Neuromyelitis optica (NMO) je kronično zdravstveno stanje, ki prizadene živce v očeh, hrbtenjači in včasih možgane. Znana je tudi kot Devičeva bolezen ali Devičev sindrom. Lahko povzroči izgubo vida, mišično oslabelost in druge simptome.
Preberite, če želite izvedeti več o tem stanju, vključno z diagnozo in zdravljenjem.
Kaj je NMO?
Menijo, da je NMO avtoimunsko stanje, ko imunski sistem telesa napade zdrave celice.
V NMO imunski sistem napada osrednji živčni sistem (CNS) in optične živce. Vaš CNS vključuje hrbtenjačo in možgane. Optični živci prenašajo signale med vašimi očmi in možgani.
Ko imunski sistem napade vaš CNS in optične živce, lahko povzroči vnetje in poškodbe živcev. To lahko povzroči simptome, kot so bolečine v očeh, izguba vida in mišična oslabelost.
NMO je pogostejši pri ljudeh azijskega, afriškega in indijanskega porekla. Ženske predstavljajo več kot 80 odstotkov primerov NMO.
Kakšni so simptomi NMO?
Simptomi NMO se najpogosteje pojavijo pri odraslih v 40-ih letih, vendar se lahko razvijejo v kateri koli starosti. Vključujejo lahko:
- bolečine v očesu na enem ali obeh očesih
- začasna izguba vida na enem ali obeh očeh
- otrplost, mravljinčenje ali druge senzorične spremembe
- mišična oslabelost ali paraliza rok in nog
- izguba nadzora nad črevesjem in mehurjem
- nenadzorovano kolcanje
- slabost in bruhanje
Večina ljudi z NMO razvije recidivno obliko bolezni. Izkusijo več epizod simptomov NMO, znanih kot recidivi. To se lahko zgodi v mesecih ali letih narazen.
Ljudje z recidivnimi NMO se med relapsi ponavadi delno opomorejo. Mnogi od njih sčasoma razvijejo trajno izgubo vida in mišično oslabelost ali paralizo, ki traja med ponovitvami.
Manjše število ljudi z NMO razvije monofazno obliko bolezni. Doživijo eno samo epizodo simptomov, ki lahko traja več mesecev. Lahko imajo tudi trajno izgubo vida in mišično oslabelost.
Kako se diagnosticira NMO?
Takoj se obrnite na svojega zdravnika, če se vam pojavijo simptomi NMO, kot so bolečine v očeh, izguba vida, mišična oslabelost, izguba občutka ali izguba nadzora nad črevesjem ali mehurjem.
Za postavitev diagnoze NMO vas bo zdravnik vprašal o simptomih in anamnezi ter opravil fizični pregled.
Naslednji testi lahko pomagajo zdravniku pri postavitvi diagnoze NMO:
- očesni pregled, da ocenite svoje delovanje in strukturo oči
- nevrološki pregled, da ocenite svojo moč, koordinacijo, občutek, mišljenje, spomin, vid in govor
- slikanje z magnetno resonanco (MRI) za ustvarjanje slik hrbtenjače, možganov in optičnih živcev
- hrbtenico, da zberete vzorec tekočine okoli možganov in hrbtenice za testiranje
- krvne preiskave za preverjanje določenih protiteles, ki jih najdemo pri mnogih ljudeh z NMO
Približno 70 odstotkov ljudi z NMO proizvaja vrsto imunske molekule, znane kot protitelesa proti AQP4. Vaše možnosti zdravljenja z NMO bodo deloma odvisne od tega, ali proizvajate ta protitelesa ali ne.
Kako se zdravi NMO?
Zdravnik vam lahko predpiše več zdravljenj NMO, da pomaga odpraviti nedavne simptome ali preprečiti prihodnje napade.
Takoj po napadu NMO vam bo zdravnik lahko simptome zdravil z injiciranjem velikih odmerkov kortikosteroida metilprednizolona (Solu-Medrol).
Če vam kortikosteroidi ne izboljšajo simptomov in imate protitelesa proti AQP4, boste morda prejeli plazemsko izmenjavo (PLEX) za znižanje ravni protiteles.
Med tem postopkom zdravnik z IV odstrani kri iz telesa. Nato se vaša plazma (tekoči del krvi) loči od celic in nadomesti s sintetičnim nadomestkom. Nato zdravnik vrne kri v vaše telo z IV. Postopek lahko traja ure in se lahko večkrat ponovi v nekaj dneh.
Da bi preprečil ponovitve bolezni, vam bo zdravnik morda predpisal tudi zdravila za zaviranje imunosti.
Če proizvajate protitelesa proti AQP4, boste morda prejeli intravenska zdravila za zaviranje imunskega sistema, vključno z ekulizumabom (Soliris) ali inebilizumabom (Uplizna), da preprečite prihodnje napade.
Za zmanjšanje tveganja ponovitve se uporablja več drugih zdravil za zaviranje imunosti. Sem spadajo azatioprin (Imuran, Azasan), rituksimab (Rituxan) ali mofetilmikofenolat (Cellcept).
Zdravnik vam lahko predpiše druga zdravila, rehabilitacijsko terapijo in spremembe življenjskega sloga, da pomaga obvladovati simptome ali zaplete NMO.
