Torej ste vi ali nekdo, ki ga imate radi, pravkar postavili diagnozo diabetesa tipa 1? Tip, pri katerem se nenadoma soočate z injekcijami, ker je imunski sistem izbrisal sposobnost telesa, da proizvaja inzulin?
Morda se zdi konec sveta, to razumemo. Ampak ni. To je šele konec enega načina življenja in začetek novega. Nov način življenja, ki je - ko se prilagodite in se naučite, kaj početi - lahko zdrav, vesel in dolg.
Za začetek smo pripravili ta osnovni vodnik za sladkorno bolezen tipa 1:
Razumevanje diabetesa tipa 1
To ni medicinsko besedilo, vendar obstaja nekaj stvari, povezanih z znanostjo, ki jih morate razumeti o tem, kako človeško telo deluje, da bi razumelo diabetes tipa 1.
Najprej vse celice - od živčne celice v možganih do lasne celice na palcu - tečejo po sladkorju. To celice "jedo" za energijo, da lahko opravljajo delo, za katerega so zasnovane.
Prebavni sistem telesa pretvori hrano in pijačo v sladkor in s pomočjo krvnega obtoka dovaja sladkor, imenovan glukoza, v vse dele telesa. Ta proces uravnava hormon inzulin, ki ga tvori trebušna slinavka. Pri diabetesu tipa 2 telo ne more uporabljati insulina, ki je narejen na običajen način - zato lahko spremembe v prehrani, aktivnosti ali najrazličnejših tabletah nadomestijo razliko.
To je ne res pri diabetesu tipa 1. Pri tipu 1 imunski sistem napade in ubije celice trebušne slinavke, ki tvorijo inzulin. Da bi torej preživeli, je treba inzulin na nek način "umetno" vnesti v telo.
Če so vam pravkar diagnosticirali, postopek avtoimunskega napada pri mnogih še ni povsem zaključen. Precej boleče se temu reče „faza medenih tednov“, če imate na krovu nekaj preostalega insulina. Toda v nekaj mesecih vaše telo ne bo moglo proizvesti kapljice insulina in brez injekcij insulina se bo raven glukoze v krvi v telesu zvišala na smrtno raven.
Sliši se bolj strašno kot je.
Čestitamo, zdaj ste na "ročni trebušni slinavki"
Tako kot je dihanje samodejno, se v telesu večine ljudi samodejno vzdržuje ustrezna raven glukoze, ko trebušna slinavka sprosti potreben inzulin. Toda v primeru tipa 1 je ta postopek popolnoma razčlenjen. To ni popolna katastrofa. Pomislite na to, da imate avtomobil, katerega tempomat se je ravno pokvaril. Še vedno lahko vozite avto; samo malo več truda je treba.
Brez tempomata morate med vožnjo po avtocesti pogledati v merilnik hitrosti, da se prepričate, da ne greste ne prehitro ne prepočasi. Pri tipu 1 morate preveriti sladkor v krvi, da se prepričate, da ni ne previsok ne prenizek. Krvni sladkor preverjamo z merilnikom glukoze v krvi s prstom ali pogosteje za tip 1s, napravo, ki se imenuje neprekinjeni merilnik glukoze ali CGM.
Če želite upoštevati analogijo z avtomobilom, morate zdaj z nogo nadzorovati hitrost motorja. Pri diabetesu je motor inzulin. Insulin lahko jemljete s staromodno brizgo (za razliko od številnih imunizacij so igle zelo drobne in posnetki neboleči), injekcijskim peresnikom ali polavtomatskim sistemom za dovajanje, imenovanim insulinska črpalka.
Nekaj časa bomo govorili o prednostih in slabostih teh različnih možnosti, toda za zdaj samo vedite, da boste morali nenehno spremljati krvni sladkor in po potrebi jemati inzulin, vendar ste vsaj na voznikovem sedežu.
Kako veste, kdaj jemati inzulin?
