Leta 1992 je bila Connie Welch operirana v ambulantnem centru v Teksasu. Kasneje bo ugotovila, da je med okužbo z virusom hepatitisa C zbolela iz kontaminirane igle.
Pred operacijo je kirurški tehnik iz njenega anestezijskega pladnja vzel brizgo, si vbrizgal zdravilo, ki ga je vsebovala, in brizgo dopolnil s fiziološko raztopino, preden jo je spustil nazaj. Ko je prišel čas, da se Connie pomirja, so ji vbrizgali isto iglo.
Dve leti kasneje je iz kirurškega centra prejela pismo: Tehnik je bil ujet pri kraji mamil iz brizg. Pozitiven je bil tudi pri okužbi s hepatitisom C.
Hepatitis C je virusna okužba, ki povzroči vnetje in poškodbe jeter. V nekaterih primerih akutnega hepatitisa C se lahko ljudje okužbe borijo brez zdravljenja. Toda v večini primerov razvijejo kronični hepatitis C - dolgotrajno okužbo, ki zahteva zdravljenje s protivirusnimi zdravili.
Ocenjuje se, da ima v ZDA 2,7 do 3,9 milijona ljudi kronični hepatitis C. Mnogi nimajo simptomov in se ne zavedajo, da so zboleli za virusom. Connie je bila ena od teh ljudi.
"Zdravnik me je poklical in me vprašal, ali sem prejel obvestilo o tem, kaj se je zgodilo, in rekel sem, da sem, vendar sem bil zaradi tega zelo zmeden," je Connie povedala za Healthline. "Rekel sem:" Ali ne bi vedel, da imam hepatitis? "
Conniejev zdravnik jo je spodbudil k testiranju. Pod vodstvom gastroenterologa in hepatologa je opravila tri krožne preiskave krvi. Vsakič je bila pozitivna na virus hepatitisa C.
Naredila je tudi biopsijo jeter. Pokazalo je, da je zaradi okužbe že utrpela blago poškodbo jeter. Okužba s hepatitisom C lahko povzroči poškodbe in nepopravljive brazgotine na jetrih, znane kot ciroza.
Trajalo bi dve desetletji, tri kroge protivirusnega zdravljenja in tisoče dolarjev, plačanih iz žepa, da bi virus očistili iz njenega telesa.
Obvladovanje neželenih učinkov zdravljenja
Ko je Connie dobila diagnozo, je bilo na voljo le eno protivirusno zdravljenje okužbe s hepatitisom C. Januarja 1995 je začela dobivati injekcije nepegiliranega interferona.
Connie je razvila "zelo ostre" neželene učinke zdravil. Borila se je z izredno utrujenostjo, bolečinami v mišicah in sklepih, prebavili s simptomi in izpadanjem las.
"Nekateri dnevi so bili boljši od drugih," se je spominjala, "večinoma pa je bilo hudo."
Težko bi zadržala redno službo, je dejala. Leta je delala kot nujna medicinska tehnica in dihalna terapevtka. Toda tik pred tem, ko so jo testirali na hepatitis C, je nehala z načrti za vrnitev v šolo in nadaljevanje zdravstvene nege - načrtov, ki jih je odstavila, potem ko je izvedela, da je zbolela za okužbo.
Dovolj težko je bilo obvladovati svoje obveznosti doma, medtem ko se je spopadalo s stranskimi učinki zdravljenja. Bili so dnevi, ko je bilo težko vstati iz postelje, kaj šele skrbeti za dva otroka. Prijatelji in družinski člani so stopili na pomoč pri varstvu otrok, gospodinjskih opravilih, opravkih in drugih opravilih.
»Bila sem mama s polnim delovnim časom in poskušala sem, da je vse doma čim bolj normalno za našo rutino, otroke, šolo in vse,« se je spominjala, »včasih pa sem morala nekaj pomoč. "
Na srečo ji ni bilo treba plačati dodatne pomoči. »Imeli smo veliko prijaznih prijateljev in družine, ki so priskočili na pomoč, zato za to ni bilo finančnih stroškov. Bil sem hvaležen za to. "
Čakanje, da bodo na voljo novi načini zdravljenja
Sprva se je zdelo, da so injekcije nepegiliranega interferona delovale. Toda na koncu se je prvi krog protivirusnega zdravljenja izkazal za neuspešnega. Število virusov Connie se je okrepilo, število jetrnih encimov se je povečalo in neželeni učinki zdravila so postali prehudi, da bi se lahko nadaljevali.
