Multipla skleroza (MS) je nepredvidljiva bolezen s številnimi simptomi, ki se lahko pojavijo, odidejo, zadržijo ali poslabšajo.
Za mnoge je razumevanje dejstev - od diagnoze in možnosti zdravljenja do izzivov življenja z boleznijo - prvi korak pri učenju, kako jo uspešno obvladati.
Na srečo obstaja podporna skupnost, ki bo vodila pot tako, da bo zagovarjala, obveščala in spoznavala države članice.
Ti spletni dnevniki so letos pripravili naš najboljši seznam zaradi svojih edinstvenih perspektiv, strasti in zavzetosti za pomoč tistim, ki živijo z MS.
MultipleSclerosis.net
Varnost pri vožnji, finančni stres, povečanje telesne mase, frustracije in strah pred prihodnostjo - za mnoge, ki živijo z MS, to povzročajo skrb in to spletno mesto se ne izogiba nobeni od njih. Vnaprejšnji in neokrnjeni ton je del tistega, zaradi česar je vsebina na blogu MultipleSclerosis.net tako močna. Mladi pisatelji in zagovorniki MS, kot sta Devin Garlit in Brooke Pelczynski, pravijo, da je tako. Obstaja tudi poglavje o MS in duševnem zdravju, ki je dragoceno za vsakogar, ki se bori proti čustvenim vplivom bolezni ali depresiji, ki jo lahko spremlja kronična bolezen.
Par jemlje MS
V bistvu je to izjemna ljubezenska zgodba o dveh ljudeh, ki živita z MS. Toda tu se ne ustavi. Zakonca Jennifer in Dan imata oba MS in skrbi drug za drugega. Na svojem blogu delijo podrobnosti o svojih vsakodnevnih bojih in uspehih ter premišljene vire, ki olajšajo življenje z MS. Spremljajo vas pri vseh njihovih dogodivščinah, zagovorniškem delu in kako ravnajo s posameznimi primeri MS.
Moji novi normali
Ljudje z MS, ki imajo simptome ali imajo posebno težke trenutke, bodo tukaj našli koristne nasvete. Nicole Lemelle je zagovornica skupnosti MS, odkar se mnogi spomnimo, in našla je čudovito točko med iskrenim pripovedovanjem svoje zgodbe in nadaljnjim navdihovanjem in dvigovanjem svoje skupnosti. Nicoleino MS-jevo potovanje je bilo v zadnjih letih težko, vendar svojo hrabrost deli tako, da jo boste želeli objeti skozi računalniški zaslon.
Povezava MS
Ljudje z MS in njihovi negovalci, ki iščejo navdih ali izobrazbo, jo bodo našli tukaj. Ta blog ponuja veliko različnih zgodb ljudi z MS v vseh fazah njihovega življenja. MS Connection govori o vsem, od odnosov in vadbe do poklicnih nasvetov in vsega vmes. Gosti ga National MS Society, zato boste tudi tukaj našli dragocene raziskovalne članke.
Dekle z MS
Ljudje, ki so na novo diagnosticirani z MS, bodo našli ta blog še posebej koristen, čeprav lahko vsi, ki živijo z MS, najdejo vrednost v teh člankih. Caroline Craven je naredila neverjetno delo pri ustvarjanju učinkovitega vira za ljudi z MS, ki vključuje teme, kot so eterična olja, dodatki za priporočila in čustveno počutje.
MS pogovori
Ta spletni dnevnik je koristen ljudem, ki so na novo diagnosticirani z MS, ali vsem, ki imajo določeno težavo z MS, v zvezi s katerimi bi želeli dobiti nasvet. Članke, ki jih gosti Ameriško združenje za multiplo sklerozo, pišejo ljudje z MS iz vseh družbenih slojev. To je odlično izhodišče za ljudi, ki iščejo popolno sliko življenja z MS.
Novice o multipli sklerozi danes
Če iščete kar koli, kar bi za skupnost MS lahko štelo za novico, boste tu našli. To je edina spletna publikacija, ki prikazuje novice, povezane z MS vsak dan, ki zagotavlja dosleden in posodobljen vir.
