- Zagovornica Minnesote Nicole Smith-Holt, ki je zaradi racioniranja insulina izgubila sina, je bila priprta po nasprotovanju policijskim ukazom o blokiranju prometa med inzulinskim shodom 14. septembra v Indianapolisu.
- Skupina Grassroots T1International organizira protestne shode in bdenja za žrtve krize z inzulinom po vsej državi.
- T1International je organiziral tudi dinamično delavnico, s katero je paciente naučil, kako naj bodo učinkoviti zagovorniki s podjetji Pharma, zakonodajalci in drugimi.
- Nov dokumentarni film "Plačaj ali umri" bo osvetlil človeške stroške nezaslišanih cen inzulina v Ameriki.
Še preden so se začele budne sveče in shod, ki je protestiral proti visokim cenam inzulina, je zagovornica Nicole Smith-Holt iz Minnesote nameravala kršiti zakon kot dejanje državljanske neposlušnosti. Vedela je, da se bo soočila s policijo in verjetno na koncu priprla.
Prav to se je zgodilo pred sedežem Eli Lilly v Indianapolisu 14. septembra, ko se je Nicole z več kot sto drugimi zbrala v protestu zaradi nesramno visokih cen inzulina, ki so privedle do obrokov in smrti - vključno z izgubo lastnega sina, 26-letni Alec Raeshawn Smith, ki je umrl junija 2017.
Skupaj z protestnimi znaki in napevi, izmenjavo srčnih zgodb, pesmijo in molitvijo ter objemi ob soju sveč je nastopil vrhunec, ko se je Nicole znašla v policijskem pridržanju v zadnjem delu avtomobila. Ta izid je bil vnaprej načrtovan in ni bil presenečenje, saj je, kot pravi Nicole, bil potreben korenit ukrep, da bi se # insulin4all vpil na novo raven.
"Zdi se, da je vsako resnično gibanje v zgodovini vključevalo dejanja državljanske neposlušnosti ... in temu samo prinaša več pozornosti in svetlobe in se zdi, da ga povzdiguje," pravi.
To je bil tretji letni protest pred sedežem Lilly v središču mesta, na katerem je bila največja množica ljudi in prvič je bila predstavljena nočna budnica pri svečah, na kateri so delili zgodbe devetih družin v znak priznanja vsem izgubljenim v D-skupnosti zaradi ameriških napadov. Kriza cen inzulina.
T1International, neprofitna neprofitna organizacija s sedežem v Združenem kraljestvu, ki stoji za gibanjem # insulin4all, je konec tedna v sodelovanju s tem protestom organizirala tudi poldnevno delavnico za zagovornike iz vse države.
Bdenje in protest pri Lilly
Za sam protest je prišlo več kot 100 iz lokalnega območja Indyja, pa tudi iz številnih drugih zveznih držav, ki so predstavljale 19 poglavij T1International # insulin4 v ZDA.
Ta protest pred Lilly je le zadnji v vrsti # insulin4all dogodkov, namenjenih ozaveščanju in pritisku javnosti na proizvajalce inzulina velikih treh, Lilly, Novo in Sanofi - ki igrajo ključno vlogo pri določanju cen zdravil, ki ohranjajo življenje za ljudi s sladkorno boleznijo.
Lilly tega zadnjega protesta ni komentirala neposredno, ampak je medijem ponudila splošno izjavo, v kateri se je sklicevala na prizadevanja za njene programe finančne pomoči in novi polovični inzulin Lispro, ki ga je začel spomladi 2019.
V izjavi je zapisano: "Ljudem ne bi bilo treba plačati celotne cene za svoj inzulin, Lilly pa je več ukrepov odpravila. Vendar je treba za ureditev zdravstvenega sistema narediti več, javni demonstracije pa so pomemben del tega procesa. Še naprej si bomo prizadevali za prave reforme, ki bodo lahko izboljšale sistem za vse, ki uporabljajo inzulin. "
V soboto so protestniki ostali v hotelu Alexander, približno pol milje od glavnega kampusa Lilly, in od hotela hodili po ulici s skandiranjem, dokler niso prišli na določeno protestno mesto, javni ulični vogal neposredno čez cesto od Lilly. Bdenije, ki se je začelo po mraku ob 20. uri. vključeval je napeve, osebne zgodbe, ki jih berejo družine in prijatelji žrtev, pesmi, molitve in trenutek tišine - ter številne znake s sporočili, kot je "Stop Price Gouging Us!"
Umetniško nadarjeni zagovornik Mike Lawson (nekdanji risar tukaj DiabetesMine) je ustvaril nekaj izjemnih portretov tistih, ki so umrli, in so bili predstavljeni družinam na tem protestu v Indyju.
"Vse to je bilo precej čustveno," pravi Nicole. "Na splošno je bilo bdenje odlično, vendar je bilo težko najti ravnovesje med potrebo po ne samo vigiliji, temveč tudi ozaveščanju skozi rally del."
