V našem zadnjem intervjuju z našimi zmagovalci natečaja DiabetesMine Patient Voices 2019 smo z veseljem delili zgodbo srednješolca iz Kanade, ki je strasten zagovornik očeta endokrinologa T1D.
Drži, ta oče in sin z območja Toronta oba slučajno živita s sladkorno boleznijo tipa 1.
Prosim, pozdravite se z zmagovalcem natečaja Ethanom Parikhom in njegovim očetom dr. Amishom Parikhom. Ethan je trenutno srednješolec, ki je aktivno vključen v javno razpravo in si močno želi navdihniti in spodbuditi prihodnje generacije.
Medtem je njegov oče praktični endokrinolog v lokalni mreži za integracijo zdravstvenega varstva Mississauga Halton (LHIN) in je tudi ustanovitelj neprofitne neprofitne mreže T1D Think Network, ki združuje bolnike in ponudnike v korist skupnosti D.
To je pravzaprav prvič za nas naMoja, ki gosti očetovskega sina s T1D na naših vsakoletnih dnevih inovacij DiabetesMine, ki bodo od 7. do 8. novembra v UC San Francisco Mission Bay. Uradno je Ethan tukaj dobitnik štipendije, a z njim, ki je minuli konec tedna 19. oktobra (!) Ravno praznoval 16. rojstni dan, ga bo spremljal njegov oče, ki se je prijavil ločeno in je sam po sebi močan glas.
Tukaj je naš nedavni intervju z Ethanom in Amišem brez nadaljnjega
Oče in sin delita strast do zagovorništva diabetesa tipa 1
DM) Hvala obema za zanimanje za naš inovacijski program! Ali lahko začnete tako, da si vsak delite svoje izkušnje z diagnozo?
Ethan) Diagnozo so mi postavili pred približno tremi leti in pol, ko sem bil star 12 let. Dan mi je bil zelo nepozaben. Tisti dan sem imel polfinalno hokejsko tekmo, pred tem pa sem bil žejen in imel še nekatere pogoste simptome diabetesa pred diagnozo. Igral sem precej trdo in na koncu smo zmagali s 3: 2. Toda po prihodu domov se nisem počutil preveč dobro. Mama in oče, ki je bil endokrinolog, sta želela, da preverim krvni sladkor. Preprosto se je pisalo "Živjo." Tisto noč sem bil sprejet v bolnišnico in diagnosticirali so mi diabetes tipa 1.
Amiši) Imel sem 14 let in novembra 1989, ko so mi postavili diagnozo. Ob diagnozi sem bil veliko bolj bolan kot Ethan in sem bil približno en teden v bolnišnici - čeprav je bilo to takrat značilno, da so me sprejemali veliko dlje. Večina naukov se je zgodila kot stacionar.
Amish, te je lastni tip 1 pozval, da postaneš zdravnik? In kako ravnate s križancem D-očetu?
Amiši) Zame mislim, da sem vedel, da se želim ukvarjati z medicino, še preden so mi diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1, vendar mislim, da je moja odločitev za endokrinologijo močno vplivala na to, da sem jo imela. Očitno sem Etanu pomagal, kolikor sem lahko. Toda ko ste endo s sladkorno boleznijo tipa 1 in imate sina s sladkorno boleznijo tipa 1, mislim, da igrate nekoliko dvojno vlogo. Vse moraš uravnotežiti - biti le "Ethanov oče" in tisto, kar osebno veš o tem stanju, s tistim, kar veš z medicinske strani.
Seveda se je v skoraj treh desetletjih med leti diagnoze veliko spremenilo ...
Amiši) Da, zagotovo se je spremenilo. Takrat so, kot vam bo kdo povedal, orodja, ki smo jih imeli za obvladovanje diabetesa, zelo različna. To je vključevalo vrste insulina ter orodja in vrste naprav za dajanje insulina. Takrat za večino ljudi za črpalno terapijo še ni bilo slišati.
Začel sem z dvema injekcijama in šel do štiri injekcije na dan. Zdaj sem videl, kako se lahko tehnologija sčasoma prilagodi in izboljša kakovost življenja ljudi s tipom 1. Nosil sem skoraj vsako napravo, ki je tam zunaj, vse črpalke in sisteme CGM. Del tega sem storil zato, ker lahko včasih kot zdravstveni delavec nošenje različnih naprav daje nekoliko večji vpogled pri delu s pacienti, kaj lahko zanje posebej deluje ali ne. Osebne izkušnje in teoretične izkušnje lahko pomagajo dati boljše nasvete. Vsaka naprava ima svoje prednosti in slabosti in mislim, da je izpostavljenost vsem tem dobro.
