Zagovornik diabetesa in nadobudni zdravnik se spopada z ovirami za dostop

Danes nadaljujemo serijo intervjujev z zmagovalci glasov za bolnike DiabetesMine 2019 z nadobudno medicinsko strokovnjakinjo Hannah Carey, ki že dve leti živi s sladkorno boleznijo tipa 1.

Prvotno iz zahodne osrednji Oregon, Hannah je bila diagnosticirana pri 26 letih - kot se je izkazalo, iste starosti je bil njen oče tudi T1D pred njo. Z izkušnjami na področju javnega zdravja je diplomirala na medicini z načrti, da bo nadaljevala vlogo pomoči slabozadostnim skupnostim in reševanja težav z dostopom v zdravstvu.

Pogovor z zagovornico diabetesa Hannah Carey

DM) Zdravo Hannah! Najprej, kako je sladkorno bolezen vstopila v vaše življenje?

HC) Skoraj dve leti imam sladkorno bolezen tipa 1. Diagnozo so mi postavili pri 26 letih, kar je dejansko starost mojega očeta, ko je bil diagnosticiran. Imel sem klasične simptome T1D in zgodnjo fazo diabetične ketoacidoze, vključno s prekomerno žejo, uriniranjem, hitro izgubo teže, izčrpanostjo in šibkostjo. Štirikrat na noč sem se zbujal, da sem zmešal vodo in uporabil kopalnico, in na koncu odšel k svojemu zdravniku, ker sem v enem tednu izgubil približno 10 kilogramov. Ko mi je zdravnik ob prvem obisku pregledal krvni sladkor, se spomnim, da je bil 464 mg / dl, in mi je razložil, da moram takoj na najbližjo urgenco. Vsekakor je bilo to zastrašujoče obdobje v mojem življenju, a na srečo sem imel odlično ekipo zdravstvene oskrbe in sistem osebne podpore.

Zanimivo je, da je bil moj oče diagnosticiran v isti starosti kot jaz in ima sladkorno bolezen že več kot 30 let. Zanj me ni vzgajal, zato sem do diagnoze dejansko zelo malo poznal sladkorno bolezen tipa 1. Takrat sva z njim začela več govoriti o njegovem osebnem obvladovanju diabetesa in stvareh, ki so mu koristile. Je zelo aktiven in končal je več maratonov in ultramaraton, vse s sladkorno boleznijo in MDI (injekcijsko terapijo), zato me je spodbudno vedeti že od samega začetka. Njegov največji nasvet je bil sprva, da čim prej dobim Dexcom CGM, na srečo pa mi je novi vzgojitelj za sladkorno bolezen postavil posojilo Dexcom v samo nekaj dneh po hospitalizaciji.

Ali imata z očetom kakšno strategijo za diabetes?

Menim, da večinoma tudi zato, ker smo si zelo podobni. Oba sva logična, analitična in metodična, hkrati pa se nama zdi redna vadba pomemben del našega zdravja in dobrega počutja, še preden sva imela sladkorno bolezen. Od njega sem lahko odbijal ideje v zvezi s posebnostmi, kako načrtuje svojo vadbo, obroke in odmerjanje inzulina kot nekdo, ki težavo rešuje in strategira enako kot jaz.

Od konca sem z njim delil nove informacije o tehnologiji, kot so inzulinske črpalke in InPen (novo povezano insulinsko pero). Medtem ko jih še ni preizkusil, je sprejel moj predlog, da uporabim Frio ohišje za hlajenje inzulina, ko je bil na poti z nahrbtnikom. Odkar imam sladkorno bolezen, sem odšel na večdnevna potovanja z nahrbtniki in Frio je bil odličen!

Kaj osebno uporabljate za D-tech in orodja?

Uporabljam črpalko Dexcom G6, Tandem X2 in glucometer OneTouch. Prvo leto sladkorne bolezni sem bil na večkratnih dnevnih injekcijah in del tega časa uporabljal InPen.

Povejte nam o svoji karierni poti…?

Trenutno sem študentka prvega letnika medicine na Medicinski fakulteti Univerze Loyola Chicago Stritch. Pred tem sem na Univerzi v Oregonu zaključil dodiplomski študij družine in človeških storitev in magistra javnega zdravja na univerzi v Bostonu.

Na katero vejo medicine se osredotočate?