Zaupanje pri multipli sklerozi
Ljudje z MS, ki živijo v tujini, bodo uživali v različnih člankih, ki zajemajo raziskave MS. Obstajajo tudi osebne zgodbe ljudi, ki živijo z MS, in seznam dogodkov in zbiranja sredstev, povezanih z MS, po Združenem kraljestvu.
MS Society of Canada
Ta organizacija s sedežem v Torontu nudi storitve tistim, ki živijo z MS, in njihovimi družinami ter financira raziskave za iskanje zdravila. Z več kot 17.000 člani so zavezani, da bodo podpirali raziskave in storitve držav članic. Brskajte po raziskovalnih središčih in financiranju novic ter sodelujte v brezplačnih izobraževalnih spletnih seminarjih.
Spotikanje skozi pretok
Slogan tega prisrčnega in odkritega spletnega dnevnika je "spotikanje skozi življenje z MS." Jenina iskrena in opolnomočena perspektiva odmeva skozi vse vsebine tukaj - od objav o spoonie starševstvu do resničnosti življenja s "krivdo za kronično bolezen" do pregledov izdelkov. Jen sodeluje tudi pri Dizzycastu, podcastu z dinozavri, osli in MS (glej spodaj).
Dinozavri, osli in MS
Heather je 27-letni igralec, učitelj in zagovornik MS, ki živi v Angliji. Pred nekaj leti so ji diagnosticirali MS in je kmalu zatem začela blogirati. Poleg tega, da deli mnenja in poglede na MS, objavlja "prehrambene izdelke, stvari za sprostitev in vse stvari za vadbo", ki se izkažejo za koristne. Trdno verjame v zdrav način življenja, ki pomaga izboljšati življenje z MS, Heather pogosto deli, kaj ji je najbolj uspelo.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa je smešno. Prebrskajte njeno bio stran in videli boste, kaj mislimo. Od 40. leta živi tudi z recidivno remitentno MS. Njena reakcija, ko so ji prvič diagnosticirali? »Težko je verjeti, vendar sem se začel smejati. Potem sem jokala. Poklical sem svojo sestro Laurie, ki je imela diagnozo MS skoraj 10 let prej. Nasmejala me je. Spoznal sem, da je smeh bolj zabaven. Potem sem začel pisati. « Yvonneina sposobnost, da kljub svojim težavam najde humor, je izjemna, vendar je zelo odkrita, ko se stvari preveč pretemnijo ali se težko zasmejijo. "Multipla skleroza je resna in grozljiva," piše. »Ti moji spisi niso namenjeni nikakršnemu omalovaževanju tega stanja ali tistih, ki trpijo zaradi njega, zlasti tistih v poznejši fazi. Moje pisanje je namenjeno le kratkemu nasmehu tistim, ki se lahko navežejo na nekatere nenavadne okoliščine, ki izhajajo iz MS. "
Moja čudna nogavica
Doug moje čudne nogavice se je po diagnozi MS že leta 1996 počutil, kot da se smeji. In smejal se je. S svojim blogom vabi vse, da se smejimo z njim. Zaradi Dougove mešanice ironične duhovitosti in samopodobe z jezikom, skupaj z njegovo brutalno iskrenostjo do življenja z MS, se v njegovih objavah na blogu počutijo mirno sredi nevihte. Potem ko je svojo kariero preživel kot komik in oglaševalski tekstopisec, Doug pozna tankosti "izobraževanja". Svoje bralce želi poučiti o resničnosti MS, tudi če postane neprijetno, na primer pri nepričakovanih težavah z uriniranjem ali prenašanjem črevesja ali nenamerni erekciji, medtem ko dobiva botoxove posnetke v nogo v zdravniški ordinaciji. Vse nas nasmeje.
