Ko stopite v restavracijo, ko imate sladkorno bolezen tipa 1, je kot vstop na sovražno ozemlje. To vsi vemo. Ne glede na to, kako močno se skušamo izogniti skušnjavam, jemo pametno in pametneje bolusiramo; stvari se skoraj nikoli ne obnesejo dobro.
Kar pa, denimo, nisem vedel, je, da se nas več kot polovica - 57% - samo sliva izogiba, da bi v celoti jedli. In še slabše je: 49% se nas izogibava obiskom družabnih srečanj s prijatelji in družino, 45% pa se dejansko izogiba odhodom na počitnice.
To je le nekaj ugotovitev nove raziskave, ki jo je objavilo Ameriško združenje kliničnih endokrinologov (AACE). Anketa, imenovana T1D Neizpolnjene potrebe, so izvedli prestižni ljudje iz Harrisa Poll in so se v jarkih obrnili na odrasle T1 in endokrinologe, tako da združuje poglede z obeh strani ograje.
Ni presenetljivo, da 9 od 10 odraslih s tipom 1 pravi, da njihov diabetes povzroča veliko čustveno breme (in ne morem se vprašati, kaj je s tem 1 od 10, ki se ne strinjajo). Šestinšestdeset odstotkov jih trdi, da življenje s T1D vsakodnevne situacije predstavlja izziv, 55% pravi, da diabetes potrebuje "pomemben" čas in energijo, več kot polovica pa meni, da se ves dan vrti okoli obvladovanja diabetesa. Ja!
Druge ugotovitve vključujejo dejstva, da se 39% T1D izogiba vožnji (!), 35% pa se nas izogiba prijavi za določena delovna mesta.Oh, se spomniš tistega, kar je "jej pravilno in telovadi", ki ga priporočajo dokumenti? 48% se nas izogiba vadbi.
Ironično je, da se sicer izogibamo družabnim srečanjem, vendar se bojimo tudi leteti samostojno, saj 37% vprašanih poroča, da se bojijo biti sami.
In najbolj tragično je, da jih 35% meni, da bremenijo svojega partnerja.
Podrobnosti študije si lahko preberete tukaj in / ali sledite hashtagu # T1DUnmetNeeds.
Čeprav študija ni natančno zapisala, je očitno, da strah pred padci vodi približno polovico izogibanja, medtem ko strah pred vzponi vodi drugo. Jasno je, da potrebujemo orodja, da živimo na sredini.
Sanofi, Leksikon in diabetes tipa 1
Raziskavo so pripravili Harrisovi sodelavci AACE in par farmacevtskih družb, ki so prav tako podprli račun: Sanofi in Lexicon. Vsi poznamo Sanofija o Lantusovi slavi, kdo za vraga pa je Lexicon? So podjetje za raziskovanje genetskih zdravil s sedežem v Teksasu. Pred kratkim so objavili rezultate preskusa 3. faze njihovega prvovrstnega poli-zdravila Sotagliflozin, ki je kombinacija zaviralca SGLT-2 v slogu Jardiance in novega koncepta zaviralca SGLT-1. Na kratko, SGLT-2 omejuje ponovno absorpcijo glukoze v ledvicah, medtem ko SGLT-1 počne enako v prebavilih, kar daje zdravilu dvojni udarec.
Toda tisto, kar je resnično pomembno za nas, je, da se je ta nova raziskava osredotočila na tip 1s, kar kaže na možnost, da Lexicon morda dela peroralni dodatek insulinu, ki bi ga odobrila FDA za T1, kar je precej velika stvar, vsaj če težave z DKA, povezane s SGLT-2, je mogoče urediti.
Počakajte, vprašate, ali ti dve farmacevtski družbi nista konkurenti? Ne. Skupaj sta v postelji, vsaj na tej drogi. Zapleteno je, saj se droga obeta za T1 in T2, vendar ima njihov dogovor Lexicon pravice do T1 v ZDA, medtem ko bo Sanofi T1 uporabljal globalno zunaj ZDA in T2 povsod. Torej, kaj v resnici pomeni biti v postelji z obleko, kakršna je Sanofi? Za Lexicon je to vnaprej pomenilo 300 milijonov dolarjev in do 1,4 milijarde dolarjev (z „B“) več, če zdravilo uspešno pride na trg.
