Bilo je Silvestrovo, a praznični duh nekaterim družinam, ki so uporabljale neprekinjene merilnike glukoze (CGM), ni bilo v mislih edino. Pravzaprav je bilo ravno nasprotno, ko se je strežnik Dexcom zrušil, zaradi česar mnogi v naši skupnosti za sladkorno bolezen niso mogli videti svojega podatkovnega toka CGM ali skupnih podatkov za oddaljeno spremljanje.
To je veljalo za Scotta E. Kellyja in njegovo družino v New Yorku, ki so se počutili slepe, ko je izpad nenadoma prišel brez opozorila kalifornijskega proizvajalca CGM. Čeprav je Dexcom v praznikih pridno delal, da bi odpravil težavo, podjetje tega žal ni sporočilo uporabnikom na terenu.
Kellyjevi 10-letni hčerki so diagnosticirali dan po njenem 5. rojstnem dnevu in že nekaj let uporablja Dexcom CGM s spremljanjem podatkov v telefonski aplikaciji z "neverjetno čudovitimi" rezultati, pravi. A prepričan je bil, da ni bil zadovoljen s tem, kako se je vse odigralo čez silvestrovo.
»Delam čez noč, moja žena pa ure delovnih ur. Sladkor (naše hčerke) vedno preverim čez noč, da preprečim nevarne najnižje vrednosti, medtem ko spijo, «pravi.»V noči izpada sem imel grozljiv signal» Ni podatkov «in ugotovil sem, da je morda njen CGM ali iPhone mrtev, zato sem poklical, da zbudim ženo, da jo preveri. Šele pozno naslednji dan sem slučajno ujel objavo Dexcoma na Facebooku o izpadu. "
Do izpada je prišlo v ponedeljek, 31. decembra pozno popoldne, kar je vplivalo na strežnike SHARE in tiste, ki uporabljajo platformo Clarity za ogled in izmenjavo podatkov. Dexcom je težavo rešil v enem dnevu. Tukaj je tisto, kar je Dexcom objavil o tej številki sredi dneva 1. januarja:
»Včeraj pozno smo ugotovili težavo z našim ponudnikom DNS, ki je pri nekaterih strankah vplivala na funkcionalnost Dexcom SHARE in Dexcom.com. V celoti se zavedamo pomembnosti funkcije SHARE in si že ves čas prizadevamo odpraviti težavo. Zahvaljujemo se vam za nenehno potrpljenje, saj si prizadevamo rešiti težavo. "
Nobene besede ni, koliko uporabnikov Dexcoma je bilo prizadetih, vendar se je znotraj spletne skupnosti Diabetes spirala, ko so ljudje hiteli spraševati, kaj se dogaja in ali drugi vedo o kakršnih koli težavah. Številne je najbolj razočaralo pomanjkanje komunikacije s strani Dexcoma, saj o tem ni bilo nobenega obvestila s strani kupcev ali kakršnega koli neposrednega stika. Pred izpadom je bila zadnja objava družbe v družabnih omrežjih od petka, 28. decembra, spraševala, kako ljudje načrtujejo praznovanje novega leta, vendar do poznih jutranjih / zgodnjih popoldanskih ur v torek, 1. januarja, ni bilo objavljenega nič več. končno priznanje težave.
Pomirjenost je ključnega pomena
Na srečo se z družino Scotta Kellyja ni zgodilo nič slabega, vendar je obstajal potencial, da bi se pojavila nekakšna resna težava - glede na to, da sta ta oče in mama tako močno odvisna od toka podatkov CGM, da zagotovita varnost svoje hčerke.
»Tehnologija lahko propade, toda leta 2019, v noči, ko so vsi zunaj in praznujejo, bi bilo pomirjujoče, če bi pacienti in njihove družine, ki se zanašajo na nekaj tako pomembnega, kot je CGM, vedeli, da se bo ponudnik, ko bo to storil, obrnil na TAKOJ in obvesti njihove uporabnike, da obstaja potencialno smrtno nevarna okvara, da se lahko pripravijo in preklopijo na druge načine opazovanja, «pravi Scott Kelly.