Ker druge možnosti zdravljenja niso bile na voljo, je morala Connie počakati nekaj let, preden je lahko poskusila novo zdravilo.
Drugi krog protivirusnega zdravljenja je začela leta 2000, jemala je kombinacijo pegiliranega interferona in ribavirina, ki je bila nedavno odobrena za ljudi z okužbo s hepatitisom C.
Tudi to zdravljenje je bilo neuspešno.
Še enkrat je morala počakati leta, preden je na voljo novo zdravljenje.
Dvanajst let kasneje, leta 2012, je začela svoj tretji in zadnji krog protivirusnega zdravljenja. Vključevala je kombinacijo pegiliranega interferona, ribavirina in telaprevirja (Incivek).
»Zaradi tega je bilo veliko stroškov
zdravljenje je bilo celo dražje od prvega zdravljenja ali prvih dveh
vendar smo morali narediti to, kar smo morali. To me je zelo blagoslovilo
zdravljenje je bilo uspešno. "
V tednih in mesecih po njenem tretjem krogu protivirusnega zdravljenja je več krvnih preiskav pokazalo, da je dosegla trajni virusni odziv (SVR). Virus je v njeni krvi padel na nezaznavno raven in je še vedno ni mogoče zaznati. Ozdravljena je bila od hepatitisa C.
Plačevanje oskrbe
Od trenutka, ko je z virusom zbolela leta 1992, do takrat, ko je bila ozdravljena leta 2012, sta Connie in njena družina iz žepa plačevali na tisoče dolarjev za obvladovanje okužbe s hepatitisom C.
"Od leta 1992 do leta 2012 je bilo to 20-letno obdobje, ki je vključevalo veliko preiskave krvi, dve biopsiji jeter, dve neuspešni terapiji, obiske zdravnikov," je dejala, "zato je bilo treba vložiti veliko stroškov."
Ko je prvič izvedela, da je morda zbolela za okužbo s hepatitisom C, je imela Connie srečo, da je imela zdravstveno zavarovanje. Njena družina je z možem dela kupila zavarovalniški načrt, ki ga sponzorira delodajalec. Kljub temu so se stroški iz žepa hitro "začeli kopičiti".
Na mesec so plačevali približno 350 dolarjev zavarovalnih premij in imeli letno odbitno 500 dolarjev, ki so jih morali izpolniti, preden jim bo ponudnik zavarovanja pomagal pri kritju stroškov njene oskrbe.
Ko je dosegla letno odbitno franšizo, je za vsak obisk pri strokovnjaku še naprej plačevala doplačilo v višini 35 USD. V prvih dneh diagnoze in zdravljenja se je srečevala z gastroenterologom ali hepatologom tolikokrat, kot enkrat na teden.
V nekem trenutku je njena družina zamenjala zavarovalne načrte, le da je ugotovila, da njen gastroenterolog ni v njihovi novi zavarovalniški mreži.
»Povedali so nam, da je moj trenutni gastroenterolog
bo na novem načrtu, in izkazalo se je, da ni bil. In to je bilo pravzaprav
zelo moteče, ker sem moral v tistem času najti novega zdravnika in z a
novi zdravnik, skorajda je treba začeti znova. "
Connie je začela obiskovati novega gastroenterologa, a je bila nezadovoljna z oskrbo, ki jo je zagotovil. Tako se je vrnila k prejšnjemu specialistu. Morala je plačati iz svojega žepa, da ga je obiskala, dokler njena družina ni mogla zamenjati zavarovalnih načrtov, da bi ga vrnila v svojo mrežo zavarovanja.
"Vedel je, da nismo v času zavarovanja, ki bi ga pokrivalo," je dejala, "zato nam je dal popust."
