Spoštovanje svetovnega dneva diabetesa, tudi ko se mednarodno sodelovanje zataji

Želimo vam še en vesel in upan (in idealno modro obarvan) svetovni dan diabetesa, prijatelji!

Seveda je bilo to praznovanje, ki poteka vsako leto 14. novembra, postavljeno prav na ta dan zaradi njegovega zgodovinskega pomena kot rojstnega dne odkritelja inzulina dr. Fredericka G. Bantinga, rojenega na ta datum leta 1891. Praznoval bi 128. letos, če bi bil še z nami.

Svetovni dan diabetesa je leta 1991 ustanovila bruseljska mednarodna zveza za sladkorno bolezen. Če pogledamo nazaj, izstopajo nekateri pomembni sorodni trenutki: na primer, kako je v začetku 2000-ih Modri ​​krog postal mednarodni simbol diabetesa; in kako je Google leta 2016 prvič kdaj ustvaril Google Doodle za sladkorno bolezen, ki ga lahko vidijo vsi iskalci spletnih strani! Ta Doodle se je poklonil dr. Bantingu in njegovemu neverjetnemu, reševalnemu odkritju. Prav tako smo se poklonili dr. Bantingu in njegovi zapuščini, ki je bila razstavljena v zgodovinski hiši Banting v Londonu, ON, ki smo jo nekajkrat z veseljem obiskali.

Kot smo že omenili v začetku meseca, se novembra za Nacionalni mesec ozaveščenosti o sladkorni bolezni in Svetovni dan diabetesa (WDD) novembra vedno zgodi kar nekaj, kar velja tudi v letu 2019.

Vendar je bilo v zadnjem letu tudi precej polemik, povezanih z Mednarodno federacijo za diabetes (IDF) - svetovno skupino, ki je v zadnjih nekaj desetletjih v veliki meri vodila na področju sporočil o WDD in mednarodnih sporočilih o diabetesu. Nekateri se sprašujejo, ali je vplivna IDF na robu eksplozije in kaj lahko te notranje razprave in javne kritike pomenijo za našo skupnost za diabetes po vsem svetu.

Preden se poglobimo v to dramo, smo želeli izpostaviti nekatere zagovorniške in ozaveščevalne dejavnosti, ki se danes dogajajo ob svetovnem dnevu diabetesa.

Svetovni dan diabetesa 2019

Oglejte si ta seznam številnih različnih dejavnosti in pobud, ki se dogajajo ves november kot največji mesec ozaveščanja o diabetesu. Nekaj ​​posebnih stvari, ki jih je treba vedeti o WDD:

Letni klepet DSMA: D-skupnost je postala vsakoletna tradicija, da prihaja na enodnevni klepet o diabetesu na Twitterju. Gostila ga je znana zagovornica Cherise Shockley, ki je pred skoraj desetletjem ustanovila skupino DSMA (zagovorništvo socialnih medijev v zvezi s sladkorno boleznijo), ta klepet, osredotočen na WDD, bo trajal 15 ur (od 8h do 23hETET) z uporabo oznake # WDD19chat in običajnega #DSMA ena. Pogovarjali se bodo različni gostitelji z vsega sveta, ki bodo vsako uro vodili klepet, s temami od zagovorništva, tehnološkega napredka, vsakdanjega življenja s sladkorno boleznijo in tega, kako ravnamo po svojih običajih.

City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1, ustanovitelj kuhar Sam Talbot, ki tudi sam živi s tipom 1, na svetovni dan diabetesa moderira enourni panel s sedeža City of Hope v Južni Kaliforniji. Pogovor bo zajemal nastajajoče terapije, obetavna zdravljenja in prihodnost medicine diabetesa. Med sodelujočimi so raziskovalci dr. Bart Roep in Debbie Thurmond iz mesta Hope skupaj z našo glavno urednico DiabetesMine Amy Tenderich. Tu panelno razpravo FB Live lahko spremljate tukaj.

Hip hop za modri krog: če ne poznate Kris Maynard, bi morali. Je zagovornik diabetesa in vodja malega podjetja v zvezni državi Washington, ki je na podlagi svojega poklica EMT razvil in lansiral hitro delujočo ogrlico iz glukoznega gela, znano kot Oživitev glukoze. Za WDD in november je pomagal pri ustvarjanju videoposnetka za ozaveščanje o hip-hop diabetesu z imenovano skladbo "Tell Me Why", ki jo je napisal in izvedel T1D s sedežem v Teksasu po imenu Broderick Perkins, ki mu kot glasbeni vzdevek pravi BIP.

