V zadnjem času je v novicah nova zgodba o očitni "zanemarjanju diabetesa", ki obrne želodec in nadaljuje trend, ki ga vedno znova objavljamo na naslovnicah. To je zagotovo tema, o kateri bi si želel, da ne bi nikoli pisali. To je hkrati depresivno in besno! Toda to težavo je treba izpostaviti, ker bi se lahko dotaknila vsaka družina, ki se ukvarja s sladkorno boleznijo.
Ja, kdorkoli.
Najnovejši primer v Illinoisu - skupaj s tistimi v Indiani in Wisconsinu leta 2013 - je razkril nekaj najhujših primerov in spodbudil razpravo po vsej državi o tem, kje točno starševska skrb za otroka s sladkorno boleznijo (ali pomanjkanje tega) prečka mejo v zanemarjanje.
Smrt zaradi diabetesa v Illinoisu
Najnovejši primer, ko so se pojavili naslovi, vključuje mater iz Illinoisa, obtoženo smrti 14-letne hčerke Emily Hampshire, ki je umrla 3. novembra 2018. D-Mama, 39-letna Amber Hampshire, je obtožena neprostovoljne uboj nad otrokom in ogrožanje otrok zaradi obtožb, da je diagnozo najstnice leta skrivala pred družino in vsemi ostalimi, pri čemer je ni zdravil in je DKA na koncu pripeljala do grozljive smrti deklice.
Medijska poročila navajajo nalog za preiskavo in sodne dokumente, v katerih je zapisano, da je Emilyna diagnoza T1D prišla novembra 2013, vendar ni bilo nobenega dokaza ali evidence, da bi bil kdajkoli izpolnjen kakšen recept za inzulin. Očitno je policija v domu našla pamflete za oskrbo s sladkorno boleznijo, zaloge za testiranje BG in celo "naprave za dovajanje inzulina", toda na tej točki ni jasno, kaj točno je to pomenilo ali kako so te predmete dobili zunaj uradnih protokolov Rx. Poročila tudi ugotavljajo, da je bila Emily že v začetku leta 2018 hospitalizirana za DKA, vendar je zamudila nadaljnje sestanke, mati pa je očitno delala v hčerini zasebni šoli in tamkajšnjemu osebju rekla, naj ne upošteva njenega zdravstvenega načrta, "ker je bil narobe."
Vau.
Jasno je, da gre za namerno zanemarjanje in dvakrat pomislite, da bi šolski uradniki in vzgojitelji potrebovali dejansko zdravniško odjavo, preden bi lahko sprejeli kakršno koli odločitev o oskrbi diabetesa na kraju samem.
Diabetes 'Healing' z molitvijo v Wisconsinu
Potem je tu še odmevna pravna zadeva, ki se je julija 2013 znašla na razsodbi vrhovnega sodišča v Wisconsinu, ko so tamkajšnji sodniki odločili zoper dva starša, ki sta se na velikonočno nedeljo 2008 odločila, da bosta molila za svojo 11-letno hčerko Madeline Kara Neumann. kot da jo odpeljete k zdravniku za zdravljenje diabetesa tipa 1. Čeprav Dale in Leilani Neumann takrat nista pripadala nobeni organizirani cerkvi, sta se označila za binkoštnike in verjela, da obstajajo duhovni vzroki za bolezen. Čeprav so bili vsi njihovi otroci rojeni v bolnišnici in cepljeni, je Dale verjel, da je bil nekoč ozdravljen od bolečin v hrbtu z molitvijo, in par se je odločil, da zdravnikov ne bo več iskal, temveč sta verjela, da bo "dajanje zdravnika pred Bogom" zacelilo .
No, to prepričanje je zavrelo, ko je njihova hči umrla zaradi nezdravljenega tipa 1 in DKA. Sodni spisi kažejo, da je bila Madeline že nekaj tednov bolna, preden je umrla, postopoma pa so se poslabšali simptomi D, vključno z izčrpanostjo, dehidracijo in hujšanjem.Dan pred smrtjo je Madeline spala cel dan in zgodaj tistega večera so bile njene noge "suhe in modre", takrat pa je njena mama po prijatelju in družini po elektronski pošti molila.
