Lekcije iz diagnoze diabetesa tipa 1 pri odraslih

Zdi se, da vedno več odraslih diagnosticira sladkorno bolezen tipa 1 - prej znano kot "mladoletna" vrsta.

Danes smo z veseljem gostili stevardeso s Floride Julijo Buckley, ki je bila pri 40-ih prizadeta z diagnozo T1D. Julia deli, kakšna je bila ta izkušnja in kje ji je uspelo najti pomoč in medsebojno podporo - pa tudi svojo pot do tega, da je postala blogerka pri Dogodivščine popotnika tipa 1.

Julia Buckley: Diagnoza stevardese T1

Leta 1986 sem postala stevardesa. Bil sem svež na fakulteti in pripravljen videti svet. Sedež imam v Washingtonu, DC, New Yorku in Miamiju. Letel sem po vsej ZDA, Karibih in večini Evrope ter Južne in Srednje Amerike. Spoznal sem nešteto zvezdnikov, od športnikov do glasbenikov, politikov in celo kraljevskih družin. Bila je odlična kariera in toliko sem videl in se naučil!

Toda še skoraj dve desetletji je trajalo, da je diabetes zaletel v mojo osebno zgodbo.

Hitro naprej do leta 2007 sem imel nekaj zelo motečih simptomov: neozdravljiva okužba s kvasom, pretirana žeja in pogosto uriniranje. Nato sem v dveh tednih shujšala 26 kilogramov. Toda stara sem bila 43 let, zato nobeden od mojih zdravnikov teh simptomov ni prepoznal kot znakovne simptome diabetesa.

Nekega dne sem šel k svojemu revmatologu zaradi revmatoidnega artritisa, ki ga imam od poznih 80-ih. Rekel sem mu, da se zaradi pomanjkanja spanca izgubljam zaradi tolikokrat vstajanja na noč, da grem na stranišče. Zagotovil mi je, da bomo temu prišli do dna, in poslal me je na cel kup testov. Zadnji je bil test tolerance za glukozo. Preskusni objekt je nato teste izgubil in še en teden se niso pojavili. Tistega dne, ko je zdravnik prejel izvide, sem odšel na tridnevno potovanje.

Ko sem pristal v St. Thomasu na Karibih, je moj telefon eksplodiral s sporočili, da pokličem zdravniško ordinacijo. Poklical sem in osebje na recepciji me je spravilo skozi. Zdravnik je menil, da so bili testi napačni in je hotel, da pridem na ponovni test, na kar sem odgovoril, da sem ravno pristal v St. Thomasu. Prosil me je, naj pridem kar domov, kar je pomenilo, da grem v Miami in nato v Baltimore - ko sem pristal, sem bil 23 ur gor.

Tisto naslednje jutro grem na ponovni test in rečeno mi je, da sem diabetik in da obiščem svojega zdravnika.

Ko sem prišel v ordinacijo svojega primarnega zdravnika, me je pogledal naravnost v oči in rekel, naj me ne skrbi, da lahko to uredim, vendar je mislil, da sem morda tip 1, ker že imam eno avtoimunsko bolezen. In potem me je poslal v bolnišnico k endokrinologu. Prav tako je mislila, da sem verjetno tip 1, in opravila test protiteles, kar je bilo lestvice.

Zapustil sem njeno pisarno s petimi streli na dan in bil nekoliko preobremenjen. Rekli so mi, da me verjetno ne bo dovolilo (moje podjetje), da se vrnem na delo za šest mesecev do enega leta, vendar bi to lahko skrajšali, če bi dobil insulinsko črpalko. Z veseljem lahko rečem, da sem bil s svojo črpalko in enim od originalnih CGM (neprekinjenih monitorjev glukoze) v nekaj več kot štirih mesecih spet na delovnem mestu! V tem času sem imel veliko časa v rokah in sem se vlil v branje vsega, kar sem lahko na spletu.

Iskanje podpore za odrasle s T1D

Odkrivanje DOC (spletne skupnosti za diabetes) mi je pomagalo na toliko načinov. Najpomembnejša stvar, ki jo je storila, je bila, da se na tem potovanju počutim ne osamljeno. In v tem sem našel glas, za katerega nisem vedel, da ga imam. Skupna raba moje zgodbe in dosežkov je postala način za pomoč drugim novim T1.

