Medtem ko se Kongres trudi popraviti zlomljeni ameriški zdravstveni sistem, bi morali ljudje s sladkorno boleznijo vedeti, da sta dva naša zdaj v predstavniškem domu ZDA.
Spoštovana diabetična skupnost: prosimo, spoznajte predstavnika Kim Schrier (D-Washington) in Daniela Lipinskega (D-Illinois), ki imata oba sladkorno bolezen tipa 1. Ta dva sta trenutno edina T1D v kongresu, čeprav ima več drugih otroke ali družinske člane s sladkorno boleznijo, seveda pa sta oba člana dvostranskega kongresnega kluba za diabetes. V ločenih telefonskih intervjujih sta oba pripovedovala, kako jim osebne izkušnje z obvladovanjem kroničnih stanj dajo takojšnjo verodostojnost, ko se s kolegi pogovarjajo o zdravstvenih težavah, vključno z naraščajočimi stroški.
"Diabetes me je seznanil s ključnim pomenom zdravstvenega zavarovanja in potrebo po spopadanju z visokimi cenami zdravil," pravi Lipinski, ki je v kongresu od leta 2005, približno dve desetletji prej pa so mu diagnosticirali T1D kot odraslo osebo. "Dobro vem, koliko stane inzulin," je dodal, saj mora na borzah zakona o dostopni oskrbi (ACA) kupiti kritje.
Schrierjevo strokovno znanje ne izhaja samo iz diabetesa, ki ga ima že od najstnice, pač pa tudi iz 17-letnih izkušenj pri delu kot pediatrinja, preden se je leta 2019 pridružila ameriški hiši - predvsem kot edina zdravnica v Kongresu in prva -kod pediater.
Po množici kongresnih zaslišanj o cenah zdravil in pododboru House Energy and Commerce, specifičnem za cene inzulina, ki se je sestal danes (2. aprila), je pravi čas, da spoznate ti dve OSI (osebi s sladkorno boleznijo) v središču politična nevihta nad zdravstvom.
Dve politični diabetični poti
Kot novopečena kongresnica je Schrierjevo pot v politiko v preteklih letih oblikovala posebej njeno lastno zdravstveno in poklicno pot. Leta 1985 so ji pri 16 letih diagnosticirali T1D z "značilnimi simptomi dodatne žeje in pogostega uriniranja." Na srečo je njena mati, učiteljica, prepoznala simptome in jo pripeljala k zdravniku, ko je bila koncentracija glukoze v krvi približno 250 mg / dl - še ne nevarno visoka.
Takrat so bili na voljo še domači testi glukoze v krvi in pravi: "Naredila sem jih veliko", preden sem leta 1990 dobila inzulinsko črpalko in v zadnjem času CGM (neprekinjeni monitor glukoze). Pravzaprav je bil njen zdravnik za sladkorno bolezen in vzor, ki je odraščal, znani endo dr. Fran Kaufman, ki ji Schrier pripisuje zasluge za navdih, da je postala pediatrinja.
Obvladovanje diabetesa v novi službi ni bilo lahko. "Moram prehoditi pet kilometrov na dan", da ohranim kondicijo, pravi Schrier in dodaja, da nosi granole, da prepreči nizek krvni sladkor. "Prav tako se je bilo težko prilagoditi triurni časovni razliki" med DC in domačo bazo v osrednjem delu zvezne države Washington, saj potovanje sem in tja vpliva na njene osnovne potrebe.
Lipinski je bil diagnosticiran leta 1984, ko je bil star 23 let in je delal kot sistemski analitik za Swissair v Zürichu v Švici. Lokalni zdravnik je zaznal njegov T1D, potem ko je močno shujšal in imel eno epizodo, ko je bila "glukoza v krvi tako visoka, da sem skoraj izginil," se spominja.
27 let je Lipinski večkrat dnevno vbrizgal injekcije in imel, kot je opisal, precej dober nadzor. Nato je pred tremi leti prešel na črpalko Omnipod. Pravi, da sta mu črpalka in CGM zelo olajšala upravljanje D-jev. Opozoril je tudi na pomen redne vadbe za zdravljenje diabetesa in dejal, da šest dni na teden teče ali dviguje uteži.
Nasprotujoča si politična ozadja
Delitev diabetesa seveda ne pomeni, da si ta dva delita politična stališča.
Lipinski, sin nekdanjega kongresnika Billa Lipinskega, je bil večji del svojega življenja na političnem prizorišču. V devetdesetih letih je interniral za politike in predaval politične vede, preden se je pridružil kongresu.
Pri nekaterih vprašanjih se bolj nagiba v desno. Lipinski je že dolgo "pro-life" in je leta 2010 celo glasoval proti prvotni ACA. Član centristične, "davčno odgovorne" koalicije modrih psov mu je med prvenstvi 2018 nasprotoval ključne interesne skupine, ki so Schrierjevo podporo podprle v njeni tekmi. , vključno z nedeljivim in načrtovanim starševstvom.
V nasprotju s tem Schrier še nikoli ni bil v politiki. Toda v stiski zaradi republikanskih pozivov k odpravi ACA se je odločila, da bo prvič stopila v politično areno in se uspešno potegovala za kongres leta 2018. Zdravniško reformo je izdala za podpis in se zavzela za to, da je Medicare postala javna možnost, ki je na voljo vsem.