Na sojenju so njeni starši pričali, da v njenem stanju niso čutili nobene nevarnosti in so mislili, da bi jo molitev lahko ozdravila, nekateri sodni spisi pa kažejo, da verjamejo, da se zdravljenje dogaja v nedeljo zjutraj le nekaj ur pred smrtjo njihove hčere. Šele potem, ko je Madeline nehala dihati, je mamina svakinja, ki živi v Kaliforniji, poklicala 911, potem ko je slišala za stanje svoje nečakinje. Reševalci na kraju so opravili pregled krvnega sladkorja, a sodni spisi kažejo, da je bil previsok, da bi števec lahko zabeležil dejansko število.
Neumannovi so bili leta 2009 na dveh ločenih sojenjih porote obsojeni zaradi nepremišljenega umora, vendar so bili njihovi kazni zadržani, medtem ko so se starši pritožili. Trdili so, da državnopravna določba Wis. Stat. 948.03, ščiti zdravilce molitve in da so bile kršene njihove pravice do ustreznega postopka, ker niso vedeli, da je možna kazenska odgovornost, če zdravljenje vere ni uspelo rešiti njihovega otroka.
V razsodbi sodišča je 6 od 7 državnih sodnikov ugotovilo, da je zakon ozko napisan in v vseh primerih zlorabe otrok ni zaščitil staršev. Če obstaja "velika nevarnost smrti", bi lahko starše preganjali. Sodna večina je v bistvu presodila, da so morali Neumannovi poiskati zdravniško oskrbo, ker bi morali prepoznati nevarnost, ki jo predstavljajo simptomi DKA.
S tem se ni strinjal le en pravosodnik, ki je zanimivo povzel točko, ki jo mnogi v skupnosti D dobro poznajo: simptomi diabetesa in DKA se lahko razlikujejo, znano pa je, da splošna javnost in celo medicinska stroka pogrešata ali napačno diagnosticirata te potencialno smrtonosne signale.
Osamljeni nezadovoljnik, sodnik David T. Prosser, je napisal mnenje na 23 straneh (začenši na 73. strani), v katerem očitno pravi, da ta primer ni tako jasen, kot se sliši. Poudaril je, da je večje vprašanje, kako se bo v prihodnjih primerih razlagala "dolžnost" staršev, ne glede na to, ali gre za starša, ki se sooča z morebitnimi simptomi DKA ali kakšno drugo boleznijo, ki ni diabetes. Prosser je bil mnenje manjšine in poudarjal vprašanje: Kje stoji meja, zlasti v svetu, kjer lahko DKA odraža toliko drugih bolezni in mnogi zdravniki na žalost pogrešajo diagnozo diabetesa?
Skupnost D v spletu in zunaj njega je zasvetila nad tem primerom, ogorčena nad tem, kako lahko starši to dovolijo v današnjem svetu, ko so učinki DKA in nezdravljenega tipa 1 dobro znani.
Zakon lahko tukaj narekuje, da so se Neumannovi preveč zanašali na zdravljenje vere, kaj pa drugi starši, ki nimajo pojma, kako izgledajo simptomi diabetesa in samo pogrešajo diagnozo in ne pokličejo zdravnika? Bi lahko zoper njih vložili podobno tožbo?
Seveda je vse odvisno od resnosti, kajti ko postane vaš otrok letargičen in mu modrijo noge, je očitno čas, da poiščete zdravniško pomoč!
Toda nekaterih manj hudih simptomov ne ujamejo niti medicinski strokovnjaki z dovoljenjem ... kje torej potegnemo črto, ko ne gre le za iskanje nujne oskrbe, ko je težava očitna, temveč za uvedbo standarda, da vsak starš pozna niansirane simptome nediagnosticiranega diabetesa ali zgodnje faze DKA?
Primer Indiane D-Mom
Primer iz srednjega zahoda:
Okrožni tožilec v severni Indiani je junija 2013 zoper žensko iz Fort Wayna, ki je bila obtožena zadrževanja insulina pri 9-letnem sinu, ki je nato zdrsnil v komo, vložil obtožbo zaradi zanemarjanja otrok.
Na spletu smo lahko našli samo eno novico o tem, čeprav je o tem pisal tudi oče D Tom Karlya. Ker jih časopisna zgodba ni prepričala, smo dobili kopijo tožilnih dokumentov tožilca in bili precej šokirani, ko smo ugotovili, kako nenavaden je primer 27-letne Mary Gene Markley.
