Ni dvoma, da so družbeni mediji močno vplivali na skupnost kroničnih bolezni. Poiskati spletno skupino ljudi, ki si delijo iste izkušnje kot vi, je že nekaj časa precej enostavno.
V zadnjih nekaj letih smo videli, kako se prostor družbenih medijev spreminja v živčni center gibanja za več razumevanja in podpore kroničnim boleznim, kot je MS.
Na žalost imajo socialni mediji slabosti. Zagotavljanje, da dobro prevlada nad slabim, je pomemben del upravljanja vaše izkušnje v spletu - še posebej, če gre za izmenjavo podrobnosti ali uživanje vsebine o nečem tako osebnem, kot je vaše zdravje.
Dobra novica je, da vam ni treba popolnoma odklopiti. Če imate MS, lahko naredite nekaj preprostih stvari, da kar najbolje izkoristite svoje izkušnje v družabnih omrežjih
Tu je nekaj prednosti in zastojev socialnih medijev ter moji nasveti za pozitivno izkušnjo.
Zastopanje
Če vidite verodostojne različice drugih in se lahko povežete z ljudmi, ki živijo z isto diagnozo, lahko veste, da niste sami.
Zastopanje vam lahko pomaga povečati zaupanje in vas opomni, da je z MS možno polno življenje. Nasprotno pa, ko vidimo, da se drugi borijo, so naši lastni občutki žalosti in frustracije normalizirani in upravičeni.
Povezave
Izmenjava izkušenj z zdravili in simptomi z drugimi lahko vodi do novih odkritij. Spoznavanje tega, kar deluje komu drugemu, vas bo morda spodbudilo k raziskovanju novih načinov zdravljenja ali sprememb življenjskega sloga.
Povezovanje z drugimi, ki jih »razumete«, vam lahko pomaga pri obdelavi tega, kar preživljate, in vam omogoča, da se počutite videti močno.
Glas
Objavljanje naših zgodb pomaga razbiti stereotipe o invalidnosti. Socialni mediji izenačujejo pogoje, tako da zgodbe o tem, kako je živeti z MS, pripovedujejo ljudje, ki dejansko imajo MS.
Primerjava
Vsak MS je drugačen. Primerjava vaše zgodbe z drugimi je lahko škodljiva. V družabnih omrežjih lahko preprosto pozabite, da vidite samo vrhunsko kolut nekoga življenja. Lahko domnevate, da jim gre bolje kot vam. Namesto da bi se počutili navdihnjene, se boste morda počutili ogoljufane.
Prav tako je lahko škodljivo, če se primerjate z nekom v slabšem stanju, kot ste. Takšno razmišljanje lahko negativno prispeva k ponotranjeni sposobnosti.
Napačne informacije
Socialni mediji vam lahko pomagajo biti na tekočem z izdelki in raziskavami, povezanimi z MS. Opozorilo spojlerja: ni vse, kar preberete v internetu, resnično. Trditve o zdravilih in eksotičnih tretmajih so povsod. Veliko ljudi je pripravljenih na hitro zaslužiti od poskusov nekoga drugega, da si povrne zdravje, če tradicionalna zdravila ne uspejo.
Strupena pozitivnost
Ko vam diagnosticirajo bolezen, kot je MS, običajno dobronamerni prijatelji, družina in celo neznanci ponudijo nezaželene nasvete, kako obvladati svojo bolezen. Običajno tovrstni nasveti preveč poenostavijo zapleten problem - vaš problem.
Nasvet je morda netočen in se vam lahko zdi, da vas obsojajo glede na vaše zdravstveno stanje. Če nekomu s hudo boleznijo rečete, da se "vse zgodi z razlogom" ali da "samo misli pozitivno" in "ne dovoli, da vas država članica opredeli", lahko naredite več škode kot koristi.
Preklic spremljanja
Branje o bolečini nekoga drugega, ki je tako blizu vaši, lahko sproži. Če ste na to ranljivi, razmislite o vrstah računov, ki jih spremljate. Ne glede na to, ali imate MS ali ne, če sledite računu, zaradi katerega se ne počutite dobro, ga prekličite.
Ne ukvarjajte se in ne poskušajte spremeniti stališča tujca na internetu. Ena najboljših stvari v družabnih omrežjih je, da vsakomur omogoči, da pove svoje osebne zgodbe. Vsa vsebina ni namenjena vsem. Kar me pripelje do naslednje točke.
Bodite v podporo
V skupnosti kroničnih bolezni nekaterim poročilom očitajo, da olajšajo življenje s posebnimi potrebami. Drugi so poklicani, ker se zdijo preveč negativni.
Zavedajte se, da ima vsakdo pravico pripovedovati svojo zgodbo tako, kot jo doživlja. Če se z vsebino ne strinjate, je ne spremljajte, ampak se izogibajte javnemu odvračanju zaradi deljenja njihove resničnosti. Moramo se podpirati.
Postavite meje
Zaščitite se tako, da objavite samo tisto, kar se vam zdi prijetno deliti. Nikomur niste dolžni svojih dobrih ali slabih dni. Določite meje in omejitve. Pozno zvečer lahko zaslon moti spanje. Ko imate MS, potrebujete tiste restavrativne Zzze.
Bodite dober potrošnik vsebine
Zagovarjajte druge v skupnosti. Po potrebi spodbujajte in podobno in se izogibajte pritiskom na prehrano, zdravljenje ali življenjski slog. Ne pozabite, da smo vsi na svoji poti.
Odvoz
Socialni mediji naj bodo informativni, povezovalni in zabavni. Objavljanje svojega zdravja in spremljanje zdravstvenih poti drugih je lahko neverjetno zdravilno.
Lahko je tudi obdavčenje, če ves čas razmišljamo o MS. Prepoznajte, kdaj je čas, da si oddahnete in morda nekaj časa preverite kakšen mačji mem.
V redu je, da odklopite in poiščete ravnovesje med časom zaslona in sodelovanjem s prijatelji in družino brez povezave. Internet bo še vedno na voljo, ko se boste napolnili!
Ardra Shephard je vplivna kanadska blogerka, ki stoji za nagrajenim spletnim dnevnikom Tripping On Air - nespoštljivo notranjo zajemalko o svojem življenju z multiplo sklerozo. Ardra je svetovalec za scenarij za AMI-jevo televizijsko serijo o zmenkih in invalidnosti "Obstaja nekaj, kar bi morali vedeti" in je bila objavljena v oddaji Sickboy Podcast. Ardra je sodeloval pri msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle in drugih. Leta 2019 je bila slavnostna govornica pri Fundaciji MS na Kajmanskih otokih. Spremljajte jo na Instagramu, Facebooku ali hashtagu #babeswithmobilityaids, da bi ga navdihnili ljudje, ki si prizadevajo spremeniti dojemanje tega, kako je videti živeti z invalidnostjo.
