Po več kot štirih letih na čelu državne organizacije za zagovorništvo diabetesa JDRF D-Dad Derek Rapp odstopa, da bi leta 2019 naredil prostor za novega izvršnega direktorja.
Nekdanji izvršni direktor Monsanta in zagonskih podjetij je napovedal načrtovani odhod 24. oktobra. V nasprotju s svojim predhodnikom Jeffreyjem Brewerjem, ki so ga sredi štirih let brez najave po štirih letih naloge nenadoma pustili, bo Rapp ostal na položaju izvršnega direktorja do organizacije zaključi mednarodno iskanje in imenuje svojega naslednika, da bi zagotovil nemoten prehod v prihodnjem letu. Vloga vključuje odgovornost za približno 200 milijonov dolarjev proračuna in 700 zaposlenih v 75 poglavjih po državi, da ne omenjamo neštetih prostovoljcev in drugih, ki redno sodelujejo z organizacijo.
Od JDRF in skupnosti za sladkorno bolezen se je od njegovega prevzema pred štirimi leti, ko smo objavili dvodelni intervju z Rappom že na začetku njegovega novega dela, veliko spremenilo. Prispevki in nepovratna sredstva za raziskave ostajajo izziv in so zdaj nižji kot ob nastopu Rappa, vendar so se po njegovih besedah nenehno dvigovali navzgor in govori se, da se bo ta pot nadaljevala v bližnji prihodnosti.
Rappova napoved o odhodu prihaja, ko je njegov sin Turner (ki je bil diagnosticiran pri 10 letih že leta 2004) sredi dvajsetih let in se novembra približuje svoji 14-letni diaverzarji. Oče s sladkorno boleznijo se je pred kratkim nekaj časa pogovarjal z nami o svoji odločitvi, da zapusti vlogo izvršnega direktorja, kaj je bilo doseženo, kaj še potrebuje dela v JDRF in kje vidi, kako organizacija napreduje.
Klepet z odhajajočim izvršnim direktorjem JDRF Derekom Rappom
DM) Minilo je že 4 leta, odkar ste zasedli to funkcijo, vendar se res ne zdi tako dolgo nazaj ...
DR) Kar zadeva časovnico, se zdi, da je hitro minila. Toda to so bila polna leta, ki so nam v diabetični skupnosti dala veliko za ponos. Veliko je odločnosti in marsikaj je še treba storiti.
Zakaj zdaj?
Trenutno gre za dva glavna dejavnika: imeli smo močna proračunska leta in na strani misije je bila močna rast, pred kratkim pa smo zaključili nov strateški načrt, ki ga želimo izvesti naprej. Ko gledam na potrebo po kontinuiteti v številu let, potrebnih za uvedbo tega strateškega načrta, bi bilo prav, če bi na tej točki postavili novega vodjo za to kontinuiteto. To je res to.
Katere so bile vaše največje zmage kot direktorja JDRF?
Številni se mi spomnijo kot dosežki te organizacije, kar velja za vsa dela nešteto osebja in prostovoljcev po državi in svetu. Na splošno sem ponosen na delo, ki smo ga opravili, da bi vsak dan ljudem pomagali živeti bolj polno in varno:
- Tehnologija in dostop do tehnologije: Napredek v tehnologiji, kot je prva hibridna zaprta zanka (Medtronic 670G), za katero FDA pravi, da se je gibala veliko hitreje, kot bi jo brez prizadevanj JDRF. In kako je to utrlo pot drugim sistemom, ki bodo v prihodnjih letih komercializirani.
- Raziskave o zdravljenju in preprečevanju: vznemirljiv napredek na področju imunologije za zdravljenje in preprečevanje diabetesa tipa 1. Kje smo zdaj v primerjavi s tistimi, ki smo bili pred leti, je izjemno. Pomembne so translacijske raziskave, kjer morate področje razumeti, preden ga lahko uporabite, in to ni vedno lahko pokazati ljudem v skupnosti, ki želijo videti praktične rezultate.