Insulin se uporablja za preprečevanje previsokega krvnega sladkorja, zato ga jemljite, če je vaš sladkor nad zdravim ciljnim nivojem ali preden naredite karkoli, zaradi česar se bo zvišal.
Zakaj se sladkor v krvi zviša?
Hrana bo, če boste pred prvim ugrizom jedli brez inzulina. Kot vsaka pijača s sladkorjem, kot so sok, mleko, številne energijske pijače in kakršna koli običajna soda. Verjetno je najboljše, kar si lahko olajšate življenje s sladkorno boleznijo tipa 1, izogibanje sladkim pijačam, kot je kuga. Razen tega ni treba spremeniti prehrane - vsaj na začetku.
Stres lahko zviša tudi krvni sladkor, prav tako sezonske alergije ter prehlad in gripa. Pravzaprav obstaja kar nekaj stvari, ki lahko zvišajo krvni sladkor.
Po drugi strani pa lahko drugi dejavniki, zlasti gibanje, znižujejo krvni sladkor brez potrebe po insulinu. Vadba je prva na tem seznamu, saj povečuje telesno potrebo po gorivu in s tem odžge odvečni sladkor. To ne pomeni, da lahko sladkorno bolezen preprosto izvajate, vendar je lahko zelo koristno orodje.
Kako zaboga se naučite, kako vse to žonglirati? S pomočjo ekipe.
Sestavljanje vaše negovalne ekipe
Na srečo v tem niste sami. Obstaja veliko zdravstvenih delavcev, ki so posebej usposobljeni za pomoč pri učenju in upravljanju s sladkorno boleznijo tipa 1.
Dva ključna člana ekipe bosta zdravnik za sladkorno bolezen in posebej usposobljen pedagog za sladkorno bolezen, ki vas bo naučil veščine upravljanja s sladkorno boleznijo.
Zdravniki, ki so specializirani za zdravljenje diabetesa, se imenujejo endokrinologi, zato je pomembno, da poiščete tistega, ki je primeren za vas. Najprej lahko poiščete bazo podatkov teh strokovnjakov in poiščete nekaj na vašem območju. Morali boste poklicati, da ugotovite, katere pokriva vaše zdravstveno zavarovanje. In nato, da še bolj zožite iskanje, si lahko ogledate spletne komentarje in preglede, da dobite občutek zdravnikovega sloga, in pomislite, kako bi se ta slog lahko povezal z vašo osebnostjo. Ali potrebujete nekoga, ki vas bo zdravil z otroškimi rokavicami, ali potrebujete trdno roko na čelu?
Endo bo v celoti odgovoren za vaš načrt zdravljenja. Spoznal se bo z vami, preučil vzorce glukoze v krvi in vam pomagal izbrati pravo tehnologijo in pripomočke za dostavo za vaš življenjski slog. Endo bo naročil in pregledal tudi laboratorijske teste in vas po potrebi lahko poslal k drugim zdravnikom specialistom.
Večina ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1 bi morala biti tudi pod nadzorom očesnega zdravnika, saj obstaja nevarnost poškodbe oči zaradi povišanega sladkorja. Potrebovali boste tudi dobrega zobozdravnika in včasih tudi zdravnika za srce ali ledvic - odvisno od vašega splošnega zdravstvenega stanja.
Vzgojiteljica diabetesa je posebej usposobljena medicinska sestra ali dietetik, ki vas bo naučila vseh tehnologij in trikov za uspeh pri diabetesu. Nekateri vzgojitelji delajo v endo pisarni, drugi pa so samostojni.
Na novo diagnosticirani tip 1 običajno preživijo veliko več časa z vzgojiteljem kot z endojem, saj vam vzgojitelj pomaga urediti vso "logistiko" življenja s sladkorno boleznijo - od izbire hrane do vadbe do prilagajanja zdravil.Vzgojitelj se pogosteje srečuje z vami in ima na voljo daljše bloke časa, da vas nauči, kaj morate vedeti.