Sestrinski zbori in dokumentarni film "Plačaj ali umri"
V dveh tednih pred tem velikim protestom je bilo po vsej državi organiziranih še nekaj "sestrskih shodov", ki so jih organizirali # insulin4all poglavja v New Yorku, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT in San Diego , CA - pred zgradbami za proizvodnjo insulina in glavnimi mesti držav.
Druga prizadevanja za ozaveščanje vključujejo potovanja s karavano v Kanado, vključno z dobro objavljenim konec julija s senatorjem Berniejem Sandersom, ki je več kot ducat zagovornikov in novinarjev sodeloval kot eden izmed dogodkov predsedniške kampanje leta 2020. Brez dvoma bo kmalu še več demonstracij.
Zanimivo je bilo tudi izvedeti, da v tem gibanju # insulin4all in zgodbah naše D-skupnosti, povezanih z njim, deluje nov igrani dokumentarni film z imenom Pay or Die. Filmski ustvarjalec Scott Ruderman, ki tudi sam živi s T1D, je bil na prizorišču snemanja protesta.
"Vigil T1International # Insulin4all me je globoko prizadel," nam je povedal Ruderman. »Prvič sem se osebno soočila z vsemi materami, ki so v zadnjih 3-4 letih izgubile otroke zaradi racioniranja insulina. Večina njihovih otrok je bila približno mojih let, zato sem si ob tem dogodku kar naprej predstavljala lastno mamo. Kot priča tega določenega trenutka (Nicole je govorila na ulici) sem se zavedala, da je vsak zagovornik, ki mi je v tem projektu prestopil objektiv, pokazal globoko čustveno moč in podporo, ki jo redko, če sploh kdaj, srečate. v življenju. Če bi lahko te trenutke delil z drugimi, mi daje veliko upanje za prihodnost vseh diabetikov. "
Načrtovano "dejanje državljanske neposlušnosti"
Z Nicole smo se iskreno pogovorili o njenih izkušnjah na dogodku in njenih načrtih, da bi jo aretirali. V resnici je bila tokrat drugič, ko se je septembra 2018 udeležila takega zborovanja.
"Moje dejanje državljanske neposlušnosti ... To sem že načrtovala," je povedala Nicole DiabetesMine, pri čemer je ugotovila, da je pred časom vprašala T1International in druge družinske člane umrlih, ali bo v redu. »Vsem je bilo kar prijetno. S policijsko upravo v Indianapolisu (Metropolitan) smo se celo dogovorili, da smo vedeli, da bom to počel, da jih ne bi presenetili. Vsem ostalim so rekli ... naj me ne spremljajo, ker policija ni bila pripravljena na nič drugega kot na to, da sem jaz tam zunaj. "
Evo, kako se je znižalo:
Proti koncu relija je skupina skupaj zapela "Amazing Grace" na zatemnjenem nočnem vogalu. Nato je vodja T1International Elizabeth Rowley prek glasnega zvočnika napovedala, da bo Nicole sprejela "akcijo" civilne neposlušnosti: vstopila na sredino križišča in izgovarjala imena umrlih zaradi racioniranja insulina. Rowley je preostali množici posebej naročil, naj ostanejo tam, kjer so, zaradi lastne varnosti, pa tudi zaradi varnosti Nicole.
Stojila je sredi križišča s sedežem Lilly in fontano v ozadju, Nicole je recitirala imena umrlih zaradi racioniranja insulina. Množica se je odzvala na vsako ime in jo eho odmevala, preden je Nicole zakričala naslednje ime. Policija je pristopila in jo prosila, naj se premakne, Nicole pa je zavrnila. Dali so ji še nekaj trenutkov, da je končala z branjem seznama imen, vključno s sinom Alecom, pred katerim je imela čustveni "moj otrok".
In takrat je vstopila policija. Ko se je še enkrat zavrnila, da bi se umaknila z ulice, so jo odvzeli v pripor.
Z Nicoleinimi rokami za hrbtom sta jo dva policista pospremila iz križišča do njunega patruljnega avtomobila, ko je množica ~ 100 posameznikov skandirala "Brez pravice, brez miru!" Lisic ni bilo, Nicole pa nam pove, da ni prepričana, da bi to tehnično lahko imenovali celo "aretacija", ker je niso odpeljali na postajo zaradi rezervacije in obdelave.
Video posnetek dogodka v živo jasno prikazuje, kako se je zgodilo to vnaprej dogovorjeno dejanje s peščico policistov iz Indianapolisa na prizorišču in množico, ki je gledala od blizu.
Nicole pravi, da jo je policija odpeljala do bližnjega parkirišča restavracije s hitro prehrano in izpustila. Dali so ji tudi uradno civilno navedbo z globo 200 dolarjev. Nicole pravi, da sta zadevo predala svojemu odvetniku, saj živi v Minnesoti in vrnitev v Indy na sodišče ni enostavna.
Nicole dodaja, da je na protestu leta 2018 skoraj poskusila "državljansko neposlušnost", približala se je stavbi Lilly in podpisala z imenom podjetja. Toda uslužbenec podjetja za varnost jo je ustavil in ji rekel, naj zapusti zasebno lastnino podjetja Pharma, zato je ni nadaljevala.