Posvetujte se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o potencialnih koristih in tveganjih možnosti zdravljenja.
Kako se NMO primerja z državami članicami?
NMO je podoben multipli sklerozi (MS) na več načinov.
Oba stanja sta avtoimunski motnji, ki prizadeneta živčne celice v CNS in optičnih živcih. Lahko povzročijo podobne simptome, kot sta izguba vida in mišična oslabelost.
NMO se razlikuje od države članice, ker:
- specifične imunske celice in avtoimunski procesi, ki sodelujejo pri NMO, niso enaki tistim, ki sodelujejo pri MS
- ljudje z MS nimajo protiteles proti AQP4, medtem ko jih ima 70 odstotkov ljudi z NMO
- nekatera zdravljenja, ki delujejo pri MS, ne delujejo pri NMO
- Tudi ponovitve NMO povzročajo hujše simptome kot recidivi MS
- NMO povzroča nepopravljive zdravstvene težave hitreje kot MS, čeprav lahko oba stanja sčasoma povzročita trajno škodo
Kako je živeti z NMO?
NMO prizadene nekatere ljudi huje kot drugi.
Stanje lahko sčasoma povzroči trajne zdravstvene težave, kot so izguba vida, mišična oslabelost in težave z nadzorom črevesja in mehurja.
To lahko vpliva na vašo sposobnost videnja, obiskovanja in dokončanja vsakodnevnih nalog. V hujših primerih lahko zapleti bolezni otežijo dihanje.
Zdravnik in drugi člani ekipe za zdravljenje vam lahko pomagajo razviti načrt za obvladovanje simptomov, izboljšati kakovost življenja in podpirati vašo sposobnost opravljanja dnevnih nalog z NMO.
Vaš načrt zdravljenja in upravljanja lahko vključuje:
- zdravila za lajšanje recidivov, lajšanje simptomov in zdravljenje zapletov
- fizikalna terapija za ohranjanje ali izboljšanje moči in gibljivosti
- delovna terapija, ki vam pomaga prilagoditi se spremembam v vašem telesu
- uporaba pripomočkov za lažje premikanje
- uporaba ventilatorja za lažje dihanje
- spremembe prehrane ali drugih navad
Zdravnik vas bo morda spodbudil, da se sestanete s socialnim delavcem, ki vam bo pomagal dostopati do storitev socialne podpore, kot so invalidnine.
Vaš zdravnik vas bo morda napotil tudi k poklicnemu svetovalcu ali skupini za podporo pacientom, da boste lažje zadovoljili svoje potrebe na področju duševnega zdravja in socialne podpore.
Obvestite svojega zdravnika ali druge člane zdravniške ekipe, če se simptomi spremenijo, če imate pomisleke glede načrta zdravljenja ali če težko obvladujete izzive življenja z NMO.
Ali NMO vpliva na pričakovano življenjsko dobo?
Težko je napovedati, kako se bo NMO razvil pri kateri koli osebi. Pogoj povzroča hujše simptome pri nekaterih ljudeh in včasih vodi do življenjsko nevarnih zapletov.
Po mnenju avtorjev preglednega članka v Clinical Medicine Journal je zgodnje zdravljenje pomembno za zmanjšanje tveganja invalidnosti in smrti zaradi NMO. Zdravljenje vam lahko pomaga omejiti recidive, preprečiti zaplete in izboljšati vaše dolgoročne obete.
Avtorji pregleda poročajo, da približno ena tretjina ljudi z NMO, ki se ne zdravijo, umre v 5 letih po prvi epizodi.
Katere diete naj upoštevam, če imam NMO?
Če imate NMO, je uravnotežena prehrana pomembna za spodbujanje dobrega splošnega zdravja. Registrirani dietetik vam lahko pomaga razviti načrt zdrave prehrane, ki je za vas vzdržen.
Prehrana za bolezni NMO vključuje:
- uživanje raznovrstnega sadja, zelenjave, polnozrnatih žitaric in pustih beljakovin
- omejevanje vnosa hrane z visoko vsebnostjo nasičenih maščob ali sladkorja, kot so predelano meso, pecivo in sladkarije
- pitje 6 do 8 skodelic vode ali drugih tekočin brez sladkorja na dan
- izogibanje ali omejevanje vnosa alkohola in kofeina
Nekatera zdravljenja z NMO lahko vplivajo na vaš apetit ali težo. Če ste zaskrbljeni, se posvetujte s svojim zdravnikom.
Zdravnik ali dietetik vam lahko priporoči spremembe prehranjevalnih navad, če se vam zaradi navad mehurja ali črevesja pojavijo pogosti uriniranje, zaprtje ali drugi izzivi.
Outlook
Če prejmete diagnozo NMO, bodo vaši dolgoročni obeti deloma odvisni od oblike NMO, ki jo razvijete, zdravljenja, ki ga prejmete, in vašega splošnega zdravja.
Upoštevanje priporočenega načrta zdravljenja vam lahko pomaga omejiti recidive, preprečiti zaplete in biti dlje zdravi.
Posvetujte se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o možnostih zdravljenja in obetih glede tega stanja.