Upoštevajte, da smo omenili "sestavljanje" vaše negovalne ekipe. To je zato, ker je na vas, bolniku, da poiščete te različne zdravstvene delavce in sodelujete z njimi. V večini primerov je komunikacija med njimi omejena - še posebej, če so na različnih klinikah ali lokacijah -, zato so ti ljudje le "ekipa" v skupni nameri, da vam pomagajo.
Spet ne moremo dovolj poudariti, kako pomembno je, da se dobro povežete s HCP-ji, ki ste jih izbrali, predvsem s svojim endojem in vzgojiteljem, saj sta tista, s katerima se bosta najbolj povezala. Če z nobenim ne "kliknete", pojdite po zamenjavo.
Kot smo že omenili, ta ekipa za oskrbo ni dobro naoljen stroj, na katerega bi morda upali. Tako kot sama sladkorna bolezen je tudi vaša ekipa za oskrbo večinoma samoupravna zadeva. Sestaviti ga morate, ga uskladiti in nadaljevati s svojim delovanjem.
Zdravnik za sladkorno bolezen bi vas moral opolnomočiti
Radi bi iskali zdravnike, ki se imajo za svoje bolnike s sladkorno boleznijo kot "zdravstveni svetovalci", v skladu z geslom Home Depot: "Vi to lahko storite, mi lahko pomagamo."
Izbira načina dajanja insulina
Kot smo že omenili, boste potrebovali dve ključni napravi: eno za merjenje ravni glukoze v krvi in drugo za vnos insulina v telo.
Začnimo s tem življenjskim insulinom. Za vzdrževanje glukoze med obroki in čez noč boste potrebovali dve vrsti odmerkov: tako imenovani bazalni inzulin (ali "osnovni odmerek") in drugo vrsto bolusnega insulina (hitrodelujoči insulin) za obroke.
Inzulinske brizge
Starošolski način dovajanja insulina je uporaba brizge in viale. Kljub temu pri sodobnih inzulinskih brizgah ni nič starega: čudeži za enkratno uporabo za enkratno uporabo z večplastnimi mazanimi konicami igel, ki so tanjši od svinca v najboljšem mehanskem svinčniku.
Inzulin se vbrizga tik pod kožo, v maščobne plasti, ne neposredno v krvni obtok. Sliši se strašljivo in je lahko prvič - vendar je pravzaprav hitro, enostavno in neboleče. Je tudi stroškovno najučinkovitejša od možnosti.
Insulinski peresniki
Naslednja možnost je insulinski injekcijski peresnik, ki je, kot že ime pove, injekcijski peresnik, ki vsebuje dovolj insulina za več dni ali celo tednov. Injekcijski peresnik uporablja tudi iglo - edini način za vnos tekočega insulina v telo je zaskočiti luknjo v koži - toda tisto, ki je pritrjena na majhno pesto, ki se privije na konico peresnika. Pero ima na dnu številčnico, ki osebi s sladkorno boleznijo omogoča, da "pokliče odmerek".
Nekatere pisala so za enkratno uporabo, druge je mogoče ponovno napolniti, nekatera pa imajo celo Bluetooth in komunicirajo s pametnimi napravami za vodenje evidence.
Inzulinske črpalke
Če govorimo o pametnem, je največja dobava inzulina insulinska črpalka, majhne računalniške naprave, ki skozi tanke gibke cevke ves čas kapljajo inzulin v telo. Ena od prednosti črpalke je, da morate za vse potrebe uporabiti samo eno vrsto insulina, saj neprekinjeno kapanje pokriva "bazalni" inzulin, medtem ko lahko preprosto pritisnete gumb za dovajanje bolusa (obroka). Črpalke obe potrebe pokrivajo s hitro delujočim insulinom.