- Klinična preskušanja: JDRF trenutno financira več kot 75 kliničnih preskušanj na številnih področjih, vključno z imunologijo in nadomestitvijo beta celic. Videli smo, kako lahko klinična preskušanja z različnimi pristopi pokažejo, da pride do zamude pri T1D ali do zamenjave beta celic. Niso vsi uspešni, lahko pa privedejo do različnih izidov za različne ljudi - nadaljnji dokazi o tem, kar vemo, je, da je tip 1 zapletena bolezen in ne bo enoten pristop k terapiji, ker za različne različice T1 bomo potrebovali različne pristope.
- Posebni program za diabetes: Videli smo že več zmag, vključno s financiranjem posebnega programa za diabetes, ki je do konca leta 2019 zdaj znašal 2,8 milijarde USD.
- Pokritost Medicare za CGM: vznemirljiv razvoj januarja 2017, da je Medicare prvič pokrival CGM z Dexcom G5 in ga sčasoma razširil na FreeStyle Libre, Dexcom G6 in s tem povezano mobilno aplikacijo za pametne telefone. Tudi pokritje črpalke OmniPod s strani Medicare je prišlo v letu 2018.
- Coverage2Control: kampanja, ki ljudem pomaga pri dostopu do tehnologij in zdravljenja, ter o tem, kako zdaj 25 največjih zavarovalnic v državi zagotavlja kritje za prvo hibridno zaprto zanko. Brez pomembnih pogovorov, ki smo jih imeli z njimi na tej poti, bi bil zelo presenečen, če bi danes to pokritost takšna kot so.
- Koalicija za odzivanje na diabetes (DDRC): Pri tem smo sodelovali z več drugimi organizacijami pri odzivanju na naravne nesreče. Resnično smo rešili življenja in pomagali ljudem, ko so bili v hudi stiski, tam visi.
- BeyondA1C: To je bil eden najvplivnejših premikov v skupnosti v zadnjih letih, saj so se JDRF in številne druge organizacije za sladkorno bolezen sklicale, da bi dosegle soglasja o razponu sladkorja v krvi in presegle zgolj A1C v kliničnih preskušanjih, procesih raziskav in razvoja ter kako FDA upošteva tehnologijo in zdravljenje. Odpira pot zdravilom, kot je Zynquista, ki je pred regulatorji in bolj kot A1C gleda na časovni razpon. To je globoko. Njihovi A1C se lahko sicer razlikujejo ali ne, toda če nekomu pomagamo, da se bolje naspi, mu pomaga, da ima več duševnega miru ali manj dolgoročnega stresa zaradi življenja s sladkorno boleznijo, bo to fantastično pozitiven vpliv na ljudi.
Nič od tega nisem naredil sam. Vse to je bil trud ekipe in skupnosti. Vesel sem, da se je toliko ljudi zbralo pri različnih stvareh, in ponosen sem, da v zadnjih petih letih vidim toliko več sodelovanja med tistimi, ki jim je mar za skupnost T1D.
Kaj je ostalo razveljavljeno?
Pristen je odgovor, da se naše delo ne konča, dokler ne bo zdravila. Toda resničnost je taka, da bodo tisti, ki so na tem položaju ali kjer koli v organizaciji, obupno iskali ta dan. Vsakdo, ki bi zapustil to pisarno, še preden pride ta dan, se bo seveda počutil nedokončanega in si bo želel, da se to zgodi čim prej. Na visoki ravni je to očiten odgovor.
V redu, bolj praktično: kaj bi JDRF lahko naredil bolje?
Še naprej moramo iskati načine, kako premostiti vrzeli in zadovoljiti potrebe ljudi v naši skupnosti, kjer tega še nismo mogli storiti.
Odličen primer je T1DFund, ki se je začel pred nekaj leti kot način za premostitev vrzeli v vrednosti za startupe, ki imajo možnosti za terapije, povezane s T1D. To je način, kako jih napredovati hitreje in na boljše mesto, kot bi se sicer zgodilo. Na tej točki imamo 11 podjetij, v katera smo vlagali, poleg naložbenih dolarjev od nas pa je še pomembneje pomagati pri preverjanju priložnosti in privabljanju strateških naložb v ta podjetja od drugih. To je odličen način, kako pomagati terapijam priti na trg. To moramo storiti še več, da bi pripravili dodatne pristope, pri katerih bi bil ekosistem za nove izdelke za diabetes bolj uspešen.