Ethan) Trenutno uporabljam sistem FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring System in nisem na črpalki, ampak uporabljam injekcije. Uporabljam tudi telefonske aplikacije in našel sem nekaj, ki so mi zelo všeč - aplikacijo Libre in veliko aplikacij za štetje ogljikovih hidratov, ki jih precej uporabljam. To je zelo koristno, kadar jeste zunaj ali v moji šolski jedilnici, kjer pogosto v resnici ne veste, kaj ima (hrana).
Ethan, nam lahko poveš kaj več o tem, kako ravnaš s sladkorno boleznijo v šoli?
Ethan) Imel sem srečo, da sem bil do zdaj v isti šoli, ko sem že imel sladkorno bolezen. Imam odlično ekipo medicinskih sester, ki mi pomagajo, in še posebej v prvih mesecih, ko sem se navajala na ta nov način življenja, so mi bili v veliko podporo. Tudi moja družina me je vedno podpirala - še posebej, ker je bil oče endokrinolog. V šoli se pogovarjam tudi s svojim glavnim kuharjem in on mi da razporede obrokov, tako da imam idejo, kaj postrežejo.
Kaj pa vaša udeležba v javni razpravi s sladkorno boleznijo v mešanici?
Ethan) Javno nastopanje in razprava sta moja zanimanja, zato sem se v debatni klub včlanil v osmem razredu. Maja 2018. smo hodili k Državljanom v devetem razredu. Z veseljem sem delil svoje stališče na oseben in prepričljiv način. V razpravljalni skupini s sladkorno boleznijo sem edina, kar je težko, ker tam ne morete vedno koga vprašati za nasvet. Zelo osebno je, kako se vaš sladkor v krvi odziva, ko ste v različnih situacijah.
Ko so mi postavili diagnozo, sem pred tekmovanjem razvil rutino preverjanja krvnega sladkorja. Ko sem živčen, imam nižji krvni sladkor. Torej moram to imeti v mislih, še posebej, če razpravljam o petih ali šestih krogih na dan. Lahko sem se prilagodil in se učil. Nameravam biti med 11. in 12. razredom na čim več tekmovanjih.
Vas je to pripeljalo do prijave na natečaj DiabetesMine Patient Voices?
Ethan) Ja, je. Verjamem, da je biti močan glas, zlasti v skupnosti s sladkorno boleznijo, lahko izjemno močan. Zato sem navdušen, da sem lahko del konference. Mislim, da prinašam edinstveno perspektivo kot učinkovit javni govornik mlade generacije, ki se zavzemam za ljudi s sladkorno boleznijo po vsem svetu, da bi lahko sami postali zagovorniki pozitivnih sprememb.
Zakaj menite, da je vaš POV kot najstnik s sladkorno boleznijo tako pomemben?
Ethan) Menim, da velikokrat ljudje podcenjujejo moč, ki jo imajo mladi: v medsebojni komunikaciji in iskanju stališča, ki ga mnogi nimajo. Osebno sem spoznal toliko vrstnikov, ki so dali vpogled v različne tehnologije in različne stvari. Dobil sem širšo perspektivo. In če bodo mladost prepoznali, bodo imeli priložnost spremeniti skupnost sladkorne bolezni.
Najpomembneje je, da bodo mladi sčasoma odrasli v prihodnosti in njihovo sodelovanje je ključnega pomena. V prihodnosti bomo te izvršne odločitve (in vplivali) sprejemali tam, kjer se podjetja ukvarjajo s tehnologijo. V prihodnosti nam bo pomagal do boljših odločitev, če smo bili aktivno vključeni v to, kar delajo podjetja.
Amiši, ali lahko več deliš tudi v mreži T1D Think Tank Network?
Amiši) Pred nekaj leti smo z nekaterimi kolegi ustanovili to neprofitno mrežo, edinstveno sodelovanje med pacienti in ponudniki zdravstvenih storitev, ki se osredotoča na diabetes tipa 1. Nudimo strokovno znanje in smernice za ljudi s sladkorno boleznijo in to počnemo tako, da ustvarjamo skupnost strokovnjakov. Cilj je bil združiti bolnike in izvajalce zdravstvenih storitev na enakih pogojih.
V tradicionalnih zdravstvenih ustanovah smo že dolgo vedeli, da je bolnikov glas premalo izkoriščen - še posebej, ko se pogovarjate z ljudmi s sladkorno boleznijo tipa 1. Bolniki imajo k pogovoru toliko dodanega, zato smo se zavedali, da bo njihovo združevanje omogočilo ne le boljšo komunikacijo med njima, temveč tudi izboljšanje kakovosti življenja ljudi s sladkorno boleznijo.