"Hočem povedati, da mi enkrat ni zaračunal niti enega od obiskov v pisarni," je nadaljevala, "potem pa so mi drugi po tem samo zaračunali, kar bi običajno plačal v doplačilu."
Stroški preiskav in zdravljenja
Poleg stroškov plačila za obisk zdravnika je morala Connie z družino za vsak zdravniški pregled plačati 15 odstotkov računa.
Krvne preiskave je morala opraviti pred, med in po vsakem krogu protivirusnega zdravljenja. Prav tako je še pet let po doseganju SVR opravljala preiskave krvi vsaj enkrat na leto. Glede na vključene teste je plačala približno 35 do 100 dolarjev za vsak krvavi test.
Connie je opravila tudi dve biopsiji jeter in letne ultrazvočne preiskave jeter. Za vsak ultrazvočni izpit plača približno 150 dolarjev ali več. Med temi izpiti njen zdravnik preveri znake ciroze in druge možne zaplete. Že zdaj, ko je ozdravljena zaradi okužbe s hepatitisom C, je povečana nevarnost za razvoj raka na jetrih.
Njena družina je krila tudi 15 odstotkov stroškov treh krogov protivirusnega zdravljenja, ki jih je prejela. Vsak krog zdravljenja je skupaj stal več deset tisoč dolarjev, vključno z delom, ki se zaračuna njihovemu ponudniku zavarovanja.
"Petnajst odstotkov od 500 morda ni tako slabo," je dejala, "toda 15 odstotkov več tisoč jih lahko sešteje."
Connie in njena družina so se prav tako soočali z obtožbami za zdravila na recept za obvladovanje neželenih učinkov njenega zdravljenja. Vključevala so zdravila proti tesnobi in injekcije za povečanje števila rdečih krvnih celic. Plačali so bencin in parkiranje, da so se udeležili neštetih zdravniških sestankov. In plačevali so pripravljene obroke, ko je bila preveč bolna ali zaposlena z zdravniškimi sestanki za kuhanje.
Tudi ona je imela čustvene stroške.
»Hepatitis C je kot valovanje
ribnik, ker vpliva na vsako posamezno področje vašega življenja, ne samo
finančno. Vpliva na vas duševno in čustveno, pa tudi fizično. "
Boj proti stigmi okužbe
Mnogi ljudje imajo napačno predstavo o hepatitisu C, kar prispeva k stigmi, povezani z njim.
Na primer, veliko ljudi se ne zaveda, da lahko nekdo virus prenaša le prek stika med krvjo in krvjo. In mnogi se bojijo dotika ali preživljanja časa z nekom, ki je zbolel za virusom. Takšen strah lahko vodi do negativnih sodb ali diskriminacije ljudi, ki živijo s tem.
Connie meni, da je v pomoč pri teh srečanjih koristno izobraževati druge.
»Drugi so moje občutke večkrat prizadeli,« je dejala, »v resnici pa sem to izkoristila kot priložnost, da odgovorim na vprašanja drugih ljudi o virusu in razblinim nekaj mitov o tem, kako se z njim okuži in kako ne. . "
Zdaj deluje kot zagovornica pacientov in certificirana življenjska trenerka, ki ljudem pomaga obvladovati izzive bolezni jeter in okužbe s hepatitisom C. Piše tudi za več publikacij, vključno s spletno stranjo, ki temelji na veri, in jo vzdržuje Life Beyond Hep C.
Čeprav se mnogi ljudje na poti do diagnoze in zdravljenja soočajo z izzivi, Connie verjame, da obstaja razlog za upanje.
»Zdaj je več upanja, da presežemo hep C kot kdaj koli prej
prej. Ko so mi postavili diagnozo, je bilo zdravljenje samo eno. Zdaj danes, mi
trenutno imajo sedem različnih načinov zdravljenja hepatitisa C od vseh šestih
genotipov. "
"Tudi za bolnike s cirozo obstaja upanje," je nadaljevala. »Zdaj je na voljo več visokotehnoloških testiranj, da lahko bolnikom pomagajo pri zgodnji diagnozi poškodbe jeter. Zdaj je za bolnike na voljo toliko več, kot jih je bilo kdajkoli. "