Ker so poglavja razširjena po vsej državi, mora JDRF težko krmariti po različnih potrebah in prednostnih nalogah vseh teh ljudi ...
Da, pomembno je, da še naprej iščemo načine za povezovanje decentralizirane organizacije. To je izziv, da bi imeli poglavja po državi. Ampak to je tudi ena izmed stvari, zaradi katerih smo posebni - da imamo fizično povezavo v krajih po vsej državi. Zavedam se, da je to lahko bolj notranji odgovor, vendar želim, da je JDRF bolj povezan kot organizacija, zato smo najbolje pripravljeni pomagati skupnosti. Vrednost ljudi na terenu in teh prostovoljcev je čudovita in neverjetni ljudje. Bil sem eden izmed njih, pred 14 leti prihodnji mesec. Klici in druge informacije, ki jih je moja družina prejela od skupnosti JDRF, so zagotavljale tolažbo in upanje ter nam sporočale, da bodo ljudje z nami.
Je JDRF naredil dovolj za dostop in dostopnost, zlasti za določanje cen insulina?
Ni lahko. Če bi bilo, bi ga že oblizali. Menim, da je del tega, zakaj je izziv, to, da se resnično vklapljamo v širši sistem zdravstvenega varstva. Želimo si, da bi se na tem področju sladkorne bolezni nadaljevale inovacije in to potrebujemo na področju razvoja inzulina. Toda moje srce gre ljudem, ki se soočajo z resničnimi odločitvami, da preživijo in vsi vedo, da je to draga in obremenjujoča bolezen.
Mislim, da z našo kampanjo # Coverage2Control iščemo različne stranke v finančni verigi, da natančno preučimo, kaj lahko storijo za razbijanje vzorcev, ki obstajajo danes - da vidimo, kaj lahko vodi do več dolarjev v žepu za nekoga, ki kupuje inzulin. To bi lahko razvrstilo inzulin v formular ali pa bi bilo inzulin nujno potrebno zdravilo, zato ni dovzeten za visoke odbitke. In končno, ljudje s predhodno obstoječimi pogoji morajo imeti zaščito in biti zaščiteni do 26. leta, vsi pa se moramo prepričati, da je to prednostna naloga pri zagovorništvu. Te zaščite moramo imeti na mestu!
Kako pomembna je bila vaša osebna povezava s sladkorno boleznijo s sinom Turnerjem, ki je zdaj sredi dvajsetih let?
To je zanimivo vprašanje, o katerem razmišljam v zadnjem času. Slišal sem, ne vem kolikokrat na tej poti, ljudje pravijo, da zelo cenijo, da sem bil v krajih, kjer je bilo veliko te skupnosti na osebni ravni. Absolutno mi je pomagalo pri mojih odnosih s to skupnostjo.
Hkrati si ne predstavljam, da bi me manj skrbelo za to organizacijo in poslanstvo, če bi bil v tej vlogi in ne bi imel osebne zveze prek sina. Ko nekdo preživi toliko časa tukaj in se osredotoči na to strastno skupnost, je to precej nalezljivo in navdihujoče. Da vidim vse ljudi in slišim zgodbe, ki sem jih slišala, o ljudeh, ki se borijo za svoje otroke, ali tistih, ki živijo s tipom 1, so tako pogumni, bratje in sestre počnejo izjemne stvari ... in še in še. Človek bi moral biti precej trdega srca, da ga to ne bi zelo hitro premaknilo in odločno pomagal na vse mogoče načine. Torej, da, pomaga mi pri določenih vrstah pogovorov z ljudmi, ki jih sicer ne bi mogel, vendar bi koga povabil, naj preživi čas v tej vlogi in me ta skupnost in razlika, ki jo ustvarjamo, ne dotaknejo neverjetno.
Kaj je naslednje za vas poklicno?
Po končanem iskanju in imenovanju novega izvršnega direktorja bom ostal na krovu JDRF. Toda do takrat je prednostno, da fiskalno leto 2019 resnično izvrstno leto za JDRF. Nisem sramežljiv, zdaj sem res v središču.
Hvala za vse, kar si naredil za JDRF in skupnost D, Derek! Veselimo se, kaj bomo videli s prehodom na novega vodjo.
