Večina nas s sladkorno boleznijo živi v strahu pred zastrašujočimi zapleti diabetesa, ki bi jih nekoč lahko prizadeli - še posebej tistim, ki smo diagnosticirani kot otroci ali najstniki, ki so že vrsto let imeli možne zaplete.
Osebno so mi pred več kot tremi desetletji kot majhnemu otroku diagnosticirali tip 1 in odkar pomnim, poslušam o statistiki, ki nam govori, da imamo osebe s sladkorno boleznijo (ljudje s sladkorno boleznijo) veliko tveganje za razvoj očesna bolezen. Po podatkih Nacionalnega očesnega inštituta skoraj 8 milijonov OSI živi z neko različico diabetične retinopatije ali edema makule.
Ta statistika je pred kratkim prišla domov, ko mi je moj očesni specialist povedal, da je moja lastna dolgo diagnosticirana retinopatija napredovala do te mere, da je potrebno lasersko zdravljenje in možne injekcije v oko.
Ja, napočil je čas za moje prvo uradno zdravljenje očesnega očesa zaradi retinopatije.
Soočanje z mojim najhujšim strahom pred diabetesom
Seveda me je zaslišanje, da potrebujem lasersko zdravljenje in morda injekcije v oči, presenetilo vse, kar sem kdaj moral razumeti.
Te novice sem se bal že od moje diagnoze pri petih letih, od mojih uporniških najstnikov, ko se je začelo brezup, do zgodnjih dvajsetih let in še posebej od leta 2007, ko je beseda "retinopatija" zame končno postala osebna resničnost. V zadnjih dvanajstih letih je bila vedno zelo blaga retinopatija tista, ki ni zahtevala nobene pozornosti, razen le najboljše možno upravljanje krvnega sladkorja. Toda strah pred nečim večjim je bil vedno prisoten.
Ko sem poleti 2019 končno slišal, da so laserji potrebni, ker je moje levo oko prestopilo prag, povezan z retinopatijo, mi je srce začelo hitro utripati in solze so začele nabrekati. Čeprav mi je očesni zdravnik zagotovil, da bi bilo to "zelo rutinsko", moj um ni mogel mirno obdelovati novic.
V našem krogu obstaja dejanski izraz, imenovan "Strah pred hipoglikemijo" (ali FOH), ki se pogosto uporablja pri preučevanju in opisovanju učinkov, ki jih mnogi doživljajo zaradi strahu pred nizko vsebnostjo sladkorja v krvi in nenehno prilagajajo zdravljenje sladkorne bolezni, da bi se izognili tem najnižjim stopnjam. Nasprotoval bi temu, da predlagam, da obstaja tudi "Strah pred zapleti" (FOC), čeprav izraza, ki je bil uradno uporabljen ali vključen v katero koli raziskavo, še nisem slišal. Mogoče bi moral biti, ker sem se zagotovo bal tega strahu.
Ko je bil FOC obveščen o moji napredujoči retinopatiji in potrebi po laserskem zdravljenju, je FOC takoj zameglil vse racionalne misli. Očesni zdravnik me je skušal pomiriti, tako kot drugi, ki so že prestali to vrsto laserskega zdravljenja retinopatije, povezane s sladkorno boleznijo. "Umiri se ... Pomiri se," so svetovali. "Vse bo v redu."
Pa vendar se nisem mogel umiriti - razumljivo, ker tega nikoli nisem šel iz prve roke.Ko sem začel s postopkom konec julija 2019, so mi bili živci pretrgani. Prejšnjo noč sem komaj spal. Vožnja v očesno ambulanto je bila mučna.
Moja retinopatija lasersko zdravljenje
Kljub strahu sem šel skozi. Pravzaprav sem odkril, da dejanski postopek sploh ni bil strašen ali boleč. Izkazalo se je, da je manj neprijeten celo kot običajni pregled oči, pri katerem morate imeti oči odprte, medtem ko gledate v smešno svetle luči.
Postopek na mojem prizadetem levem očesu je potekal nekako takole:
- Najprej sem dobil omamljajoče kapljice in kapljice za dilatacijo.
- X je označil mesto nad mojim levim očesom.
- Medtem ko mi je zdravnik pregledal notranjost očesa, sem moral na laserskem aparatu počivati brado in gledati v svetlobo. Presenetljivo je bilo, da to ni bilo strašljivo, saj se ni nič drugače razlikovalo od katerega koli drugega stroja, na katerem sem moral v preteklosti nasloniti brado na rutinske preglede oči.
- Potem je prišlo 30 močnih bliskavic, kar je bilo - kot je razložil moj doktor oči - približno enako kot videz hitrih bliskavic fotoaparata nazaj. Ta del je trajal približno 20 minut.
- Celoten postopek od začetka do konca je trajal le približno 45 minut, polovica tega časa pa je bila namenjena posedanju v čakalnici, saj so moje otrpljive in dilatacijske kapljice opravile svoje.
