Živeti kot odrasla oseba s cerebralno paralizo

Pregled

Cerebralna paraliza (CP) je skupina motenj živčnega sistema, ki povzročajo težave z koordinacijo mišic in druge težave z gibanjem. Lahko je posledica poškodbe ali okužbe med nosečnostjo ali med ali po rojstvu. Lahko je tudi posledica genskih mutacij.

Ne glede na vzrok se CP pojavi v zgodnjem življenju. Simptomi se pogosto pokažejo v prvih letih otrokovega življenja.

Nobenega stanja ni znano kot CP s poznim nastopom. Tega stanja ne morete razviti kot odrasla oseba. Poleg tega CP ni progresiven. To pomeni, da se skozi življenje človeka ne poslabša. Vendar pa lahko kot oseba, ki živi s starostjo CP, stanje povzroči nove izzive in težave.

Preberite, če želite izvedeti več o življenju odrasle osebe s CP in kako se lahko pripravite na nove izzive.

Simptomi CP pri odraslih

Simptomi odraslih z izkušnjami s CP so pogosto odvisni od vrste CP in njihove ravni.

Nekatere oblike CP, na primer spastična cerebralna paraliza, povzročajo otrde mišice, pretirane reflekse in nenormalne gibe med hojo ali poskusom gibanja. CP lahko prizadene celo telo, lahko pa tudi le eno stran.

Pogosti simptomi CP vključujejo:

• mišična oslabelost
• otrdele mišice
• škarjastim gibom z nogami pri hoji
• paraliza
• nehoteni gibi v rokah, rokah in nogah
• trzanje obraza in jezika
• težave pri požiranju
• izguba mišičnega tonusa
• disketni udi, ki se enostavno premikajo

Zaradi prezgodnjega staranja in izrazitejših duševnih in telesnih okvar se zdi, da se CP s starostjo poslabša. Ni. To je nenapetostno stanje.

Namesto tega lahko stanje počasi ogrozi telesno sposobnost gibanja in učinkovitega dela, kar se lahko počuti, kot da se stanje poslabša.

Upoštevati je treba, da se simptomi CP pri odraslih ne bodo pojavili prvič. Če imate vi ali ljubljena oseba nove težave z gibanjem, je to verjetno posledica drugega stanja, ne CP.

Izzivi, povezani s prezgodnjim staranjem

Zahvaljujoč napredku pri zdravljenju in upravljanju je pričakovana življenjska doba posameznikov s CP skoraj enaka kot pri splošni populaciji. Vendar se ljudje s CP pogosto srečujejo s težavami in izzivi, s katerimi se ljudje brez te motnje ne soočajo.

Na primer, ljudje s CP imajo verjetno prezgodnje staranje. Ti zgodnji znaki starejše starosti se lahko začnejo kazati, ko dopolnijo 40 let.

Ljudje s CP porabijo tri do petkrat več energije ljudi brez motenj za dokončanje vsakodnevnih nalog.

Sčasoma lahko to obremenjevanje in povpraševanje mišic in kosti začne obrabljati telo. Sčasoma lahko prekomerna uporaba sklepov, kot so kolena, gležnji, boki in roke, privede do osteoartritisa, imenovanega tudi degenerativni artritis.

Za nekatere posameznike lahko prezgodnje staranje zahteva uporabo pripomočkov za gibljivost, kot so invalidski vozički ali bergle. Za druge se sposobnost hoje v celoti izgubi. Drugi znaki prezgodnjega staranja vključujejo povečano bolečino, otrdelost mišic in težave s srcem ali pljuči.

Izzivi, povezani s sindromom po okvari

Sindrom po okvari je pogost pogoj, ki se pojavi, ko večkrat povečate telesno energijo. Če imate CP, lahko vso svojo energijo porabite za opravljanje vsakodnevnih opravil, kot sta plezanje po majhnih stopnicah ali pometanje s tlemi.

Kombinacija te povečane porabe energije ter bolečine, utrujenosti in šibkosti močno obremenjuje telo.

Sindrom po okvari je težko ločiti od simptomov in učinkov CP.

Ljudje, ki živijo s CP, potrebujejo več energije za vsako vrsto nalog, zato so utrujenost in bolečina pogosti. Kronična prisotnost bolečine, utrujenosti in šibkosti je lahko namig, da imate sindrom po okvari.

Dolgotrajni škodi zaradi visokih potreb po energiji in povečane utrujenosti se lahko izognete z delom z delovnim terapevtom. Ti zdravstveni delavci vam lahko pomagajo pri učenju načinov za opravljanje vsakodnevnih nalog in hkrati porabijo manj energije.

Izzivi, povezani z bolečino

Nenormalnosti v mišicah, sklepih in kosteh lahko povzročajo nelagodje v otroštvu, toda kot oseba s starostjo CP se lahko to nelagodje spremeni v bolečino.

CP lahko vpliva na razvoj in delovanje sklepov. Lahko privede do artroze zgodaj. Prav tako lahko povzroči prekomerno stiskanje na sklepih vsakič, ko jih uporabite. Ta vprašanja lahko povzročijo bolečino.

Ta bolečina je najpogostejša v glavnih telesnih sklepih, vključno z boki, koleni, gležnji ter zgornjim in spodnjim delom hrbta. CP se na telo fizično nosi na več načinov. Učinki te bolečine lahko poslabšajo druge simptome.