Očitno so policisti ugotovili, da laže, da trikrat na dan preverja krvni sladkor svojega sina, ker so preverjali merilnik Accu-Chek Aviva, ki ga je imela in ga niso uporabljali že 4 dni prej ... Drugih merilnikov, ki jih je morda imela, ni bilo omenjeno uporablja. Druga odrasla oseba, pri kateri je bivala od sredine aprila, je preiskovalcem povedala, da ni bila nikoli priča Markleyju, ki je dečku dajal inzulin ali preverjal BG-je in da v smeti ni videla nobenega "insulina". Fant je bil bolan in je bruhal, preden so ga odpeljali v bolnišnico, kamor je bila poklicana policija.
Ko so se stvari potem bruhale, je mama mami res pripeljala svojega fanta v bolnišnico. Toda samo na podlagi teh nekaj zgornjih točk je bila mati obtožena, da je "zadržala inzulin" in jo obtožila kaznivega zanemarjanja.
Za zapisnik: Pozneje istega poletja avgusta 2013 je mama iz Indiane kriva za manjše kaznivo dejanje in od okrožnega sodnika prejela pogojno, 1,5-letno kazen (tj. Pogojno kazen). Zdi se, da so jo sodišča vsaj na neki ravni obsodila zaradi zanemarjanja.
Ampak to lahko so bili tudi samo primer uniformirane starše, ki se bori s pomanjkanjem virov in znanja, morda pa tudi besen in zmeden zaradi simptomov svojega sina. Nekdo je verjel, da se dogaja D-Neglect, čeprav ni bilo resničnih trdnih dokazov, da je mati namerno prestopila to mejo.
In to bi lahko bilo zaskrbljujoče.
V zvezi s katerim koli D-staršem
Ta zadnji primer opozarja na druge, kot je primer v Tennesseeju, kjer se zdi, da so šolski uradniki poklicali službe za zaščito otrok in poročali o "zanemarjanju", ker so D-starši v 200-ih dovolili, da je njihov otrok hodil v šolo s krvnim sladkorjem (pri čemer so "uradniki" brez razumevanja, da je šlo za obrok po obroku ali pred vadbo) in krivdo za starše, ker njihovi otroci včasih jedo sladkarije ali imajo reakcije z nizkim krvnim sladkorjem.
Obstajajo številni nesporazumi in neresni primeri, ki se pripravljajo na D-starše, ki niso storili ničesar narobe, razen v očeh nevednih navzočih. Kljub temu nekatere od teh staršev obtožujejo, pokličejo na sodišče, nekaterim pa so sodniki celo izrekli sodbo.
Nekaj let nazaj je guru z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov dr. Richard Bernstein v spletni oddaji omenil, da se je nanj obrnila odvetniška družba, specializirana za medicinske zlorabe, in dejal, da so nekateri endokrinologi v nekaterih delih države D-staršem govorili, da bi lahko njihove otroke odvzeli stran, če se ne bodo bolj potrudili, da bi "normalizirali" krvni sladkor in A1C približali standardom ADA.
Si lahko predstavljaš?!
Zdi se malo verjetno, da bi socialne službe po preiskavi takšnih obtožb dejansko odvzele otroka, a kdo ve, če je v današnjem času staršem naložena vsa pravna hipa in "dolžnosti"? Vzemimo za primer nedavni izpad strežnika "Veliki silvestrski večer", ki so ga doživeli uporabniki Dexcom CGM, kjer so bili mnogi razočarani in prestrašeni zaradi nepričakovanega padca počitniškega strežnika, ki jim je onemogočil dostop do podatkovnih tokov BG svojih otrok. Odziv, ki se je zmotil, bi lahko privedel do tožb in celo obtožb staršev zaradi slabega upravljanja s skrbjo svojih otrok.
Če preprečite nasilno bolezen, pri kateri obstaja "jasna in prisotna nevarnost" za otroka, ki vseeno črta črto glede "zanemarjanja"? Ali se lahko starši držijo nalog v skladu s smernicami ADA, ki pravijo, da bi morali biti "v dosegu", ali kakšnim drugim standardom, ki ga nalaga skupina pravnih in zdravstvenih delavcev?
Kje kot družba potegnemo mejo med zaščito in nerazumnim vedenjem ...? Odkrito povedano, zaskrbljen sem zaradi varnosti nekaterih D-staršev, ki bi jih lahko napačno ocenili.
Se strinjate? Se ne strinjate? Ali se vam zdi, da bi nekoga šele udaril? Ne morem reči, da te krivim.