Narkolepsija je nevrološko stanje, ki ima lahko zapletene vzroke in simptome.
Čez dan se lahko redno pojavlja čezmerna zaspanost. Če imate narkolepsijo s katapleksijo, se lahko spopadate tudi z nenadno mišično oslabelostjo.
Poleg nepravilnosti spanja lahko drugi ljudje težko razumejo vaše stanje. To lahko vpliva na več vidikov vašega življenja, vključno z delom in odnosi.V celoti lahko ti vidiki vplivajo na kakovost vašega življenja.
Tukaj lahko storite za izboljšanje svojega vsakodnevnega življenja z narkolepsijo.
1. V šoli
Marsikomu v otroštvu diagnosticirajo narkolepsijo. Nekatere študije tudi kažejo, da so mlajši morda še posebej nagnjeni k vplivom na kakovost življenja.
Vaši simptomi lahko vplivajo na vaše šolanje glede na tveganje napadov spanja s čezmerno zaspanostjo čez dan (EDS) in morebitno nehoteno izgubo mišic.
Študenti z narkolepsijo bodo bolj verjetno:
- med poukom zaspite
- pozno v šolo
- preskočite razrede
- predajte naloge pozno
Zaradi tega ljudi z narkolepsijo pogosto dojemajo kot slabe študente. Nujno je treba obvestiti učitelje in šolsko medicinsko sestro, da lahko šola ponudi prenočišča.
Glede na vas ali potrebe vašega otroka možnosti vključujejo:
- opravičen dremež v medicinski sestri
- podaljšan čas za naloge
- sedež v bližini oken in drugih virov naravne svetlobe, kadar koli je to mogoče
- senzorični odmori
Takšne prilagoditve lahko pomagajo zagotoviti, da bodo učenci z narkolepsijo še vedno uspešni v šoli.
2. Vaša služba
Narkolepsija lahko negativno vpliva tudi na vaše delo. Ne samo, da je mogoče imeti opravka s šefi in sodelavci, ki stanja ne razumejo, tudi vaše delovno mesto je lahko potencialna nevarnost za varnost.
Zaspanje med upravljanjem težkih strojev ali epizoda katapleksije med močnim čustvenim odzivom sta le dva možna scenarija.
Svojemu osebnemu zdravstvenemu podatku niste dolžni razkriti šefa. Lahko pa se pogovorite s svojim predstavnikom za človeške vire o svojem stanju. Vaše podjetje lahko poskrbi za primerne prilagoditve, kot to zahteva zakon o ameriških invalidih.
To vam lahko pomaga povečati produktivnost pri delu. Še pomembneje pa je, da vas lahko tudi varuje. Kratki dremeži ali kratki sprehodi po pisarni so lahko koristne strategije.
3. Odnosi in družbene funkcije
Morda vas skrbi tudi vpliv narkolepsije na odnose, ki jih imate s prijatelji, družino in drugimi ljubljenimi. Prav tako lahko moti romantične odnose.
EDS lahko kaže, da ste:
- "Ne zanimajo" me ljudje, s katerimi preživljate čas
- ne posveča pozornosti zaradi težav z možgansko meglo
- godrnjav ali razdražljiv
- boji se sprejemanja zavez
Tudi tveganje katapleksije lahko povzroči, da v celoti preskočite družabne dogodke.
Z zdravljenjem je mogoče med narkolepsijo vzpostaviti in vzdrževati medsebojne odnose. Pomaga vam lahko tudi izobraževanje bližnjih o vaših potrebah.
4. Fizična škoda zaradi dejavnosti
Narkolepsija lahko vpliva na širše dejavnosti, kot so delovne in socialne funkcije. Toda negativni učinki na kakovost življenja lahko vplivajo tudi na manjša vsakodnevna opravila.
Tej vključujejo:
- vožnje, zaradi strahu pred zaspanjem za volanom
- kuhanje
- z uporabo električnega orodja
- plavanje, kajakaštvo in druge dejavnosti, povezane z vodo
- teče
- kontaktni športi
- z uporabo telovadne opreme
5. Upravljanje teže
Ljudje z narkolepsijo imajo tudi povečano tveganje za težave z uravnavanjem telesne teže.
Debelost je pogostejša v tem stanju, kar je lahko posledica presnovnih dejavnikov. Če imate nizko presnovo, vaše telo ne more izgoreti kalorij iz hrane, ki jo jeste, kot bi moralo. Sčasoma lahko to privede do odvečne teže, ki jo je težko obvladati samo s prehrano in gibanjem.
Težave z uravnavanjem telesne teže pri narkolepsiji so lahko povezane tudi z antidepresivi, ki so morda predpisani za uravnavanje vaših REM ciklov. Najpogostejše vrste, ki povzročajo povečanje telesne mase, vključujejo selektivne zaviralce ponovnega privzema serotonina in zaviralce ponovnega privzema serotonina-noradrenalina.
Drug možen vzrok je količina spanja. Če že imate nizko presnovo ali jemljete antidepresive, lahko odvečni spanec dodatno zmanjša količino kalorij, ki jih vaše telo pokuri z običajnimi vsakodnevnimi aktivnostmi.
Odvečna teža lahko na različne načine vpliva na kakovost življenja z narkolepsijo. Če menite, da vaša teža moti vsak dan, se posvetujte s svojim zdravnikom.
Odvoz
Medtem ko se osredotočanje razprav o narkolepsiji pogosto vrti okoli simptomov in diagnoze, je pomembno, da ne spregledate kakovosti življenja. Nekatere študije kažejo, da lahko težave s kakovostjo življenja s tem stanjem povečajo tveganje za depresijo.
Pomaga vam lahko natančno načrtovanje, izobraževanje svojih najdražjih in iskanje nasvetov pri zdravniku. Kljub motnjam v zaspanosti in budnosti je možno izboljšati kakovost življenja.