Pri nekaterih ljudeh je bolečino mogoče obvladati s preventivnimi ukrepi. To vključuje fizikalno in delovno terapijo. Zdravila lahko tudi pomagajo.

Pogosti pomisleki glede duševnega zdravja

Ljudje, ki živijo s CP, se lahko zaradi bolezni počutijo osamljene. Lahko se izognete dogodkom ali izletom. Morda se bojite, da se boste sramovali ali osramotili zaradi fizičnih omejitev. To lahko privede do socialne izolacije, tesnobe in celo depresije.

Depresija je pogostejša pri posameznikih s kroničnimi boleznimi, kot je CP. Dejansko je ena študija iz leta 2017 na 501 odraslih s CP ugotovila, da jih je 20 odstotkov imelo depresijo.

Ista študija je pokazala, da je depresija pogostejša pri tistih, ki so imeli tudi prebavila ali so uporabljali peroralna zdravila proti bolečinam. Preberite si, kako se ena ženska spopada z depresijo, ki jo spremlja njena kronična bolezen.

Vprašanja duševnega zdravja lahko spregledamo, ker je CP predvsem fizično stanje. Poudarek pri zdravljenju je lahko na izboljšanju gibljivosti, zmanjševanju bolečin in podaljšanju energije. Vendar lahko učinki depresije in težave z duševnim zdravjem povečajo resnost CP.

Pomembno je, da vi in ​​zdravnik obravnavate svoje čustvene in duševne potrebe, pa tudi fizične. Podporne skupine, terapevti in drugi strokovnjaki za duševno zdravje so lahko dober vir za posameznike s CP.

Sočasne zdravstvene razmere

Ljudje s CP imajo višje stopnje:

• hipertenzija
• bolezni srca
• diabetes
• urinska inkontinenca
• astma
• bolečine v sklepih
• artritis
• težave s požiranjem
• okvare sluha
• možganska kap
• emfizem
• skolioza
• govorne težave

Kombinacija simptomov CP in teh drugih zdravstvenih stanj lahko vpliva na splošno počutje in zdravje osebe. Lahko tudi poslabša simptome katerega koli stanja. Na srečo obstajajo načini zdravljenja številnih teh stanj.

Izzivi, ki se lahko pojavijo na delovnem mestu

Ko otroci s CP prerastejo v odrasle, se lahko odločijo za nove izkušnje s šolanjem in službami. CP lahko nekatere naloge oteži, vendar lahko mnogi z velikim uspehom in dosežki obiskujejo šolo ali delajo polni delovni čas.

Obstajajo tudi prenočišča, ki vam lahko olajšajo vsakodnevne dejavnosti in manj fizično obdavčijo.

Zaradi ameriškega invalidskega zakona (ADA) morajo delodajalci invalidnim zaposlenim zagotoviti primerno nastanitev. Te nastanitve lahko vključujejo:

• pogosti počitki
• naprave za zmanjšanje fizičnega cestninjenja (na primer blato)
• parkirno mesto bližje vratom
• mizo bližje stranišču ali pisarniškim strojem
• uporaba drugih pripomočkov

Delodajalci vas ne smejo diskriminirati pri izbiri zaposlitve zaradi kakršne koli invalidnosti ali posebnih potreb.

Če niste prepričani v svoje pravice ali potrebujete pomoč, se lahko obrnete na oddelek za državljanske pravice Ministrstva za pravosodje ZDA. V pomoč sta tudi organizaciji, kot sta The Arc in Ameriško združenje invalidov.

Izzivi, ki se lahko pojavijo v socialnih situacijah

Ljudje, ki živijo s CP, bi se lahko obotavljali glede družabnih dogodkov. Lahko se bojite nenavadnega videza ali vprašanj. Lahko se tudi enostavno utrudite ali se vam zdi neprijetno prilagajati vaš voziček ali bergle.

Vendar ne pozabite, da niste neprijetnost. Številni ljudje s to boleznijo imajo zdravo in trdno družabno življenje.

Ključno je poiskati prijatelje, ki vas bodo spodbujali, da ostanete aktivni, in vam bodo pomagali pri tem. Morda čutite težnjo, da se izolirate iz udobja.

Prijatelji, ki se prijavijo pri vas in razumejo nastanitve, ki jih boste morda potrebovali, vam bodo pomagali, da se počutite dobro povezani v družbi in ugotovite, da vas malo zadržuje.

Odvoz in viri

Ljudje, ki živijo s CP, imajo lahko zdravo in aktivno življenje. Pričakovana življenjska doba mnogih je enaka pričakovani življenjski dobi osebe brez tega stanja.

Vendar CP lahko predstavlja zahtevne okoliščine, ki zahtevajo prilagoditve in upravljanje. Zahvaljujoč napredku pri zdravljenju CP, lahko veliko ljudi najde potrebno pomoč in živi polno življenje.

Če iščete vire za zdravljenje ali imate vprašanja o življenju s CP kot odrasla oseba, se obrnite na te organizacije:

• Združena cerebralna paraliza
• Uprava za življenje v skupnosti
• CareerOneStop
• Velikonočni pečati
• Lok