Hotel sem ostro komentirati, da imajo ta podjetja afero, a če sem iskren, sem navdušen, da si farmacevtsko podjetje prizadeva, da bi preučilo njihovo zdravilo za manjši trg T1D. Za pomoč pri pripravi tega trga sta obe podjetji ustvarili spletno stran GoBeyondInsulinAlone, da bi lahko dokumenti začeli razmišljati o povečani farmaciji (več receptov za zdravila) za nadzor glukoze pri tipih 1s.
Potrebna boljša zdravila za zdravljenje diabetesa tipa 1
Če se vrnemo k raziskavi, ni šlo le za občutke. Vprašalo se je tudi, kaj bi radi videli osebe s posebnimi potrebami in endomi ter kako gledajo na prihodnost oskrbe s sladkorno boleznijo.
Želja številka ena OSI? Boljša zdravila. Popolnoma 77% si želi zdravil, ki bi jih ohranjala v dosegu brez nenavadnih stranskih učinkov, medtem ko 93% dokumentov trdi, da bi si želeli, da bi lahko še več naredili za svoje paciente.
Kljub visokemu številu ocen na oddelkih za boj proti strahu in pri izogibanju se osebe s posebnimi potrebami še vedno držijo optimističnih upov za prihodnost, pri čemer jih 88% meni, da bo prihodnji napredek na področju oskrbe s T1D zmanjšal breme. Dokumenti so še bolj optimistični in prihajajo z oceno optimizma 96%.
Raziskovanje bremena diabetesa
Kako velika je bila študija? Tehnično je šlo za nekaj študij, ki so bile združene. Bil je sorazmerno majhen, s 255 odraslimi T1 in 253 endotiki, ki mesečno vidijo vsaj enega bolnika s sladkorno boleznijo tipa 1. Očitno so bili odgovori obeh skupin "ponderirani", da bi jih postavili "v skladu z njihovim dejanskim deležem v populaciji." Za dokumente je to pomenilo spol, leta v praksi in regijo. Za invalide je to pomenilo starost, spol, dohodek, raso / narodnost, regijo, velikost gospodinjstva ter zakonski in zaposlitveni status.
Seveda je to komaj prva tovrstna študija. Pravzaprav je dQ & A Market Research, ustvarjanje uber-aktivistke Kelly Close, objavila rezultate podobne raziskave januarja letos v Klinični diabetes, ključna raziskovalna revija Ameriškega združenja za diabetes (ADA) za dokumente v jarkih. Raziskava dQ & A je namesto nekaj sto ljudi sodelovala v ogromnih 4.575 T1 in 2.359 oskrbovalcih (brez zdravnikov). Rezultati so bili približno enaki. Citiranje povzetka te študije: »Udeleženci so kot glavne težave, s katerimi se srečujejo ljudje s sladkorno boleznijo, poročali o stresu, potrebnem času, stroških kot veliki oviri za samooskrbo in negativnih vplivih na šolo, delo, prihodnje načrtovanje, samozavest in socialne interakcije. "
Je torej AACE res moral ponovno izumiti kolo? Na žalost se mi zdi tako, saj so zdravniki, ki zdravijo sladkorno bolezen, običajno osredotočeni na AACE ali ADA, vmes pa se ne giblje veliko, zato se mi zdi dobro, da vidimo nov poudarek na tem, kako je imeti sladkorno bolezen poudarjeno v oba tabora.
"(Ti rezultati) niso dovolj močni za strokovnjake in bolnike, vendar upam, da bo to pomagalo ustvariti dialog med zdravniki in bolniki s T1D ter spodbuditi izobraževalne programe za obe strani enačbe, ki jih bodo obveščali rezultati tega George Grunberger, predsednik inštituta za diabetes Grunberger s sedežem v Michiganu in neposredni pretekli predsednik AACE DiabetesMine.
Zdi se, da se vse stranke strinjajo glede glavnih vprašanj. Zdaj se postavlja vprašanje: kaj naj storimo glede tega? Ali bodo nova orodja in boljša zdravila resnično zmanjšala breme T1D? Ali pa bo zdravljenje samo bolj zapleteno?
Ali bo naslednja raziskava pokazala, da 5 od 10 odraslih poroča o znatnem čustvenem bremenu ali bo to 10 od 10?
-force-be-with-you.jpg)
