Dva pogovora nista enaka. Ko gre za izmenjavo diagnoze HIV z družino, prijatelji in drugimi ljubljenimi, jo vsi obravnavajo drugače.
To je pogovor, ki se ne zgodi samo enkrat. Življenje s HIV lahko sproži stalne razgovore z družino in prijatelji. Ljudje, ki so vam najbližji, bodo morda želeli vprašati nove podrobnosti o vašem telesnem in duševnem počutju. To pomeni, da morate krmariti, koliko želite deliti.
Na drugi strani boste morda želeli spregovoriti o izzivih in uspehih v življenju s HIV. Če vaši najbližji ne vprašajo, se boste vseeno odločili za skupno rabo? Na vas je, da se odločite, kako odpreti in deliti tiste vidike svojega življenja. Kar ustreza eni osebi, se drugi morda ne zdi prav.
Ne glede na to, kaj se zgodi, ne pozabite, da niste sami. Mnogi hodijo po tej poti vsak dan, tudi jaz. Obrnil sem se na štiri najbolj neverjetne zagovornike, ki jih poznam, da bi izvedel več tudi o njihovih izkušnjah. Tu predstavljam naše zgodbe o pogovorih z družino, prijatelji in celo neznanci o življenju s HIV.
Tip Anthony
Starost
32
Življenje s HIV
Guy z virusom HIV živi 13 let, od njegove diagnoze pa je minilo že 11 let.
Zaimki spolov
On / on / njegov
Na začetku pogovora z najbližjimi o življenju s HIV:
Nikoli ne bom pozabil dne, ko sem materi končno izgovoril besede: "Živim s HIV". Čas je zmrzal, a nekako so se moje ustnice kar naprej premikale. Oba sva držala telefon v tišini, kar se je zdelo za vedno, vendar je trajalo le 30 sekund. Njen odgovor skozi solze je bil: "Še vedno si moj sin in vedno te bom imel rad."
Pisal sem svojo prvo knjigo o živahnem življenju s HIV in najprej sem ji želel povedati, preden je bila knjiga poslana v tiskarno. Zdelo se mi je, da si zasluži, da od moje družine ali kakšnega neznanca sliši za mojo diagnozo HIV. Po tistem dnevu in po pogovoru se nisem nikoli izogibal oblasti nad svojo pripovedjo.
Kakšen je pogovor o virusu HIV danes?
Presenetljivo je, da z mamo redko govorimo o svojem serostatu. Sprva se spominjam, da sem bil razočaran nad dejstvom, da me ona ali kdorkoli drug v moji družini ni nikoli vprašal o tem, kakšno je moje življenje s HIV. Jaz sem edinioseba, ki v naši družini živi odkrito s HIV. Tako obupno sem želela govoriti o svojem novem življenju. Počutil sem se kot nevidni sin.
Kaj se je spremenilo?
Zdaj se ob pogovoru ne potim toliko. Spoznal sem, da je najboljši način, da koga poučim o tem, kako resnično čuti življenje s to boleznijo, je, DA ŽIVI HRABRO in PROZORNO.Tako sem varen s seboj in s tem, kako živim svoje življenje, da sem vedno pripravljen voditi zgled. Popolnost je sovražnik napredka in ne bojim se nepopolnosti.
Kahlib Barton-Garcon
Starost
27
Življenje s HIV
Kahlib živi s HIV 6 let.
Zaimki spolov
On / ona / oni
Na začetku pogovora z najbližjimi o življenju s HIV:
Sprva sem se dejansko odločil, da svojega statusa ne bom delil z družino. Približno tri leta sem to povedal. Odraščal sem v Teksasu, v okolju, ki v resnici ni spodbujalo izmenjave tovrstnih informacij, zato sem domneval, da bi bilo najbolje, če bi se sam ukvarjal s svojim statusom.
Potem ko sem bil svoj status tri leta zelo pri srcu, sem se odločil, da ga javno objavim prek Facebooka. Tako je moja družina prvič izvedela o mojem statusu s pomočjo videoposnetka točno v času, ko so to ugotovili vsi drugi v mojem življenju.
Kakšen je pogovor o virusu HIV danes?
Čutim, da se je moja družina odločila, da me sprejme, in to pustila. Nikoli me niso spraševali ali spraševali o tem, kako je živeti s HIV. Po eni strani jih cenim, ker še naprej ravnajo z mano. Po drugi strani pa si želim, da bi bilo osebno več naložb v moje življenje, vendar me družina vidi kot "močno osebo".
Na svoj status gledam kot na priložnost in grožnjo. To je priložnost, ker mi je dala nov namen v življenju. Zavezujem se, da bodo vsi ljudje dobili dostop do oskrbe in celovitega izobraževanja. Moj status je lahko grožnja, ker moram poskrbeti zase; kako danes cenim svoje življenje, presega tisto, kar sem kdaj imel, preden so mi postavili diagnozo.