D-mama Wendy Rose v Arizoni je bila tudi najbolj razburjena zaradi pomanjkanja informacij o dogajanju. Medtem ko je bila njena najstniška hči T1D na silvestrovo odsotna, Wendy pravi, da je Dexcom precej pogosto opozarjal, vendar ni mogla vedeti, ali jo poskuša obvestiti o težavi z BG ali izgubi povezave.
"Ker Dexcom ni sporočil težave, nisem vedela, kaj se dogaja," je dejala. »Imel sem napravo, ki je sprožila alarme, hči pa je spala v domu, oddaljenem 45 minut. Ker ni nehalo opozarjati, sem moral domnevati, da se ne odziva na alarme na svojem koncu in se ni odzivala na moje poskuse, da bi jo vzpostavila - prek svojega telefona ali prek aplikacij za družabna omrežja. Nazadnje sem z njo govorila High okoli 22. ure. in si dala velik korekcijski bolus. Približno 90 minut kasneje sem lahko videl, da je bila pri 118 s puščicami navzdol. Takrat sem ji poslal SMS, nato pa sem videl, da ima 98 let z ravno puščico, ko je poslala sporočilo, da je pojedla 30 ogljikovih hidratov. Pred zaspanjem sem videl, da je prišlo do težave s strežnikom, vendar sem mislil, da bo to odpravljeno, ko se zbudim, da pokukam kakšno uro pozneje. Potem so se začela opozorila. «
Wendy kot poklicno registrirana medicinska sestra nadaljuje: "Lahko stavim, da so moji možgani RN odšli na najslabše mesto, kar si jih je mogoče zamisliti - moja 15-letna hči se potencialno ni odzivala ... ali še slabše. Pokličite me helikopter, vseeno mi je. Vedela sem, kaj pomenijo prejšnje štiri do pet ur; Vedel sem, da je prejšnji noči potrebovala bazalno znižanje temperature (in jo je čez noč spet spustila, preden jo je spustila) ... Vedela sem, da je menstruacijo začela manj kot 72 ur prej, njeni Najnižji pa so še manj predvidljivi in težji za vzgojo ta čas v mesecu. "
»Menim, da so podjetja odgovorna, da opozorijo uporabnike, ko pride do težave, zlasti tako razširjene, kot je bila ta. Kot rečeno, mislim, da je grožnja s tožbo zaradi nočne nevšečnosti nekoliko skrajna - lahko pa stavite, da bi jim odgovoril za pomanjkanje komunikacije, če bi se naša noč spremenila v nočno moro, ki sem se je bal. "
Bi moral Dexcom takoj in neposredno stopiti v stik s stranko? Ali pa si vsaj bolj prizadevali, da bi to težavo označili na različnih kanalih v družabnih omrežjih? Verjetno je tako. Toda dejstvo, da so vročinsko delali v večernih urah, čez noč in na novo leto, bi moralo biti nekaj, kar bi mu ploskali. Tega zagotovo niso ignorirali.
Kljub temu nekateri uporabniki poudarjajo, da je pomanjkanje komunikacije povzročilo težavo. V spletnih objavah so nekateri predlagali nekaj tako preprostega, kot je dodajanje vrstice kode v mobilno aplikacijo, ki uporabnikom omogoča, da dobijo sporočilo, če je težava s strežnikom. Potem bi bili vsaj obveščeni in bi se lahko temu ustrezno prilagodili.
Na to, da sem hvaležen in pripravljen
Pravzaprav, kot se sklicuje na mamo Wendy Rose, so bili nekateri tako orožani, da so govorili o tožbah. Joj ... Čas je, da naredimo korak nazaj za preverjanje resničnosti.
Prvič, celo orodje za ogled naših podatkov o glukozi v realnem času je zelo novo (približno 10 let zdaj) in nekaj, za kar mu moramo biti zelo hvaležni. Tako se mnogi od nas spomnimo, kako je bilo "leteti na slepo" s samo prsti, ki so nas vodili. Še novejše (in zelo vznemirljivo) je, da lahko podatke o BG zdaj prenašamo na mobilni telefon, kar bi nekateri veterani T1D morda celo pomislili.