Maynard nam pove: "Pesem govori o potovanju BIP-a, ki živi s sladkorno boleznijo, odkar je bila diagnosticirana pri 15 letih, in vsi, ki se mu pridružijo v videu, živijo tudi s sladkorno boleznijo in prihajajo z vseh štirih koncev ZDA."

Cilj je spodbuditi široko sporočilo o sprejemanju Modrega kroga in njegovem poznavanju kot univerzalnega simbola diabetesa. Maynard meni, da premalo ljudi v zagovorniški skupnosti ali zunaj nje pozna ta simbol in njegov potencial, da nas poenoti in ozavešča. Včasih je šlo za boj, saj so največje nacionalne organizacije za diabetes v Ameriki oklevale, da bi jo sprejele.

»Namen simbola je dati diabetesu skupno identiteto. Ko ga prepoznamo, lahko dobimo potrebno pozornost in pomoč, preden doseže več. Je simbol pomoči in simbol upanja! « Maynard pravi.

Z vsem srcem se strinjamo. In obžalovanja vredno je, da tudi če si prizadevamo za večjo globalno zavest in enotnost, že sama organizacija, ki stoji za Modrim krogom - Mednarodna zveza za sladkorno bolezen - doživlja resne notranje polemike.

Mednarodna zveza za diabetes (IDF) Meltdown?

Najprej je treba razumeti, da je IDF dejansko upravni organ, ki pomaga usklajevati zbirko več kot 200 organizacij iz ~ 170 držav in ozemelj po vsem svetu, ki sodelujejo na področju oskrbe s sladkorno boleznijo, politike in zagovorništva. Izločitev interesov vseh očitno ni preprosta naloga.

Kljub temu je IDF v preteklih letih dosegel nekaj velikih stvari. Mnogi morda vedo, da je IDF že leta 2006 vodil boj za sprejetje uradne resolucije Združenih narodov, s katero je bil svetovni dan diabetesa in Modri ​​krog priznan kot univerzalni simbol za diabetes, ki bi lahko združil skupnost.

Za mnoge je IDF že dolgo predstavljal vodilno mednarodno avtoriteto na področju sladkorne bolezni, nenazadnje tudi zato, ker ima v imenu besedo "mednarodni". Na žalost v tej globalni mešanici organizacij članic, ki so začele javno zastavljati vprašanja o načinu vodenja IDF in prednostnih nalogah odgovornih, ni vse v redu.

Marca 2019 presneto BMJ članek izpostavil tisto, o čemer so se mnogi že nekaj časa pogovarjali zasebno in v stranskih pogovorih na konferencah o sladkorni bolezni. Naslov je vse povedal: “Vprašanja glede prihodnosti globalne skupine za sladkorno bolezen, ko ustanovni člani odstopijo. " Joj!

Članek opisuje, kako so IDF pestili notranji konflikti, štiri ustanovne organizacije članice, vključno z britansko državno organizacijo Diabetes UK, pa so nedavno odstopile. Premiki v usmeritvah in stilih vodenja IDF so se očitno začeli pred približno petimi leti, leta 2014. Namesto da bi se usklajeval s svojimi organizacijami po vsem svetu, je IDF začel organizirati lastne konference in dogodke in ni zagotovil, da bi bile globalne članice zastopane pri odločanju na ravni plošče.

Predsednik IDF profesor Nam H. Cho se je na obtožbe odzval z izjavo:

»Obžalujemo, da so nekateri nesporazumi privedli do nekaterih vprašanj, ki jih postavljajo novinarji ... Mednarodna zveza za sladkorno bolezen ostaja, kot vedno, zavezana svoji vlogi globalnega zagovornika diabetesa in svojemu poslanstvu izboljševanja življenja ljudi s sladkorno boleznijo z spodbujanje oskrbe in preprečevanja diabetesa. Enotnost in sodelovanje v svetovni skupnosti za sladkorno bolezen sta nujna za uspešno ukrepanje proti diabetesu. Še naprej smo globoko predani doseganju naših ciljev s stalnim sodelovanjem s svojimi člani, partnerji in mrežo strokovnjakov in prostovoljcev ter zelo cenimo njihovo nadaljnjo podporo in zaupanje. "

Toda to ni odpravilo pomislekov.

