Multipla skleroza (MS) je nepredvidljiva in lahko povzroči simptome, ki zahtevajo oskrbo izven običajnega delovnega časa.
Če živite z MS, vam bo včasih težko dobiti takojšnjo osebno pomoč pri simptomih. Mogoče boste morali poiskati pomoč po delovnem času s pomočjo telemedicine, obiskati kliniko za nujno oskrbo ali v nujnih primerih oditi v najbližjo bolnišnico.
Številni ljudje z MS se zatekajo tudi k obiskom virtualnih zdravnikov, da bi se med pandemijo COVID-19 izognili javnim prostorom.
V aplikaciji MS Healthline smo gostili klepet in nas prosili za nasvete o krmarjenju po MS po urah in navidezno. Tukaj so nam povedali v skupnosti MS Healthline.
Pri uporabi telemedicine
V skladu z novimi zavarovalnimi pravili, povezanimi s pandemijo COVID-19, zavarovalnice krijejo več vrst virtualne oskrbe. To pomeni, da je mogoče telemedicino mogoče uporabljati na nove in edinstvene načine.
Skupnost MS Healthline je imela številne nasvete za uporabo navidezne oskrbe. Sheri Dinges, ki ji je bila diagnosticirana MS leta 2004, predlaga:
- Zgodaj delite informacije. Razmislite o tem, da bi predčasno poslali zdravniku seznam vprašanj ali simptomov. Če imate pomisleke glede spremembe hoje, preverite, ali lahko pred sestankom posnamete in pošljete videoposnetek zdravniku.
- Preverite svoje naprave. 1 uro pred sestankom nastavite alarm na telefonu in dvakrat preverite, ali je telefon ali računalnik napolnjen. Napravo izključite iz tihega ali tihega načina, da boste slišali opozorila o klicu.
- Poiščite se. Preden uporabite kopalnico, če gre za dolg virtualni obisk. Poskrbite, da bo prostor, v katerem ste, tih, kar lahko vključuje izklop televizorja in namestitev hišnih ljubljenčkov v drugo sobo.
- Vodite seznam. Zapišite vsa vprašanja, ki jih želite zajeti med sestankom. Drugi uporabnik aplikacije MS Healthline je priporočil sestavo seznama nedavnih stresorjev, simptomov ali zamujenih odmerkov zdravil.
- Zdravila in dodatke imejte v bližini. To vam lahko pomaga pri razpravi s svojim zdravnikom, če pride do sprememb zdravil ali podaljšanja recepta.
- Pridite pripravljeni. Pred obiskom preberite vprašanja, imejte dostop do koledarja ali knjige urnikov za prihodnje sestanke in imejte pri roki pisalo in papir za zapiske.
»Ugotovil sem, da bolj kot sem pripravljen, boljši je [termin] in več informacij odidem. Poleg tega lahko vsekakor rečem, da tudi zdravnik to ceni! " je rekel Dinges.
Nekateri člani skupnosti MS Healthline so dejali, da jim je uporaba telemedicine dejansko bolj všeč kot pri osebnih obiskih. "Včasih, ko niste iz oči v oči z zdravnikom, lahko postavite vprašanja, ki bi jih bilo morda nekoliko neprijetno vprašati," je dejal en uporabnik aplikacije.
"Tudi če gre za kratko sporočilo mojega nevrologa ali tedensko svetovanje z mojim terapevtom, je telemedicina najboljša," je dejal ChucklesNapoleon, ki mu je bila diagnosticirana MS leta 2019.
Pri obravnavi možne UTI
Ko nastopi okužba sečil (UTI), je razumljivo, da želite takoj poiskati oskrbo. Če pijete veliko vode, da ostanete hidrirani, lahko pomagate pri manj pomembnih UTI, če oskrba ni takoj na voljo.
Od Elizabeth McLachlan, ki ji je leta 2004 diagnosticirala MS:
Zdi se mi, da imam ponavljajočo se težavo, ko potrebujem nego po urah, če čez vikend razvijem UTI. Za to sem naredil nekaj različnih stvari:
- Pokličite zdravniško ordinacijo za storitve po delovnem času. Predpisali so mi antibiotik za pomoč čez vikend, če so hude bolečine.
- Pojdite na nujno oskrbo. [Med pandemijo COVID-19 to morda ni priporočljivo za vse.]
Če imate gripi podobne simptome
Iskanje nege po urah, ne glede na to, ali gre za nujni center ali za uporabo telemedicine, vam lahko pomaga, če so simptomi zmedeni in niste prepričani, ali so povezani z MS.
»Mislil sem, da so moja utrujenost, bolečine in zastoji del MS, toda po telezdravju je moj nevrolog videl, da je morda več, in mi je naslednje jutro določil test za COVID-19. Rezultati so bili negativni, [vendar] brez telezdravja se ne bi preizkusil in bi se kljub simptomom še naprej zatiral. " - Namira, diagnosticirana z MS leta 2015
Če se počutite navdušeni, preobremenjeni ali brezupni
Preverjanje duševnega počutja je še en pomemben del skrbi zase. V nekaterih primerih boste morda lahko uporabljali virtualno oskrbo za terapevtske obiske. Za več informacij se posvetujte s svojim ponudnikom zavarovanja.
Ameriško psihološko združenje ima tudi vir, ki opisuje pravila o pokritosti z državnim zdravjem med pandemijo COVID-19, ki vam lahko pomagajo razumeti, kaj zavarovalnice lahko krijejo tam, kjer živite.
Če imate misli, da bi si škodovali, vedite, da vam je na voljo pomoč. Če imate misli o samomoru, je National Suicide Prevention Lifeline brezplačen in zaupen vir čustvene podpore, ki je na voljo 24 ur na dan, 7 dni v tednu.
Poiščite podporo
- Pokličite nacionalno telefonsko številko za preprečevanje samomorov na 800-273-8255.
- Uporabite spletni klepet Lifeline.
- Pošljite sporočilo HOME na krizno besedilo na 741741.
Ta priročnik za vire za preprečevanje samomorov vsebuje več informacij o tem, kje dobiti podporo, ki jo potrebujete.
Ko čakate ven
Včasih je najboljša možnost, da preprosto počakate in poskrbite zase na najboljši način. Člani skupnosti MS Healthline so predlagali, da se pred spanjem dovolj počivate in berete, če imate težave s spanjem.
"Ob dobrih dneh pripravim obroke, ki jih lahko ogrejem in pojem, ter jih postavim v zamrzovalnik za tiste ne preveč napete dni." - Jo, z diagnozo MS leta 2007
Spodnja črta
Če po nekaj urah potrebujete pomoč za MS, morda sprva ne veste, kaj storiti. Pripravljenost na to situacijo vam lahko pomaga pri obvladovanju simptomov, dokler ni na voljo osebna oskrba.
Obstaja veliko načinov, kako kar najbolje izkoristiti oskrbo na daljavo. Obisk virtualnega zdravnika ne bo zagotovil vseh enakih virov kot osebni obisk. Če so vaši simptomi hudi in zahtevajo takojšnjo zdravniško pomoč, pojdite na nujno oskrbo ali v bolnišnico.
Za več takšnih nasvetov prenesite aplikacijo MS Healthline, ki je na voljo za iPhone in Android. Ta aplikacija vam lahko pomaga, da se povežete s skupnostjo MS, delite svojo zgodbo in pridobite bolj koristne vpoglede.
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo MS ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo MS Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami MS.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
-thicker-eyebrows.jpg)