Zanima me interna medicina, vendar ne vem, ali bi se od tam želel subspecializirati ali v celoti opravljati drugo specialnost. Vem, da želim sodelovati s skupnostmi, ki nimajo zadostne oskrbe, kot so tiste z nižjim socialno-ekonomskim statusom. Imam strokovno znanje iz javnega zdravja in nameravam si prizadevati za povečanje dostopa do kakovostne zdravstvene oskrbe tudi pri teh populacijah. Vsekakor se veselim svojih kliničnih rotacij med medicinsko fakulteto, ki mi bodo pomagale pri tej odločitvi! Pravzaprav bom začel začeti spremljati ponudnika v podjetju Loyola, ki je specializiran za sladkorno bolezen, od prihodnjega tedna, tako da bom lahko bolj kot pacient dobil okus endokrinologije z vidika ponudnika.

Ste tudi sami imeli težave z dostopom ali dostopnostjo, povezanimi s sladkorno boleznijo?

Ko so mi postavili diagnozo, sem bil na Oregon Medicaid, imenovan Oregon Health Plan (OHP). Zelo sem hvaležen, da nisem plačal ničesar za doplačilo za ves inzulin, zaloge črpalke in zaloge Dexcom. Težave z dostopom so se pojavile, ko sem potreboval več testnih trakov in igel, kot so mi bili sprva predpisani. Sprva me je zdravnik, s katerim sem govoril po telefonu, obvestil, da OHP ne bo pokrival več kot štirih testnih trakov na dan.

Ker sem bil že seznanjen s tem, kako deluje zavarovanje na recept, sem vedel, da lahko prosim, da se zahteva še vedno pošlje na moje zavarovanje, in na srečo sem lahko dobil potrebno število testnih trakov. Moja inzulinska črpalka, ki sem jo izbral, je bila in je Omnipod, toda po več pritožbah, vključno z dvema zaslišanjima po telefonu, so mi na koncu zavrnili pokritost. Moja druga izbira, T: slim, je zajeta v OHP, to je črpalka, ki jo trenutno uporabljam.

Preden sem se preselil v Illinois, nisem vedel, ali se bom kvalificiral za Medicaid ali bo pokrival Dexcom. V zadnjih šestih mesecih sem senzorje Dexcom nosil po preteku 10-dnevnega časa obrabe in čim prej napolnil recepte za inzulin in testne lističe, da bi ustvaril rezervno zalogo, če jih moje dobro ne pokrije zavarovanje tukaj v Chicagu. Še preden sem vedel, da se selim v Illinois, sem še vedno shranil zaloge v strahu pred spremembo zavarovalnega kritja.

To je grobo. Toda ne glede na ovire za dostop, kaj vas navdušuje nad novostmi pri diabetesu?

Resnično sem navdušen nad Loopingom! Še posebej nova DIY zanka za Omnipod in Tidepool podporo uporabnikom Medtronic na Dexcomu, Tandem pa ima na poti tudi hibridni sistem z zaprto zanko. Všeč mi je funkcija Basal-IQ na moji črpalki Tandem T: tanka, vendar bi dodajanje algoritma za odmerjanje insulina odstranilo veliko ugibanj in duševne obremenitve pri prilagajanju bazalnih stopenj in stalnem spremljanju ravni sladkorja v krvi. Čeprav niso popolni sistemi, me vsekakor zanima, da ga preizkusim.

Katere stvari so vam poleg naprav pomagale pri obvladovanju diabetesa od vaše nedavne diagnoze?

Pomembno je povezovanje ljudi s sladkorno boleznijo in drugih ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo, zlasti tistih, ki so našli načine za uspeh pri obvladovanju diabetesa. Življenje s sladkorno boleznijo tipa 1 je lahko zelo izolirajoča izkušnja, saj je "nevidno" in o T1D v širši skupnosti malo vedo.

Zbiranje sredstev za letni JDRF One Walk štiri mesece po diagnozi je bila zame tako pozitivna izkušnja! Vedel sem, da večina tamkajšnjih ljudi razume vsakodnevne izzive življenja s T1D, ne bi mislili, da je moj Dexcom nikotinski obliž, ali da pošiljam sporočila, ko dejansko preverjam odčitke črpalke ali CGM, in so tam, da podpirajo ljudi, kot sem jaz. Bil je dan praznovanja in ne žalosti. Kasneje sem se pridružil teku tipa One, ko sem se počutil razočarano in razočarano zaradi pogostih nizkih ravni sladkorja v krvi, ki sem jih občutil na tekih.

Le dva meseca kasneje sem zaključil prvi polmaraton, ki ga pripisujem srečanju z drugimi tekači T1D in poslušanju o tehnikah, ki so zanje delovale. Čeprav mislim, da ostaja zdravstveno varstvo ključni del zdravljenja diabetesa, so mi te osebne povezave z drugimi T1D pomagale, da sem uspeval s T1D in imam bolj pozitiven pogled in prepričanje v svojo sposobnost življenja, ki s tem ni omejeno bolezen.