Kaj se je spremenilo?
Sčasoma sem postala bolj odprta. V tem trenutku svojega življenja me ni moglo več skrbeti, kako ljudje menijo do mene ali mojega statusa. Želim biti motivator, da ljudje začnejo skrbeti, zame pa to pomeni, da moram biti odprt in iskren.
Jennifer Vaughan
Starost
48
Življenje s HIV
Jennifer živi HIV že pet let. Diagnozo so ji postavili leta 2016, kasneje pa so ugotovili, da je z njo zbolela leta 2013.
Zaimki spolov
Ona / njen / njen
Na začetku pogovora z najbližjimi o življenju s HIV:
Ker so številni družinski člani vedeli, da sem že tedne bolan, so vsi čakali, kaj je to, ko sem dobil odgovor. Skrbeli so nas rak, lupus, meningitis in revmatoidni artritis.
Ko so bili rezultati pozitivni za HIV, čeprav sem bil v popolnem šoku, nisem nikoli dvakrat pomislil, da bi vsem povedal, za kaj gre. Bilo je nekaj olajšanja pri odgovoru in nadaljevanju zdravljenja v primerjavi s tem, da nisem vedel, kaj povzroča moje simptome.
Iskreno povedano, besede so se pojavile, preden sem se naslonil in si kaj zamislil. Ko se ozrem nazaj, sem vesel, da nisem skrival. Pri meni bi jedel 24 ur na dan, vse dni v tednu.
Kakšen je pogovor o virusu HIV danes?
Zelo mi je prijetno uporabljati besedo HIV, ko jo govorim okoli svoje družine. Ne povem tega v utišanih tonih, tudi v javnosti.
Želim si, da me ljudje slišijo in prisluhnejo, pazim pa tudi, da tudi mojih družinskih članov ne osramoti. Najpogosteje bi bili to moji otroci. S svojim stanjem spoštujem njihovo anonimnost. Vem, da se me ne sramujejo, vendar stigma nikoli ne sme biti njihovo breme.
HIV se zdaj bolj osredotoča na moje zagovorniško delo kot na to, da bi sam živel s to boleznijo. Občasno se bom videl s svojimi nekdanjimi zakoni in rekli bodo: "Izgledaš res dobro," s poudarkom na "dobro". In takoj lahko rečem, da še vedno ne razumejo, kaj je to.
V teh okoliščinah se verjetno oddaljujem od njihovega popravljanja, ker se bojim, da jim bo neprijetno. Običajno se počutim dovolj zadovoljnega, da nenehno vidijo, da sem dobro. Mislim, da ima to nekaj teže.
Kaj se je spremenilo?
Vem, da me nekateri starejši družinski člani o tem ne sprašujejo. Nikoli nisem prepričan, ali je to zato, ker se počutijo neprijetno, ko govorijo o virusu HIV, ali zato, ker v resnici o tem ne razmišljajo, ko me vidijo. Želel bi si misliti, da bi moja sposobnost javnega spregovora o tem pozdravila vsa vprašanja, ki jih imajo, zato se včasih vprašam, ali o tem preprosto ne razmišljajo več. Tudi to je v redu.
Prepričan sem, da se moji otroci, fant in se vsak dan sklicujem na HIV zaradi svojega zagovorniškega dela - spet ne zato, ker je to v meni. O tem se pogovarjamo, kot da govorimo o tem, kaj želimo dobiti v trgovini.
Zdaj je to le del našega življenja. Tako smo ga normalizirali, da besede enak več ni v enačbi.
Daniel G. Garza
Starost
47
Življenje s HIV
Daniel živi HIV že 18 let.
Zaimki spolov
On / on / njegov
Na začetku pogovora z najbližjimi o življenju s HIV:
Septembra 2000 sem bil hospitaliziran zaradi več simptomov: med drugim tudi bronhitisa, želodčne okužbe in TBC. Moja družina je bila v bolnišnici z mano, ko je v sobo prišel zdravnik, ki mi je dal diagnozo HIV.
Takrat je bilo mojih T-celic 108, zato je bila diagnoza AIDS. Moja družina o tem ni vedela veliko, v tem pogledu pa tudi jaz.
Mislili so, da bom umrl. Nisem mislila, da sem pripravljena. Skrbelo me je, ali mi bodo lasje zrasli in ali bom lahko hodil? Lasje so mi izpadali. Res sem zaman do svojih las.
Sčasoma sem izvedel več o virusu HIV in aidsu in lahko sem poučeval svojo družino. Tu smo danes.
Kakšen je pogovor o virusu HIV danes?
Približno 6 mesecev po diagnozi sem začel prostovoljno delati v lokalni agenciji. Šel bi napolniti pakete kondomov. Od občinskega kolegija smo dobili prošnjo, da bi bili del njihovega sejma zdravja. Namestili smo mizo in razdelili kondome in informacije.
