Zastopanje ustvarja zaupanje, zakaj torej ni več ljudi, ki so videti kot jaz, vključenih v raziskave in izobraževanje?
Bila sem res utrujena.
Mislil sem, da lahko ustavim krvavitev, kot sem jo imel v preteklosti - več jem ohrovta. Ja, mislil sem, da je tako preprosto.
V preteklosti, ko sem opazil krvavitev iz danke, sem šel na močno zeleno prehrano in krvavitev je izginila.
Kot otrok sem se spoprijel z želodčnimi težavami in bi imel hude bolečine v želodcu. Zdravniki so mi rekli, da je krvavitev notranji hemoroid.
Tokrat pa sem vedel, da je ne "Samo" bolečine v želodcu ali hemoroidi. Zdelo se mi je, kot da bi mi rezila rezala notranjost vsakič, ko sem uporabila kopalnico.
Anksioznost bi me začela vsakič, ko bi uporabila kopalnico, zaradi lokve krvi in neznosne bolečine. Drastično začnem omejevati prehranjevanje. Imela sem glavobole in se enostavno nisem počutila.
4 mesece sem imel občasne rektalne krvavitve, nato pa dva meseca bolj dosledno, preden sem končno odšel v bolnišnico.
Moja dolga pot do diagnoze
Šla sem k kolorektalnemu kirurgu in mu razložila svoje simptome ter mu povedala, da se počutim kot da imam kakšno okužbo.
Zdravnik je poslušal, a vztrajal, da okužbe ni bilo. Nisem se počutil, kot da mi verjame, vendar sem bil zadovoljen z dejstvom, da je naročil nekaj preiskave krvi in naredil izpit.
Minili so trije tedni, ne da bi slišali nobene novice.
Spomnim se, da sem se v službo vozil z najhujšim glavobolom v življenju. Med vožnjo sem komaj držal glavo dvignjeno. Kasneje tistega dne sem šel na nujno oskrbo.
Potil sem se in tresel od glavobola. Medicinska sestra je rekla, da tega ne more ugotoviti. Prosil sem jo, naj pregleda moje debelo črevo.
Nad tem, kar je videla, je bila tako šokirana, da je rekla: »O, to pa najverjetneje izvira iz vaših težav. Morate se obrniti na svojega zdravnika. "
Vedela sem, da je to moje debelo črevo - enako kot sem vedela, ko sem to povedala zdravniku 3 tedne prej.
Stopila sem v stik z zdravnikom debelega črevesa in vprašala, zakaj nisem bila obveščena o svojih rezultatih. Njegov odgovor je bil, da niso videli ničesar nepravilnega.
Po še 3 dneh bolečine sem z naraščajočo vročino odšel v njegovo pisarno.
In tam je bila - okužba v debelem črevesu. Ko sem bil na pregledu, se je pojavil absces velikosti žoge za golf. Na žalost sem se naslednje jutro odpravil na operacijo.
Bil sem razburjen in razočaran. Šel sem po pomoč in je nisem dobil, dokler ni postala nujna.
Po nekaj operacijah in setonih, nameščenih v debelem črevesu zaradi fistul, sem postajal bolj bolan. Moja mobilnost je bila ves čas nizka; Plazil sem se, da sem se premikal, ali vlekel desno nogo, ker je bila zaklenjena pred artritisom.
Zdravnik je predlagal, da bi lahko imel redko obliko Crohnove bolezni, imenovano perianalno Crohnovo bolezen, težko zdravljivo obliko bolezni, ki lahko vključuje fistule, zvišano telesno temperaturo, razjede, analne abscese in druge zelo boleče in neprijetne simptome.
Sprva sem zanikal. Crohnova je bila bolezen, ki sem jo poznala zaradi družinskega člana, vendar njeni simptomi niso bili podobni mojim. Težav z mobilnostjo ni imela. Očes okužb ni imela. Utrujenosti spomina ni imela. Ni imela izpadanja las.
In prav gotovo ni imela fistul!
Bil sem prepričan, da nisem imel Crohnove bolezni - dokler nisem.
Potem ko sem se odrekel zanikanju, sem raziskal in izvedel, da Crohnova bolezen ni enovrstna.
Čeprav sem videl, da je predstavljen na en način, sem hitro ugotovil, da pri petih vrstah Crohnove bolezni ni omejitev, kako se lahko predstavi. To je edinstvena in zapletena bolezen z edinstvenim spletom okoliščin za vsakega bolnika.
