Osebna zgodba: 6 stvari, ki jih nisem nikoli počel, dokler nisem postavil diagnoze MS

Moje življenje se je leta 1986 spremenilo, ko mi je nevrolog rekel, da imam nekaj, kar se imenuje multipla skleroza (MS). Nisem vedel, kaj je to.

Vedela sem, da so mi otrdele noge in roke. Hoja je bila težka, ker nisem čutil desne noge. Bil sem mlad in nekoliko napet, vendar me je to zmedlo.

Katera nenavadno zveneča bolezen je napadla moje telo?

To so bili temni dnevi za tiste z diagnozo MS. Bilo je pred internetom. Socialni mediji niso obstajali. Zdravila za MS, ki jih je odobrila FDA, so bila oddaljena leta.

Počutil sem se prestrašenega in samega. Nisem poznal nikogar drugega, ki bi živel s to boleznijo. Kaj se bo zgodilo z mano? Bi lahko še vedno živel polno življenje, o katerem sem vedno sanjal? Kako bi se moj fant odzval na to novico, ki spreminja življenje?

Vprašanj je bilo toliko in niti enega odgovora.

Ko se soočimo s stisko, imamo dve izbiri: bodisi ne moremo storiti ničesar in se smiliti sebi, bodisi najti načine, kako živeti veselo življenje v okviru svojih zmožnosti. Izbral sem slednje. Tako kot Dorothy, ki jo je kliknila po petah, sem tudi jaz ves čas imela tisto, kar sem potrebovala - sposobnost, da ne samo preživim, ampak tudi uspevam.

V počastitev meseca ozaveščenosti o MS sem želel deliti nekaj stvari, za katere si nisem mislil, da bi jih moral narediti ali razmišljati, dokler mi niso postavili diagnoze. Upam, da vas bodo opolnomočili, izobraževali in navdihnili, da boste našli svoj seznam.

Danes sem se naučil, kako skrbeti zase na način, kot ga nisem nikoli pred diagnozo. Hvaležna sem za delo, ki sem ga opravila pri ustvarjanju novega načrta samooskrbe, ker moje življenje ni več strašljivo, ampak bogato in polno. Življenje je še vedno okusno.

Vsakodnevno dremajte

Utrujenost je moja sovražnica. Nikoli je ne obišče vsak dan. Ne gre prezreti očitnih signalov šibkosti, otrplosti in nezmožnosti jasnega razmišljanja.

Zjutraj se zbudim pol osvežen (ker se tudi z 8-urnim spanjem nikoli ne počutim popolnoma osveženega), ampak do poldneva sem zombi. Zdravniki so včasih predpisovali zdravila za zajezitev utrujenosti, toda ta niso nikoli pomagala.

Namesto tega sem se naučil biti pozoren na signale svojega telesa, postavljati meje z drugimi tako, da sporočam svojo nepregovorljivo potrebo po dremežu. Redko se počutim popolnoma spočitega po spanju, vendar mi vsaj še nekaj ur omogoča, da dan zaključim z manj utrujenosti.

Načrtujte stvari za moje najboljše ure

Pred diagnozo sem delal 12-urne dni in užival v aktivnem družabnem življenju. Nikoli nisem pomislil, koliko energije je bilo treba preživeti na dan. Po diagnozi sem ugotovil, da so moje delovne ure bolj omejene.

Moje najboljše ure so med 7. in 14. uro. Po tem začnem vleči. Pametno sem se pametno razporejal z jutranjimi urami, opravljal opravila, delovne obveznosti, druženje, gibanje, sestanke pri zdravniku ali karkoli, na kar je treba biti pozoren v zgodnejših urah dneva.

Moj nasvet je, da poslušate svoje telo in se naučite, kdaj so vaše najboljše energijske ure.

Negujte odnose

Ko živite z MS, ni mogoče preceniti pomena gojenja močnih vezi. Potrebujemo ljudi, ki so v dobrem in slabem dnevu brezpogojno v našem kotu. Nihče ne bi smel iti sam. Za popolnost našega življenja potrebujemo čustveno in fizično podporo drugih.

Najprej si zagotovite stik s tistimi, ki so vam najbolj pomembni in ki skrbijo tudi za vas.

Naj bo zdravje prednostna naloga

Izraz samooskrba je v današnjih časih pretirano uporabljen, vendar skupnost držav MS tega ne sme nikoli jemati zlahka.

Vadba, zdrava prehrana, dovolj spanja in pozitivna miselnost so vsi načini, da se čim dlje ohranite čim bolj zdravi. Nič sebičnega ni v tem, da vlagaš vase kot svojo prvo prioriteto.

Zgradite zaupanja vredno medicinsko ekipo

Ključnega pomena je, da poiščete dobro usposobljene zdravstvene delavce, za katere menite, da se lahko nanje zanesete. Zaupati morate z njihovim znanjem, potrpežljivostjo in sposobnostjo, da se navežejo na vaše potrebe.

Morali bi čutiti, da je vaš zdravniški krog vaša ekipa! Če zdravnik ni sočuten ali ni dober poslušalec ali po potrebi preprosto ni na voljo, poiščite tistega, ki je za vas primernejši. Zaslužni ste za najboljšo možno oskrbo.

Osredotočite se na hvaležnost

Naučite se osredotočati na stvari, za katere ste lahko hvaležni, namesto na negativnost. Biti hvaležen ohranja vašo samopodobo in zmanjšuje anksioznost. Spominja vas na vse blagoslove, ki obstajajo v vašem življenju. Vodenje dnevnika hvaležnosti je koristno orodje za dosego tega pomembnega cilja.

Skratka, člani MSS se morajo prilagoditi in se še naprej boriti za kakovost življenja, ki si ga zaslužimo. Ko življenje vrže krivuljo, imate samo eno izbiro: naučite se premagati krivuljo.

Cathy Chester je večkrat nagrajena zdravstvena zagovornica in samostojna pisateljica, katere uspešen blog se osredotoča na to, da ostane pozitiven kljub diagnozi MS. Cathy je bila leta 1986 diagnosticirana z RRMS (pred odobrenimi zdravili ali internetom) in ve, kako zastrašujoča je ta nepredvidljiva bolezen.

Danes drugim pomaga pri upravljanju potovanja z MS, tako da uporablja svoje edinstvene veščine pisateljice, pacientke in certificirane zdravstvene zagovornice. Njeno delo je bilo objavljeno v reviji Momentum National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Ameriškem združenju za multiplo sklerozo in številnih spletnih publikacijah, vključno z glasilom Katie Couric o življenju z MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Delavnica pisateljev Erme Bombeck in The Huffington Post. Cathy živi v New Jerseyju z ljubeznivim možem in sinom ter dvema prikupnima mačkama.