Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Asha Fisherja o motnjah vezivnega tkiva Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Obrnite se na Twitter ali Instagram.
Spoštovane izdaje tkiv,
V agoniji sem. Nenehno. Pred nekaj leti sem padel in od takrat me vsak dan boli hrbet. Ne morem delati in se niti polovico časa ne morem v šolo. Ne bi se smel počutiti tako! Imam 17 let, ni pošteno.
Starši (večinoma moj oče) me ne bodo peljali na preiskave, skeniranje in podobno, zato nimam pojma, kaj je narobe, razen da me boli. Oče pravi, da sem le lena in pretežka.Ja, nekoliko sem pretežek, ampak to je zato, ker se pri moji družini pojavljajo težave s ščitnico in obljubim, da nisem len! Moj oče vedno reče, da si izmišljujem in kaj če sem? Kaj naj naredim? - Bolno od tega
Draga bolnica,
Žal mi je, da ste šli skozi to. To je nepošteno! Imate vso pravico biti razburjeni in jezni ter razočarani.
Kako bi si želel, da bi zamahnil s svojo čarobno palico in poskrbel, da bi vas starši jemali resno. A žal sem samo internetni kolumnist.
Vendar imam prednost, kot sam nekdanji najstnik. Povedano naravnost: biti najstnik je zanič. Imam 34 let in mi ne bi mogel znova plačati, da imam 17 let.
Srednja šola je bila zame pekel. Boril sem se z depresijo in kronično bolečino in se s starši nisem razumel. A najtežje je bilo pomanjkanje agencije. V gimnazijskih letih sem se počutil tako popolnoma nemočnega.
Ni bilo pomembno, kako pametna sem bila ali kako trdo delala, bila sem mladoletna, kar je pomenilo, da so moji starši imeli končno oblast nad mojim življenjem. Žal mi je, ker imam tako malo nadzora nad svojim življenjem in v vašem pismu čutim isto (popolnoma upravičeno) zamero.
Pogovorimo se torej o rešitvah.
Omenili ste, da vas večinoma muči oče. Kakšen je tvoj odnos z mamo? Morda bi jo lahko posedel, ko je tvoj oče zunaj hiše in bi bil z njo pri srcu.
Ali imate sistem za podporo zunaj svojih ljudi? Bratje in sestre, bratranci, prijatelji, starši prijateljev, učitelji in / ali terapevt? Nekomu, ki se bo zaupal komu zaupate? V tem primeru se obrnite na to osebo.
Želim, da imaš prostor za odzračevanje, ne da bi se bal, da bo prišel nazaj do staršev.
Čeprav ne vem, kaj točno se dogaja v vašem telesu, vem pa to: vaša bolečina je resnična.
Vživljam se v težnjo, da se sprašujete, še posebej, če so nekateri dnevi slabši od drugih.
Čeprav imam diagnozo, ki pojasnjuje moje simptome, imam še vedno dneve, ko mislim, da pretiravam ali da je vse v moji glavi.
Moram se spomniti, da se ne pritožujem ali v postelji, ker je zabavno, ampak ker me dejansko boli! Resnično verjamem, da je tako tudi za vas.
Prosim, poslušajte me in verjemite mi, ko rečem, da je vaš boj pristen in da vas ni ničesar sram.
Številni bolniki s kronično bolečino se lasersko osredotočijo na diagnozo. Verjamejo, da bo razlaga omogočila, da bodo njihovi simptomi smiselni. Vsekakor sem mislil, da bodo vse moje težave rešene, ko mi bo genetik sporočil, da imam EDS.
Čeprav je bilo resnično koristno vedeti vzrok za bolečino, to ni spremenilo dejstva, da sem večino dni komaj vstal iz postelje. Moral sem sam ugotoviti, kako vstati iz postelje.
Tudi če bi dobili diagnozo in našli neverjetne zdravnike, bi glavnina zdravljenja še vedno potekala zunaj zdravniške ordinacije.
Zdravniki so lahko v pomoč - in so pogosto potrebni - za učinkovito zdravljenje, vendar v vašem vsakdanjem življenju niso z vami.