Spotikanje v stanovanjih
Stumbling in Flats je knjiga, ki jo je Barbara A. Stensland spremenila v vodjo projekta, postala profesionalna pisateljica z doktoratom. Barbara s sedežem v Cardiffu v Walesu je bila leta 2012 diagnosticirana z MS in ni sramežljiva, ker priznava, da je MS v njenem življenju pogosto kamen spotike. Zaradi MS je bila izpuščena iz službe, vendar ji to ni preprečilo, da bi si prislužila magisterij iz kreativnega pisanja, za svoje pisanje je prejela več nagrad, bila svetovalka za filme za natančne upodobitve MS, nastopala na BBC in BBC Walesu in prispevanje k spletnim mestom za stranke, ki so bile tako raznolike kot farmacevtska podjetja in združenja držav članic. Barbarino sporočilo je, da lahko še vedno storite karkoli, tudi z diagnozo MS. Svoje lastno priznanje kot pisateljica uporablja tudi za ozaveščanje drugih blogerjev, ki pišejo o MS.
Pogledi in novice držav članic
Preprosta predloga Blogspot naj vas ne zavede. MS Views and News je bogat z informacijami o najnovejših znanstvenih dosežkih in študijah, povezanih z MS, pa tudi z vrhunskimi raziskavami o zdravljenju MS in povezavami do koristnih virov. Stuart Schlossman s Floride je bil leta 1999 diagnosticiran z MS in je ustanovil MS News and Views, da bi ponudil velik obseg znanstvenih in medicinskih vsebin, povezanih z MS, vse na enem mestu in ne razpršene po internetu. To je resnično vse na enem mestu, s katerim boste zadovoljili svojo radovednost o tem, kaj se dogaja z raziskavami MS, in se čim bolj približali primarnim virom, ne da bi prebirali po tisočih virih v spletu.
Dostopen Rach
Rachael Tomlinson je soimenjak svoje spletne strani Accessible Rach (slogan: »več kot invalidski voziček«). V prvi vrsti je ljubiteljica rugbija iz Yorkshira v Angliji. In od diagnoze primarno napredujoče MS je svoje življenje z MS spremenila v priložnost za pogovor o dostopnosti invalidskih vozičkov (ali o njeni pomanjkljivosti) na številnih tekmah rugby lige po vsej Veliki Britaniji. Njeno delo je pomagalo ozavestiti vprašanje dostopnosti športnih stadionov. Je tudi renesančna ženska. Vodi priljubljeno stran na Instagramu, ki promovira lepotne in kozmetične nasvete, hkrati pa pomaga širiti ozaveščenost držav članic in uničuje stigmo okoli uporabe invalidskega vozička.
No in Močno z MS
No in Strong with MS je delo ustanoviteljice in izvršne direktorice SocialChow Angie Rose Randall. Angie se je rodila in odraščala v Chicagu in postala komunikacijska strokovnjakinja pred diagnozo recidivno-remitentne MS pri 29 letih. Njeno poslanstvo je razstaviti svoje zasedeno življenje, da pokaže, koliko je še mogoče tudi po diagnozi MS. In z več rednimi vlogami, vključno z vodenjem lastnega podjetja z odmevnimi strankami, kot sta Sprint in NASCAR, vzgojo dveh majhnih otrok in Shih Tzu ter dosledno pisanje o svojih izkušnjah, ima polne roke dela. In to pri tem kar dobro opravlja.
MS Muse
To je zelo oseben blog, ki ga je napisala mlada temnopolta ženska, ki je pred 4 leti dobila diagnozo multiple skleroze. Odločena je, da bo svoje življenje raziskovala brez strahu in ne bo pustila, da jo MS opredeli. V blogu je njen prvoosebni račun življenja z MS. Našli boste njene "Kronike invalidov" in "The Journal", polne preprostih vsakdanjih zgodb brez sladkorja. Če želite brati pogumne in odprte zgodbe o invalidnosti, recidivih in depresiji, ki lahko spremljajo MS, skupaj z Ashleyinim močnim optimizmom, je to blog za vas.
Imate svoj najljubši spletni dnevnik, ki ga želite nominirati? Pošljite nam e-pošto na [email protected].
.jpg)
