Bostonska mreža za diabetes (CDN) s sedežem v Bostonu je v zadnjem desetletju dobesedno spremenila svet mladih, ki se odpravijo na fakulteto s sladkorno boleznijo tipa 1.
Ustvarili so obsežno mrežo 150 povezanih skupin za podporo in množico virov, ki še nikoli niso bili na voljo.
Zdaj v prvem sodelovanju CDN sproža novo pobudo za neposredno obveščanje upraviteljev in voditeljev o izzivih diabetesa in njihovo vključevanje v podporo tem študentom.
Ta nova večletna kampanja, znana kot CDN REACH, vsebuje impresiven seznam skupin za sladkorno bolezen, zdravstvo in visoko šolstvo za reševanje pomembnih vprašanj, s katerimi se soočajo študentje s sladkorno boleznijo v univerzitetnih kampusih po državi. Ta vprašanja vključujejo duševno zdravje, povezano s sladkorno boleznijo, zagotavljanje dostopa do podatkov o CGM za pametne telefone v razredu in med izpiti ter stvari, kot je ublažitev odgovornosti za posredovanje med hudimi epizodami hipoglikemije.
Cilj je ozavestiti o tem kroničnem stanju in okrepiti razmišljanje fakultet o diabetesu v kulturi kampusa.
10 let podpore študentom s sladkorno boleznijo
Ta nova pobuda prihaja ravno takrat, ko neprofitna organizacija obeležuje desetletnico leta 2020. Ustanoviteljica CDN Christina Roth, ki je tudi sama tip 1 od 14. leta, pravi, da se je organizacija zdaj osredotočila na svoje prvo desetletje izkušenj in mreženje z uradniki kampusa. in drugi na področju sladkorne bolezni in zdravstva, medtem ko se poglobijo na področja, za katera menijo, da so najpomembnejša za pomoč mladim pri navigaciji na fakulteti in prehodu v "odrasle".
"K temu smo gradili že dolgo in zdaj prevzemamo vodilno vlogo pri reševanju tistih vztrajnih ovir, s katerimi se študentje še vedno srečujejo na fakulteti," pravi Roth.
»Takšnih vprašanj glede diabetesa v visokošolski skupnosti še ni bilo. To lahko uporabimo kot orodje za spreminjanje kulture, zmanjšanje tveganj, s katerimi se soočajo dijaki s sladkorno boleznijo, in ustvarjanje predloge za uporabo pri drugih kroničnih stanjih. "
Zdaj sodelujem neposredno z univerzitetnimi administratorji
Ko se je CDN začel pred desetletjem, je bilo poslanstvo organizacije pomagati študentom, da se samozastupajo in se spopadajo z različnimi vprašanji, ki se pojavljajo v kampusih. Zdaj pa so leta 2020 vzpostavili odnose na višji ravni in so bolje opremljeni za premostitev sistematičnih vrzeli, ki obstajajo pri diabetesu in višji izdaji.
Tu pride CDN REACH.
CDN REACH, ki je bil prvič predstavljen novembra v mesecu ozaveščenosti o sladkorni bolezni, v pripravi na popolno uvedbo v začetku tega leta, je namenjen zagotavljanju infrastrukture virov za skrbnike in študente s sladkorno boleznijo (SWD) za reševanje izzivov, s katerimi se lahko srečujejo.
"Ta koncept neposrednega sodelovanja s skrbniki za boljše življenje študentov s sladkorno boleznijo je za nas del svetega grala," pravi Roth. »Toliko tega, kar počnemo, je, da pomagamo mladim samozagovornikom, ko naletijo na težave. To je tako neizogibno in se dogaja tako pogosto, kar nas popelje na naslednjo stopnjo. "
Sredi januarja je CDN izdal video napovednik, ki predstavlja novo pobudo REACH.
Roth pravi, da ta prizadevanja segajo v leto 2016, ko je skupina organizirala prvi vrh z upravniki univerz in razpravljala o največjih vprašanjih, s katerimi se srečujejo študenti s sladkorno boleznijo.
To je privedlo do pilotnega programa, ki vključuje izobraževalno gradivo, ki bi ga lahko delili uradniki kampusa in poglavja CDN. Sprva je ciljal na zdravstvene in invalidske in svetovalne centre v 22 kampusih, z raziskovalcem IRB pa je analiziral podatke, ki so jih dobili od tega pilota. Potem Roth pravi, da je skupina ugotovila, da je to večje od zgolj izobraževalnih virov; to je morala biti polnoletna večletna kampanja.
"Potrebovali smo način, da pomagamo ne samo upravnikom in vzgojiteljem na terenu, ampak tudi vplivamo na vodstvo univerz ... na to, zakaj bi jih moralo skrbeti," pravi Roth. "Skrbniki imajo najboljše namene in želijo podpirati naše študente, vendar resnično potrebujejo ta načrt, kako to storiti."
Blažitev odgovornosti in obravnava duševnega zdravja
Medtem ko je v študentskem življenju veliko izzivov, povezanih s sladkorno boleznijo, se bo CDN REACH najprej osredotočil na ta dva:
Olajševalna odgovornost. Na žalost je eden glavnih poudarkov upraviteljev fakultet izogibanje pravdnim sporom, ki bi lahko bili posledica interakcije s študenti s sladkorno boleznijo. Na primer, lahko bi bili toženi zaradi "vmešavanja", če ima študent hudo hipo v učilnici ali kjer koli v kampusu ali če študentu med poukom ali izpitom ni dovoljeno uporabljati pametnega telefona za zdravljenje diabetesa. Prav tako bi lahko naleteli na težave s svojimi politikami glede odsotnosti zaradi zdravja in težav, povezanih z injiciranjem insulina ali glukagona v kampusu.