Vendar glede na to, kar sta si delila z mano, njuna sedanja stališča o tem, kaj storiti glede zdravstva in cen zdravil na recept, niso preveč oddaljena.
Pogledi na zdravstveno reformo
Kar zadeva Veliko sliko, "vidim veliko korist, da sčasoma dosežemo sistem z enim plačnikom," pravi Schrier. Toda zdaj je "naša prva prednostna naloga skrajšati Zakon o dostopni oskrbi." Njene začetne prednostne naloge vključujejo zagotavljanje brezplačnega pokrivanja prvih nekaj ambulantnih obiskov in zaščito 10 bistvenih koristi ACA za zdravje, vključno z zajetjem že obstoječih stanj, kar je za OSI ključnega pomena.
Čeprav je Lipinski sprva nasprotoval ACA, je od takrat večkrat glasoval za njegovo ohranitev in popravek ter pravi, "da bi si morali prizadevati, da bi to delovalo bolje za vse."
Čeprav se ni hotel zavezati Medicare for All in je bil zaskrbljen zaradi stroškov, je dejal, da je "odprt za možnost". Ima tudi neobičajno idejo, ki se mi zdi smiselna: »Ko si ljudje s sladkorno boleznijo vbrizgajo inzulin, je to preventivna oskrba. Zakaj torej zavarovalnice (inzulin) ne bi smele biti tako pokrite? "
Dobro vprašanje, kongresnik ... res dobro vprašanje.
Klicanje velike farmacije
Oba sta slišala prebivalce s sladkorno boleznijo, ki so imeli težave s plačevanjem insulina. Pa tudi obotavljajo se, da bi proizvajalce zdravil kaznovali zaradi visokih stroškov zdravil na recept.
Schrier ni bil zadovoljen z dobro razglašeno in široko pokrito potezo Lilly, ki je nekaterim potrošnikom ponudila generično različico zdravila Humalog po ceni 137,50 USD na vialo. »Ta cena je previsoka. Še vedno je umetno napihnjen. Glede na vse, kar lahko povem, bi morala ta steklenička stati 50 dolarjev, «pravi.
Čeprav Lipinski prihaja iz poslovno prijaznega krila demokratske stranke, je ugotovil: »Ne vidim velikega primera, da bi stroški raziskav opravičevali visoko ceno insulina. Vsekakor mora biti na farmacijo večji pritisk z množične strani. "
Oba sta navedla, da so za visoke cene insulina odgovorni tudi drugi igralci poleg proizvajalcev zdravil - vključno z upravitelji farmacevtskih ugodnosti. Po besedah Lipinskega: "Vsekakor moramo storiti več o PBM in vlogi popustov," pri čemer se sklicuje na popuste za zdravila, o katerih so se sporazumeli PBM in ki očitno igrajo pomembno vlogo pri visokih cenah inzulina. Vendar se nobena ne bi zavezala nobeni posebni rešitvi, povezani s PBM. Možno je, da jih je zapletenost sistema določanja cen zdravil na recept prestrašila kot nas ostale. Kot je rekel Schrier, "nihče od nas v resnici ne ve, koliko krivde ima na farmacevtska podjetja in koliko krivde na PBM in zavarovalnice."
Tudi zato se strinja z zagovorniki D, ki si prizadevajo za večjo preglednost sistema določanja cen zdravil na državni in zvezni ravni.
Kaj pa cene insulina?
Na vprašanje o čakajoči zakonodaji o zniževanju cen zdravil na recept, ki je bila uvedena na Capitol Hillu, se niti Schrier niti Lipinksi v tem trenutku ne bi zavezala nobenemu posebnemu zakonu. Jasno je, da še vedno poskušajo ugotoviti korake za povečanje dostopnosti zdravil, ki so učinkovita in politično izvedljiva.
Lipinski je dejal, da podpira spodbujanje uvoza zdravil na recept iz tako imenovanih "varnih držav", kot je Kanada, in "je pripravljen pogledati, kako cene zdravil na recept v ZDA vežejo na njihove cene v tujini".
Schrier je odprta za obe ideji in je dejala, da ju preučuje. Ni bila prepričana, da bo spodbujanje kanadskega uvoza močno vplivalo, saj lahko ljudje že s severa meje prinesejo droge za osebno uporabo. "Imela sem bolnike, ki so hodili v Kanado po EpiPens zaradi astme," se spominja.
Previden optimizem glede zakonodaje o diabetesu
Pogovor z njimi o grozno visokih cenah inzulina in širših zdravstvenih reformah je sprožil upanje, da je nekaj pozitivnega na poti iz kongresa.
Lipinski je dejal, da misli, da bodo demokrati v parlamentu verjetno "nadaljevali z zakonodajo za boj proti visokim stroškom zdravil na recept. V Demokratičnem odboru so potekale razprave in poskušamo doseči konsenz. "
Schrier meni, da obstaja možnost dvostranskega soglasja glede visokih cen zdravil na recept in drugih težav. Rekla je: "Kolegi, s katerimi sem se pogovarjal na drugi strani prehoda, so enako zaskrbljeni" glede našega zdravstvenega sistema.
Morda se z nobenim od njiju ne strinjate glede vsakega vprašanja. Če pa imate sladkorno bolezen, bi morali biti veseli, da se oba v Kongresu borita za našo skupnost D.