Agencija je v južnem Teksasu, majhnem mestu z imenom McAllen. Pogovori o seksu, spolnosti in zlasti HIV so tabu. Nobenega osebja ni bilo na voljo, vendar smo želeli biti navzoči. Direktor me je vprašal, ali me zanima udeležba. To bi bilo prvič, da v javnosti govorim o virusu HIV.
Šla sem, se pogovarjala o varnem seksu, preventivi in testiranju. Ni bilo tako enostavno, kot sem pričakoval, a tekom dneva je postalo manj stresno govoriti. Lahko sem delila svojo zgodbo in to je začelo moj postopek zdravljenja.
Danes hodim na srednje šole, fakultete in univerze v okrožju Orange v Kaliforniji. V pogovoru s študenti je zgodba z leti naraščala. Vključuje raka, stome, depresijo in druge izzive. Spet smo danes tu.
Kaj se je spremenilo?
Moja družina ni več zaskrbljena zaradi virusa HIV. Vedo, da znam to voditi. V zadnjih 7 letih imam fanta in je zelo dobro seznanjen s temo.
Rak je prišel maja 2015, moja kolostomija pa aprila 2016. Po nekaj letih, ko sem bila na antidepresivih, sem se od njih odvajala.
Postal sem nacionalni zagovornik in predstavnik za HIV in aids, namenjen izobraževanju in preventivi za mlade. Bil sem del več odborov, svetov in odborov. Sem bolj samozavesten vase kot takrat, ko so mi prvič postavili diagnozo.
Dvakrat sem izgubil lase, med virusom HIV in rakom. Sem igralec SAG, mojster reikija in stand-up strip. In spet smo danes tu.
Davina Conner
Starost
48
Življenje s HIV
Davina že 21 let živi s HIV.
Zaimki spolov
Ona / njen / njen
Na začetku pogovora z najbližjimi o življenju s HIV:
Sploh nisem okleval povedati svojim najdražjim. Bilo me je strah in nekomu sem moral to sporočiti, zato sem se odpeljal do hiše ene od svojih sester. Poklical sem jo v njeno sobo in ji povedal. Nato sva oba poklicala mamo in še dve sestri, da jima to poveva.
Tete, strici in vsi bratranci poznajo moj status. Nikoli nisem imel občutka, da bi se kdo po vedenju počutil neprijetno z mano.
Kakšen je pogovor o virusu HIV danes?
O virusu HIV govorim vsak dan, ko le lahko. Zagovornik sem že štiri leta in menim, da se je treba o tem pogovoriti. O tem govorim na družbenih omrežjih vsak dan. S svojim podcastom se pogovarjam o tem. Z ljudmi v skupnosti se pogovarjam tudi o virusu HIV.
Pomembno je, da drugim sporočite, da HIV še vedno obstaja. Če mnogi izmed nas rečemo, da smo zagovorniki, je naša dolžnost ljudem dati vedeti, da morajo uporabljati zaščito, se testirati in na vse gledati, kot da so diagnosticirani, dokler ne vedo drugače.
Kaj se je spremenilo?
Stvari so se s časom zelo spremenile. Najprej so zdravila - protiretrovirusna terapija - daleč daleč pred 21 leti. Ni mi treba več jemati od 12 do 14 tablet. Zdaj pa vzamem enega. In od zdravil mi ni več slabo.
Ženske imajo zdaj lahko dojenčke, ki niso rojeni s HIV. Gibanje UequalsU ali U = U spreminja igro. Toliko ljudi, ki jim je diagnosticirana, pomaga vedeti, da niso nalezljivi, kar jih je duševno osvobodilo.
Tako živahno sem začel živeti s HIV. In vem, da je s tem drugim pomagalo vedeti, da lahko živijo tudi s HIV.
Tip Anthony je spoštovan Aktivistka za HIV / AIDS, vodja skupnosti in avtor. Guy je kot najstnik z diagnozo HIV posvetil svoje življenje odraslim prizadevanjem za nevtralizacijo lokalne in globalne stigmatizacije, povezane z virusom HIV / aidsom. Ob svetovnem dnevu boja proti aidsu je leta 2012 izdal Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice. Ta zbirka navdihujočih pripovedi, surovih posnetkov in potrjevalnih anekdot je Guyu prinesla veliko priznanj, med drugim je bil imenovan za enega izmed 100 voditeljev preprečevanja HIV. pod 30, ki ga je izdala revija POZ, eden od sto vodilnih črnih LGBTQ / SGL v vzponu, ki jih je spremljala nacionalna koalicija za črno pravosodje, in eden od LOUD 100 revije DBQ, ki je edini seznam LGBTQ 100 vplivnih barvnih ljudi. V zadnjem času je bil Guy s strani Next Big Thing Inc. imenovan za enega izmed 35 najboljših tisočletnih vplivnežev in kot eno od šestih "črnih podjetij, ki bi jih morali poznati" pri reviji Ebony.
-of-collagen-injections.jpg)
