Življenje z metastatskim rakom dojke (MBC) je eno najbolj divjih toboganov, ki sem jih kdajkoli vozil. Gre za staro leseno, kjer varnostni pas preprosto ne naredi ničesar.
Počasi se odbijem na vrh, zavijem široko in se s srcem, ki je še vedno na nebu, spustim proti tlom. Udarim sem in tja in letim skozi lesene tramove. Zanima me, ali sem od tod prihajal ali kam grem.
Izgubil sem se v labirintu. Vleče me tako hitro, da ni časa, da bi se sploh zavedal, kaj se dejansko dogaja ali kje bom končal. Začne se upočasnjevati ravno toliko časa, da mi da lep pogled na lepoto okoli mene. Potem me spet začne bičati. Samo tokrat grem nazaj.
Globoko vdihnem in zaprem oči. Glasovi, obrazi, glasba in besede mi preplavijo misli. Nasmeh se začne oblikovati iz ušesa v uho, ko se mi utrip srca upočasni.
Ta vožnja se kmalu ne ustavi. Začnem se navajati na to.
Včasih se mi v avtu zadaj pridružijo prijatelji in družina. Največkrat sem sam. Naučila sem se, da sem s tem v redu.
Včasih je lažje voziti sam. Spoznal sem, da se bo tudi takrat, ko bom sam, nekaj tolažilnih stavkov za vedno držalo zame.
"Nisem še mrtev."
V torek je bilo 11:07, ko sem poklical zdravnika in rekel, da imam invazivni duktalni karcinom. Srce svojih najdražjih sem začel lomiti, ko sem delil novico o metastazah te strašne bolezni. Sedeli smo, jokali in molčali v objemu.
Ko ugotovite, da ima nekdo raka, si ne morete kaj, da ne bi pomislili na smrt. Še posebej, ko je faza 4 od začetka.
5-letna stopnja preživetja, ko je rak dojke metastaziral v oddaljene dele telesa, je le 27-odstotna. Ta statistika bi koga prestrašila. Ni pa treba, da sem statistika. Vsaj še ne.
Bilo mi je slabo od ljudi, ki so me žalovali, kot da me že ni. Čutil sem željo, da bi se boril proti temu žalovanju in vsem dokazal, da sem še vedno jaz. Nisem še mrtev.
Preživel sem s kemoterapijo, operacijo in sevanjem. Vsak dan premagam kvote.
Vem, da obstaja velika verjetnost, da se mirujoči rak v meni nekega dne spet zbudi. Danes ni ta dan. Nočem sedeti in čakati, da pride ta dan.
Tukaj sem. Uspešno. Ljubeč. Živeti. Uživam v življenju okoli sebe. Ne bom niti enkrat pustil, da kdo misli, da se me tako enostavno reši!
»Življenje ni takšno, kot bi moralo biti. Tako je, kot je. Način, kako se spoprijeti z njo, je pomemben. " - Virginia Satir
Z možem sva se začela truditi za tretjega otroka, ko sta mi postavila diagnozo MBC. Zdravniki so me nenadoma in odločno odsvetovali, da bi več rodila otroke. Moje sanje o veliki družini se preprosto niso uresničile.
Prepiranja ni bilo. Če sem želel obdržati svoj hormonsko pozitiven MBC, so mi zdravniki rekli, da ne smem prenašati svojega telesa v drugo nosečnost.
Vedela sem, da bi morala biti samo hvaležna za otroke, ki jih že imam. Toda moje sanje so bile še vedno zdrobljene. Še vedno je bila izguba.
Tako dolgo sem treniral polmaraton, da zdaj ne morem zaključiti. Ne morem imeti več otrok. Ne morem slediti svoji novi karierni poti. Ne morem obdržati las ali prsi.
Spoznal sem, da moram nehati fiksirati tisto, česar ne morem nadzorovati. Živim z rakom 4. stopnje. Ničesar, kar storim, ne more ustaviti dogajanja.
Nadzorujem lahko, kako se spopadam s spremembami. Lahko sprejmem to resničnost, to novo normalno. Ne morem prenašati drugega otroka. Lahko pa se odločim, da imam rad dva, ki jih imam že veliko več.