Najnovejše črpalke imajo različne stopnje polavtomatizacije in so povezane z orodjem za nadzor glukoze v krvi. V nekaterih primerih lahko samodejno prilagodijo glukozo v cilj. Nekateri tehnično podkovani ljudje s sladkorno boleznijo so že ustvarili sisteme za samodejno dostavo, skovali tehnologijo "umetne trebušne slinavke" ali "zaprte zanke", industrija pa ne zaostaja.
Kako ti sistemi vedo, kakšna je raven sladkorja v krvi? Uporabljajo sisteme CGM, ki samodejno testirajo glukozo v krvi vsakih pet minut. Sistemi CGM so na voljo tudi kot samostojne naprave, ki lahko komunicirajo s pametnimi telefoni in tako pomagajo bolnikom s sladkorno boleznijo, ki uporabljajo brizge ali pisala.
Tradicionalni merilnik glukoze s prstnimi palicami, ki testira krvni sladkor z analizo kapljice krvi na konici prsta, je še vedno možnost za sledenje krvnega sladkorja. Toda CGM vas lahko opozori na nepričakovane spremembe v krvnem sladkorju in so postali tako dobri, da se lahko odločite za zdravljenje iz toka neprekinjenih podatkov, ki prihajajo od njih.
Za trenutek nazaj k insulinu: morda se sprašujete, zakaj si vsi ne bi želeli črpalke? No, oni so najdražja možnost izmed treh, ljudje z občutljivo kožo imajo včasih slabo reakcijo na lepila, ki so potrebna, da črpalka ostane povezana s telesom, in nekateri se seveda lasuljajo ob misli, da so " pritrjena «na medicinski pripomoček. Glede na vse to večina "črpalcev" prisega na svoje naprave.
Bistveni pregledi diabetesa
Pričakujte, da vam bo endo štirikrat na leto opravil krvni test, imenovan A1C. Včasih se izvaja v diagnostičnem laboratoriju, drugič iz aparata za prste v ordinaciji.
A1C je drugačen način gledanja na glukozo v krvi od naprav za domače testiranje in zagotavlja zdravniški skupini merjenje povprečne glukoze - podnevi in ponoči - v zadnjih nekaj mesecih. To je primarna meritev za ugotavljanje, kako dobro je nadzorovana vaša sladkorna bolezen, kar je preprosto še en način, kako ugotoviti, koliko tvegate zaplete - škodo, ki jo lahko povišana raven glukoze povzroči sistemom vašega telesa (očesne bolezni, bolezni ledvic, itd.).
Pričakujte tudi letni krvni test, imenovan lipidna plošča, ki meri raven holesterola. Vsi, ki imajo sladkorno bolezen, imajo na žalost večje tveganje za težave s srcem, ohranjanje holesterola na dobri ravni pa je najboljša obramba pred srčnimi boleznimi.
In ker lahko odvečna glukoza zlahka poškoduje majhne krvne žile, imenovane kapilare, so tudi rutinski pregledi ledvic in očesni pregledi del standarda oskrbe s sladkorno boleznijo tipa 1, skupaj s pregledi stopal ob vsakem rutinskem zdravniškem obisku.
Pri nobenem od teh testov se ne zaletavajte, saj ni nič bolj pomembno kot zgodnje lovljenje zapletov, zato jih je mogoče pravilno zdraviti, preden postanejo akutni.
Stroški in nevšečnosti
Kot ste že uganili, je diabetes tipa 1 drag - zelo drag. Niti zdravila niti oprema niti zaloge niso poceni. Vsako leto se boste soočili z velikim številom medicinskih izplačil in računov več zdravstvenih obiskov in laboratorijskih preiskav.
Večina endojev vas bo želela videti vsaj četrtletno. Sprva vas lahko vzgojitelj vidi mesečno ali celo vsakih nekaj tednov. Drugi specializirani dokumenti vas bodo morda morali videti le enkrat na leto, vendar se stroški še vedno seštevajo.
Centri za nadzor in preprečevanje bolezni ocenjujejo, da povprečni zdravstveni stroški za ljudi s sladkorno boleznijo znašajo 13.700 USD na leto. Še huje, vsi ti stroški se v zadnjem desetletju hitro povečujejo.
