Barvne ženske, zlasti črnke, se v skupnosti za rak dojke obravnavajo kot izstopajoče.
Zamislite si to: Potem ko so vam večkrat rekli, da ste preprosto premladi, da bi to resnično bilo, imate pri 30-ih letih diagnozo rak dojke.
Poročena si šele nekaj let in ravno si se pripravljala, da bi si ustvarila družino. Toda rak ne skrbi za vaše načrte.
Odločitve je treba sprejeti in jih je treba sprejeti hitro. Odstraniti boste morali dojke in začeti obsevanje in kemoterapijo. Strinjate se, da boste storili vse, kar je potrebno za premagovanje te bolezni, vendar se ne morete načuditi, kako boste videti, ko bo vse rečeno in narejeno.
Temnopolte ženske v skupnosti za rak dojke obravnavajo kot izstopajoče
Oboroženi z Googlovim doktoratom iščete slike žensk z dvostranskimi mastektomijami. Bolj ko se pomikate po slikah belih žensk po belih ženskah, bolj se sprašujete: Kje so Afroameričanke, ki so videti kot vi?
S hitro prilagoditvijo iskanja (tokrat določite, da iščete slike Afroameričanov z dvostranskimi mastektomijami) ste razbremenjeni videza črno rjavih žensk, vendar ni strani in strani, ki bi bile vredne rezultatov pogledati skozi.
Pravzaprav je večina fotografij temnopoltih žensk z mastektomijo zgoraj.
Morda se zdi namišljeno, toda to je resničnost barvnih žensk z diagnozo raka dojke leta 2020. Številne slike, ki jih boste našli v drugem iskanju, v letih 2015 in 2016 sploh niso obstajale.
Med našimi potovanji o raku dojk so se nenehno opominjali, da se barvne ženske, zlasti črnke, v skupnosti za dojke obravnavajo kot izstopajoče.
Jasminina zgodba
Zame, ker nisem našel slik žensk, ki so videti kot jaz, sem se spraševal o priporočilih zdravnika. Spraševal sem se, ali me prosijo, naj naredim nekaj, kar druge črnke niso.
Vedela sem, da so brazgotine pogoste pri barvnih ženskah, vendar mi zaradi nezmožnosti slik ni bilo jasno, kaj lahko pričakujem. Vprašal sem se, ali se tudi druge črnke počutijo enako.
Moja izkušnja ni bila nič boljša, ko sem iskala slike sevane črne in rjave kože in me je medicinska brošura napačno obveščala, da je moja koža pordela. Namesto tega je postalo oglje črno.
Ko je bila kemoterapija še neodločena, sem odšel po lasuljo pri lokalni neprofitni organizaciji v Jacksonville na Floridi. Ne samo, da v butiku nisem našel tistega, ki bi bil zavarovan, ki bi ustrezal moji strukturi las, v butiku nisem našel niti lasulj, ki bi ustrezale moji barvi las.
Ko so mi naročili, naj vzorce preprosto držim na glavi, sem se odločil, da po potrebi kupim nekaj iz žepa. Izkušnja je popolnoma odpravila tesnobo in ranljivost, povezano s pripravami na izgubo las.
Marissina zgodba
Zame je bila zaskrbljujoča težava pri iskanju barvitih žensk v skupnosti za rak dojke na družbenih omrežjih, skupaj s smrtjo žensk, ki sem jih našla.
Bilo je skoraj tako, kot da bi barvne ženske umirale na očeh in nihče o tem ni govoril.
Živim v Seattlu in sem porabila 500 dolarjev za izdelavo lastne lasulje, da bi se izognila enakim izkušnjam z lasuljami, ki jih je preživela Jasmine.
Tovrstne izkušnje so vsako leto preveč pogoste pri tisočih ženskah z barvnimi diagnozami raka dojke.
Izkoriščanje kolektivne moči marginaliziranih skupnosti
Po prvem osebnem srečanju na konferenci o raku za mlade odrasle smo ugotovili, da je to pomanjkanje vključenosti daleč dlje od tega, da ženske, kot smo mi, niso predstavljene na slikah, ampak na najvišji ravni raziskav, ki zdravnikom pomagajo razumeti raka dojke in določajo, kako nova zdravljenja delujejo.
Kljub temu da imajo 40 odstotkov večjo verjetnost, da bodo umrle zaradi raka dojke kot nehistanske belke, predstavljajo črnke le 6,2 odstotka udeležencev kliničnega preskušanja.
Kljub temu seja ni bila namenjena izboljšanju rezultatov. Predstavitelji so zgolj navajali statistiko, kot da klinična preskušanja in raziskave niso nujne za iskanje boljših rezultatov zdravljenja za vse skupnosti.
Bili smo jezni nad tonom razprave, a ko smo se po sobi ozirali na obraze žensk iz drugih etničnih okolij, smo ugotovili, da občutek razseljenosti ni značilen le za naše izkušnje kot črnke.
In naše pomanjkanje vključenosti ni bilo več samo občutek. To je potrdilo zavedanje tega pomanjkanja vključenosti v raziskave.
Ko smo zapustili konferenco, smo vedeli le, da so barvne ženske na splošno premalo zastopane v skupnosti za rak dojke in da lahko kaj storimo glede tega. Tako smo tudi storili.
Maja 2019 smo ustanovili Za prsi od nas, prvo skupnost raka dojk, ki vključuje vse ženske v barvi. Naše poslanstvo je dvigovanje barvnih žensk z izmenjavo zgodb, ki navdihujejo, izobražujejo in povezujejo. To smo bili blagoslovljeni in še toliko več, odkar smo stopili na sceno.
Kajti dojka nas je hitro postala kraj za barvne ženske, da najdejo skupnost, odkrijejo načine za boljše krmarjenje po svojih poteh in raziskujejo možnosti, kako bolečino spremeniti v namen z raziskovanjem in zagovarjanjem.
Skupaj smo izkoristili kolektivno moč marginaliziranih skupnosti in z našo hitro rastočo platformo povzdignili izkušnje barvnih žensk.
Pridno si prizadevamo za gradnjo partnerstev, ki barvnim ženskam pomagajo, da dobijo več priložnosti, hkrati pa zmanjšujejo ovire za raznolikost in vključenost.
Z namernim deljenjem zgodb o barvnih ženskah smo pomagali narediti opazen premik v pripovedih o raku dojke in iz prve roke smo slišali, kako naše delo pomaga ženskam na njihovih potovanjih.
Vemo pa, da je treba narediti toliko dela, da bomo lahko premaknili iglo na zdravstvene izzive za barvne skupnosti. In tu smo za to, ker razumemo, kako pomembna je zastopanost.
Leta 2019 sta Jasmine Souers in Marissa Thomas od prijateljev iz Instagrama prešla k partnerjem, saj sta bili ustanoviteljici For the Breast of Us, prve spletne skupnosti, namenjene izmenjavi zgodb in slik vseh barvnih žensk, ki jih je prizadel rak dojke. Mladi preživeli so strastni, izurjeni zagovorniki pacientov, ki jih lahko najdejo na potovanjih skupaj s stotinami žensk v skupnosti, ki jo vodijo na Breastofus.com.