In to je bilo to!
Moja prva izkušnja z laserskim zdravljenjem z retinopatijo je bila vetrič. Brez bolečin, nič hudega.
Tako mi je rekel moj očesni specialist, ko sem šel v postopek, vendar mu nisem verjel na besedo. Moral bi ga poslušati in mu zaupati.
Kar zadeva "okrevanje", je bilo potem enostavno, brez vizualnega vpliva. Levo oko se mi je kar počutilo razširjeno. V naslednjih urah smo šli na večerjo in pijačo brez kakršnih koli težav (razen nekaj grimas, ko me je močna luč udarila pod napačnim kotom).
V naslednjih dneh me je nekoliko srbelo levo oko in nekaj trenutkov manjšega neprijetnega občutka je bilo, ko sem pogledal na moj svetel zaslon prenosnega računalnika. Ampak to je bilo to!
In tudi tu je velik "Holy Moly" odlične omake: moje zavarovanje je za to zdravljenje plačalo 95 odstotkov vseh 1500 dolarjev stroškov. Kar je pomenilo, da so bili moji zneski sofinanciranja in sozavarovanja precej majhni. Samo to mi je bilo v veliko olajšanje.
Prav tako je bilo v redu, da se mi sladkor v krvi ni nič povečal. Približno eno uro pred zdravljenjem sem zaradi stresa in nervoze, ki je vstopila na sestanek, nekoliko pobegnil. Toda moja raven glukoze v krvi (glukoze v krvi) se je šele dvignila na nizkih 200-ih, preden se je v nekaj urah izravnala in spustila v sredino 100-ih. Če ne bi takoj šli ven po aplikacije in pijače, mi verjetno ne bi bilo treba odmeriti nobenega insulina, da bi to popravil.
Kriza zdravja oči med COVID-19
Pozneje leta 2019 sem se po nekaj mesecih okrevanja vrnil k očesnemu zdravniku. Sporočil mi je, da je vse v redu, a da zdravljenje še vedno poteka. Predlagal je, da še naprej spremljamo napredek, in določil smo nadaljnji sestanek za februar 2020.
Takrat mi je povedal, da so laserji opravili svoje delo pri odpravljanju krvavitve v mojem očesu in se je zacelilo.
Olajšal bi si, če tej novici ne bi sledilo obvestilo, da se je na isto oko pojavila sekundarna krvavitev. Ta je bil bolj osrednje v mrežnici, kar pomeni, da je moj očesni zdravnik želel drugo mnenje bolj izkušenega strokovnjaka za očesne bolezni diabetesa. Takoj me je napotil k nekomu, pri čemer je opozoril, da bi bilo v redu, če bi jo videl v nekaj tednih, da bi ugotovil, ali je morda potrebno dodatno lasersko zdravljenje ali morda potrebujem injekcije oči, da to popravim.
Vstopite v globalno pandemijo COVID-19 marca 2020.
V moji domači zvezni državi Michigan smo sredi marca začeli obdobje zatočišč po naročilu guvernerja. Seveda se je zaprla tudi moja očesna ambulanta, ki mi je v nedogled potisnila pregled očesa, kar me je vznemirjalo.
Le nekaj tednov kasneje sem v desnem očesu začel opažati temne, črne "plavalce" - tiste, ki niso potrebovali zdravljenja. Od mene še več panike!
Bilo je veliko joka, ker je bil to res prvi in najbolj opazen čas, ko je bil moj vid dejansko prizadet zaradi retinopatije.
Ugotovil sem, da bi mojo situacijo lahko opisali kot "kritično nujno situacijo, ki vpliva na vid", in poklical prvotnega očesnega doktora, ki je poklical strokovnjaka, ki me je na srečo dobil naslednji dan.
Opazila je, da je majhna krvna žila počila, kar je privedlo do uhajanja krvi v mojo mrežnico, kar je povzročilo plovce v mojem vidnem polju. Potrebna je bila injekcija v moje oko.
Izkušnje z injekcijami v oči
Na voljo je več zdravil za injiciranje očesne diabetične retinopatije, vendar mi je zdravnik predlagal najstarejšega na trgu: Avastin, ki zanimivo ni niti odobren za diabetes, povezan z retinopatijo in edemom makule, ampak je bil prej uporabljen za zdravljenje raka. Zdaj je za osebe s posebnimi potrebami, ki imajo težave z vidom, povezane z retinopatijo, neprilagojeno, saj lahko upočasni ali ustavi nenormalno rast krvnih žil.
Avastin je starejša različica z več molekulami novejših zdravil z manjšimi molekulami, ki jih je odobrila Uprava za prehrano in zdravila (FDA) za posebno uporabo pri zdravljenju diabetesa retinopatije. Je cenejša različica, ki je pogosto učinkovita.
Spet se je moje zdravljenje začelo z omrtvičenjem kapljic in nato na koncu z injekcijo.