In če to ne bi bilo dovolj, mora večina pacientov preživeti izredno veliko časa v boju z lastnimi zavarovalnicami, da bi si zagotovila zdravila in orodja, ki jih potrebujejo za uspeh. Pri poskusih razjasnitve svojih potreb po telefonu preživite veliko ur z različnimi klicnimi centri.
Zapora je najpogosteje tisto, kar zdravstvene zavarovalnice imenujejo predhodno dovoljenje. Ni dovolj, da zdravnik predpiše, kaj meni, da potrebujete. Namesto tega so za utemeljitev naročila pogosto potrebni papirji. Nekatere zdravstvene ordinacije imajo osebje, ki vam lahko pomaga pri povezovanju z vašo zavarovalnico, vendar boste morali biti potrpežljivi, ker predhodna odobritev pogosto traja tedne ali mesece, preden so odobrena.
Oh, in frustracije povečuje dejstvo, da veliko predhodnih avtorskih pravic traja le 6 mesecev. Težko končate, preden morate postopek začeti znova!
Ampak imamo vaš hrbet, oglejte si naše nasvete, kako kar najbolje izkoristiti dolarje za diabetes.
Iskanje tovarištva in podpore
Včasih je sam obseg tega, kar morate storiti, da ostanete zdravi, izčrpavajoč. Delno je veliko dela, večinoma pa zato, ker je delo nenehno. Konec tedna ni diabetesa. Brez praznikov. Brez odmora. Vsakodnevno brušenje lahko postane breme za dušo in psiho.
Na istem čolnu se boste morali razbremeniti in si nabrati moči od drugih - in osebne ali spletne podporne skupine so najboljše mesto za začetek.
Skupine je lažje najti, kot si mislite, saj ste se z diagnozo diabetesa tipa 1 pravkar pridružili močni, podporni in ljubeznivi družini - družini, veliko večji, kot ste kdaj sanjali. Poleg tega povsem nova generacija naredi sladkorno bolezen tipa 1 bolj prepoznavno v družbi - in si upamo celo reči, kul? - prek socialnih aplikacij, kot je Instagram.
Prav tako je ključnega pomena, da vam ni nerodno prositi za pomoč, ko jo potrebujete. Vsakodnevni boj je resničen in prepogosto je, da je sladkorna bolezen povezana z izgorelostjo, depresijo in drugimi težavami v duševnem zdravju. Normalno je, da se včasih počutite utrujeni, siti, preobremenjeni ali na koncu.
Morda pa se sprašujete, kako na primer razlikovati med izgorelostjo, stisko in resnično klinično depresijo. Morda pa ne veste, kam se obrniti po prilagojeno podporo.
Če se počutite tako, je pomembno, da poiščete strokovno pomoč, nenazadnje pa lahko ločite med izgorelostjo, stisko in resnično klinično depresijo.
Za več informacij o diabetesu in duševnem zdravju preberite članek »Obvladovanje stresa in izgorelosti diabetesa: kaj vedeti«.
Živeti brez strahu
Torej se je treba naučiti novih stvari. Novi izzivi. Toda diagnoza diabetesa tipa 1 ni smrtna kazen. Možno je živeti smešno dolgo življenje s sladkorno boleznijo. Življenje, polno polno.
Se bo diabetes tipa 1 kdaj pozdravil? Morda nekega dne. Toda zdravilo je bilo po desetletjih predanih raziskav in truda težko doseči.
V tem času nove tehnologije in nova zdravila ljudem s sladkorno boleznijo tipa 1 omogočajo, da ne samo preživijo, ampak tudi uspevajo. Ljudje z dirkalnimi avtomobili T1D osvajajo olimpijske medalje, služijo na vrhovnem sodišču, plezajo po gorah, postanejo rock zvezde in lahko zdaj letijo celo s komercialnimi letali. Tudi nebo ni več meja.