Crohnova bolezen ne razlikuje, zakaj torej zdravstveni sistem?
Po lastnih izkušnjah sem izvedel, da je diagnosticiranje Crohnove bolezni lahko zapleteno.
Ljudje pogosto obiščejo več zdravnikov in prejmejo številne teste, preden končno dobijo diagnozo.
Poleg tega je Crohnova bolezen v glavnem prepoznana kot kavkaška bolezen, čeprav stopnja med marginaliziranim prebivalstvom narašča.
Kot temnopolta ženska sem se spraševala, ali je to razlog, da sem težko prejela diagnozo in se počutila slišana pri zdravstvenih delavcih.
Vprašala sem se, kako bi zdravniki sploh znali diagnosticirati člane črnske skupnosti s Crohnovo, če ne bi mislili, da gre za bolezen, ki jih prizadene.
Kako bi lahko zdravnik dosegel hitro in natančno diagnozo te bolezni pri temnopoltih, če jih raziskave ne usmerjajo na to pot?
Še naprej sem se spraševal in spoznal, da sta rasna in implicitna pristranskost očitno ogromen dejavnik zakasnele diagnoze in napačne diagnoze črno rjavih ljudi s prebavnimi boleznimi.
V eni študiji iz leta 2010 sem prebral, da čeprav stopnje hospitalizacije kažejo, da je stopnja vnetnih črevesnih bolezni (KVČB), vključno s Crohnovo, naraščala pri nebelih populacijah, „epidemiološki podatki po vsej državi (kot sta incidenca in razširjenost) niso na voljo. "
Ko sem to prebral, se mi je zdelo, da črno-rjavi ljudje niso dovolj pomembni, da bi jim dali prednost pri raziskavah teh prebavnih bolezni, čeprav bolezni očitno vplivajo nanje.
To je hkrati odpiralo oči in razvajalo srce.
Nekaj sem moral storiti. Kajti če ne bi, kdo bi potem?
Ustvarjanje skupnosti, posvečene spremembam
Predstavljajte si, da imate diagnozo bolezni, za katero še niste slišali. Nihče v vaši družini nima te bolezni. Ko se o tem pogovorite s svojimi najdražjimi, se jim zdi, da se pritožujete.
Zanje se ne "zdiš bolan", zato začnejo verjeti, da si izmišljuješ to bolezen.
Želite se pridružiti skupnostim za svojo bolezen, vendar nihče ni videti kot vi. Informacije iščete pri farmacevtskih podjetjih, vendar na njihovih blagovnih znamkah ali izobraževalnih gradivih nimajo barvnih ljudi.
Potem ko sem delil svojo zdravstveno pot in gradil spletno skupnost prek družabnih omrežij, sem spoznal, da obstajajo štiri besede, ki najbolje opisujejo to izkušnjo: izoliranje, depresija, osamljenost in izključevanje.
Po nekaj mesecih je bilo očitno, da skupnost potrebuje več kot le povezave. Potrebovali smo tudi sredstva, izobraževanje, raziskave in pomoč pri krmarjenju po labirintu zdravstvenega varstva.
Leta 2019 je ta skupnost postala neprofitna Barva Crohnove in kronične bolezni (COCCI), katere naloga je povečati kakovost življenja manjšin, ki se borijo s prebavnimi boleznimi in kroničnimi boleznimi.
Zastopanje ustvarja zaupanje in zaupanja ne gre ogrožati, če želimo biti resnično povezani s skupnostmi, ki so bile prezrte, marginalizirane in zatirane.
COCCI si prizadeva biti vodilni in vir za zdravstveno industrijo, ko gre za manjšine v skupnosti s KVČB.
Melodie Narain-Blackwell živi v Washingtonu z možem in dvema otrokoma. Je ustanoviteljica organizacije Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), neprofitne organizacije, ki se osredotoča na povečanje kakovosti življenja manjšin, ki se borijo s KVČB in s tem povezanimi kroničnimi boleznimi. Je tudi voditeljica oddaje "What the Gut" o prebavnih boleznih na platformi Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Njena strast je njena družina. Ko se ne šola na domu, ne menja plenice ali ne kuha obroka, se lovi smeha in ustvarja spomine s svojimi najdražjimi.
