Skupaj z vsemi vodilna državna organizacija za zagovor diabetesa - Ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) - doživlja veliko "zgodovinskih novosti" v soočanju s pandemijo koronavirusa.
Kot prvo bo podpis srečanja znanstvenih sej ADA, ki vsako leto junija zbere približno 15.000 strokovnjakov za sladkorno bolezen z vsega sveta, potekal v celoti na spletu. Od leta 1940 ga vsako leto gostijo osebno razstavo, ki naj bi bila prvotno načrtovana junija 2020 v Chicagu.
Tako kot druge borbene neprofitne organizacije tudi ADA usmerja izzive zbiranja sredstev v novem, fizično oddaljenem svetu.
Pred kratkim smo se pogovarjali z dinamično izvršno direktorico ADA Tracey Brown o tem, kako se organizacija spopada in prilagaja.
Pogovor z izvršno direktorico ADA Tracey Brown
Konec aprila smo v telefonskem intervjuju klepetali z Brownom o še vedno razvijajočem se načrtu organizacije za virtualno konferenco sredi junija, pa tudi o razvijajočih se zagovorniških prizadevanjih za vprašanja, povezana s pandemijo, kot so bolnišnična oskrba, telezdravstvo in cenovna dostopnost insulina . Tukaj so naša vprašanja in odgovori:
Na kaj upate z virtualnimi sejami Sci?
Ta konferenca je eden naših kronskih draguljev in ponosni smo, da je to največje srečanje najboljših možganov na področju sladkorne bolezni na svetu. Delimo si najboljšo znanost o sladkorni bolezni, povezujemo vse ljudi, ki jih skrbi sladkorna bolezen, in ljudi, ki z njo živijo, ter jim pomagamo, da uspevajo in vse te stvari.
Zato je smiselno le, da ... bi radi imeli čim boljšo virtualno različico tega.Razmišljamo o vseh vidikih, zaradi česar so naše fizične seje znanstvenih delavnic tako odlične, in si prizadevamo, da bi vse to virtualno ustvarili neverjetno izkušnjo.
To ne morejo ali ne bodo samo seje prek Zooma ali kaj podobnega ... resnično skrbimo pri premišljevanju uporabniške izkušnje in o tem, kako virtualno združiti vse številne vidike.
To je tako velika konferenca. Kako bi to lahko izgledalo na spletu?
Kakor, kako to približati tako rekoč temu, kar bi običajno počeli s fizične perspektive? Na srečo je na voljo toliko orodij in tehnologij za ustvarjanje bogate in poglobljene izkušnje. Ogledujemo si vse od vprašanj in vprašanj v živo, do abstraktnih predstavitev in omogočanja klepeta med ustnimi in besednimi predstavitvami.
Platforma je še vedno v izdelavi, vendar je program dogodkov objavljen na spletu in do njega lahko dostopate prek mobilne aplikacije ADA Scientific Sessions za naprave iOS in Android.
Obstajajo načini, kako narediti virtualno razstavno dvorano, virtualno knjigarno za nabavo, virtualne sprejeme in korporativne simpozije ter predstaviti naše nagrajence na različne načine. Vse to in premišljujemo o pomembnih poudarkih, ki jih običajno imamo okoli predsedniških nagovorov in podelitev nagrad in predavanj. Nad tem sem zelo navdušen.
Mnogi že dolgo govorijo o digitalnih in navideznih srečanjih ter zdravju ... Ta kriza COVID-19 resnično sili svet, da pride tja zelo hitro, in ADA želi biti vodilna na tem področju.
ADA bo za ta dogodek uporabljal oznaki # ADA2020 in #ADAGoesVirtual.
To je zgodovinsko pomembno, saj prvič po letu 1940 osebnega dogodka ne bo…
To je pravilno. To je prvič, da v zgodovini naše organizacije nismo imeli fizičnega letnega srečanja, ki bi nam spet natančno določilo, kako prestopiti to brezno v virtualni svet in prinesti najboljše možne virtualne seje Sci.
Tudi to je vizija, saj je to naše 80. leto. Želimo, da ljudje v virtualnem dogodku izkusijo enako bogastvo, veličino, znanje, znanost, interakcije, izmenjave, kot bi jih imeli s fizičnim dogodkom. To je visoka vizija, ki smo jo tam predstavili, vendar smo zelo navdušeni nad tem, da jo oživimo.
Kakšna ideja, če bo to vplivalo na udeležbo?
To je še vedno predvideno za 12. do 16. junija, ko bi fizični sestanek potekal v Chicagu, vse pa bo potekalo tako rekoč po centralnem času. Naše znanstvene seje običajno pripeljejo več kot 15.000 ljudi z vsega sveta. Še vedno je zgodaj in naša registracija je začela delovati konec aprila, toda (takrat) smo že imeli 60-odstotno stopnjo konverzije. Dobro se počutimo.