"Takrat sem mislila, da morda nisem pripravljena na reakcijo ... zato bom mirno odšla," je dejala. »Letos sem bil bolj pripravljen. Mislim, da to poudarja krizo. Eli Lilly, Novo in Sanofi kaže, da ta boj jemljemo resno in da nas ne smejo podcenjevati. "
Poleg nadaljevanja dela s T1International in gibanjem # insulin4all Nicole tudi pravi, da se je osebno zavezala sodelovanju z državnimi in zveznimi zakonodajalci pri oblikovanju zakonodaje, povezane s to temo. Ta prizadevanja vključujejo pomoč Minnesoti pri sprejetju različice Kevinovega zakona za zagotovitev nujnega polnjenja insulina na recept, sopredsedovanje delovne skupine Minnesote za zniževanje zdravil na recept in zasedanje sveta ustanoviteljev Združenih držav oskrbe, nepristranske organizacije, ki je zavezana k zagotavljanju da ima vsak Američan dostop do kakovostnega in cenovno ugodnega zdravstvenega varstva.
Dinamična delavnica o zagovorništvu diabetesa
Dnevna in pol delavnica, ki jo je vodil T1International, je bila namenjena zagovorniškim prizadevanjem glede določanja cen in dostopa do inzulina. Vključevalo je približno 45 posameznikov iz 19 poglavij skupine po vsej državi, skupaj z Rowleyjem, ki prihaja iz ZDA, vendar živi v Veliki Britaniji, in nekaj drugih članov upravnega odbora, ki živijo zunaj ZDA. Medtem ko je organizacija izvajala podobne delavnice na mednarodni ravni, je bila to največja in prva tukaj v ZDA.
Nastopil je kot slavnostni govornik Gregg Gonsalves, profesor medicine in prava na šoli Yale, dolgoletni aktivist za HIV / aids in so-direktor Yaleove organizacije za globalno zdravstveno pravosodje. Dnevni red se je gibal od razumevanja razlogov za visoke cene inzulina, zasedanja "boj proti pogovornim točkam Pharma", zagovorniškega oblikovanja blagovne znamke in odnosov z mediji, sodelovanja z zakonodajalci na področju zakonodaje in celo samooskrbe zagovornikov.
Vključeval je tudi pomembne razprave o vključenosti in raznolikosti v naši pacientovi skupnosti in zagovorniških pobudah ter o tem, kako lahko vsi bolje prepoznamo tiste, ki niso za mizo ali so vključeni v ta prizadevanja. Eden od odborov je vključeval zagovornice mednarodne članice T1 Klene Dyana (@BlackDiabeticGirl) in Adeline (Lina) Umubyeyi ter zagovornico pravic priseljevanja Dalila Gonzalez in Sa'ro Skipper iz Indianapolisa T1D, ki je bila prisiljena racionirati inzulin in je o tej temi zagovarjala preteklem letu.
"Bilo je res izjemno," pravi ameriška vodja zagovorništva T1International Allison Bailey, dolgoletna tip 1, ki živi v Iowi. "Ljudje so se tako močno počutili, da so potovali po vsej državi, da bi bili del tega."
Ta nedavni dogodek in splošno gibanje # insulin4all organizacija vidi kot uspeh, ki ozavešča in pridobi več podpore po vsej državi in po svetu. Prva prisotnost T1International v ZDA je bilo poglavje o treh zveznih državah Kentucky / Ohio / Indiana, ustanovljeno v začetku leta 2018, in Bailey pravi, da jih njihova nedavna eksplozivna rast trenutno vodi v 34 poglavij. Pravzaprav so zaenkrat morali prenehati sprejemati nova poglavja, ker se trudijo slediti hitri rasti le z omejenimi viri in majhnim rednim osebjem. Upajo, da bodo začeli pozdravljati nova poglavja ASAP, Bailey pa verjame, da bi lahko leta 2020 v vsaki državi videli poglavje - še posebej pomembno v predsedniškem volilnem letu, ko je zdravstvo tako ključna tema.
Glede naslednjega Bailey pravi, da raziskujejo, kako povečati ante naprej. Ena od možnosti bi lahko bile pobude, načrtovane okoli svetovnega dneva diabetesa 14. novembra. Veselimo se prihodnjega.
To smo že povedali: Ti protesti imajo pomemben namen, da osvetlijo krizo glede cen insulina. To je povezano z drugimi prizadevanji različnih organizacij, ki vodijo do zaslišanj v Kongresu in spodbujajo državno in zvezno zakonodajo ter spodbujajo zavarovalnice, da spremenijo način, kako pokrivajo inzulin. Čeprav načrtovanje in spodbujanje aretacije morda ni vsak zagovornik zagovornika, vsekakor krepi zavest javnosti in še naprej pritiska na Pharma, PBM (upravitelje prejemkov lekarn) in druge organe, ki so pristojni za potrebne spremembe. Pohvale predanim zagovornikom, ki so svoj čas in energijo posvetili temu pomembnemu cilju.
-is-it-right-for-you.jpg)