Glasno ste govorili o tem, da bolniki ob diagnozi ne dobijo dovolj informacij. Kaj je primer tega?

Ko so mi postavili diagnozo, sem želel vedeti podrobnosti biokemije T1D in na primer, kateri procesi se dogajajo na celični ravni, ko izvajam aerobne in anaerobne vaje ali uživam alkohol, vendar je te informacije neverjetno težko najti na spletu ali v knjige.Poleg tega sem želel vedeti, ali obstajajo raziskave, ki kažejo razlike v tveganju zapletov za OSI (osebo s sladkorno boleznijo) s povprečnim hemoglobinom A1C v nediabetičnem območju na primer v primerjavi s 6,5 v primerjavi s 7,0, na primer, vendar po mojem vedenju te raziskave ne obstaja.

Zainteresirane strani za sladkorno bolezen morajo dati lažje dostopne podrobne informacije, ki vključujejo obravnavo vprašanja neustreznih raziskav, osredotočenih na zaplete pri diabetikih tipa 1 glede na specifično pogostost pojavov hipoglikemije in tveganje zapletov za ožja območja A1C in standardne odklone, zlasti zdaj, ko imamo stalno spremljanje glukoze.

Kaj bi še povedali voditeljem medtech industrije, če bi lahko?

Želel bi, da bi voditelji v panogi in izvajalci zdravstvenih storitev razumeli, da k uspešnemu obvladovanju diabetesa prispeva veliko ljudi, ki presegajo strog nadzor glikemije, in obstaja veliko korakov za doseganje optimalne ravni sladkorja v krvi. Na primer, privzeta metoda pregleda pri endokrinologiji ali diabetesu ima veliko prostora za izboljšave.

Medtem ko je analiza mojih dnevnih dnevnikov Dexcom zelo pomembna, samo osredotočanje na številke izpušča številne druge vidike človekovega upravljanja s sladkorno boleznijo, kot so odnos, diabetes zaradi stiske, povezave z drugimi osebami s posebnimi potrebami, samo-učinkovitost, ustrezne zaloge, vprašanja zavarovanja, prehrana in pogosto preprosto prepoznavanje duševnega in čustvenega bremena življenja s sladkorno boleznijo. Tehnologija in oskrba s sladkorno boleznijo mora ustrezati vsem vidikom življenja s sladkorno boleznijo in ne le ravni glukoze v krvi in ​​dostopu do tehnologije.

Odlična točka! Zakaj ste se torej prijavili na naš natečaj DiabetesMine Patient Voices?

Želel bi se učiti od udeležencev konference, hkrati pa tudi deliti svoje osebne izkušnje s T1D, da bi bolje podpiral ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo. Imam edinstveno perspektivo kot nekdo, ki je diplomiral iz javnega zdravstva, leta dela z Medicaidom kot zdravstvenim zavarovanjem in več pritožb za zavarovanje za tehnologijo sladkorne bolezni ter študent medicine, ki ga zanima zagovorništvo pacientov in večji dostop do nege.

Tehnologija diabetesa je moje življenje spremenila na bolje, vključno z večjo varnostjo in zdravjem. Hkrati menim, da ima veliko izkušenj s pacienti, ki jih naši ponudniki zdravstvenih storitev in drugi deležniki diabetesa morda še ne razumejo. Predstavil sem svoje pridobivanje znanja o sladkorni bolezni in me zanima, da bi te informacije naredili bolj dostopne za OSI, tako tipa 1 kot tipa 2. Opažam stalne slabosti v načinu poučevanja o diabetesu, obvladovanju diabetesa in uporabnosti tehnologije. Navdušen sem nad obravnavanjem teh vprašanj v zdravstvu in podpori, zlasti za populacije z večjimi ovirami v oskrbi, in cenil bi priložnost, da na tej konferenci poučim zainteresirane udeležence.

Sliši se, kot da se vaš zagovorniški poudarek osredotoča na pomoč prebivalstvu z nizkimi prihodki ...

Moje zagovorniško delo se nanaša na vse vrste 1. Toda za mnoge OSI z nižjim socialno-ekonomskim statusom obstajajo dodatne ovire za dostop do informacij o tehnologiji diabetesa, realističnih metodah upravljanja in pridobivanju dodatnih zalog. Vzpostaviti je treba boljši sistem za podporo osebi, ki nima predhodnega znanja o zdravstvenem varstvu ali zavarovanju, nima rednega dostopa do interneta, je zaposlena negovalka ali ima omejen dohodek ali izobrazbo.

Hvala za to POV, Hannah. Veselimo se, da vas bomo pozdravili in slišali več vašega glasu na našem vrhu o inovacijah!