Ali je mogoče, da ne moremo več upravljati nekaj ur ali celo dan ali dva brez te napredne tehnologije, ki btw zagotovo še ni dostopna vsem, ki jo potrebujejo ali želijo? Medtem ko so izpadi obžalovalni in neprijetni, se prosimo, prijemo in se spomnimo, kako nepopolna je tehnologija. Vse vrste naprav - še posebej tiste, ki se zanašajo na brezžični podatkovni tok - lahko v določenem trenutku »padejo«.
Osebno, čeprav uporabljam in obožujem svoj CGM, si vedno mislim, da v določenem trenutku morda ne bo delovalo in bi se moral vrniti k bolj "ročnemu" nadzoru diabetesa. To je veljalo že takrat, ko sem tudi jaz uporabljal inzulinsko črpalko, preden sem se preusmeril nazaj na insulinske peresnike, da bi me lahko odvezali iz druge naprave na mojem telesu. Od moje diagnoze kot majhnega otroka sredi osemdesetih let sem doživel številne okvare opreme. Ne glede na to, ali gre za pokvarjen merilnik, slabo mesto črpalke, "mrtev" inzulin, ki deluje kot ledena voda, ali senzor ali platforma CGM ni na višini. V bistvu stalno živim z možnostjo diabetesa "kaj če", kar pomeni, da imam veliko varnostnih kopij in se zavedam, kaj storiti, če bom prisiljen iti brez ene od svojih naprav.
Iskreno mislim, da je izražanje besa pri Dexcomu napačna pot in nisem edini.
Na primer D-mama Kirsten Nelson iz Kolorada (katere 18-letna hči je bila diagnosticirana pred sedmimi leti) pravi: »Kot starš T1D, ki je bil blagoslovljen zaradi diagnoze sredi vsega tega tehnološkega napredka, se mi zdi žalosten zaradi reakcij. Nikoli se ne smemo toliko zanašati na tehnologijo, da pozabimo, kako skrbeti za sladkorno bolezen brez nje. Tehnologija nikoli ne bo zanesljiva in brez napak. Namesto da bi ob okvari prosili krivdo, se moramo zavedati, da vzdržujemo varnostne kopije in pričakujemo, da se bodo napake zgodile. "
Za našo skupnost D je morda pomembno, da zahteva neke vrste standardno politiko, ki opisuje, kako bodo podjetja, kot je Dexcom (in vsi ponudniki medicinske tehnologije), ravnala z izpadi - zlasti na področju komunikacij. Mogoče bi morale vse nove stranke prejeti jasno obvestilo, da "Če pride do izpada, se zgodi XXXX."
Medtem pa moramo biti ljudje in starši, ki vsak dan upravljamo s T1D, v trenutku, ko se vrnemo k osnovam - najboljši skrb, ki je obstajala že pred mobilnimi aplikacijami, pametnimi telefoni, inzulinskimi črpalkami in zdaj CGM. To sicer ni zaželeno, toda to je resničnost, s katero živimo vsak dan.
Resno je, da morajo vsi, ki živijo s sladkorno boleznijo, hitro reagirati in se prilagoditi, ko pride krogla. Če menite, da ne morete delovati brez določene naprave, se vprašajte, ali je morda čas, da ponovno preberete "osnovno usposabljanje za diabetes".
Skratka, proizvajalca lahko krivimo, ker ni vzpostavil zaščitnih ukrepov ali ni sprejel pravilnika za obveščanje kupcev o težavah s storitvami ali izdelki. To je pošteno. Če pa se na to zanašamo kot na zajamčeno varnostno mrežo (zlasti za nekaj takega, kot je CGM, ki resnično ni življenjsko pomemben kot srčni spodbujevalnik), potem moramo biti pripravljeni tudi na neizogibne kolcanje.
