:
- Mednarodna fundacija za mielom. To je največja organizacija z multiplim mielomom, ki ima več kot 525.000 članov v 140 državah.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF na svojem spletnem mestu ponuja spletni dnevnik, ki ga pišejo bolniki.
- Množica mieloma. Ta neprofitna organizacija, ki jo vodijo bolniki, ima spletno stran z zgodbami o dogodkih za zbiranje sredstev za več mieloma in drugimi novicami.
- Vpogled Dana-Farber. Eno vodilnih državnih centrov za raka v svojem blogu deli novice o napredku raziskav in prebojnih terapijah.
- MyelomaBlogs.org. To spletno mesto združuje bloge različnih ljudi z multiplim mielomom.
- Margaretin kotiček. Na tem blogu Margaret poroča o vsakodnevnih bojih in uspehih življenja s tlečim mielomom. Od leta 2007 aktivno bloga.
- TimsWifesBlog. Potem ko so njenemu možu Timu diagnosticirali multipli mielom, sta se žena in mati odločila, da bosta o svojem življenju pisala "na MM".
- Pokličite M za mielom. Ta spletni dnevnik se je pisal kot način, kako pisatelj redno obvešča družino in prijatelje, vendar je na koncu postal vir za ljudi s tem rakom po vsem svetu.
Odvoz
Če se že od diagnoze multiplega mieloma počutite osamljeni ali potrebujete le nekaj informacij, ki vam bodo pomagale pri zdravljenju, jih boste našli na enem od številnih spletnih forumov in spletnih dnevnikov. Ko si ogledujete te spletne strani, ne pozabite potrditi vseh informacij, ki jih najdete na blogu ali forumu s svojim zdravnikom.
-should-you-floss.jpg)