Ključna je podpora ljudi, ki razumejo.
Grant Filowitz je odraščal v družini ljudi, ki so jih pogosto boleli želodci. Ko ga je v otroštvu bolel trebuh, je ugotovil, da je to le nekaj, s čimer se je moral spoprijeti.
Sčasoma je videl gastroenterologa, ki mu je povedal, da ima sindrom razdražljivega črevesja (IBS), ki je skupina črevesnih simptomov - krči, plini, napenjanje, zaprtje, driska - ki se pogosto pojavijo skupaj. Takrat njegovi simptomi niso bili dovolj močni, da bi upravičili kakršne koli druge teste.
"Obstajajo teorije o tem, kaj povzroča IBS, večinoma povezane s tem, kako živčni sistem komunicira s črevesjem in fekalnimi mikrobiomi," pravi Filowitz, ki je na medicinski fakulteti.
"Večina ljudi doživlja napade driske ali zaprtja, a poleg antidiarrealnih in antispazmodičnih zdravil ter sprememb življenjskega sloga za to ni veliko storiti," pravi. "Pravega testa ni, toda prepričan sem, da sem ga imel v odraščanju, saj sem imel vedno" slab želodec "."
Šele pred približno dvema letoma, med drugim letnikom medicinske fakultete, je Filowitz poleg svojih običajnih simptomov IBS opazil kri v blatu in je bil deležen veliko utrujenosti.
Obiskal je drugega zdravnika z GI, ki mu je diagnosticiral vnetno črevesno bolezen (IBD), skupino avtoimunskih motenj, vključno s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, kar vodi v dolgotrajno vnetje prebavnega trakta.
Za razliko od IBS lahko KVČB povzroči hude zaplete - na primer črevesne rupture, črevesne ovire in večje tveganje za raka debelega črevesa.
Zdravljenje, ki ga je poskusil, je delovalo približno eno leto, dokler ga v bolnišnici za 3 dni ni prišlo do vnetja.
"V bolnišnici sem dobil tone prednizona in izgubil 30 kilogramov," pravi Filowitz. "Za začetek sem precej majhen, zato nisem imel veliko izgubiti."
V naslednjih dveh letih bi se njegova diagnoza spremenila iz ulceroznega kolitisa v Crohnovo bolezen in nazaj. Kot pojasnjuje, obstaja spekter od ulceroznega kolitisa do Crohnovega in njegovo stanje pade nekje na sredino.
Bil je prav vesel, da je imel diagnozo, ki bi lahko dala ime simptomom, ki jih je imel že tako dolgo, ne glede na to, za katero gre.
"Zaradi zdravljenja, na katerem sem, se spet počutim normalno in zame je to bolj pomembno," pravi Filowitz.
Od vnetja je spremenil svojo prehrano in uporablja zdravilo Humira, ki zadržuje njegove simptome.
"Kot mnogi ljudje s KVČB tudi pri simptomih nenehno izzivamo," pravi Filowitz.
Klic za pomoč drugim pri KVČB
Filowitz je imel vedno ljubezen do znanosti. Na fakulteti je hodil sem in tja med nadaljevanjem študija medicine ljudi ali živali. Na koncu je izbral pot ljudi.
Leta 2017 se je vpisal na medicinsko fakulteto.
"Zelo sem užival v znanosti in uporabljal znanost za pomoč drugim," pravi Filowitz. »V svoji osebni izjavi za medicinsko fakulteto sem zapisal, da se je v mojem življenju zgodilo nekaj dogodkov, ko sem videl nekoga drugega v situaciji, na primer prometno nesrečo, in se počutil nemočnega. Sovražil sem ta občutek. "
"Zato sem se želel ukvarjati z medicino - uporabiti to izobrazbo in odstraniti občutek brezupnosti zase in za druge," pravi.
Njegove osebne izkušnje s KVČB so vplivale na njegovo odločitev, da bo po diplomi na medicinski fakulteti postal gastroenterolog.
»S svojimi izkušnjami lahko bolj razumem svoje paciente. Pogosto bolniki postanejo simptomi A, B, C, D, v nasprotju s človekom iz resničnega življenja, ki ima te simptome, «pravi. "Biti na strani pacienta kot le zdravnika mi daje drugačno perspektivo in lahko se povežem z ljudmi, ki imajo tudi težave z GI."
Kot ambasador skupnosti
Grant ne čaka, dokler ne postane gastroenterolog in se zavzema za druge. Pred kratkim se je združil z IBD Healthline, brezplačno aplikacijo za ljudi, ki živijo s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom.
Kot ambasador aplikacije Filowitz ponuja individualno podporo in skupinske nasvete uporabnikom, tako da deli svojo osebno zgodbo, svetuje in daje podporo tistim, ki so na novo diagnosticirani ali že leta živijo s KVČB.
»Všeč mi je priložnost, da se povežem z drugimi. Kot študentki medicine mi je bilo še vedno grozljivo postaviti diagnozo, zato je zame edinstveno, da pomagam ljudem v situaciji, v kateri sem bil, «pravi.
O aplikaciji je izvedel, ko je sam iskal spletno podporo. Po uporabi IBD Healthline se mu je oglasna deska zdela koristna in se obrnil na vodnika skupnosti, da bi ugotovil, kako se lahko vključi.
Kot veleposlanik vodi skupinske razprave v živo na različne teme, vključno z zdravljenjem in neželenimi učinki, življenjskim slogom, kariero, odnosi z družino in prijatelji, prehrano, čustvenim in duševnim zdravjem, navigacijo v zdravstvu in še več.
"Odlično je, da lahko ljudje komunicirajo z drugimi, ki izkusijo, kar preživijo, in odzračijo," pravi Filowitz.
"Kar se tiče kronične bolezni, veste, da se boste s tem ukvarjali dlje časa, zato je vidik duševnega zdravja prav tako pomemben kot režim zdravljenja in prehrane," pravi. "Ključna je podpora ljudi, ki razumejo."
Medtem ko je aplikacija Filowitzu prinesla osebno tolažbo, ko so mu prvič diagnosticirali KVČB, pravi, da mu še naprej zagotavlja koristi tudi kot veleposlanik.
»Aplikacija je kot nalašč za ljudi, ki so bili takšni kot jaz in jim je samo diagnosticirana, nimajo pojma, kaj se dogaja, in ki potrebujejo podporo. A dobro je tudi za ljudi, ki že leta živijo s KVČB in ki še vedno potrebujejo podporo, «pravi. "Ne glede na to, kje na potovanju ste, je odličen kraj za izmenjavo zgodb in idej ter učenje od drugih, ki gredo skozi podobne stvari."
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo KVČB ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo IBD Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami o KVČB.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
Cathy Cassata je samostojna pisateljica, specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človeškem vedenju. Ima smisel za pisanje čustev in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Preberite več o njenem delu tukaj.
.jpg)