En svetovni zagovornik diabetesa, ki je prosil, da ostane anonimen, zaradi njihove vloge z drugim D-organom, ki poskuša sobivati ​​z IDF, nam je povedal: »Veliko o tem, kaj se bo zgodilo, bo postalo očitno na svetovnem kongresu za diabetes v Busanu v Koreji (decembra 2019). Implozija je možna. "

Na vprašanje, kdo je zdaj vodja globalne vodilne vloge pri diabetesu, je ta isti zagovornik dejal: "Res dobro vprašanje. Nobenega ni več. IDF je bil pod sedanjim vodstvom in predsednikom podrt in je popolnoma nepomemben. Pomislite, kako močna je bila, ko je bila leta 2006 sprejeta resolucija OZN. Zdaj se to ne bi moglo zgoditi. "

Številni drugi, ki smo jih imeli po vsem svetu, so opazili podobne pomisleke glede IDF in dvomijo v njegovo prihodnost. En svetovni zagovornik, ki že dolgo tesno sodeluje z IDF, deli to: "Videli so, da IDF tekmuje s Svetovno zdravstveno organizacijo (WHO) in poskuša določiti politike. Toda odbor IDF ne bo več zastopal vseh regij, zdaj pa se je zgodilo neizogibno: (ima) odbor iz ene regije. Sum se je začel pojavljati nezaupanje. Njeni programi, kot so Življenje za otroka in Mladi voditelji diabetesa, so izgubljali identiteto. "

Kaj se je zgodilo za otroka (LFAC)

Predvsem priljubljeni program Life For a Chld (LFAC), katerega naloga je prinesti inzulin potrebnim, da "noben otrok ne sme umreti zaradi diabetesa", po razhodu z organizacijo septembra 2018 ni več pod okriljem IDF.

LFAC je bil program IDF od ustanovitve leta 1999 in zbral milijone za zagotavljanje inzulina, testnih trakov in izobraževanja o diabetesu tistim v manj srečnih delih sveta. Tudi kot del IDF ga je že od začetka nastanil in vodil Diabetes New South Wales v Avstraliji. Številne kampanje zbiranja sredstev LFAC so vključevale pobudo Združenih držav, reši otroka, ki so jo sprožili leta 2013 in je do danes zbrala približno 180.000 ameriških dolarjev.

Jeseni 2018 se govori, da je vodstvo IDF poskušalo prevzeti LFAC in spremeniti svoj fokus. To je privedlo do razkola, saj je avstralska organizacija ustvarila novo krovno organizacijo LFAC, ki jo podpirajo prvotni člani, pa tudi Life for a Child USA s sedežem na Floridi. Zaradi tega pa je tako zmedeno, da IDF še vedno uporablja logotip in blagovno znamko ter da lifeforachild.org še vedno obstaja - čeprav to ni več uradni program, ki je na spletu na spletnem mestu LFACinternational.org.

Za prispevek smo prosili voditelje LFAC, vendar poleg potrditve ločitve od IDF konec leta 2018 niso želeli javno komentirati vprašanj IDF. Ne moremo reči, da je to presenetljivo, glede na prihajajoči svetovni kongres za sladkorno bolezen decembra 2019, kjer naj bi vodstvo oddalo glasove, ki bi lahko oblikovali IDF - ter mednarodne odnose in programe, kot je LFAC - naprej.

Obnova mednarodnega sodelovanja pri diabetesu?

Ameriško združenje za diabetes (ADA) je bilo ustanovni član IDF. Ko so nas prosili za komentar, so nam voditelji ADA preprosto povedali: "Cenimo te odnose in se veselimo nadaljnjega sodelovanja s svojimi partnerji pri dejavnostih, usmerjenih v izboljšanje življenja ljudi s sladkorno boleznijo po vsem svetu."

Medtem nam je tiskovni predstavnik Diabetes UK po elektronski pošti povedal:

»Leta 2018 se je Diabetes UK odločil, da ne bo podaljšal članstva v IDF. Na žalost je v preteklih dveh letih Diabetes UK zaradi delovne prakse pri IDF težko ohranil svojo zavezanost tej organizaciji. Pomanjkanje posvetovanj in komunikacije z združenji članic o strategiji in akcijskem načrtu IDF je pomenilo, da združenja članic dejansko niso imela besede pri svojih dejavnostih, kljub financiranju federacije. "

»Večkrat smo poskušali pritegniti vodstvo IDF k našim pomislekom glede sistematičnih problemov dobrega upravljanja in preglednosti ter ponudili svojo podporo in sodelovanje za izboljšanje. Na žalost smo zaradi pomanjkanja napredka pri teh zadevah leta 2018 sprejeli odločitev, da ne bomo podaljšali članstva, saj smo menili, da tega stanja ne moremo več zagovarjati pred svojimi donatorji in podporniki. Jasno nam je bilo tudi, da se bo Diabetes UK pripravljen ponovno pridružiti IDF, ko bodo obravnavana vprašanja glede upravljanja, preglednosti in sodelovanja članov. "

Vsekakor upamo, da se bodo ta popravila lahko izvedla.