Opravili smo vpogledne seje, kjer pacienti in ponudniki govorijo o težavah in frustracijah, ki jih imajo zaradi T1D. Spodbujamo organsko, osnovno raven pogovorov, kjer se lahko vsi učijo drug od drugega. Ustvarili smo tudi videoposnetke in vodnik za pogovor, ki je na voljo na spletnem mestu in govori o ključnih stvareh, o katerih smo razpravljali ob obisku klinike. Ljudje jo lahko uporabijo kot nekakšno predlogo, s katero poskrbijo, da bodo njihove težave obravnavane. Vse, kar počnemo, temelji na znanosti, zato nismo skupina za zbiranje sredstev ali zagovorništvo pacientov; na ta način smo nekoliko drugačni. Nikjer še nisem slišal za takšno organizacijo in to je del razloga, da smo jo ustvarili.
Kaj pa težave s cenovno dostopnostjo in dostopom?
Amiši)Lahko imamo največjo tehnologijo in naprave, toda za vso to tehnologijo je resnična oseba. Tega človeškega dejavnika ne moremo pozabiti.
Ethan) Na koncu bi rad videl svet, v katerem si lahko vsi s sladkorno boleznijo privoščijo kakršno koli zdravljenje in tehnologije, ki jih potrebujejo. Čeprav se razvija, ni koristi, če ga ljudje ne morejo dobiti. Osebno se s temi vprašanji nisem soočal, srečal pa sem jih že veliko. Stroški inzulina so z leti naraščali in srečal sem ljudi, ki si tehnologije, kot so inzulinske črpalke ali CGM, ne morejo privoščiti, tudi če imajo zavarovanje.
Lansko poletje sem v okviru službenega potovanja odšel v Kenijo in odšel v zdravstvene klinike, da bi videl, kako tam obvladujejo diabetes. Videl sem vrsto bolnih ljudi, veliko s sladkorno boleznijo, večina zdravstvenih ambulant pa ni imela merilnikov glukoze, hladilnikov in načinov varnega shranjevanja insulina. Svetovna skupnost mora na tem delati in zagotoviti, da imajo ljudje dostop.
Pozitivna stran je, kaj je po vašem mnenju vznemirljivo pri spremembah oskrbe s sladkorno boleznijo?
Amiši) Zdaj je pravi čas, da se znajdete na krogu diabetesa tipa 1 iz več razlogov. Bolniki veliko bolj aktivno sodelujejo pri zdravljenju in upravljanju diabetesa. Poskušajo izvedeti več, preizkusiti novo tehnologijo in dati povratne informacije ter se s socialnimi mediji povezati z drugimi, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1. Postajajo zagovorniki in nosilci sprememb na področju diabetesa. Tako se zgodi sprememba: dobite motivirano skupino ljudi, ki želi spremeniti paradigmo, in te ključne deležnike pogovorite in delujte.
Kam se oba obrneta na medsebojno podporo?
Ethan) Ko sem prvič strmel, sem prek nekaterih spletnih organizacij spoznal ljudi, s katerimi sem se lahko povezal. Kar nekaj dejavnosti sem opravil s kanadskim neprofitnim kanadskim programom »I Challenge Diabetes« in sem tudi del klepetalnice z ljudmi iz vsega Ontarija. Veliko se pogovarjajo o tem, kaj jim ustreza, čustveni strani diabetesa in kako se obnašati med vadbo in športom. Od teh skupin sem se veliko naučil o tem, kako drugi ljudje živijo s T1D. Ne zdi se mi, da gre za enake pogovore z ljudmi, ki nimajo diabetesa.
Na različnih univerzah sem delal tudi tabore za sladkorno bolezen, kamor lahko otroci s sladkorno boleznijo čez dan prihajajo in se ukvarjajo s športom, a se učijo, kako si oddahnejo in se prijavijo. Uspelo mi je sporočiti svoje izkušnje in tisto, kar mi ustreza, in navdihniti nekatere otroke, da stopijo zunaj svojih con udobja in se zavedajo, da je to ne glede na to, s katerimi športi se želite ukvarjati. Diabetes ne sme biti ovira. To je del sporočila, ki sem ga želel sporočiti, in to je eno izmed sporočil, ki sem se jih zavezal deliti.
Amiši) Diabetes ima ogromen duševni in psihosocialni vidik. Ko ima nekdo sina ali otroka s sladkorno boleznijo, to spremeni odnos staršev, kajne? Če ste endokrinolog s tipom 1, ki ima otroka s sladkorno boleznijo, to še bolj spremeni. Med žongliranjem vseh tistih različnih klobukov, ki jih morate nositi, je ravnovesje. Ethan je individualen človek, zato se mora naučiti, kaj mu ustreza in kaj ne, in ne sme dovoliti, da bi tip 1 odvračal ali odvračal od tega, kar rad počne. Precej bolj ironično je, da se je vse skupaj za nas začelo s sobotnim hokejem in kako šport je bil vedno tako velik del njegovega življenja. Pogosto se pogovarjamo o tem.
Zahvaljujemo se vam za vašo strast in prijavo za sodelovanje na našem prihajajočem dogodku. Veselimo se vašega sprejema na “DiabetesMine University”!