Že zgodaj, po diagnozi, sem uporabil arhiv prispevkov Kerri Sparling v spletnem dnevniku Six Until Me, ker je bila ena redkih odraslih, ki sem jo našel. Od takrat objavlja veliko več odraslih. Poskušal sem prebrati tudi stvari, ki jih je napisala zagovornica zvezd Nicole Johnson. Za 43-letnika preprosto ni bilo veliko napisanega medsebojno. Počutil sem se nenavadno in samo, ko so mi postavili tako staro diagnozo. V tej starosti se še vedno počutim nenavadno brez takojšnje podpore in zato imam sostanovalce.

Uspeva na delovnem mestu s sladkorno boleznijo tipa 1

Ko sem v službi, vem, da imam nadzor. Vem pa tudi, da če je šlo kaj zelo narobe, zaupam v to, da se sodelavci izobražujejo kot varnostni strokovnjaki kot stevardese.

Prav tako pripisujem zasluge svojim sodelavcem. Z veseljem izkoristim priložnost za izobraževanje. V mojem sindikatu so tudi ljudje, ki vedo, če je nova stevardesa na novo diagnosticirana, lahko svobodno izdajo moje ime, tako da ima oseba nekoga, s katerim se lahko pogovori z izkušnjami letenja tipa 1. Aktivno sem iskala stevardese, ko sem Najprej so mi postavili diagnozo. Želel sem nasvete in trike.

Bloganje pacientov, izmenjava lekcij o diabetesu

Leta 2018 sem začel blogirati, ko sem se udeležil svoje prve konference Children with Diabetes Friends For Life v Orlandu na Floridi, ki ima zdaj odlično skladbo za odrasle s T1D. Ko sem bil tam, sem nekaj ljudem omenil, da sem se nekaj mesecev kasneje sam odpravil na to monumentalno potovanje v Evropo. Zdelo se jim je neverjetno in so predlagali, naj o tem pišem blog.

Moj spletni dnevnik je Adventures of Type 1 Traveler, kjer sem začel blogirati o nekaterih dogodivščinah, ki jih imam na delovnih postajah, in ko sem se odpravil na to potovanje, sem bil pripravljen iz srca deliti izkušnjo. Nekateri so mislili, da sem pogumna, da potujem samostojno, nekateri pa, da sem neumna. Vedela sem, da če čakam, da bom imela nekoga, s katerim bom delila dogodivščine, bom morda čakala večno in nikoli ne bom imela priložnosti. Del mojega bloga je torej, kako potovati samostojno kot T1 in previdnostni ukrepi, ki jih je treba sprejeti, da so varni. Trdno verjamem v izvajanje več varnostnih kopij. In potujem v kraje, za katere vem, da so varni.

Kmalu bo moj blog imel dodano temo, saj sem septembra 2019 dopolnil 55 let in bi rad odprl več dialoga o tem, kako postati senior s tipom 1. O tej temi se moram še veliko naučiti in sem prepričani so tudi drugi. Brez skrbi, vedno bom pisal o svojih popotniških dogodivščinah! Pred kratkim sem odprl tudi Facebook stran, letalski spremljevalci T1D, da bi delil nasvete in trike (gre za zaprto skupino, zato boste morali odgovoriti na vprašanja za vstop).

Ključne lekcije, ki sem se jih naučil o življenju s T1D, so:

• Kar deluje zame, morda ne bo delovalo pri vas in obratno, tudi diabetes se lahko razlikuje.
• Predboluziranje (odmerjanje insulina pred jedjo) je moja karta za uspeh in tisto, česar se najtežje spominjam.
• Ne merite svojega uspeha z uspehi drugih ljudi.
• Rezultati testa glukoze vas ne bi smeli vznemirjati - "to je samo številka."

To je gostujoča objava avtorja Julia Buckley. Živi na Floridi, sladkorna bolezen tipa 1 pa je bila diagnosticirana leta 2007 v starosti 43 let, skoraj 20 let po diagnozi z revmatoidnim artritisom. Od leta 1980 ima kariero letalskega prevoznika in svojo zgodbo deli na blogu Adventures of T1 Traveler.