Medtem je dobro videti, da IDF vsaj nadaljuje svoja tradicionalna prizadevanja za svetovni dan diabetesa. IDF je v izdaji Diabetes Atlas 2019 objavil najnovejše statistične podatke o sladkorni bolezni po vsem svetu.

Iz tega dokumenta ni presenečenje: številke diabetesa tipa 2 še naprej naraščajo po vsem svetu, IDF pa poziva k več preventivnim in splošnim pobudam za zdravo življenje, da bi zajezili ta trend.

Po podatkih IDF: 9,3% sveta danes živi s sladkorno boleznijo, 50,1% pa je odraslih brez diagnoze.Seveda tip 2 predstavlja 90% vseh OSI (ljudje s sladkorno boleznijo), IDF pa ugotavlja, da ga vodi "zapleteno sodelovanje socialno-ekonomskih, demografskih, okoljskih in genetskih dejavnikov. Ključni dejavniki so urbanizacija, staranje prebivalstva, zmanjšanje telesne aktivnosti in naraščajoča prekomerna telesna teža in debelost. "

Diabetes na svetovnem prizorišču

Poleg IDF je Svetovna zdravstvena organizacija pred 14. novembrom napovedala, da bo sprejela nekatere posebne ukrepe za dostop in dostopnost insulina.

V okviru novega pilotskega programa WHO dovoljuje „predkvalifikacijo“ človeškega insulina kot način za „povečanje dostopa s povečanjem pretoka izdelkov z zagotovljeno kakovostjo na mednarodnem trgu“ in pomaga državam z nižjim in srednjim dohodkom. z večjo izbiro po dostopnih cenah. Program to naredi z ocenjevanjem nekaterih izdelkov s humanim insulinom, razvitih za zagotovitev njihove kakovosti, varnosti in učinkovitosti. Nato vodi mednarodne agencije za nabavo - kot so Globalni sklad, Gavi, zveza za cepiva in UNICEF ter celo različne vlade - pri nakupu v večji meri preverjenih zdravil / cepiv / diagnostike / in drugih kritičnih izdelkov po nižjih cenah.

"Diabetes po vsem svetu narašča in v državah z nizkimi dohodki narašča hitreje," je dejal generalni direktor SZO dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. »Preveč ljudi, ki potrebujejo inzulin, se sooča s finančnimi težavami pri dostopu do njega ali pa gre brez njega in tvega življenje. Pobuda Svetovne zdravstvene organizacije za predkvalifikacijo insulina je ključni korak k zagotavljanju dostopa vsem, ki potrebujejo ta rešilni izdelek. "

Program je eden od več korakov, za katere WHO pravi, da jih namerava sprejeti v prihodnjem letu, da bi se lotil svetovnega bremena diabetesa. Načrtuje tudi posodobitev smernic za zdravljenje diabetesa, oblikovanje strategij znižanja cen analognih insulinov v oddaljenih državah in izboljšanje sistemov dostave in dostopa do diagnostike. Ta svetovna organizacija tudi pravi, da bo sodelovala z državami pri spodbujanju bolj zdrave prehrane in telesne dejavnosti, da bi zmanjšala tveganje za razvoj diabetesa T2.

Prav tako moramo prepoznati delo, ki ga T1International s sedežem v Združenem kraljestvu zagovarja za dostop in dostopnost na svetovnem prizorišču. Pohvaljujemo T1I za nadaljnje # insulinsko zagovorništvo in delavnice po vsem svetu, zlasti v krajih, kot sta Sirija in Fidži - kjer 77% oziroma 80% povprečnega dohodka ljudi porabi za stroške diabetesa. Ne moremo si kaj, da ne bi pomislili na zgodnje dni # insulin4all, ko je imel T1I slogan, "Vrnite svet v svetovni dan diabetesa.”

Prav zares. Spomnimo se tudi pred skoraj desetletjem, ko nam je takratni vodja IDF na forumu za družabna omrežja govoril o dostopu in cenovni dostopnosti do inzulina v državah v razvoju. Takrat je bilo, tako kot zdaj, IZGON, ko so ljudje umirali zaradi pomanjkanja dostopa do insulina.

Upamo, da bo duh mednarodnega sodelovanja mogoče popraviti in se bomo lahko kot skupnost D združili za reševanje teh velikih izzivov. V duhu Modrega kroga in človeškega camaradieja, če ne drugega.