Seveda me je prestrašila misel, da se mi strašna igla premika proti očesu. Toda v resnici sem ga komaj opazil, saj injekcija prihaja s strani vašega vidnega polja. In zaradi otopelih kapljic sem začutil le majhen ščepec, ki je trajal nekaj sekund - končal tako hitro, kot se je začel.
Kasneje čez dan, ko so se kapljice za oko iztrošile, moj vid ni bil več ogrožen. Včasih je bilo nekaj minimalnega pečenja, vendar je bilo na splošno podobno kot pri močni izpostavljenosti močni svetlobi, zaradi katere sem za trenutek zaprl oko, da sem se prilagodil in obrisal nekaj solz s robčkom. Kri v mojem očesu se je sčasoma razblinila, kot je zdravnik pričakoval, da se bo.
Od takrat sem dobil še eno injekcijo v drugo oko, da bi odpravil prvotno težavo, ki se je pojavila pred COVID-19, in imel sem tudi nadaljnje lasersko zdravljenje kot nekakšen "čistilni" postopek po injekcijah.
Do danes sem hvaležen, da je šlo vse tako dobro, kot bi lahko. Še naprej se po najboljših močeh trudim, da bi bil nivo BG čim bolj v dosegu.
Videti upanje, kljub retinopatiji
Čeprav nihče noče razviti ali zdraviti očesne bolezni, povezane s sladkorno boleznijo, me očitno močno razveselijo moje (večinoma) pozitivne izkušnje.
Pomirja me tudi trenutno stanje na področju zdravja oči, povezanih s sladkorno boleznijo. Z leti je pri zdravljenju prišlo do neverjetnega napredka - od razvoja laserjev in injekcij, ki so bolj učinkoviti in niso tako strašljivi kot nekoč, do novih presejalnih orodij, ki jih poganja umetna inteligenca.
Prav tako ne morete spregledati številnih novih tehnoloških orodij za sladkorno bolezen, ki osebam z omejenimi boleznimi omogočajo boljše obvladovanje krvnega sladkorja, da se izognejo očesnim zapletom.
Obstaja veliko virov, vključno z najnovejšo spletno stranjo Ameriškega združenja za diabetes.
Poleg tega so raziskave o obnavljanju izgube vida postale velika osrednja točka, saj je JDRF leta 2018 sprožil pobudo Moonshot. Njegov namen je spremeniti razumevanje in orodja, ki jih imamo za bolezni oči, povezane s sladkorno boleznijo, tako za preprečevanje kot regeneracijo vida za OSI. . Druga vznemirljiva dela opravljajo raziskovalci, kot je dr. Jennifer Sun na Harvardu, ki se osredotoča na razvoj novih biomarkerjev za prepoznavanje in zdravljenje diabetične bolezni mrežnice.
Vzemite tudi odobritev FDA v začetku leta 2019 za zdravilo Eylea, injekcijo, ki jo je razvilo podjetje Regeneron Pharmaceuticals za zdravljenje zmerno hude do hude retinopatije. To tako imenovano zdravilo proti VEGF je ključno zdravilo za preprečevanje poslabšanja očesnih bolezni pri nekaterih OSI z zgodnjimi oblikami retinopatije. Je edino tovrstno zdravilo, ki ga je odobrila FDA in ima dve možnosti odmerjanja za retinopatijo, kar zdravnikom omogoča, da zdravljenje prilagodijo potrebam svojih pacientov. Lahko ga jemljete vsakih osem tednov po petih začetnih mesečnih injekcijah ali vsake štiri tedne.
Glede spopadanja s strahom in učenja dobrega življenja z zapleti diabetesa ne morem govoriti dovolj visoko o podpori vrstnikov. Povezovanje z drugimi, ki so že prestali tovrstne postopke zdravljenja, je bila varčna milost, ki mi je dala živce in um v najbolj stresnih časih.
To je pravzaprav nekaj, pri čemer sem navdušen nad sodelovanjem z lastno zdravstveno ekipo: Viri oseb s posebnimi potrebami za osebe s posebnimi potrebami o laserskem in injekcijskem zdravljenju, ko se enkrat sliši, da je to potrebno. Vse sem za vse, kar pomaga umiriti živce, tudi le malo, preden se prvič soočite s temi izkušnjami.
Skratka, za veliko smo lahko hvaležni, tudi za tiste, ki že imamo retinopatijo.
Za to smo lahko hvaležni, da živimo (s sladkorno boleznijo) v času, ki ga imamo.
Mike Hoskins je glavni urednik DiabetesMine. Diabetes tipa 1 je bil diagnosticiran pri starosti 5 let leta 1984, njegova mama pa je bila v isti mladosti tudi diagnosticirana s T1D. Preden se je pridružil DiabetesMine, je pisal za različne dnevne, tedenske in posebne publikacije. Živi v jugovzhodnem Michiganu z njegova žena Suzi in njihov črni laboratorij, Riley.
