Konec julija 2014 se je moje življenje počutilo kot, da je eksplodiralo, ko so mi diagnosticirali recidivno-remitentno multiplo sklerozo.
Od takrat moram ne le prilagoditi način gibanja po svetu, ampak sem se znašel tudi pri izobraževanju drugih o tem, kakšna je pravzaprav ta neozdravljiva avtoimunska bolezen.
Veliko bi olajšalo življenje, če bi nekaj stvari o multipli sklerozi (MS) postalo splošno znano. V ta namen si želim, da bi vsi razumeli MS.
Izkušnje z MS so različne
Obstajajo merila, ki opredeljujejo MS, vendar se MS pri vsakem posamezniku kaže enolično.
Nekateri ljudje z MS uporabljajo invalidski voziček ali pripomoček za gibljivost, na primer palico. Nekateri imajo težave z vidom, se težko osredotočijo ali izgubijo sposobnost okusa.
Izkušeni simptomi so posledica škode, ki jo je bolezen povzročila živcem v možganih in hrbtenjači. Mesto poškodbe zaščitne obloge teh živcev - ki prekine in popači sporočila med možgani / hrbtenico in telesom - določa, katere simptome ima nekdo.
Če na primer bolezen ogrozi področje možganov, ki vključuje vid, lahko to vpliva na vidne sposobnosti nekoga.
Nekateri ljudje z MS so lahko videti "v redu"
Če ima nekdo MS, morda ne boste mogli ugotoviti, da imajo zdravstvene težave, samo če jih pogledate.
Ljudje z blažjimi oblikami bolezni se lahko zdijo asimptomatski. Toda vse morda ni tako, kot se zdi.
Nekateri moji simptomi MS postanejo opazni opazovalcem, ko se poskušam povzpeti po stopnicah in se moram z ograjo dvigniti naprej in naprej, ko moje noge postajajo vse bolj nesodelujoče.
Očitno je tudi, ko v vročem in vlažnem vremenu tržem, šibko, vrti mi se in moram sedeti ali leči.
Vendar v času, ko se ukvarjam s kognitivnimi težavami, utrujenostjo ali zamegljenim vidom, ne bi vedeli, da imam MS, ker bi bil od vsega videza videti zdravo.
Opombe, kot so »a ne zgledaš bolan«, so dobronamerne, vendar ne upoštevajo, da je tisto, kar lahko doživljam, opazovalcem nevidno.
Namesto tega poskusite vprašati, "kako so vaši simptomi MS?" in pustite odprto.
Vsi se utrudijo, MS utrujenost pa je drugačna
Preden sem imel MS, sem občutil utrujenost. Kot mati treh otrok, vključno z dvema dvojčkoma in tretjim otrokom, ki do tretjega leta ni prespal noči, dobro poznam izčrpanost.
Takrat (vsi trije so zdaj na fakulteti) sem lahko po kofeinskih pijačah užival kofeinsko pijačo in kar nadaljeval. Bil bi razdražljiv, a vseeno funkcionalen.
Ta utrujenost ni isto kot utrujenost MS.
Najboljši opis utrujenosti pri MS je, da si predstavljam, kako se pred vami spušča stena - skozi katero ne morete iti, obiti ali se povzpeti. Ujeti ste. Prisili vas, da se ustavite tam, kjer ste, in počakate.
Ko je MS utrujenost akutna, se mi okončine počutijo svinčeno, ne morem se osredotočiti in moram leziti v posteljo, da počakam, da si telo opomore - ne glede na to, kako dolgo bo trajalo, pa naj bo to ure ali dnevi.
Vsi se na življenje z MS ne odzivajo enako
Obstajajo tisti s kakršnim koli številom bolezni, ki imajo bolezen za prikrit blagoslov, zaradi česar so morali upočasniti in globoko ceniti življenje. V to skupino ljudi bi lahko spadali ljudje z MS, nekateri pa s tožbo nosijo bremena te bolezni.
Vendar se vsi z MS ne počutijo tako. Niso vsi pametni glede življenja z MS.
Na primer, še vedno hrepenim po svojih večopravilnih nalogah, ki so še pred MS, in sem se le nejevoljno strinjal, da živim v nehotenih mejah svoje bolezni.
Nisem vesel zaradi tega in se mi to ne zdi blagoslov.
Pri interakciji z ljudmi, ki imajo MS, jim omogočite, da bodo verodostojni v svojih individualnih reakcijah na njihove nepredvidljive situacije.
Dovolite jim, da imajo tako dobre kot tudi dobre dni, ne da bi rekli kaj takega: »No, vsaj vaša država članica ni Všečkaj to, "Ali" Pozitivno razmišljanje vam bo pomagalo. "
Morda se ne počutimo vedno pozitivno.
Skrivnega zdravila ni
Vem, da misliš dobro. Resnično. Toda prosim, ne povejte mi, da ste kje na spletu ali na Facebooku naleteli na zdravilo za MS.
Vidim nevrologa, ki vodi kliniko za MS v večji ameriški bolnišnici, in mislim, da mi zdravila ne skriva samo zato, da bi moji zavarovalnici še naprej zaračunal nepotrebne teste in zdravila na recept.
Seveda, če želite, delite članek o MS, ki ste ga že videli, toda le posredovanje kosov z zakonitih spletnih mest in organizacij, ki ne trdijo, da bodo stvari, kot je prehrana z ohrovtom, zdravilo možganske lezije MS.
In prosim, ne povejte mi, če bi samo to ali to, bo država članica čarobno izginila. Čarobno razmišljanje ne bo ozdravilo mojih poškodovanih možganov.
Hvaležni vam bomo, če boste pozorni na nas, vendar bodite premišljeni, kaj delite in predlagate.
Pisateljica iz Bostona Meredith O’Brien je avtor knjige Neprijetno otopel, spomin o vplivu njene diagnoze MS na življenje.
.jpg)