Kaj se vam zdi največji izziv pretvorba v virtualni dogodek?
Ker to letno srečanje izvajamo že tako dolgo, imamo knjigo iger dol. Želimo dostaviti vse stvari, zaradi katerih je bila fizična izkušnja tako dobra, vključno s sposobnostjo tistih v predstavitvi, da se lahko nagnejo in šepetajo sosedu o nečem, kar ste pravkar videli na zaslonu. Pri ustvarjanju te virtualne izkušnje smo na tej ravni natančnosti.
Naša nova direktorica za področje digitalnih in trženja Jacqueline Sebany (nekdanja podpredsednica digitalnih vsebin pri American Heart Association) prinaša globoko perspektivo. Že od nje smo bili odvisni, da bo eksponentno pomagala spremeniti naš digitalni odtis pri ADA. Zdaj, v povezavi z znanstvenimi sejami, je bilo neverjetno.
Pogosto govorim o velikih težavah in najboljših inovacijah in ustvarjalnosti, ki se dogajajo "na robovih." In prav na tistih robovih trčijo različni pogledi, izkušnje in miselnosti, da bi prinesli resnične inovacije, kakršne še nismo videli. To se zdaj dogaja.
Torej bodo na virtualnem dogodku priložnosti za mreženje?
Da. Ena izmed stvari, ki jo ljudje najbolj cenijo, je povezovanje v mreže in možnost, da vidijo svoje kolege ter se lahko samo zberejo in delijo. In to želimo razširiti.
Ali obstajajo načrti za odprtje registracije širše skupnosti za sladkorno bolezen zunaj klinikov?
Da. To je ena od stvari, o kateri smo strateško razmišljali. Ker lahko to storimo tako rekoč, je naš doseg po definiciji lahko toliko večji.
Ko seštejete vse, ljudi in tisoče ur predstavitev posterjev in povzetkov ter video posnetkov in sej v živo, se začnete spraševati, kako lahko dosežemo širši doseg? In kako potem povežete udeležence znotraj teh sektorjev? Želimo si več digitalnega sodelovanja in čeprav še nimamo vsega začrtanega, je to del naše strateške vizije tukaj.
Popolnoma novo zaviha slogan ADA "Povezano za življenje," ne?
Ja! To je na nek način lepota vsega tega. Moramo biti povezani, ker se ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, povezujejo. Nisem si izmislil tega slogana #ConnectedforLife. Prišla je iz skupnosti in poslušali smo vse, ki so govorili, da so te povezave pomembne. To je popolna sposobnost, da te besede zaživijo kot še nikoli.
Splošneje, kako je ta pandemija potisnila ADA, da je spremenil svojo strategijo in se osredotočil?
Kdo bi si mislil, da bi se vsi zdaj znašli v položaju, kot smo zdaj na svetu? Mislim, da je ta kriza COVID-19 osvetlila državo in svet glede vprašanja dostopa do inzulina in njegove dostopnosti.
Upanje izhaja iz te krize, toda nova luč kaže tudi, koliko dela je še treba opraviti. Ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, že vemo, kakšno breme je to. Že zdaj si močno prizadevamo za spodbujanje sprememb v celotnem ekosistemu, tako da ljudje lažje uspevajo. Ta kriza je nekaterim od teh vprašanj dodala še eno nujnost.
Veliko ljudi s sladkorno boleznijo je prestrašenih in prosijo ADA za napotke o COVID-19 ...
Diabetes in COVID-19 sta v središču pozornosti. Že zgodaj smo začeli slišati osupljive podatke, ki so se iz bolnišnic pokazali, da je bilo 25 odstotkov hospitalizacij COVID-19 ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo. In 30 odstotkov teh je bilo na oddelku za intenzivno medicino.
To so osupljivi podatki in več časa kot mineva, te številke so vedno slabše. Tudi zdaj v novičarskih medijih podatki kažejo, da zaradi COVID-19 umre nesorazmerno veliko ljudi, ki so barvni ljudje. Mnogi od teh ljudi imajo osnovne bolezni, diabetes pa je na vrhu seznama.
Povrhu vsega plačujete, ljudje z zaskrbljujočo stopnjo izgubljajo službo in brezposelnost pomeni, da izgubljajo zdravstveno zavarovanje. To je težava za vse Američane in velika težava za ljudi s sladkorno boleznijo. Zato se je ADA odločno in hitro zbrala pri spodbujanju nekaterih zakonodajnih sprememb.
Katere zakonodajne spremembe je pripomogla družba ADA?