Včasih se moramo premakniti skozi svojo žalost in se prepustiti nesrečni strani stvari. Še vedno žalim za izgubami po raku. Naučila sem se jih tudi odtehtati s hvaležnostjo za to, kar imam.
"Odpoved ni mogoča, ko vas nekdo pokliče" mamica "."
Nekoč sem sanjala, da bi cel dan ležala v postelji in pustila drugim, da mi zložijo perilo in zabavajo svoje otroke. Ko so stranski učinki zdravljenja te sanje uresničili, sem zavrnil.
Vsako jutro sem se zbudil ob 7:00 z majhnimi nogami po hodniku. Komaj sem imel dovolj energije, da sem odprl oči ali zlomil nasmeh. Njihovi glasčki, ki so prosili za "palačinke" in "prigrizke", so me prisilili in vstali iz postelje.
Vedela sem, da bo mame kmalu konec. Vedela sem, da lahko otroci počakajo, da jih nahrani. Sem pa njihova mati. Želeli so mene, jaz pa njih.
Mučen seznam zahtev mi je dejansko dal občutek vrednosti. Prisililo me je, da sem premaknil telo. Dalo mi je za kaj živeti. Spomnilo me je, da se nisem mogel predati.
Še naprej potiskam vsako oviro za to dvoje. Niti rak ne more zbiti mamice iz mene.
»Nekega dne se boš zbudil in ne bo več časa, da počneš stvari, ki si jih vedno želiš. To storite zdaj." - Paulo Coelho
Odkar pomnim, sem vedno živel korak pred življenjem. Zaročena sem bila pred diplomo. Nosečnost sem načrtovala pred poročnim dnem. Bil sem uničen, ko je trajalo dlje, kot sem pričakoval. Takoj ko se mi je rodil prvi otrok, sem bila pripravljena na še enega otroka.
Moja miselnost se je spremenila po diagnozi metastatskega raka dojke. Še naprej načrtujem za svojo družino bogato življenje. Tudi zdaj poskušam živeti v trenutku bolj kot kdaj koli prej.
Nikoli ne oklevam, da grem za svojimi sanjami. Toda bolj kot da skačem predaleč naprej, je bolj pomembno, da uživam v stvareh, za katere si zdaj delam čas.
Držim se vsake priložnosti in s svojimi najdražjimi ustvarim čim več spominov. Ne vem, ali bom imel priložnost jutri.
»Vse pride k vam ob pravem času. Bodi potrpežljiv."
Nihče ne pričakuje, da bo diagnosticiran z metastatskim rakom dojke. Brez dvoma je bil zame velik udarec, ko sem dobil ta grozljiv klic zdravnika.
Diagnostična faza se je zdela kot večnost. Potem so bila moja zdravljenja: kemoterapija, sledila je operacija, nato obsevanje. Že samo predvidevanje vsakega koraka na tej poti je bilo mučno. Vedel sem, kaj moram storiti, in imel sem obsežen časovni načrt, da sem vse to opravil.
Bil sem v slabem letu, če rečem najmanj. Naučila pa sem se biti potrpežljiva do sebe. Vsak korak bi trajal čas. Moje telo se je moralo zaceliti. Tudi po popolnem fizičnem okrevanju in ponovnem dosegu gibanja in moči po mastektomiji je moj um še vedno rabil čas, da sem ga ujel.
Še naprej razmišljam in se skušam zaviti v glavo okoli vsega, kar sem preživel in še naprej prestajam. Pogosto ne verjamem v vse, kar sem premagal.
Sčasoma sem se naučil živeti s svojo novo normalno. Moram se spomniti, da moram biti potrpežljiv s svojim telesom. Stara sem 29 let in sem v polnopravni menopavzi. Moji sklepi in mišice so pogosto otrdeli. Ne morem se premikati tako, kot sem se prej. Še naprej pa si prizadevam biti tam, kjer sem bil nekoč. Potreboval bo le čas in nastanitev. V redu je.