Torej nadaljujmo, kot da je v vašem telesu nekaj, kar je "izklopljeno", vendar še ne vemo, kaj.
Glede boljšega počutja vas bom opozoril na serijo, ki jo pišem o kroničnih bolečinah. Ta vključuje 5 ukrepov, s katerimi se lahko danes počutite bolje. Ta ima nežne vaje, ki jih lahko izvajate doma za lajšanje bolečin. To je nekaj poceni izdelkov, s katerimi si lahko olajšate bolečino. In tukaj je del o tem, kako sem sprejel svojo kronično bolezen in nadaljeval svoje življenje.
Priporočam vam, da jih preberete in preverite, ali vas kaj govori. Potem preizkusite to stvar! Sprva bo težko, toda kot večina stvari bo lažje, čim več boste to počeli.
Imate dnevno rutino? Tukaj je del, ki sem ga napisal o njegovem ustvarjanju! Rutina vas lahko pomaga prizemljiti, še posebej, ker predvidevam, da pandemija pomeni, da ste veliko doma.
Se lahko zavežete, da boste ta teden vsak dan naredili eno dobro stvar za svoje telo? 5 minut hoje po vaši soseski? Kratka meditacija? Dnevnik? Če pomaga, super! Vstrajaj. Če se ne, ste vsaj poskusili in lahko preidete na naslednjo stvar.
Prav tako lahko poskusite staršem napisati pismo ali e-pošto, ki opisuje vaše pomisleke.
Koristno je, če se počutite brez občutka, da vas oče ne bi motil.
Osredotočite se na izjave "jaz" (tj. "Trudim se vstati iz postelje, ker me zelo boli hrbet") namesto na obtožbe, zaradi katerih se bodo vaši ljudje lahko branili (tj. "Nikoli me ne poslušate").
Če jim pošljete e-poštno sporočilo, lahko obdelajo informacije, preden se o njih pogovorijo z vami. Pomislite, kaj želite od svojih. Obiskati zdravnika? Da potrdite svoje občutke / bolečino?
Vse svoje občutke bi lahko rešili celo tako, da bi napisali prvi osnutek, poln jeze, obtožb in nereda. Samo tega ne pošiljajte!
Pisanje pisma, ki ga ne pošljete, je klasična terapevtska vaja. Morda se boste počutili bolje, ko boste te občutke odpravili, in potem boste bolj jasno, kaj želite od njih.
Obljubim vam, da se življenje izboljša, ko ste odrasli in se oddaljite od družine.
Ni nujno, da je lažje, vendar je bolj znosno, ker imate več besede v svojem vsakdanjem življenju.
Za imenovanje zdravnika ne boste potrebovali dovoljenja, ne boste se spopadali s hudobnimi pripombami svojega očeta o svoji teži in vas ne bodo spremljali ali obsojali 24 ur na dan, 7 dni v tednu.
Imate 17 let, torej ste zelo blizu odraslosti. Če vam starši zdaj nočejo pomagati, morate svoje zdravljenje vzeti v svoje roke.
Upam, da bodo nekateri deli, ki sem jih povezal, malo olajšani. Kronično bolečino je treba zdraviti kronično - torej vsak dan in pogosto.
Starši so morda odgovorni za vas, vi pa na koncu za svoje telo. Ne morejo vam preprečiti domačih vaj, dnevnika ali meditacije ali iskanja spletnih skupnosti za podporo.
Zdrži. Ne poznam vas zunaj vašega pisma, vendar resnično verjamem v vas. Verjamem v vašo odpornost in vašo moč.
Verjamem tudi, da je tvoja bolečina resnična in da zate še obstaja upanje.
Morda se vam zdi, da je vaš 18. rojstni dan star, vendar je manj kot eno leto. Komaj čakam, da greš iz hiše staršev in si sam nadzoruješ življenje. Ni lahko, vendar se lahko začnete počutiti bolje z malo dela in veliko vztrajnosti. To lahko storiš, draga moja.
Če želite, me posodobite čez nekaj mesecev. In vedite, da vlečem za vas. Imaš to.
Nerodno,
Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njej Spletna stran.
