Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Ash Fisherja o motnjah vezivnega tkiva Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Obrnite se na Twitter ali Instagram.
Spoštovane izdaje tkiv,
Sem 29-letna ženska s hEDS. Nekaj časa sem bila invalidna in uporabljala sem se z invalidskim vozičkom, vendar sem sčasoma našla odlično fizikalno terapijo in se počutila bolje kot leta in sem se lahko polno zaposlila. Potem sem si prejšnji mesec med pohodništvom strgal ACL. Zdaj se mi zdi, da je ves moj napredek izničen. Tako sem potrt.
Kako naj upam, ko se vsakič, ko se začnem popravljati, spet poškodujem? Kakšen je bil smisel vsega mojega trdega dela, ko sem ravno tam, kjer sem začel? - Premagan
Spoštovani (začasno) poraženi,
Žal mi je zaradi vašega ACL. Razumem, da ta posebna poškodba povzroča kar nekaj bolečin, pa tudi dolgo okrevanje. Želim si, da se vam to ne bi zgodilo, a se je, in zdaj je čas, da si naredite načrt.
Za začetek se prepustite svojim občutkom! Lahko jokate in vpite ter jeste veliko sladoleda. Priredite si svojo osebno zabavno zabavo. Resno mislim! Ta položaj je zanič. To je nepošteno in nepričakovano in razumljivo žalostite močnejše, nepoškodovano telo, ki ste ga imeli pred nekaj tedni.
Slišim, kako uničeno se počutite, in želim, da bi bili vi lastniki te opustošenosti.
Zato bodite zdaj žalostni. Bodite "sebični". Jecanje in jamranje ter jamranje in razmišljanje o vseh vprašanjih, kaj če bi to lahko preprečilo.
In potem - in to je pomembno - se vrnite k zdravljenju in krepitvi telesa.
Določite omejitev, kako dolgo traja vaša žaljevna zabava. Priporočam ne več kot en teden, saj se razgradnja v telesih HEDS zgodi še posebej hitro.
Ta žaljivi zabavni trik se mi je zgodil neko poletje med študijem, potem ko sem izgubil službo, na katero sem računal, da bom plačal najemnino in račune. Počutila sem se brezupno in neumno ter prestrašena.
Tako sem se odločil, da se za en dan prepustim jezi, žalosti in joku. S sostanovalci sem igral videoigre, cvilil, kako nepravično je, in spil veliko piva (ah, mladost). Zavezal sem se, da si bom dal 24 ur, da bom nered. Potem je prišel čas za reševanje težav.
Naslednji dan sem se vrgel v iskanje službe. Presenečen sem bil nad tem, kako učinkovita je bila moja tehnika žalitve. Namesto da bi napolnil svoja čustva (kjer bodo kasneje verjetno eksplodirala), sem jih popolnoma in takoj spustil ven.
Zbudil sem se, da sem bil osvežen in odločen spremeniti svojo situacijo. Našel sem si delo in na koncu preživel zabavno in produktivno poletje.
Zavedam se, da moj položaj ni enak vašemu, vendar verjamem, da vseeno velja za vas. Vaše življenje se je v trenutku spremenilo in zdaj se morate spoprijeti s padavinami.
In veste kaj? Že ste se vrnili zaradi poškodb in razbremenitve. Vrnili se boste spet.
Vem, kako demoralizirajoč je občutek, ko se leta trdega dela na videz razvežejo v trenutku. Toda vse vaše trdo delo je ne razveljavljeno.
Kot veste, s hEDS nikoli ne pozdravimo popolnoma poškodb. Zato nas toliko v poznih dvajsetih ali zgodnjih tridesetih letih "razpade" zaradi kopičenja desetletij poškodb.
Sliši se, kot da ste v odrasli dobi doživeli običajno pot fizičnega razpada. Toda potem ste dosegli manj pogost podvig: zgraditi se nazaj.
Lažje se predate bolečinskemu življenju, kot da se borite in iščete rešitve. Nisi ubral lahke poti ven. Nisi se dal. Našli ste upanje in pomoč. Zelo sem ponosen nate, ker si ugotovil, kako živeti v telesu z okvarjenim kolagenom.
Ta poškodba je neuspeh. To ni življenje. Ne začnete znova od prvega kvadrata.
Zdaj imate prednosti znanja - kako postati in ostati močan; zdravniki in fizioterapevti, ki razumejo EDS; zavedanje, kaj vaše telo potrebuje, da ostane zdravo.
Vsi ti nasveti in triki, za katere ste ugotovili, da so močni, so vam še vedno na voljo. Zdaj morate ugotoviti, kako jih prilagoditi, da bodo delali s to novo poškodbo.
Omenili ste, da vam je bila fizikalna terapija v preteklosti v veliko pomoč. Ali imate še vedno dostop do PT?
Kot očitno razumete, je PT eden najučinkovitejših delov orodja za lajšanje bolečin EDSer. Koleno potrebuje čas za počitek in zdravljenje, vendar obstajajo rešitve za ohranjanje močnega in zdravega dela telesa.
Osredotočite se na to, kar ste lahko ne na tem, kar se vam zdi, da ste izgubili. Zavedam se, da je to težko naročilo, vendar vem, da to zmoreš. To ste že storili.
Še vedno lahko izvajate PT vaje za drugo nogo, hrbet, vrat, ramena itd. Pogovorite se s PT o tem, kako ohraniti mišično moč v preostalem delu telesa, medtem ko se koleno zdravi.
Na spletnih forumih EDS objavite poziv za zgodbe o ACL. Branje zgodb o uspehu drugih se mi zdi spodbudno in tolažilno. Zagotavljam, da obstajajo tudi drugi EDSerji, ki so si strgali ACL in si opomogli.
Tako težko je čutiti upanje, ko je trenutno vse zanič. Pomislite, kako ste se počutili pred nekaj leti, ko niste mogli delati in ste bili omejeni. Ste kdaj pomislili, da boste spet delali polni delovni čas in se odpravili na pohodništvo?
Moje poslanstvo pri Healthline je širjenje upanja o EDS.
Ko so mi postavili diagnozo, sem resnično mislil, da je moje življenje končano.
Toda, tako kot vi, so me leta trdega dela postavila na močnejše mesto, kot sem si kdaj upal predstavljati.
Vedno se zavedam, da sem ena od poškodb oddaljena od svojega starega življenja, nepremičnosti in nenehnih bolečin. Zato obvezno cenim vsak dan, da sem sposoben telovaditi, delati in živeti izpolnjeno življenje.
Vem pa tudi, da če in ko dobim naslednjo resno poškodbo, jo bom prebolel. Tudi vi boste.
To ste že storili, zdaj pa je čas, da to ponovite. Sumim, da se boste, ko se boste v 6 do 12 mesecih vrnili k svojemu »običajnemu« življenju, začudeno ozrli na ta čas: kako dobro vam gre, kako daleč ste prišli, kako močni ste pravzaprav.
Orodja imate, podporo imate, voljo imate (tudi če mislite, da zdaj ne). Bodite nežni in ljubeznivi do sebe. Ste preveč slabi in močni, da bi se odpovedali.
Zapustil vam bom zadnji dve vrstici pesmi Edna St. Vincent Millay, ki mi prinaša mir v težkih časih:
“Za tolažbo se obrnimo na to preprosto dejstvo:
Že prej smo bili v težavah ... in prišli smo skozi.”
Nerodno,
Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njej Spletna stran.