»Povej zgodbo o gori, na katero si se povzpel. Vaše besede bi lahko postale stran v vodiču za preživetje nekoga drugega. "
Vsaj teden dni sem bil doma, ko sem si opomogel od vsakega kroga kemoterapije. Veliko izpostavljenosti zunanjemu svetu sem imel skozi zaslon na telefonu, ko sem ležal na kavču in brskal po družabnih omrežjih.
Kmalu sem na Instagramu našel ljudi mojih let, ki živijo z #breastcancer. Zdelo se je, da je Instagram njihov izhod. Vse so razkrili, dobesedno. Kmalu je postalo moje lastno varno zatočišče, da si delim in predstavljam, kakšno bi bilo moje življenje.
Dalo mi je upanje. Končno sem našel druge ženske, ki so dejansko razumele, kaj sem preživel. Veliko manj sem se počutil sam. Vsak dan sem se lahko pomaknil in našel vsaj eno osebo, ki bi se lahko navezala na moj trenutni boj, ne glede na fizično razdaljo med nami.
Med vsakim delom zdravljenja mi je bilo lažje deliti svojo zgodbo. Tako sem se zanašal na druge, ko je bil rak zame tako nov. Zdaj sem moral biti ta oseba nekomu drugemu.
Svoje izkušnje še naprej delim z vsemi, ki so pripravljeni poslušati. Čutim, da je moja odgovornost učiti druge. Še vedno prejemam hormonsko terapijo in imunoterapijo, čeprav sem končal z aktivnim zdravljenjem. Spopadam se s stranskimi učinki in imam preglede za spremljanje raka v sebi.
Moja resničnost je, da to ne bo nikoli izginilo. Rak bo za vedno del mene. Odločil sem se izkoristiti te izkušnje in narediti vse, kar je v moji moči, da druge poučim o tako razširjeni in napačno razumljeni bolezni.
"Znanje je moč."
Bodite sami zagovorniki. Nikoli ne prenehajte brati. Nikoli ne nehajte spraševati. Če se kaj ne poravna z vami, naredite nekaj glede tega. Naredite svoje raziskave.
Pomembno je, da lahko zaupate svojemu zdravniku. Odločil sem se, da tudi odločitev mojega zdravnika ne bi smela biti konec, bodi vse.
Ko so mi postavili diagnozo MBC, sem naredil vse, kar mi je naročila onkološka ekipa. Nisem čutil, da bi bil sposoben početi kaj drugega. Čim prej smo morali začeti s kemoterapijo.
Moj prijatelj, ki je bil tudi preživel, je postal moj glas razuma. Ponudila je nasvet. Naučila me je o novem kraljestvu, v katerega sem vstopila.
Vsak dan smo si pošiljali vprašanja ali nove informacije. Vodila me je, da se pozanimam o razlogih za vsak korak v mojem načrtu in prosim za odgovore na moja vprašanja. Tako bi razumel, če bi bilo vse, kar sem prenašal, v mojem najboljšem interesu.
S tem sem se naučil več o nekdanji tuji bolezni, kot sem kdaj mislil, da je to mogoče. Rak je bil nekoč le beseda. Postal je lasten splet informacij, ki se vrtijo v meni.
Zdaj je zame druga stvar, da sem na tekočem z raziskavami in novicami v skupnosti za rak dojke. Spoznam izdelke, ki jih lahko preizkusim, dogodke, ki se dogajajo v moji skupnosti, in prostovoljne programe, ki se jim pridružim. Izredno koristno je tudi govoriti z drugimi o mojih izkušnjah in slišati o njihovih.
Nikoli se ne bom nehal učiti in poučevati drugih, da bomo lahko vsi najboljši zagovorniki, ki bodo našli zdravilo.
Sarah Reinold je 29-letna mama dveh otrok, ki živi z metastatskim rakom dojke. Sarah je bila diagnoza MBC diagnosticirana oktobra 2018, ko je bila stara 28 let. Obožuje improvizirane plesne zabave, pohodništvo, tek in poskus joge. Je tudi velika oboževalka Shania Twain, uživa v dobri skledi sladoleda in sanja o potovanju po svetu.
