Danes smo v rudniku navdušeni nad gostovanjem dolgoletne Joyce Lofstrom tipa 1, ki ji je bila diagnosticirana takoj po selitvi v območje Chicaga v svojih dvajsetih letih in je delala na področju novinarstva, informatike v zdravstvu in odnosov z javnostmi. Predvsem je 16 let delala na področju elektronskih zdravstvenih evidenc (EZZ) in ima nekaj pronicljivih opažanj o tej problematiki.
Danes je ena od njenih strank Allscripts, katere glavni zdravnik je opravil nekaj fascinantnih novih raziskav na področju tipa 2 in prediabetesa. Skupaj z Joyceovo zgodbo smo danes navdušeni nad tem ...
Razmišljanja o mojih desetletjih s sladkorno boleznijo, Joyce Lofstrom
Šest mesecev sem opravljal sanjsko službo - urednik časopisne hrane in kritik restavracij v primestnem časopisu na območju Chicaga. Pri 25 letih sem se preselil v Arlington Heights, Ill., Iz Kansas Cityja, MO, mojega domačega kraja. Še en novinar in jaz sva uživala v kosilu v lokalnem lokalu za eno od mojih ocen restavracij.
"Raje ugotovi, kaj je narobe," mi je rekla, ko sem ob obroku spila sedmi ali osmi kozarec vode. Vedela sem, da ima prav.
V zadnjem mesecu sem shujšal 15 kilogramov, kar je bil zame velik dosežek, ker sem si vedno želel shujšati teh dodatnih 10 kilogramov. Toda vedno sem bil žejen in sem nekomu v časopisu celo komentiral, da mislim, da imam sladkorno bolezen zaradi te neugasljive žeje. Rekla mi je, da je vlaga v Chicagu.
Tisto februarja 1978 zvečer na urgenci sem izvedel, da imam res sladkorno bolezen tipa 1 in sladkor v krvi 650 mg / dl.
Razumevanje, zakaj jaz, in iskanje podpore
To je vprašanje, ki ga sčasoma postavi kdo od nas kot osebe s sladkorno boleznijo. Sprejet sem in ko so mi postavili diagnozo, nisem poznal zdravstvene anamneze svoje rojstne družine. Zdaj imam - sladkorne bolezni ni nihče niti imel.
Odhod iz Kansas Cityja je bil ob tej novi zaposlitvi vznemirljiv - in izziven, brez podpore bližnjih prijateljev in družine. Imel sem dve bližnji prijateljici s fakultete, ki sta živeli v mestu, 30 minut vožnje ali vožnje z vlakom, moj običajni vikend pohod. Bila pa sem osamljena in morda depresivna, kar si zdaj razlagam kot stres.
Poleg tega nisem imel zdravnika, ki bi ga lahko poklical, ko bi mi postavili diagnozo. Na srečo me je Beth, moja dietetična prijateljica v mestu, napotila k svojemu zdravniku, ki me je zdravil zaradi diabetesa in kasneje zaradi raka ščitnice, ki ga je kmalu po diagnozi odkril z ugotovitvijo cmoka na vratu.
Imam dva otroka, dva dečka, ki sta se rodila v skoraj sedmih letih: John, star 32 let, in Max, ki je umrl leta 2016 pri 22 letih zaradi raka na modih. Moja nosečnost je delovala, ker sem bila dobrega zdravja in sem se zanašala na zdravnike, ki so znali skrbeti zame: porodničarja z visokim tveganjem, ki je oskrbo usklajeval z mojim endokrinologom. Oba fanta, kot tudi moj mož Chuck v tistem času (zdaj že nekdanji, a še vedno dober prijatelj), in moj partner Bill in njegov sin Will sta me podpirala pri moji poti diabetesa.
V preteklih letih sem se prijavil v Ameriško združenje za diabetes, ko sem živel v Kansas Cityju, in ljudi iskal s prostovoljnimi prizadevanji, včasih povezanimi s sladkorno boleznijo, včasih pa ne, na primer z Ameriškim društvom za odnose z javnostmi (PRSA).
Na podiplomskem študiju me je moj profesor seznanil z mlado žensko, ki ji je bila pravkar diagnosticirana diabetes tipa 1. Z njo ostajamo prijatelji in si v teh 40 letih delimo potovanje med diabetesom. Pripadam podporni skupini na območju Chicaga, imenovani Diabetes Lounge Type1, o kateri mi je pripovedoval drug prijatelj iz moje cerkve. Veliko ljudi mi je pomagalo s povezavami, ki so utrdile dolgotrajna prijateljstva, tovarištvo in pogosto humor.
Razvoj elektronskih zdravstvenih evidenc
Dolga leta sem preživel v odnosih s hrano in prehrano, delal sem za kmečko zadrugo, agencije in neprofitne organizacije v Kansas Cityju, Columbia (Mo.), Denverju in Chicagu, vključno s kratkim delom z Ameriškim združenjem za diabetes v Kolumbiji.
Nato sem prešel na področje zdravstva in komunikacije z zdravstveno informacijsko tehnologijo kot višji direktor komunikacij v HIMSS, neprofitni organizaciji v Chicagu, ki se je osredotočila na izboljšanje zdravstvenega varstva z informacijami in tehnologijo - torej na uporabo elektronskih zdravstvenih evidenc s strani klinikov in bolnišnic. Po skoraj 16 letih dela v HIMSS sem se maja 2018 upokojil in odprl lastno svetovalno službo za odnose z javnostmi.