Duševno zdravje. Zavedanje o splošnem vprašanju duševnega zdravja je postalo glavna točka univerz v zadnjih letih. Še posebej nagnjeni so ljudje s kroničnimi boleznimi in s sladkorno boleznijo; CDN-ove raziskave iz leta 2017 kažejo, da je 57 odstotkov mladih odraslih s sladkorno boleznijo videlo povečano depresijo od začetka šolanja.
"Z (skrbniki) se moramo pogovarjati v okviru, ki ga razumejo, in pri tem je diabetes postal otrok, ki plačuje za kronične bolezni in nevidne bolezni," pravi Roth. "To nam omogoča boljše sporočilo o sladkorni bolezni, ki ga razumejo, in ko pogledate večji vpliv te pobude, lahko predlogo, ki jo ustvarjamo za tukajšnja naselja, v prihodnosti uporabimo kot predlogo za druga stanja bolezni."
Do zdaj je CDN REACH ustvaril tri nove priročnike za vire za strokovnjake v kampusu, ki so na voljo za brezplačen digitalni prenos na spletnem mestu CDN. Obravnavajo najboljše prakse ravnanja s sladkorno boleznijo v zdravstvenih službah študentov, študentskih invalidskih službah in študentskih svetovalnih službah.
Na voljo je tudi omejeno število materialov v tiskani obliki, ki jih je mogoče naročiti (do konca zaloge).
Širok nacionalni doseg
CDN se namerava sprva povezati z 2.500 kampusi s pomočjo široke koalicije neprofitnih zagovorniških partnerjev:
- Ameriško združenje pedagogov za diabetes (AADE)
- Ameriško zdravstveno združenje (ACHA)
- Ameriško združenje za diabetes (ADA)
- Združenje za visoko šolstvo in invalide (AHEAD)
- JDRF
- Poleg tipa 1 in zunaj tipa 2
- Otroci s sladkorno boleznijo (CWD)
- fundacija diaTribe
- Koalicija za zagovorništvo bolnikov s sladkorno boleznijo (DPAC)
- Fundacija Mary Christie
- Nacionalni certifikacijski odbor pedagogov za diabetes (NCBDE)
- Nacionalni svet za prostovoljno vodenje diabetesa (NDVLC)
- Skrbniki za študentske zadeve v visokem šolstvu (NASPA)
- Prevzem nadzora nad sladkorno boleznijo (TCOYD)
CDN bo te partnerje gostil na prihajajočem vrhu vodstva spomladi 2020 z namenom doseči soglasje o tem, kako bi morale univerze ravnati s hudimi hipo intervencijami in dostopom do podatkov pametnih telefonov CGM v učilnicah in med izpiti.
"To je množična kampanja in nanjo gledamo skoraj kot na matrico," pravi Roth. »Osredotočeni smo na širino. Naš načrt je, da višjo skupnost pokrijemo z viri in razložimo, zakaj je to pomembno. Ko se poglobimo in gremo čez leto 2020, bomo lahko te odnose in skupno zbirko znanja uporabili za iskanje in prepoznavanje posebnih kampusov, na katere se bomo osredotočili. "
Mentorstvo vodjem novih bolnikov s sladkorno boleznijo
CDN ni spremenil le življenja študentov s sladkorno boleznijo v kampusu, ampak dejansko pomaga pri mentorstvu novega vala mladih voditeljev.
Hrbtenica skupine je obstoječih 150 povezanih poglavij v kampusih po vsej državi. Toda Roth ocenjuje, da imajo dodatnih 125 "nepovezanih poglavij" - kjer nekdo raziskuje ali si prizadeva za ustvarjanje poglavja CDN v kampusu, ki še ni uradno priznano.
To zajema od 150 do 300 aktivnih študentskih voditeljev s sladkorno boleznijo v vsakem trenutku, Roth pa pravi, da približno 80 odstotkov teh SWD opravlja neko poklicno vlogo na področju diabetesa.
Da bi to vzgojil, vsako poletje CDN privabi študentske pripravnike in nudi štipendije za SWD, da se udeležijo kolidžnih in nacionalnih konferenc o diabetesu.
Leta 2020 nameravajo na različne dogodke sprejeti 18 mladih odraslih iz vse države, da se povežejo, učijo, zagovarjajo in izkusijo profesionalna okolja. Po tem CDN vsakega študenta poveže z mentorjem na njihovem posebnem področju, da jim pomaga postaviti temelje za to področje.
Za Roth razmišljanje o vsem tem še vedno zmede. Še leta 2009 so bili študentje s sladkorno boleznijo na fakulteti prepuščeni sami sebi, brez vrstnika ali vira. Danes, če vi ali vaš otrok s sladkorno boleznijo potrebujete pomoč pri katerem koli vidiku univerzitetnega življenja, morate samo poiskati Google CDN.
"Trudim se artikulirati in razmisliti o procesu in vplivu," pravi Roth. »Neverjetno je, kam smo lahko šli. To je popoln dokaz podpore skupnosti. Brez njih danes ne bi bili tukaj. "
-lawyers.jpg)
.jpg)