Že zgodaj smo slišali od ponudnikov zdravstvenih storitev, da bi bilo izjemno koristno, če bi v bolnišnici lahko uporabljali rešitve za daljinsko spremljanje in kontinuirano spremljanje glukoze. To ni bilo dovoljeno do te krize COVID-19. Pri ADA smo prišli do tega, poklicali telefonsko zvezo s FDA in dobili nujno opustitev, da bi to omogočili ljudem, ki se žal znajdejo v bolnišnici.
Zdaj lahko še naprej zagotavljajo najboljšo možno oskrbo pri spremljanju krvnega sladkorja in doziranju inzulina, prav tako pa pomaga izvajalcem zdravstvenih storitev, ki imajo ta orodja, da zagotovijo, da bodo osebe s posebnimi potrebami ostale zdrave.
Od zdravstvenih delavcev smo tudi slišali, da je treba svoje prakse preseliti na oskrbo na daljavo. To je imelo velik vpliv na številne stvari, vključno s smernicami Centrov za Medicare in Medicaid (CMS), ki so zahtevale osebne obiske po zaloge in zdravila. To je dodalo še eno plast zapletov, ker preprosto ni bilo mogoče, ko pisarne niso več odprte. ADA se je zelo hitro zbral, da je prišel do skrbnika CMS Seema Verma, in osebno sem imel klice in pisma, da sem dobil nujno opustitev za odstranitev te ovire.
Zdaj gremo še korak naprej in se še enkrat pogovarjamo s CMS o zmanjšanju upravnih ovir glede faksiranja v preiskavah krvi in zdravstvenih kartotek, da bi dobili napolnitve in zaloge. To so resnične ovire in z njimi se lotevamo, da bi kaj spremenili.
Kaj pa zvezna raven?
Zgodaj smo stopili v stik s pisarnicami predsednice parlamenta Nancy Pelosi in vodje večine senatov Mitcha McConnella o stalnem pokrivanju ljudi s sladkorno boleznijo, ki so izgubili službo zaradi krize COVID-19. To je tako zelo pomembno. Zadnja stvar, ki si jo želimo, je, da ljudje izgubijo službo, izgubijo zavarovanje in se znajdejo v dajanju zdravil in ne morejo dobiti tistega, za kar morajo poskrbeti sami - in nato pristanejo v bolnišnici in sklenejo pogodbo s COVID-19, konec gor v slabšem položaju in znojenje že preobremenjenega sistema.
Prizadevamo si, da bi pripravili nekaj nujne zakonodaje o tem. Tretji kongresni paket spodbud ni bil uspešen, zato si ogledujemo naslednji zvezni paket spodbud.
Kako je ADA okrepil zagovarjanje krize z inzulinom?
Govorili smo že o doplačilih 0 USD za inzulin in omejevanju teh doplačil pred COVID-19. Toda v teh časih, ko je toliko ljudi pod stresom in zaprtih vase, so ljudje izgubili službo in denar je povsod tesen. Zato trenutno še bolj streljamo k doplačilom za inzulin z omejenimi kapicami.
ADA je vsem državnim guvernerjem poslala nujna pisma, v katerih se je odločno zavzela za to vprašanje. To smo dvignili tudi na ravni Pelosi-McConnell. Torej, medtem ko smo veseli, da iz držav prihajajo resnične akcije, nas spodbuja tudi pismo, ki ga je 7. aprila poslalo 27 demokratičnih senatorjev sekretarju za zdravje in socialne zadeve (HHS) Alexu Azarju in si prizadevalo za enako kontinuiteto poročanja o Ameriški delavci o tej temi. Nekateri novomašniki ameriške hiše imajo v naslednjem paketu COVID-19 plačilo pokritja lastnih stroškov za zdravila.
Ta kriza je ravno osvetlila situacijo in stopnja nujnosti je višja kot kdaj koli prej, ADA pa ne bo nehala pritiskati, kot da sploh ne morete verjeti, da bi prišli do sprememb za ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo.
Kakšno sporočilo bi želeli deliti s skupnostjo in zagovorniki diabetesa v tem kriznem času?
Nihče od nas noče biti na tem mestu COVID-19, toda v takšnih časih se preizkuša človeštvo. Zdaj moramo bolj kot kdaj koli prej, da se voditelji in ljudje dvignejo z moralnim pogumom in zahtevajo spremembe ter jih spodbudijo. Gre za reševanje rešitev v kriznih časih, kjer morate pozabiti na retoriko in vrtenje ter na vse prazne pogovore ... moramo spodbujati spremembe in se osredotočiti na resnične rešitve, ki pomagajo ljudem.
Še naprej moramo uporabljati vsako orodje, vsak kanal, vsak glas, da moramo sodelovati. Lahko se osredotočimo na povečanje svojih razlik ali pa se združimo in dogovorimo, da bomo spodbujali spremembe.