Z leti se je v elektronskih zdravstvenih evidencah kar precej spremenilo. Ko sem se konec leta 2002 pridružil HIMSS, sem bil nov v svetu zdravstvene informatike in smo se osredotočili na sprejetje elektronskih zdravstvenih evidenc. Uporaba elektronskih zdravstvenih evidenc in drugih zdravstvenih informacijskih sistemov se je razvijala v teh 16 letih, zlasti s sprejetjem ameriškega zakona o izterjavi in odgovornosti leta 2009, ki je vključeval ukrep za tako imenovano "smiselno uporabo" elektronskih zdravstvenih evidenc. Po podatkih urada nacionalnega koordinatorja za zdravstveno informacijsko tehnologijo od leta 2017 več kot 95% vseh ameriških bolnišnic uporablja certificirane tehnologije EHR.
Zdaj želijo zdravstvena skupnost in vlada zagotoviti, da se bodo vsi IT-sistemi lahko med seboj pogovarjali z elektronsko izmenjavo informacij po bolnišnicah in zdravstvenih ustanovah, ne glede na to, kje ste. Ta izmenjava podatkov bo olajšala nas kot OSI in tudi zdravstvene delavce, ki ne bodo spremljali le našega diabetesa, ampak tudi populacije ljudi s sladkorno boleznijo ali drugimi kroničnimi boleznimi.
Na primer, podatki iz insulinske črpalke ali neprekinjenega monitorja glukoze pripovedujejo o našem zdravju s sladkorno boleznijo skozi čas.Kako ti podatki postanejo del našega osebnega zdravstvenega kartona? Kako lahko te podatke sčasoma delimo z novim zdravnikom na novem mestu? Za izmenjavo informacij o naših zdravstvenih podatkih je potrebna interoperabilna izmenjava podatkov, podobno kot pri bankomatu, ko dostopate do svojega bančnega računa ali rezervirate letalsko družbo prek spleta. Poleg tega smo vsi pacienti tudi potrošniki zdravstvenega varstva. Več ljudi želi "primerjati trgovino" za zdravstvene storitve, torej bolnike, saj potrošniki želijo vrednost zdravstvenih storitev, ki jih kupujejo in uporabljajo.
Raziskovanje napredovanja preddiabetesa
Zdaj sem vzpostavil še eno povezavo s sladkorno boleznijo v sodelovanju z Ritz Communications and Allscripts, zdravstvenim informacijskim podjetjem, katerega glavna zdravnica dr. Fatima Paruk je v svojih raziskavah o napredovanju prediabetesa in v javnem zdravju zelo napredovala.
Njena raziskava je preučila odkrivanje vzorcev napredovanja diabetesa in prediabetesa ter opredelila dodatne dejavnike tveganja, ki lahko prispevajo k temu, kako hitro prediabetes napreduje do diabetesa, na primer okrožje, kjer ljudje živijo, dostop do zdravstvenega varstva in presejalnih pregledov ter lokalne vzorce uživanja hrane.
Raziskave je začela s poskusom potrditve trenutnih vladnih raziskav iz Centrov za nadzor bolezni, ki so pokazale, da se bo vsak tretji bolnik s prediabetesom čez pet let preoblikoval v sladkorno bolezen. Nove ugotovitve so pokazale veliko hitrejše stopnje napredovanja od prediabetesa do diagnoze diabetesa in ti rezultati so se med drugim dejansko bistveno razlikovali od zemljepisa in rase.
Rezultati so pokazali: Med 4,8 milijona preučenih oseb s prediabetesom je precejšen delež napredoval v sladkorno bolezen, ker niti niso bili opredeljeni kot ogroženi zaradi diabetesa niti niso bili obvladovani. Na tej poti so se ti ljudje zredili, njihov A1C je še naprej naraščal in na koncu je bila postavljena nova diagnoza diabetesa. Ekipa dr. Paruka še naprej preučuje to populacijo z analizo velikih podatkov.
Prizadevali smo si tudi za vključitev nadgrajenih standardov za oskrbo s sladkorno boleznijo, ki jih je objavilo Ameriško združenje za diabetes, v smernice, ki jih je mogoče uporabljati v elektronskih sistemih zdravstvenih kartotek pri Allscripts in drugih prodajalcih.
Delo s T1D na krovu
Medtem ko sem v svoji karieri delal dosledno in s polnim delovnim časom, sem tudi izkusil zahteve, s katerimi se sooča vsak s sladkorno boleznijo tipa 1, ko vodi kronično bolezen, službo in družino. Bil sem odprt glede svoje bolezni in svojim sodelavcem sporočil, da bom morda potreboval njihovo pomoč, če in ko mi bo krvni sladkor padel.
To pomeni, da kljub vsem visokotehnološkim orodjem in sprotnemu merjenju krvnega sladkorja včasih še vedno prekomerno kompenziram svoj inzulin, zato sladkor v krvi ne naraste. Vendar s tem pristopom pade, ker vnosa hrane vedno ne vodim pravilno z odmerkom insulina. Posledično nizek krvni sladkor pomeni, da ga moram ujeti, preden pade, če pa ne, pa družina in ja, včasih tudi reševalci.
Pripisujem zasluge mnogim ljudem, ki so zame našli pomarančni sok (včasih iz zasebnega hladilnika predsednika uprave!), Ostali z mano, dokler nisem v redu, v nekaterih primerih poklicali na 911 in v bistvu pazili name.
Zapleti so moj največji strah - v času diagnoze in zdaj. Doslej se je moja zmrznjena desna rama s fizikalno terapijo normalizirala in nadaljevala z vadbo doma. Sicer pa vse ostalo deluje in je v dobri formi - za zdaj.
V teh letih sem imel srečo s podporo prijateljev, družine in sodelavcev. Najprej sem oseba in ja, imam sladkorno bolezen tipa 1. Ta filozofija je zame pozitivno vplivala.
Hvala, ker si delila svojo zgodbo, Joyce!
.jpg)
